21:an

Tre månade med vegetariska lunchlådor, många vegetariska middagar och vegetariska restauranger har haft effekt. Han äter utan problem vegetarisk mat (i alla fall som mamma lagar – restaurangmaten är ofta för stark).

Idag testade jag att tillaga vegetarisk Jalfrezi och serverade med mammas indiska plattbröd (eftersom han måste ha glutenfritt). I den här röran syns de olika ingredienserna tydligt, så han vet vad han äter. Han hade INTE tagit många tuggor av det där för ett år sen. Vi lägger det på brödet och viker så är det lätt att äta.

Vill du också testa receptet så kör på. Jag använde mig av det här receptet (och kan rekommendera flera andra i samma serie). Att det är en ketchupproducent som står för recepten gör inte ett dugg – sonen älskar ketchup.

Och för dig som är orolig – vi äter inte BARA vegetariskt, det blir 1-3 kötträtter i veckan. Igår åt han baconinlindad kyckling på en trevlig restaurang.

Hur kort kommer hen att bli? En typisk orosfråga hos småbarnsföräldrar med barn med DS. Jag funderade också, och hoppades att det skulle bli några cm till. Nu är den orosfrågan borta. Han har växt färdigt.
Frågan om längd har dock fått ett nytt perspektiv i vår familj. Sonen må vara kortast i familjen, och i Sverige kortast bland sina jämnåriga, men i Indien är sonen normallång. Många kortare. Så det här med längd är snarare ett kulturellt problem!

På bilden ser ni sonen i keps längst bak. Ni ser hans långa familj och en helt normal Indisk familj. Bilden togs i mellandagarna i Mumbai. Som synes är det bara en vuxen i det indiska sällskapet som längre än sonen.

– på måndag är det fritidsklubben.
– ok
– nästa helg är det fotbollscup.
– ok
– sen är det en vecka fritidsklubb och kanske skola.
– ok
– sen blir det hockeyträning
– JA! JA! JA!

Det här är jobbigt för mig. Framtiden. Det ser så begränsade och segregerande ut. Det är så EXTREMT sällan man hör talas om människor med downs syndrom som har ett inkluderande vardagsliv. Som inte bor hos föräldrar eller segregerande gruppboenden. Som deltar aktivt i helt vanliga föreningar. Som går till ett jobb de tycker om och träffar helt vanliga människor.
Det finns säkert – men det syns inte. Jobb verkar knepigast. Daglig verksamhet beskrivs som enda möjligheten, och då i princip alltid i en särskild grupp som, i bästa fall driver ett hunddagis. Jag har bekanta vars barn “jobbar” med att spela småbarnsspel på ipaden och bada i bollhav! Det är så ytterst sällan man läser om människor som har sin DV på en verkstad t.ex.

Sonen vill jobba hos polisen. Skolan vill att han ska bli parkarbetare – men har ingen idé på var han skulle kunna tänkas jobba som parkarbetare efter skolan. Jag vet att en vanlig arbetsplats med tydliga och anpassade uppgifter och stor gemenskap är det viktiga.

Ibland måste man få ge upp. Att veta hur länge man ska uppmuntra och supporta fortsättning och när det är dags att acceptera att det är dags att ge upp och vara nöjd med det är verkligen inte lätt. Vare sig när det gäller mig själv eller sonen. Ibland betyder “att ge upp” bara att man byter tillvägagångssätt eller tar en paus.

Vi uppmuntrar våran grabb att utmana sig hela tiden. Vi förväntar att han vill och kan. Det är inte alltid lätt att läsa hans signaler och veta om man pushar för mycket. I sommar åkte vi till ett berg. Promenaden från parkeringen upp till toppen var bara några km. Vi hade vatten med oss. Men även om det bara var några km, var det också mycket uppåt och mycket varmt. Vi uppmuntrade och pushade (och pustade och stönade i tysthet – det gäller att visa god min), men tillslut gav han upp. Han var mycket tydlig den här gången. Han var klar (och jag med, och ytterligare en familjemedlem).

Jag vägrar att känna det som ett misslyckande – vi kom mycket högt upp och såg en fantastisk utsikt och natur. Sen hade vi en trevlig stund under stenen när vi väntade på den del av familjen som fortsatte hela vägen.

Det där med att klä på sig är svårare än man tror. Vi tog bilder på grabben när han (fick hjälp att) klä på sig och gjorde en liten bok. Det var en bild på var sida i boken. Han använde den LÄNGE. Långt efter att den behövdes. På nått sätt gick det enklare att klä sig när den fanns till hands.
Jag hittar inte boken bland mina filer, men det kan ha varit de här bilderna.

Det här är bloggserien då jag tar en sak från ett uppslag i en helt vanlig leksakskatalog och beskriver hur just den leksaken kan blir så mycket mer än bara en sak.

Sonen har aldrig haft en springcykel. De fanns helt enkelt inte när han var liten. När de väl började dyka upp i handeln var de för små för honom och han var inte intresserad. Jg tror ändå att de är en jättebra idé.

“Sammantaget indikerade resultaten från denna pilotstudie att korttidsbehandling med EGCG kan ha gynnsamma effekter på kognitionen hos unga vuxna med Downs syndrom, antagligen genom påverkan på funktionella nätverk som stöder minnesförmågan och är fördelade över hippocampus och prefrontala barken.”

Källa: http://www.svenskadownforeningen.se/amne-i-gront-te-hjalper-hjarnan/

Det här publicerade Svenska Downföreningen för en tid sedan. Ungefär samtidigt som jag läst allmänt om grönt te. Jag tvekade för jag gillde inte grönt te. Nåja, i augusti bestämde jag mig för att ta tag i det och låta sonen hänga på. En kopp te till frukost kommer sannolikt inte åstakomma något som i undersökningen ovan, men det är en bättre vana än en kopp kaffe så jag tyckte inte att det fanns något att förlora.

Steg 1 var att hitta ett grönt te som vi båda tyckte var gott nog, en teprovning helt enkelt. Vi lyckades. Vi har druckit var sin kopp smaksatt grönt te nästan varje morgon sedan dess.

Jag kan inte påstå att vi märkt någon förbättrad kognition – men det är trevligt att dricka en kopp te tillsammans.

Det här är bloggserien då jag tar en sak från ett uppslag i en helt vanlig leksakskatalog och beskriver hur just den leksaken kan blir så mycket mer än bara en sak.

Idag blir det….
… ett parkeringshus fyllt med leksaksbilar. V har förbrukat några stycken. Man kan ofta köpa villiga varianter på loppisar. De behöver inte vara fancy med flera våningar och hiss, en ramp upp räcker gott. Dels var parkeringshuset en leksak som han kunde interagera med andra barn när han var ganska liten. Han bredvidlekte och de lekte med honom och drog honom på så sätt in i leken. Sedan är det en sådan utmärkt språklig lekmiljö med möjlighet att öva prepositioner (bilen åker upp), färger (blå bil), språkliga ljud för att träna satsmelodi (OHIIIiiiiii), interaktion (du kräver att barnet gör något för att öppna bommen t.ex.), räkna (hur många bilar finns det på varje våningsplan), matcha siffror (numrera parkeringsplatser och bilar och matcha dem). Jag kommer inte på något mer nu, men som du märker är det lätt att anpassa till vad som behövs övas just nu.

Jag står och sorterar de nytvättade kläderna. Sonen kommer stormande mot trappen – han är på väg till datorer och tvspel, annolikt för att stanna resten av dagen. Det är nu eller aldrig!

– STOPP! Jag har star wars-kalsong här, du ska plocka undan dem först.
– JO!

Till min förvåning går han och hämtar sin korg för rena kläder och rafsar ner allt i sin hög. Han försvinner in i sitt rum igen, men kommer ut alldeles för fort.

– Stopp där! Du har inte lagt in i lådorna.
Han stannar till och tittar på mig (normalt sett skulle han bara ha dragit nerför trappen).
– KOM
Jag följer med. Han visar på sina klädlådor (som är som man kan förvänta sig av en tonårsgrabb – i oreda). Jag ger honom klädvikaren:
– Varsågod och sätt igång!
Sen går jag. En stund senare smyger jag in….

Helt själv, utan någon som stöttar…. allt blir vikt och inlagt!

Den utmärkta klädvikaren är köpt på Teknikmagasinet.

Hoppsan vad tiden går fort – jag hann inte med det jag ville före jul. Men är det något som sonen lärt mig så är det att stoppa upp och inse att inget är försent. Här kommer del 4 av önskelistan – hur vanliga leksaker kan uppmuntra utveckling och/eller delaktighet.

Spel är otroligt bra på många sätt. Här valde jag klassikern “Vem är vem”, ett spel som det tog många år för sonen att förstå hur han skulle spela. Han är fortfarande ingen höjdare på det. Det roliga är att hans logoped också valt ut just det spelet under hans senaste besök. Syftet är att jobba med pragmatik – alltså hur han använder språket, han behöver bli bättre på att förstå vilken information mottagaren behöver för att förstå och då var det här spelet ett av hennes tips. Det andra var att leka “I spy” (vad heter den leken egentligen på svenska?) med hjälp av en bok så han fick en “titta & hitta-bok” om FROST i julklapp.

Men tillbaka till spel – det finns hundratals spel att välja bland. Jag köper dem ofta på loppisar. I början måste man förenkla. Just det här spelet förenklas genom att ha korten liggandes på bordet istället så att motståndaren (du) ser att hen verkligen vänder ner rätt kort. att förstå att man ska ta bort alla MED glasögon när jag svarat NEJ på frågan om glasögon har varit tufft.

Spel att spela tillsammans.
När sonen var i låg- och mellanstadieåldern var en av utmaningarna att hitta spel han kunde spela med andra utan att jämt förlora.
Airhockey visade sig vara ett av de spelen. Vi kombinerade ett fysiskt med en app. Det fysiska bäst med kompisar, men appen vi vänte-situationer med mamma.
Vanliga hockeyspel var för svårt, men vi ärvde ett fotbollsspel där spelarna är stilla. Det fungerade jättebra och vi la manken till för att köpa ytterligare ett, hittade det tillslut i en leksaksaffär i Liberec. I samma affär köpte vi en basketvariant också.

Den här typen av spel måste finnas på varje fritidshem som stolt påstår sig vara för alla.

Önskelistan är den serie här på bloggen där jag utforska helt vanliga leksakers pedagogiska nytta. Förra inlägget handlade om det fantastiska babygymmet. Den här gången handlar det om pussel!

Sonens förskoleklasstid bestod till största delen av pussel. Just då var jag inte särskilt nöjd, men jag måste säga att det är ett intresse och kunskaper han har haft nytta av. Pussel finns allt från de allra enklaste knoppusslet till flertusenbitarspussel. Pussel tränar kognitionen och finmotoriken. Om sonen tycker om att pussla för att han är visuellt stark eller om han är visuellt stark för att han pusslat mycket låter jag vara osagt. Det som är bra med pussel är att det också funkar fint i samspel. Det funkar bra att pussla tillsammans!
Vi drar nytta av populära filmer i pusslen och till vår glädje finns det numera Disney-pussel med 2-3 hundra bitar, vilket passar sonen bra. Det gör att vi kanske kommer över hoppet till 500-bitar.

Nu kommer leksakskatalogerna neddimpande brevlådorna och anhöriga undrar vad som är bra julklappar. Jag tar detta tillfället att visa att vilka leksaker som helst kan vara pedagogiska. Jag kommer att välja EN sak på varje uppslag och fundera kring hur den leksaken kan användas för inlärning.

Första leksaken är för det lilla barnet. Ett babygym. Sonen hade en hemmagjord variant där man lätt kunde byta ut vad som skulle hänga i den. Det var ett bra sätt att aktivera när man som förälder inte riktigt hinner vara där (min grabb är tvilling så syrran skulle också ha mat och nya blöjor). Det uppmuntrade honom till att använda armarna och så småning om gripa. Han använde gymmet mycket längre än sin syster – flera år faktiskt (så det är bra med ett lite högre så att även en större får plats). Väl värt att investera i – det finns hur många olika varianter som helst att välja på – så stirra er inte blinda på bilden.

Idag har varit en ovanligt självständig dag. Efter en väckning gick han upp själv och gjorde sig i ordning. På träningen värmde han upp själv, satte på utrustningen och fick med alla sina prylar ut i hallen. Han tränade sig svettig trots att ingen av hans kompisar är där. Efter träningen var det han som sa åt mig, när jag inte fått med mig puckarna.
Han bestämde lunch och letade upp köttbullar i affären vi inte brukar handla i. När vi kom hem duschade han utan knot och gick sen till miljöstationen med soporna.
Nu har han på eget initiativ gått upp på rummet och börjat göra sig klar för natten.

Jag är säker på att jag kan vänja mig vid sådana här dagar fort!

Vet ni vad jag är trött på? Föräldrar som begränsar sina barn genom bortförklaringar för att de inte orkar se de val de gjort (eller tvingats göra) i ansiktet.

Vi har alltid försökt utmana sonen. Ibland har vi varit bra på det, ibland inte. Förra veckan hände något som inte är så vanligt, men som jag tror är ett resultat. Han utmanade sig själv – big time!

Det är kväll och vi ska bada i Åhus. Vattnet är kallt, det är en massa maneter och en hel del folk som går på bryggan. En efter en i familjen klättrar ner för stegen och ger sig ut i vattnet. Sonen försöker men konstaterar att det är ISKALLT (ett av få ord han uttalar perfekt). Han klarar det inte och vi lyckas inte uppmuntra.
Vi går över till Plan B och uppmuntrar honom att ta handikapprampen ner i vattnet. HURRA! Han fixade det och simmade t.o.m. en bit. Här stannade vi det – vi såg det som att han utmanade sig och det ledde till framgång

MEN

Han var INTE klar! Han gick tillbaka till den första stegen och utmanade sig ordentligt. Och han LYCKADES! Hans lycka över att ha klarat detta hördes över hela stranden.

JA! JA! JA! JA!

– Kom, vi ska dansa runt stången.
– Nej
– Vill du inte?
– Nej
– Ok, stanna här med pappa.

Mamma och systrarna går

– Säker på att du inte vill dansa med mamma?
– Nej

Musiken och dansen sätter igång

– JO!!!

Det här var ett av de där exemplen på att det inte räcker att prata om det eller besöka platsen – han behöver se det som händer också. DÅ trillar polletten ner och han vill delta (eller ibland absolut inte, beroende på). Det här gäller i MÅNGA sammanhang, inte bara midsommarfirande.

Sonen vann i finalen på Special Olympics game Sverige 2016 – vi är SÅ stolta!

Nu måste vi se till att det blir ännu mer tävlingstillfällen.

Måste göra reklam för senaste numret av Allt om Bröllop!