21:an

I Nederländerna blev det möjligt för elever med Downs syndrom att gå i den vanliga skolan i början av 1990-talet. 1995 var det uppskattningsvis 56% av barnen med Downs syndrom som började i den vanliga skolan, även om byte till segregerad särskola kunde ske senare. I ett par studier har man försökt ta reda på mer om barnens skolgång och resultat genom att fråga föräldrarna.

En pilotstudie visade att föräldrars bedömning av barnens förmåga inte skiljde sig alltför mycket från lärares bedömning; korrelationen var cirka 90%. Frågor om barnets akademiska förmågor var mycket tydliga med konkreta exempel från enklare till svårare nivåer, där svarsalternativen var ”kan” eller ”kan ej”. Frågor om egenomsorg hade fyra svarsalternativ – ”kan inte alls”, ”kan med mycket hjälp”, ”kan med lite hjälp”, ”kan helt själv”.

2006 startade så en longitudinell studie där man följde barn med Downs syndrom under några år. Föräldrar till 160 barn med DS, födda 1993-2000, inbjöds att delta i en enkät med frågor om barnens förmågor i läsning, skrivning och räkning, egenomsorg och språkförmåga. Dessutom frågade man om föräldrarnas utbildningsnivå och hur mycket de tränade läsning, skrivning och räkning i hemmet. Barnen var slumpmässigt utvalda från den nationella Downs-syndrom-föreningens register, stratifierat för ålder och kön. Samma föräldrar inbjöds sedan till uppföljningsenkäter 2007 och 2010. Frågorna innehöll då även frågor om barnens skolhistoria.

2009 gjorde man en tvärsnitts-studie där föräldrar till personer med Downs syndrom i alla åldrar inbjöds att besvara ett mycket omfattande frågeformulär online. De 800 frågorna innehöll bland annat samma frågor som i den longitudinella studien. 835 föräldrar började besvara frågorna och 56% besvarade samtliga. Mycket få föräldrar vars barn var över 35 år deltog.

I juni 2016 publicerades en studie där man har kombinerat data från dessa två äldre studier och därigenom fått ett mycket stort datamaterial, med uppgifter om läsförmåga för 862 personer, skrivförmåga 640 personer, räkneförmåga 645 personer, egenomsorg 677 personer, språkförmåga 680 personer och datorvana 508 personer. För de elever som man hade fler uppgifter om, så använde man den senaste uppgiften. Man hade också tillgång till IQ-kvoten för 343 personer.

Den första frågeställningen var hur olika förmågor utvecklas över åldern. ”Språkförmåga” var en bedömning av det aktiva språket: hur många ord personerna använde och längden på personens yttranden. Ökningen av denna språkförmåga var positiv upp till tolv års ålder, och verkade sedan plana ut. Förmågan till egenomsorg fortsatte att utvecklas i tonåren och som ung vuxen. De akademiska förmågorna (läsa, skriva, räkna) hade en positiv utveckling upp till fjorton års ålder. Men att tonåringar och unga vuxna hade mindre akademiska förmågor och datorfärdigheter än yngre verkar enligt författarna vara en generationseffekt snarare än att förvärvade kunskaper skulle gå förlorade.

I analysen skiljde man sedan på elever som i huvudsak gått i vanlig skola (elev i vanlig skola vid enkättillfället eller gått minst 5 år i vanlig skola) och elever som i huvudsak gått i segregerad särskola. När det gällde Egenomsorg så steg förmågan för båda grupperna så långt som man hade data (drygt 20 års ålder för elever som gått i vanlig skola och till 30 års ålder för elever som gått i särskola). Eleverna som gått i vanlig skola var i alla åldrar mer självständiga än elever som gått i särskola. Språkförmågan var också högre i alla åldrar för elever som gått i vanlig skola än för elever som gått i segregerad skola. För båda grupperna planade utvecklingen efter tolv års ålder. När det gäller Läsning, Skrivning, Räkning och Datorvana så är mönstret lika oavsett skolkarriär i att utvecklingen är positiv till fjorton års ålder och verkar sedan avta. Det är möjligt att detta är generationseffekter. Förmågan ligger i alla åldrar på en högre nivå för elever som gått i vanlig skola.

Bland eleverna som i huvudsak gått i vanlig skola var det en större andel elever som hade IQ över 50 än bland eleverna i särskolan. Så en viktig fråga är om detta förklarar varför eleverna i vanlig skola hade bättre förmågor? Eller lär de sig mer för att den vanliga skolan är mer stimulerande och effektiv? Man gjorde därför en förfinad analys och delade in skolgrupperna i undergrupperna ”IQ över 50” och ”IQ mellan 35 och 50”. Resultaten visade att elever med IQ över 50 som gått i särskola hade sämre förmågor än elever med IQ 35-50 i den reguljära skolan. Eleverna med IQ 35-50 i vanliga skolan hade framförallt bättre akademiska förmågor (läsning, skrivning, räkning) än eleverna med IQ över 50 i särskolan, men också något bättre språk och datorvana. Förmågan Egenomsorg påverkades inte lika starkt av vilken sorts skola eleven gått i.

Författarnas slutsatser är att utbildning i den reguljära skolan är mer stimulerande för utvecklingen av akademiska förmågor, och att övergången i början av 1990-talet i Nederländerna till mer integrerad utbildning har lett till bättre akademisk kompetensutveckling för dessa elever..

Läs mer:

Development of Self-Help, Language, and Academic Skills in Persons with Down Syndrome (Gert de Graaf & Erik de Graaf)

Publicerad i: Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2016 June

Källa: http://www.svenskadownforeningen.se/elever-med-ds-lar-sig-mer-i-vanlig-skola-visar-studie/

Det var några år sedan jag läste handikappvetenskap – som säkert heter funktionshindervetenskap numera. Jag vet inte riktigt om det fortfarande heter handikappmodeller, men innehållet är det samma. Handikappmodeller är ett vetenskapligt sätt att beskriva hur man ser på funktionsnedsättningar. Den här bilden kommer ur en föreläsning jag hade för blivande lägerledare en gång.

Det här är ytterligheter och väldigt förenklat, men samtidigt tydligt. Det är bra att du tar reda på din egen inre modell, den påverkar nämligen sättet du bemöter människor med funktionsnedsättning på. Här fokuserar jag förståss på Downs syndrom, eftersom det är fokus för den här bloggen.

1. Är downs syndrom något som inte är normalt? Tänker du på “de normala” och “de med downs syndrom? Eller tänker du att Downs syndrom är ett normalt inslag i mänskligheten?

2. Behöver människor med Downs syndrom tas omhand eller behöver se stöttning?

3. Vad är viktigast? Att känna till sina styrkor och förmågor, eller sin funktionsnedsättning (alltså vad man inte klarar)?

4. Ordet segregering låter hårt, men vad jag menar är en särskilt anpassad miljö där bara en avgränsad grupp har tillträde, t.ex. Särskola. Det här kan verka ett komplext val, men egentligen ganska enkelt. Tycker du att det är viktigt att göra det möjligt för människor med downs syndrom att kunna delta i aktiviteter med människor utan funktionsnedsättning? Är det värt att sträva efter? Eller tycker du att personer med downs syndrom mår bäst om de är med likasinnade i en speciellt anpassad miljö?

5. Var finns problemet? Vari sitter funktionshindret? Är det personen som behöver anpassas eller miljön runt omkring? Det här tycker jag är en komplex fråga….

Jag ska ändå ställa en massa frågor om Podd när vi har “lära-podd-träffen” med logopederna på hab så jag tänkte att jag lika gärna kunde skriva dem här – finns det intresse för svaren sen så för jag in dem här också. Jag fyller på den här listan vartefter jag undrar någor så den kommer nog att växa.

Nu fyller jag på svaren – det är inga citat från var sig Abilia eller logopeder utan min helt personliga tolkning, färgad av mina subjektiva åsikter.

Om Podd

Varför låst till PCS?
Pengarna styr. Låsningen är inte skapad för att gynna användarna utan enbart ett sätt att få företag att satsa på Podd och genom deras marknasdöring nå ut mer. Tyvärr innebär detta att man var tvungen att kompromissa med användarvänligheten.

Varför ska vi ändra teckenspråkets gester till nya gester?
De som har grava språk- och kommunikationsstörningar har inte förmåga att uppfatta vad som finns på en bild och översätta det till verklighet. Det blir således inte förvirrande med en bild på någon som tecknar BORD till ordet GÖRA. Användarna är dock så klipska att de i böcker med teckenillustrationer då förstår att de ska översätta bilden till gester. Det går således utmärkt, och uppmuntras, att använda två former av bildstöd som motverkar varandra. Se vidare efter nästa fråga.

Varför ska vi använda symboler som inte är kulturellt relevanta (chearleder, amerikansk fotboll, konstigt skolhus, genussteriotypa bilder m.m.)?
Vad bilden föreställer är helt irrelevant, användaren ska inte lära sig tolka symbolen så som den är gjord. Det hade gått lika bra att ha en bild på en morot och kalla det för “SPORT”. Användaren måste lära sig vad symbolen betyder som ett nytt språk.

Hur ska vi anpassa sport-sidorna så det är mer inriktat mot att utöva, nu känns det mer beskåda.
Inget svar än, logopeden ska komma med förslag på hur man kan göra för att inte förlora grundtaken med PODD

Om dataprogrammet

Hur kopplar jag in våra bildbanker så att programmet hittar dem?
Hur skriver jag ut tvåsidigt? (skrivaren ÄR inställd på det)
Hur väljer jag flera sidor i taget när jag skriver ut? (t.ex. alla om skola)
Hur får jag programmer att sluta spara kopior på skrivbordet? Och låta bli att spara program till podd 70 och 20 som jag inte har licens för på skrivbordet!!!!
Hur får jag programmet att låta bli att skriva ut den röda texten på de rutor jag inte ändrat?
Hur markerar jag flera ändringsbara rutor på en sida så att jag snabbt kan tömma dem när de är olämpliga?

Jag svarar på alla frågor om programmet på en gång. Det är ett oanvändarvänligt program programmerat av okunniga programmerare helt utan hänsyn till användaren. Det är stelbent och frustrerande. I princip är svaret på frågorna “det går inte”. Tillsamman med logoped beslutade vi att ditcha skiten och helt enkelt bygga om podd från början. Jag kommer att göra det i Clicker 5 eftersom det är det program vi skapar all bildstöd till sonen i. Det kommer att ta tid – men då blir det också helt rätt och den slutliga boken mer användbar. Tanken är att hålla fast den grundstrukturen som är den som det finns forskning på. Kompromisserna i första svaret kan vi då undvika.

Läste du mitt senaste inlägg? Det om att vi inte behöver låsa oss vid ETT bildsystem utan kan använda det som sonen behöver istället. Jaha, inte visste jag att jag bara några dagar senare skulle sitta inlåst. Förhoppningsvis bara ett problem som beror på att jag inte riktigt förstår.

Vi ska prova något som kallas PODD till sonen Pragmatisk Organisation av Dynamisk Display. Som jag har förstått det så är det en metod att organisera en persons bildstöd. Vi har fått en särskild programvara (som ser ut att vara programmerad någon gång i början av 1990-talet, suck) för att anpassa den pratkartebok/kommunikationsbok vi ska använda TILLSAMMANS med sonen. Jag skulle kunna skriva lite om våra tankar kring varför vi valt att testa detta, men det får i så fall bli en annan gång.

Tillbaka till den särskilda programvaran, där jag kan anpassa de färdiga pratkartorna/boksidorna. Jag kan inte ändra allt. Jag kan bara byta ut VISSA bilder och det under förutsättning att dessa bilder ligger i någon katalog som heter “mina bilder”. Nej, alla våra bildbanker ligger inte i “mina bilder”. Det finns f.ö. 3 olika kataloger i datorn med det namnet men Abilias “podd-programvara” verkar inte hitta en enda av dem. Jag kan inte tala om för programmet var det hittar bilderna, och för de flesta är jag ändå låst till PCS-bilder (ni vet hur amerikanska de är?!?!).

För vissa ord använder PCS-bilderna bilder av personer som gör gester, alltså tecken. Jag har ingen aning om vad det är för teckenspråk som avbildas men det är i alla fall inte svenska. så alla de som använde PCS-bilder (i Podd eller på annat sätt) ska alltså lära sig helt andra tecken för t.ex. mer, göra, färdig, kom och tack? VARFÖR????? Vad är den pedagogiska poängen med det? Jag fattar inte.
Och varför ska vi ha en bild på en chearleader för begreppet “hejja på idrott”? Det finns inga Chearleader när vi är och tittar på hockey!
Och varför ska det finnas “barn” på sidan om skola? Sonen går på en gymnasieskola där inga barn går.
Undrar om de är sponsrade… McDonalds finns, men inte Max eller Sibylla. Eller finns det en tanke med att det är viktigt att amerikanisera AKK-användare här i landet?

Jag ska självklart fråga den förskrivande logopeden när vi träffar henne och hennes kollega, men det är ett tag till dess så jag får öva mitt tålamod.

Tack och lov gick det att ta bort postkontor…. man kan ju verkligen undra vad det är för NÖT som har valt att lägga in postkontor i en svensk kommunikationsbok…

När man läser om AKK och lyssnar på s.k. experter så är en vanlig sak man hör att det är viktigt att välja EN typ av bilder till bildstöd. Det andra är svårigheten att förstå skillnaden mellan bildhanteringsprogram och bildbank. Ofta väjer man alltså de bilder som bara råkar finnas i det program man blir påpackad (boardmaker, inprint, symwriter, clicker, m.fl). Och det är mycket möjligt att det finns människor som är helt beroende av en viss typ av bilder – men inte vår son. Hans värld behöver inte begränsas för att bilderna han behöver saknas i “hans” bildbank, istället läggs orden till. Nu har han själv börjat använda karaktärerna i filmen Insidan ut för att prata om sina känslor och självklart är det då dem han får i sin nya pratkarta.

Teckenillustrationerna är där främst för den han pratar med – då kanske de har chansen att förstå några ord han tecknar även om pratkartan inte är framme.

I Sverige har vi en frivillig förskola, obligatorisk grundskola och en frivillig gymnasieskola. Det finns en hel del valmöjligheter även på grundskolenivå, men faktum kvarstår att alla måste gå de 9 åren i grundskolan. För elever med utvecklingsstörning finns möjlighet för föräldrarna att välja särskola (OM elevens behov inte kan tillgodoses i grundskola). Grundsärskolan har två inriktningar; ämnen och ämnesområden (tidigare kallad träningsskola). Varken elev eller föräldrar har rätt att välja mellan dessa.

Men gymnasieskolan – det är en annan femma! Gymnasieskolan är frivillig. Eleven har själv rätt att välja inriktning på sin utbildning. I princip alla ungdomar går gymnasieskolan. De har rätt att välja fel. Det är ok att välja utbildningar som leder till ett yrke med en mager arbetsmarknad. Det är ok att välja en praktisk utbildning även om man har läshuvud (och vice versa). Det här är den unges första stora val i livet, och den enda begränsningen är betygen från grundskolan.

För elever med utvecklingsstörning finns möjlighet att söka gymnasiesärskolan. Här begränsas inte valen av betygen. Ett av gymnasiesärskolans program, det individuella, är bara öppet för de elever som, efter särskild utredning inte bedöms klara ett nationellt. Det betyder dock INTE att eleven i fråga inte får söka ett nationellt program på gymnasiesärskolan! De nationella ska nämligen vara öppna för ALLA elever med rätt till gymnasiesärskola. Det spelar ingen roll om lärare eller andra tjänstemän anser att eleven ska gå ett individuellt program om eleven SJÄLV vill något annat.

Därför vill jag uppmana ALLA föräldrar att hjälpa era barn att faktiskt välja gymnasieprogram själva. Det är det normala för en 15-16 åring och borde vara så även om man har Downs syndrom.

Skulle ni stöta på tjänstemän/lärare/rektorer/Studirvägledare som påstår att de inte får välja så kontakta FUB. De har tillgång till den utredning som Skolinspektionen gjort i frågan där de slår fast att det finns ett fritt val.

Vi har alltid försökt utmana sonen. Ibland har vi varit bra på det, ibland inte. Förra veckan hände något som inte är så vanligt, men som jag tror är ett resultat. Han utmanade sig själv – big time!

Det är kväll och vi ska bada i Åhus. Vattnet är kallt, det är en massa maneter och en hel del folk som går på bryggan. En efter en i familjen klättrar ner för stegen och ger sig ut i vattnet. Sonen försöker men konstaterar att det är ISKALLT (ett av få ord han uttalar perfekt). Han klarar det inte och vi lyckas inte uppmuntra.
Vi går över till Plan B och uppmuntrar honom att ta handikapprampen ner i vattnet. HURRA! Han fixade det och simmade t.o.m. en bit. Här stannade vi det – vi såg det som att han utmanade sig och det ledde till framgång

MEN

Han var INTE klar! Han gick tillbaka till den första stegen och utmanade sig ordentligt. Och han LYCKADES! Hans lycka över att ha klarat detta hördes över hela stranden.

JA! JA! JA! JA!

Sonen har just avverkat sina första tre arbetsveckor. Riktiga arbetsveckor med riktig lön. Ett sommarjobb. En typ av konstruerat sommarjobb som kommunen ordnar för gymnasieungdomar. Vi som försöker tänka inkludering tänkte inte ens på att söka, trots att tvillingsyrran redan gjort det och jobbar både jul- och påsklov. Varför gjorde vi inte det? Vad var det för slags hindrande tänk som byggde den muren?

Nu hände det lite tråkiga saker som gjorde att maken i vredesmod skickade in en ansökan, som en slags protest. Någon protest blev det inte för ansökan mottogs av handläggare som tyckte att det var helt SJÄLVKLART att han ville ha ett sommarjobb. Åh, såklart att det är självklart! Varför insåg vi inte det? Nåja, denna fantastiska handläggare tittade igenom vilka gymnasieungdomar som i sin sommarjobbsansökan nämnt att de kunde tänka sig att jobba med funktionshinder. Sedan kontaktade hon oss för att förhöra sig om hans behov och om vi trodde att det skulle funka med en sommarjobbande gymnasieungdom. Det trodde vi – särskilt den hon föreslog.

Så det här inlägget skriver jag för att fler ska inse det som det tog lite tid för oss att inse, att sommarjobben (eller lovjobben) för gymnasieungdomar såklart gäller alla – även de som behöver rätt mycket stöd för att fixa sitt jobb.

Hur gick det då? Jättebra. Uppgifterna var städning, ogräsrensning, staketbygge, måleri mm. Mycket tack vare sin “stödperson” och riktigt bra handledare som inte alls såg begränsningar.

Vi skulle spela spel, jag, sonen och en av döttrarna. Han gick med på det om vi spelade ett Frost-lotto som jag gissar han fått i present. Lotto är på tok för lätt för honom och jag var tvungen att snabbt tänka ut något som skapade mer utmaning.

Påsen tillhörde spelet så vi la brickorna där. När man tagit en bricka måste man skapa en mening till bilden. Liten förändring blev BRA språkträning! Sonen uppskattade spelet (för det var ju Frost…).

– Kom, vi ska dansa runt stången.
– Nej
– Vill du inte?
– Nej
– Ok, stanna här med pappa.

Mamma och systrarna går

– Säker på att du inte vill dansa med mamma?
– Nej

Musiken och dansen sätter igång

– JO!!!

Det här var ett av de där exemplen på att det inte räcker att prata om det eller besöka platsen – han behöver se det som händer också. DÅ trillar polletten ner och han vill delta (eller ibland absolut inte, beroende på). Det här gäller i MÅNGA sammanhang, inte bara midsommarfirande.

Tipsar om materialet ord på burk från UR. Det är inte nytt, men fortfarande bra. Tränar begrepp, språklig medvetenhet och instruktionerna är lätta och begripliga och inbjuder till vidare utveckling av aktiviteterna.

Anpassad lego-ask. Genom att lägga bitarna i ordning i facken. Först låg bara bitarna i ett steg i ett fack. Sen kunde vi utöka lite och ha några steg i varje fack. Då kunde sonen hitta rätt bitar och själv bygga ihop modellerna. Att leta, och hitta, rätt bitar i en hög , eller ännu värre – låda är HELT omöjligt och han ger upp direkt.

Den här bilden är några år och nu använder vi det bara om det är stora modeller.

Prepositioner i meningar och roliga bilder. Bilderna kommer från Boggles world esl med material för engelska för nybörjare (ESL). Prepositionen är tecknad eftersom den är viktigast. Man kan spela memory eller bara läsa dem.

Hur låter ordet på slutet? Bygg ihop orden! Ett försök att visualisera begreppet “hur låter det i slutet?”.

Vokalkort – lyssna efter vokalen i ordet och matcha till rätt munbild. Några har fått ord för både lång och kort vokal. Munbilderna kommer från en gammal läsebok.

Har du någon nytta av dessa får du gärna lämna ett tack i kommentarerna…

Frågor har alltid varit svårt. Det är fortfarande svårt. Både att fråga själv och att svara på frågor. Vi använder mest spel för att öva.

Vem är vem? “Är din person mörkhårig?”

Kvartettspel “Har du Fia flyger”?

Den försvunna diamanten “Vill du slå eller betala?” “Hur mycket får jag tillbaka?” (vid pengaväxling)

Alla spel, kan man då och då slänga in ett “Är det min tur?” “Var är tärningen?” (gömmer den så han måste fråga) “Vilken färg vill du ha?” (sonen får dela ut pjäserna och ställa frågan till alla som är med)

Ofta har vi några fraser att träna på som jag skrivit ner på post-it-lappar som sitter på spelen.

När vi städade hittade vi vår gamla lur. Den är helt utmärkt hjälpmedel vid läsinlärning för att den fokuserar ljudet av barnets röst rakt in i örat.

Ett exempel på hur en begreppskarta som sonen hade på högstadiet kunde se ut:

Gjort i Clicker och bilderna kommer dels från nätet, dels egengjorda och dels från diverse kommersiella bildbaser som vi har.

En kartong som jag limmat rött papper i botten på och sen fyllt med sand. I den kan man skriva eller rita. På bilden är den min son som tränar veckans ord när han gick på lågstadiet.

Det här tipset komemr från Malin G. Hon gjorde ett litet spel med 10 kort. 2 kategorikort med FISK respektive FÅGEL. Sen 8 kort med fåglar och fiskar. Syftet var att träna orden FISK och FÅGEL. Hon höll korten i handen och familjen fick gissa vad nästa kort skulle bli. Enkelt – och kan göras överallt!

Jag tänkte vidare på detta utmärkta förslag och gjorde två egna versioner. Man kan också använda det som ett slags spel där man får ett kort och ska avgöra om det är en fisk eller fågel och då upprepa en HEL fras; “torsken är en fisk”.

Och så går det förstås att utveckla till vila områden som helst. Jag gjorde en med pakterna under första världskriget också eftersom det var så aktuellt för sonen just då. Skulle du klara det?

Tärningar är helt perfekt att ha med sig I väskan och hiva upp när man får lite tid över; i väntrummet, på restaurangen eller var man nu väntar nånstans. Man kan använda alla räknesätt och det är lätt att justera nivån med lite olika slags tärningar. På bilden finns en T4, T6, T12 och en T20. De roliga tärningarna brukade gå lätt att hitta i välsorterade leksaksaffärer, men på senare år har jag gått lite bet på den punkten, så man får väl beställa över nätet…