21:an

Vi har ju sett filmerna alldeles för många gånger så när han fick boken tänkte jag att vi använder den. Han läser ett bit. Jag antecknar alla ord han är osäkert på och gör ordkort. Vi jobbat med orden en vecka och sen läser han om och om det går bra fortsätter. Annars jobbar vi en vecka till med orden. Det har blivit en halv sida i veckan ungefär.

Vi har tagit Hattenförlagets fonemkort till hjälp för att bearbeta orden som är svåra. Vi använder ofta Praxis-tänket (konsonantväxlingar- modifierade stavelser – ord)

På nätet och Facebook florerade en “lego pain assessment tool” som jag gillade för några år sedan. Jag bestämde mig för att översätta den. Jag utgick ifrån originalet och en svensk ordbaserad skala jag hittade. När jag var klar insåg jag att det är mycket smartare att ha en personlig (och att originalet nog är en personlig) så jag gjorde en “tom” också. Har man någon i sin närhet som har svårt att uttrycka känslor kan det vara ovärderligt. För min son borde jag nog kunna flytta upp allt lite, ser ledsen ut är snarare 6 för honom.

Det finns mer ä ett sätt att räkna på fingrarna. När sonen var liten använde vi teckenspråkets sätt. Så här med facit i hand var det fel början. Teckenspråkets siffror är språkliga begrepp, men de betyder ingenting om du inte förstår den matematiska innebörden bakom dem. Teckenspråkets fingersättning blir en utmärkt fortsättning när man väl förstår matematiken. Men vi använde det alltså från början. För sonen blev 6+6=2 (en tumme + en tumme = 2tummar) ända upp i tonåren! Teckenspråkets tecken för siffrorna 1-10 byggde en helt onödig mur för honom att ta sig över.

Istället skulle vi valt Gudrun Neumanns sätt (som också finns föreslaget i flera olika läromedel och i Karlstadmodellen) i början.

Detta är inte i första hand språkligt utan handlar om att stödja det matematiska tänkandet. Jag vet inte, men jag tror att vi borde ha kört det här från början och SEN gått över till teckenspråket.

När sonen gick i förskoleklass introducerade talpedagogen “Grafon” som har bilder för ljuden precis som Praxis, men andra bilder. Vi fortsatte sedan med de bilderna. För ljudet “k” var det ett lok. Vi använde våra brio-tåg och körde loket över banan och tränade de olika stavelserna som dök upp på banan.

Talträning genom lek var alltid hans starka sida som liten.

Har man hört talas om Praxis så är det via deras bilder för bokstavsljuden (fonemen) där bilden representerar hur något låter snarare än hur ordet låter, t.ex. bilden på en orm står för SSSS. Men praxis är en hel metod, The Nuffield Dyspraxia Programme, där bilderna är till en hjälp för de som ännu inte kan läsa.

Sonen har jobbat med Praxis som metod, men aldrig med de där bilderna eftersom han redan kunde läsa när han började med praxis. Först försökte jag läsa in mig på det själv och jobba med honom, men det var inte så lätt. Efter mycket om och men lyckades vi tillslut få handledning av logoped och då gick det väldigt bra. Mycket handlar om att öva konsonantväxlingar; “f-g-l-f-g-l-f-g-l” “få-gel, få-gel, få-gel” “Fågel”

Innan han lärde sig bokstäverna som symboler för ljuden så jobbade hans första talpedagog i skolan med bilderna från Grafon. Idén är densamman som bilderna i Praxis, men vokalerna är bilder på munnar istället (vilket funkade jättebra). Talpedagogen ville tyvärr inte fortsätta; tror inte hon insåg vilken positiv effekt det hade, så jag köpte materialet och så fortsatte vi hemma.

Fonetisk medvetenhet är en del av den språkliga medvetenheten och handlar i kort om att man förstår att man kan betrakta språket som något eget, frikopplat från innebörden. En klassisk fråga till ett barn är “Hur börjar ordet hund?”. Om barnet svara nos så behöver hen jobba vidare för att få en bra grund för att lära sig läsa. Du kan läsa mer om detta på http://www.lukimat.fi/lasning/informationstjanst/forutsattningar-for-lasning/fonologisk-medvetenhet

Det finns många sätt att träna språklig och fonologisk medvetenhet på, kända metoder är t.ex. bornholmsmodellen. Här kommer några förslag på enkla lekar som kan leka tillsammans med sitt barn för att stärka den fonologiska medvetenheten

Säg långsamt, säg fort
Det här har varit en absolut favorit hos alla mina barn. Vi har ofta lekt den i bilen. Reglerna är enkla. Den förste deltagaren säger ett ord riktigt långsamt och när den andra listat ut det ska hen säga det fort. Sedan byter man så det är den andres tur. I början säger man bara ordet väldigt långsamt, sen kan man dela upp ordet i stavelser och i enskilda ljud (fonem). Ju längre ord desto svårare. Jag tycker att det är viktigt att även barnet säger långsamt men har alltid accepterat vilket sätt barnet än gjort det på.

UFO pratar
Den här leken går ut på att den ena låtsas vara en utomjording som lär sig prata och gör det tokigt. Den använder konsekvent FEL vokalljud i ordet. Den andre ska då gissa vilket ord det är. Sen byter ni och barnet är utomjording och då har jag accepterat hur barnet än sagt.

Bolla med orden
Den här leken lärde jag mig av två logopeder i Linköping. En bollövning där vi kastade en boll mellan oss för att öva stavelser i ord. Den som har bollen säger ett ord och kastar; 1 stavelse = ingen studs, 2 stavelser = 1 studs osv. Kan ju utökas till enskilda fonem också.

Klappa stavelser och rimma
Att klappa stavelser och leka rimlekar/rimspel är klassiker som funkar riktigt bra i detta sammanhang. Samtidigt kan jag säga att just rimma har varit MYCKET svårt för min son och jag tror inte riktigt han kan det än. En enkel rimlek som jag lekt med de andra barnen är vem som kan rimma längst. Den förste säger ett ord och den andre ska rimma, sen turas man om att hitta på fler rim på samma ord till någon till sist inte lyckas. Man behöver inte begränsa sig till riktiga ord.

Ett skepp kommer lastat
Det finns många sätt att leka ett skepp kommer lastat. Vi brukar ta varianten där lasten ska börja på samma ljud som förra lasten slutade på.

Kasta bokstavsljud
Sonen gillade att kasta saker så vi hade ärtpåsar med bokstäver på som vi kastade, men det går förstås lika bra med andra typer av tygbokstäver, eller bollar med bokstäver. Vi gjorde på alla möjliga sätt och jag sa ljuden samtidigt. När vi behövde öka svårighetsgraden lite så fokuserade vi på vokalerna. När man kastade sa vi ett kort-vokalljud och när man blev träffad sa vi ett långt.

https://youtube.com/watch?v=6dujDFi-JbQ

Det finns förstås en massa andra sätt att öva på. Mycket material avsett för förskoleklass fokuserar på språklig medvetenhet och även delar av karlstadmodellens material.

I mitten på 1990-talet gick jag en kurs i teckenspråk på någon utav studieförbunden. Jag tyckte det var en rolig grej. Jag lärde mig mest ord och att teckna till några barnsånger.
När sonen några år senare föddes läste jag redan första veckan att man skulle teckna till barn med Downs syndrom. Det skulle göra under för språkutvecklingen.

Så jag tecknade med honom redan innan vi lämnade sjukhuset. Jag tecknade allt jag kunde och lärde mig mer och mer. Vid 8-9 månader gick vi en kurs på Hab som förstärkte tecknandet ännu mer. Redan från start hade vi kontakt med föräldrar via nätet och efter 6 månaders ålder deltog vi i familjeträffar på FUB där nästan alla barn hade DS. Jag fick snabbt intrycket av att före 18 månaders ålder tecknade barnen med Downs syndrom. Det var på nått sätt självklart – ALLA gjorde det (eller det var i alla fall vad jag fick intrycket av).

Min son tecknade inte när han var 18 månader. Jag började misströsta – det hände ingenting. Logopederna (jo, det hann bli flera före 2 års ålder!) lät som upphakade skivor “Du kan ju teckna lite” (jag tecknade då för brinnande livet – och han visade inget intresse alls). Vi ett tillfälle minns jag att jag storbölade när jag åkte hem från hab. sonen hade lekt på golvet och satte ner handen för att inte trilla. Logopeden utbrast “Hund! Han tecknade hund!” snacka om att övertolka! Han behövde absolut ingen mer hjälp med språket nu när han tecknade tyckte hon. Och ingen mer hjälp från hab var att vänta.
När han var 2 år tappade jag helt tron på tecken. Jag släppte det helt enkelt. Istället fokuserade jag helt och hållet på att följa honom i samspelet – att komma ner till hans nivå (jag hade då hittat Kommunicerande samspel). Och plötsligt hände det saker! Nu var jag så van att teckna att jag tecknade litegrann ändå, bara inte särskilt medvetet.

Först tecknet kom vid 29 månader – men då var det som en reaktion på den läsinlärningen vi jobbade med då (Lär din baby läsa av Glen Doman). Det först han tecknade var alltså bil – när han såg ordet bil. Men det spred sig inte alls till andra situationer (även om han lärde sig en handfull andra ord att läsa).

Det var inte förrän 10 månader senare (39 månaders ålder) som han faktiskt började teckna för att kommunicera. Det var efter de första orden. Det tog ganska många år innan jag började plocka upp tecknen igen, lite i taget. Då passade jag på att gå en ny kurs på hab – men jag kunde mer än logopeden trots att jag inte brytt mig på flera år!
Orsaken till att vi körde på mer igen var att han behövde mer språkligt stöd. Nu när han faktiskt kunde samspela och lärt sig att härma var det möjligt att plocka in tecknen. Kanske skulle de skulle hjälpa honom att börja sätta ihop ord?

Tecknena hade ingen magisk kraft andra gången heller. Han har lika svårt att sätta ihop tecknade ord till mening som han har med talade ord. Tecken har ändå utvecklats till ett av alla AKK han använder och han har ett stort ordförråd.

Om jag hade vetat de jag nu vet hade jag STRUNTAT i tecknen i början. Bara fokuserat på samspelet och sen börjat teckna vi 3-4 årsålder istället. Då hade vi haft bra tid att bara jobba med samspelet och utvecklat härmandet innan vi började med tecken. Jag tror att jag pratade och tecknade alldeles för mycket i början – jag inte bara sköljde honom med tecken, jag dränkte honom i det. Den som håller på att drunkna lär sig inte simma….

Sonen vann i finalen på Special Olympics game Sverige 2016 – vi är SÅ stolta!

Nu måste vi se till att det blir ännu mer tävlingstillfällen.

Måste göra reklam för senaste numret av Allt om Bröllop!

I söndags var det mors dag. Då fick jag denna från en av döttrarna. Alltså en av SYSKONEN. “alltid där för mig” står det på andra raden.

Att vara förälder är inte lätt. Att ha flera barn gör det inte enklare. Har ett eller flera av barnen behov av särskilt stöd är det ett stort jobb att jonglera barnens olika behov (och sina egna!). Det är inte lätt – men fullt möjligt.

Jag hade ingen aning om att hon tycker att jag alltid är där för henne. Det är jag inte, både hennes bror med Downs syndrom och hennes ena syster med sina svårigheter tar upp MYCKET av min tid. De andra flickorna får så mycket mindre. Trots det är jag tydligen alltid där för henne.

Jag skulle kunna ge dig vårt recept på framgång…. men alla människor är olika så det receptet fungerar bara för oss. Det jag skulle vilja säga är att hela familjen måste anpassa sig – inte till syskonet med downs syndrom utan till varandra! Det betyder att även sonens behov måste uppfyllas på ett sätt som tillgodoser övriga familjemedlemmars behov. Lätt? Inte alls! Omöjligt? Inte alls!
Ibland måste man ändra saker och ting eftersom behov ändras. Ibland är det extremt svårt och jobbigt…. då behövs det ändras nått.

Och vad sjutton ville jag säga med detta? jo DET ÄR INTE SYND OM SYSKON!

Vi jobbar med räknehändelser och räknehändelsekorten (story cards) till Numicon. Våra kort är hemgjorda (för att passa sonen bättre), du hittar dem här.

Här kommer fraskort för räknehändelserna vi skapat tillsammans. Vi använder dem genom att dra kort med puckar och sen “lösa” texttalet med hjälp av korten. På bilden finns en av dem, men det är 4 i dokumentet. Vissa av tecknena är förenklade och i tecknet för period ser det ut som man ska sätta ihop händerna, när man i själva verket ska ta isär dem.

Om du har någon nytta av dessa är ett TACK i kommentarerna allt jag begär i betalning.

Segregering är ett negativt laddat ord. Lite synd egentligen för det behövs ett bra ord för motsatsen till inkludering. Jag använder segregering för att det är tydligt, men tar gärna emot bättre ord.

Är segregering alltid dåligt? Nej, det beror på syftet och hur det görs.

I skolans värld kan elever behöva intensiva, enskilda stödinsatser. Dessa är förstås segregerande till sin natur eftersom deras syfte inte är att göra alla deltagande. Däremot kan denna stödinsats öka inkluderingen under andra delar av skoldagen/veckan/tiden.
Vi valde att ansöka om gymnasiesärskola till sonen, en verkligen segregerad verksamhet, eftersom vi trodde att där fanns den bästa möjligheten till en yrkesutbildning som kan leda till ett inkluderat arbetsliv.

Ibland kan segregeringen ha sociala skäl. Träffar ordnade av FUB eller Downföreningen är segregerade men syftet är att skapa kontakter och lära känna andra familjer/individer med utvecklingsstörning/downs syndrom. Det ger en möjlighet att skapa nätverk och lära sig av varandra.

Inom idrotten går inkludering ofta bra i yngre åldrar, men sedan blir skillnaderna så stora att segregering är motiverat. Särskilt motiverat vid tävling och i lagsporter, men inte i all idrott och inte vid alla tillfällen.
När det gäller träning (även i lagsporter) skulle min son gynnas av mer inkluderande träningspass. Både i hockeyn och fotbollen blir han lätt passiv om inte man som tränare ligger på. Lagkamraterna är inte mycket till draghjälp. Han presterar bättre vid matcher då det finns betydligt fler omkring honom. Det skulle kanske ordnas genom att ha några spelare som typ “kontaktpersoner på planen/rinken).
Däremot skulle det inte vara rättvist om han skulle träna och spela enbart med 17åringar utan utvecklingsstörning och på samma villkor – i hockey skulle det rent av vara farligt. Han skulle troligtvis inte tycka att det var roligt i längden heller.

Simning är en helt annan femma. Simning är en individuell sport och borde gå att inkludera mycket mer än det görs. Det traditionella sättet att bedriva simträning som jag bevittnat motverkar inkludering. Alla ska simma en viss längd med ett visst simsätt och sedan ska alla vänta in varandra innan nästa övning kommer. en betydligt långsammare simmare hindrar gruppen – helt i onödan! Hade man bara vänt på det och sagt att under en viss tid ska vi simma ett visst simsätt och sedan samlat upp för feedback så kan alla delta. Att sonen flyttade från en vanlig träningsgrupp till en segregerad berodde inte på honom utan på bristande kunskap hos ledarna. Här skulle simförbundet kunna göra en stor insats!
När det gäller simtävlingar deltar sonen i vanliga klubbtävlingar (trots att han passerat åldersgränsen sedan länge), man tävlar främst mot sig själv och blir matchad med andra simmare som simmar ungefär lika fort. Men för att komma ut och tävla mer kanske det behövs fler segregerade tävlingar.

Och så finns det en massa aktiviteter där segregering förekommer helt utan syfte. För att “vi brukar göra så” eller för att man inte kan tänka sig att det går att delta (fast det är helt självklart att det går!). Det tycker jag är i helt fel riktning. Segregering är ska vara en bra NÖDLÖSNING.

Men spelar det någon roll om några(=majoriteten) endast utnyttjar segregerade verksamheter? De kanske trivs och mår bra?
Jo, det spelar roll. Det genomsyrar vårt samhälle med inställningen att människor med Downs syndrom/utvecklingsstörning inte ska vara med andra. Att vi andra inte behöver anpassa något för dem för de ska inte vara här. Det genomsyrar samhället med strömmingar om att “dom” är annorlunda och konstiga. Det leder till mindre inkluderade möjligheter för de som eftersträvar det. Det leder till ökad abort av foster.
Och vad vet vi – “De” kanske mår lika bra och trivs lika mycket i en inkluderad miljö – det är det ingen som vet eftersom den inkluderande miljön aldrig behöver utvecklas och ingen vågar testa.
Kolla bara vad som får mest genomslag i media, människor med Downs syndrom som deltar i en segregerad aktivitet, eller personer som deltar i en inkluderad?

Man säger att en bild säger mer än hundra ord, men det är också så att en bild kan tolkas på 100 olika sätt beroende på vem som tittar.
Det här är en klassisk bild:

Tyvärr har jag ingen källa till varifrån bilden först kom. Jag har inget sammanhang att tolka bilden utifrån. Söker man på nätet ser man att bilden används för att stödja de mest vitt skilda tolkningar. Alla kan nämligen hålla med om att det är HELT tokigt. Oavsett vilken grundsyn man har.
Jag gillar inte bilden. Varför? För att den ibland tolkas så här:

– Elefanter kan inte klättra i träd, därför är det ingen idé att vi en försöker lära elefanter att klättra i träd.

Byter vi ut träd mot… t.ex. prata (eller läsa eller engelska eller ishockey) så blir det:

– Elefanter kan inte prata, därför är det ingen idé att ens försöka lära elefanter prata.

och byter vi ut elefanter mot fokuset med denna blogg; Downs syndrom (men du kan välja vilken annan grupp som helst):

– Människor med Downs syndrom kan inte prata, alltså är det ingen idé att ge talträning till någon med Downs syndrom.
– Människor med downs syndrom kan inte lära sig läsa, alltså behöver lärare i träningsskolan inte ha några kunskaper i läsinlärning.
– Människor med Downs syndrom kan inte vara hockeyspelare, alltså kommer vi inte låta henom prova.

Jag är HELT övertygad om att detta inte var intentionen med bilden i det sammanhang den först illustrerade, men så här har jag hört folk resonera utifrån bilden.

AKK står för Alternativ och Kompletterande kommunikation. Alternativ till vad? Kompletterande till vad?

Hemma hos oss används många typer av AKK – man väljer det Alternativ som bäst passar den aktuella Kommunikationen, de Kompletterar varandra. Det här är inte den gängse synen, men det är vår syn och den typ av definition som passar oss.

Vi använder:

TAKK – tecken som AKK, alltså teckenspråkets ord, bokstäver och siffror i det svenska språket grammatik och med ett urval av ord.

GAKK – Grafisk AKK, som hos oss betyder ALLA typer av bilder; streckgubbar, egna fotografier, speciella bilder framtagna för AKK (pictogram, ARSAAC, NIL, PCS osv…), teckenillustrationer, bilder från media (allt från reklambilder till Kalle Anka) och alla andra tänkbara bilder som finna i vår vardag.

Konkret AKK (KAKK?) – alltså vi visar och pekar på faktiska saker runt oss. Jag antar att även kroppsspråk ingår.

Skriftspråk som AKK (SAKK?) – alltså vi läser och skriver för att kommunicera.

Rösten som AKK (RAKK?) – Alltså tal och andra ljud med rösten är också ett komplement. För de flesta familjemedlemmarna är detta det huvudsakliga kommunikationshjälpmedlet, men för sonen är det ett viktigt sätt bland andra.

Idag var det meningen att vi skulle börja öva på att fixa melis själv. Tyvärr är mammas energi slut efter ett möte med hab.
Vad synd att att energin inte kommer den som behöver det mest till del. …

Jag tränger allt längre in i metoden bakom talblocken i Numicon. Till min hjälp har jag min son och några elever. Det här är väldigt roligt för jag tycker att jag också utvecklas så mycket också.

Har du inte hört talas om numicon så gör en sökning på Youtube och pinterest så får du en massa bilder av materialet. Materialet var det som lockade in mig – men nu är jag mer fascinerad av metoden bakom materialet. Små steg från det väldigt konkreta och så smygande med lite mer abstraktion tills det sitter. Talblocken som de flesta refererar till som Numicon är bara steg 1. Storycards, cuisenairestavar och tallinjer kommer sen.

Jag har lärarhandledningarna för Closing the gap (motsvarar den första svenska utgåvan), kit 1 och kit 2 (de äldre versionerna). Liber håller på att göra om den svenska utgåvan så att den ska bli mer omfattande. Helt rimligt för closing the gap motsvarar förskoleklass och hösten i åk 1. Lite för lite att ta sig in i svenska skolan. Men vad det blir återstår att se.

I första boken jobbade vi i två år med sonen (vi är periodare när det gäller matten och skolan hakade inte på). På vissa områden ordentlig framgång, andra inte. I första boken använder man inte symboler som +,-,= alls utan det handlar om att beskriva vad man gör, en utmaning för en kille med språkstörning. Men vi tog teckenremsor till hjälp (tecken är också föreslaget i handledningen). Numera jobbar vi i kit 1. Det intressanta är att man backar lite i kit 1, först genom att introducera stavar och tallinje och via skrivna ordlappar går vidare till symbolerna. +/-1 och +/-2 på alla möjliga sätt. Jag tror vi kommer att stanna på detta steg tills det är helt befäst.

Jag vet att detta material är dyrt. Det fick mig tyvärr att tveka i flera år. Dumt, för det är precis det som är rätt för oss (och dessutom tror jag att andrahandsvärdet är rätt stort det också – har aldrig sett någon som velat sälja sitt material!). Nu gråter vi inte över spilld mjölk utan kör på nu istället – det är aldrig försent att lära!

Jag fick just ett helt fascinerande mail från min teleoperatör:

Inte alls särskilt konstigt mail, eller? Det konstiga i sammanhanget att denna enkla korta information får vi inte från de intuitioner som ansvarar för insatser sonen behöver, t.ex. habiliteringen. Ett kort mail (säkert en form av massutskick) som talar om att ett personalbyte har skett. Helt orimligt anser habiliteringen, självklart anser Universal Telecom.

Och inte nog med det – jag fick direkt nummer för sms, telefon och mail till Viktor. Det får vi inte på habiliteringen. Där måste man ringa/maila växeln (sms är lite för modernt tror jag, man kan ju inte ens få smspåminnelser på inbokade tider)

Tack Viktor för ditt mail.

När sonen växte upp fick vi alltid höra att den negativa sidan av inkludering var brist på kompisar och att han skulle blir ensam. Hur blev det då?

Förskoletiden – inkluderande
Under förskoletiden lekte sonen med de andra barnen på förskolan. Ofta bredvidlekar och inte alltid med. Han följde sin åldersgrupp. Han hade inte med kompisar hem, men det hade inte tvillingsyrran heller så det får lov att anses som normalt.
På fritiden umgicks vi med bekanta med barn i liknande ålder och han var med. Vi gick på barnrytmik och friluftsfrämjandets verksamheter, där fick han vara med fullt ut.

Förskoletiden – särverksamhet
Vi umgicks en hel del med ett par familjer med barn med Downs syndrom. Vår son drogs aldrig direkt till de barnen utan det var enbart bredvidlekar.
Habiliteringen erbjöd bad i grupp. Vid ena perioden var det jämngamla barn med Downs syndrom. Han tydde sig inte mer till dem än till andra barn. Vid den andra perioden var många års åldersskillnad mellan sonen och de andra deltagarna som var betydligt äldre.

Tidiga skolåldern – inkluderande
Han gick i en liten grundskoleklass och var fullt inkluderad. Det fanns oftast en assistent i klassen. Sonen lekte buslekar och deltog ofta i rasterna. Under perioder drog han sig undan. Fram till åk 3 gick bäst därefter var det svårare för honom att hänga med, men han verkade inte bekymrad.
På fritiden ordnade vi kompisutflykter och han lekte en stund med sina klasskompisar när de var över för att leka med syrran. Ibland hade han kompis över, men han tröttnade tyvärr fort så det var lite knepigt. Han var bjuden på kalas under de första åren. Han tränade Aikido, simning, fotboll och tillslut även Hockey. Allt i vanliga grupper/lag.

Tidiga skolåldern – särverksamhet
Fortfarande umgänge med andra familjer, lite mer sporadiskt men ändå. Inga fler särgrupper alls.

Senare delen av grundskolan – inkluderande
Han byter skola och den sociala inkluderingen ökar igen. Han blir, framför allt under högstadiet, en i gänget. Han är betydligt med social själv och säger att han har många kompisar. Loven börjar bli ett problem – för första gången verkar han ensam. Däremot verkar han inte uppfatta de som ett problem att han inte har kompisar med hem. Han är ofta trött efter en skoldag.

Senare delen av grundskolan – särverksamhet
I åk 8 börjar en annan pojke med Downs syndrom på skolan och de hänger mest på fritids. De känner varandra och växer varandra allt närmare. De blir som en liten tillsynsgrupp bara de.
Han blir för stor för att vara med i hockeyskolan och det blidas ett särlag åt honom, från att tidigare varit i ett lag med 30 ungar är det nu 2-5 spelare.
Han börjar fotboll igen, i ett särlag, tillsammans med sin kompis.
I simningen får han inte längre vara med i vanliga grupper utan hänvisas till en mycket mindre grupp.

Gymnasiet – inkluderande
Han är bara inkluderad i sin familj. Han är ofta ensam.

Gymnasiet – särverksamhet
I skolan finns nu bara en handfull elever de är ofta bara 2-3 tillsammans i en klass. Alla elever på skolan är killar. Han spelar ofta spel på sin Ipad eller läser böcker på rasterna Han umgås inte alls med klasskompisar på fritiden.
Fotboll, simning och hockey fortsätter i särgrupper.
För tillsyn är han nu i en grupp. Det är väldigt få andra tonåringar där. Idag (studiedag) var det två andra där – mycket yngre än honom. Han känner inte dem som är på fritidsklubben alls.

När vi lämnade inkluderingen krympte hans värld avsevärt. Så här kan vi inte ha det? Hur löser vi det?

Brasklapp:
Det här inlägget handlar bara om erfarenheter av “den sociala biten” och hur den har krympt avsevärt av att välja “sär”. Jag går inte in på de olika bra respektive dåliga aspekterna av de olika sammanhangen. Drar du sådana slutsatser får de stå för dig.

Vi har fått handledning av åtskilligaexperter genom åren.

0-2 år ligger fokus hela tiden på att teckna. Utöver tecken är det Karlstadmodellen som gäller, dock utan handledning utan bara ett försök att följa första boken. Sonen svarar inte på träningen utan drar sig tillbaka.

2 år -> Communicating Partners Program (av James MacDonald) blir huvudsaklig metod. Handledning av James MacDonald själv. Sonen svarar bra på metoden och blir snabbt mer utåtriktad och kommunikativ, framstegen fortsätter men avtar under skolåren. Används under senare år för att överföra kunskaper till vardagen. Communicating Partners Program bygger delvis på samma grund som Hanen och Floortime.

5 år – klassisk amerikansk talträning i amerikansk skola. Logopeden utgår ifrån att de ljud han gör är svenska. Han gör stora framsteg och börjar prata mer svenska och engelska.

6 år – svensk talpedagog. Jobbar med Grafon. Han gör framsteg när det gäller uttal av enskilda ljud. Vi fortsätter på egen hand när hon inte längre vill jobba med honom, hon såg aldrig framstegen och tyckte inte hon hade kompetens.

7-9 – ny talpedagog i skolan som jobbar med Karlstadmodellen. Hon anser inte att han kan utveckla sitt tal utan jobbar med munmotorik och ändelser. Men ger också sonen små stavelseramsor. Hans tal utvecklas med stavelseramsorna, men varken munmotorik eller böjningar ändras (alltså han fortsätter att använda verb i grundform och substantiv i bestämd form).

9-11 år – handledare i Karlstadmodellen anlitas, ingen effekt alls på språket. Hon tycker att hans tal är tydligare när han tecknar. Vi uppmuntras att teckna småord och ändelser.

11-12 år – logopeder som arbetar med Talktools. Vi följer hela programmet med stort flit då sonen gillar det. Ingen effekt på språket. Hans munmotorik blir däremot avsevärt bättre.

13-16 år Logopeder som använder i huvudsak Praxis (med bokstäver istället för bilder). Mycket stora framsteg. Han lär sig alla ljud, t.o.m. R!

Sen måste jag tillägga att all form av lästräning han gjort hemma och i skolan också har haft effekt på talet.

Och så en brasklapp på slutet. Det är ingens fel att visa saker funkat och andra inte. Det här är min uppfattning. Poängen att skriva detta är för att förtydliga för oss (en längre mer detaljerad men personlig version finns). Ingen som har varit inblandad behöver känna sig påhoppad. Det finns massor utanför språkträningen som också påverkat.

Åka slalom är något som jag inte gjort så ofta. Första gången som tonåring med skolan och sedan några gånger när jag själv skaffat körkort och bil (då åkte vi till Storstenshöjden och bara dagsturer). När barnen föddes blev det ett avbrott och det kom ju fler barn – bebis i backen var inte för mig. När yngsta var 5 år var det dags. Sonen hade då hunnit bli 14 år. Då blev det en dag i Romme som är betydligt närmare där vi nu bor. Första åket var en svettig dag. Första gången även för de andra två systrarna – puh! Sonen var också en plåga måste jag säga. Ibland störtlopp, en hel del vurpor och sen oförmåga att ens FÖRSÖKA ställa sig upp. Det gick – även om man inte kan säga att det gick bra så gick det.
Året efter gick det inte mycket bättre, fast jo, lite bättre var det – inte störtlopp in i liftkön lika många gånger. Det var däremot alldeles för lite djävlaranamma. Även detta år räckte en dag. Och detta året hade en av systrarna större problem.
Jaha, vad gör föräldrarna då tredje året? Åker till SÄLEN!!! Bara 3 dagar, men i alla fall. Vi hade nog inte gjort det om det inte hade varit för att vi blev bjudna till vänner (med barn med Downs syndrom). Det gick förvånansvärt bra redan första dagen. Och bättre blev det. Vi fick lite hjälp också av våra vänner och sonens kompis funkade fint som draghjälp. Tre dagar var dock lite för mycket för den otränade mamman.

I år är han alltså 17 år och det är 4:de året vi åker skidor. Det blev en dag i Romme vilket passar vår “ork-nivå” just nu. Inga problem alls. Lugnt åk, bromsar och svänger, tar sig upp när han trillar. Det funkade finfint.

Och vad funderade jag på i liften? Vem åker med honom när han är vuxen? Jag sa det tydligen halvhögt för hans tvillingsyster svarade direkt; “Det gör jag”

Och varför skriver jag inlägget? Tja, för att bevisa att det GÅR. Även om man har Downs syndrom, även om man är tonåring första gången.