21:an

Idag är det WDSD – Världsdagen för Downs syndrom. Det uppmärksammar jag här på bloggen med en liten present. Ett material för talräningen som jag gjorde åt en av mina elever för många år sedan, som jag använt till min son för några år sen och som jag idag tog fram igen för vår träning.

Om du har användning för detta kräver jag bara en sak – ett tack 😉

Ett av målen för detta år är positionssystemet. I somras, när vi började kunde han med möda hitta tvåsiffriga tal på en tallinje, men visste inte alls hur de var uppbyggda. Hade har 78 letade han alltså igen alla tal från 1 tills han hittade den som var 78. Vi har haft detta i åtanke, utnyttjat vardagstillfällen och tränat (mest under augusti-oktober). Igår tog jag fram våra grejer för att testa vad som satt kvar nu när vi inte jobbat alls med det sedan december. Det gick bra! Han hittade talen mycket snabbare, han fixade talgrannar och kunde räkna delar både fram och baklänges (vi har alltid en 100-karta till hjälp, men talen är dolda med markörer så han ser dem inte). Han kunde också utan problem dela upp tal i ental och tiotal praktiskt (vi använder lego). HÄRLIGT!

Nu går vi vidare!!!

Nu kanske du tänker… det skulle aldrig mitt barn klara. Då säger jag, nej, inte om du har den inställningen. Vår son kämpar fortfarande med plus/minus mellan 1-10. Jag tror inte att det är omöjligt, bara att vi inte hittat rätt sätt än… men det är inte fel att öva och träna på andra områden. Även om man inte kan plussa ihop är det ju mycket användbart att veta att 73 är mer än 37!

Hittade en jättefin enkel månad för månad-kalendet att skriva ut. Jag har färgkodat dagarna bara. Tänkte att jag skulle skriva ut den i lite mindre format också och använda den som års-översikt i Idagboken.

Du hittar den här.

Varför skulle det vara viktigt att kunna sticka? Det är viktigt OM man finner glädje i det, det är också viktigt att inte känna sig utanför (textilslöjd t.ex.)

Vår son använder en stickring:

Men det finns fler alternativ när det gäller stickning för den som inte kan hantera stickorna. Här är några exempel från Youtube:

https://youtube.com/watch?v=6ucawCJjqxA%3Frel%3D0

https://youtube.com/watch?v=ARUyd4MSGhw%3Frel%3D0

https://youtube.com/watch?v=dNWebe-enM4%3Frel%3D0

Igår komm nya nr av Unik ut. På mitt uppslaget fanns en enkät om förskola/skola. Först blev jag glad. Bra att FUB tar tag i detta! Men jag kom inte långt innan jag blev bestört:

2. Barnet/eleven går under vårterminen 2011 i:
…
grundskola och följer grundskolans kursplan (inkluderad elev)
…

Men snälla nån! Är kunskapen inom FUB så HÄR LÅG? Detta är ett missbruk av ordet inkludering som också är till skada för våra elever och möjligheten till inkludering.

Inkludering handlar inte om enskilda elever och verkligen inte om vilken kursplan dessa elever följer (vilket borde vara helt självklart, i Nordamerika t.ex. där det är mycket vanligare med inkludering läser ALLA elever efter samma kursplan). Eftersom det inte handlar om enskilda elever kan dessa inte vara inkluderade, men skolan kan vaera inkluderande.

Det som utmärker en inkluderande skola är att miljön, organisationen och undervisningen är upplagd så att alla elever kan utvecklas och vara delaktiga. Det spelar ingen roll om eleven har en utvecklingsstörning, ett annat modermål eller är begåvad – det handlar om alla elever.

Men varför är det skadligt att missbruka ordet då? Jo, det ger intrycket av att det räcker att eleven följer grundskolans kursplan så är det inkludering. Faktum är att det är försvinnande få, om ens några, elever med utvecklingsstörning i Sverige idag som får en inkluderande skolgång – trots att de följer grundskolans kursplan. Det är vilktig att inse att inkludering är ett skolövergripande arbete som inte stannar vid en namnteckning på ett papper.

Västerås Waldorfskola
Klass 7-8 visar
Muntrafruarna i Windsor
av William Shakespeare
Premiär (med servering): Torsdag den 24/2, kl. 1900
Välkommen!

Bilden på en av skådespelarna lånad från hennes blogg.

Två artiklar vill jag tipsa om. Den första om en publicerad poet. Så här står det i artiklen:

I skolan fick inte Sofia göra några mer krävande saker, som andra barn. I stället lagade hon ofta mat och gick runt till de andra elevernas klassrum för att ta hand om deras sopor. Läsa och skriva, det hon längtade så hett efter, blev det inte så mycket av.

Laga mat och sortera sopor viktigare än läsa och skriva!!!! I den svenska skolan idag!!! Otroligt, skulle nog de flesta utropa. Det tragiska är att väldigt många av dessa förfärade människor skulle tycka att matlagning och sopsortering är helt ok om de först vetat att poeten i fråga har Downs syndrom. Fast journalistens artikel lyfter detta på ett mycket bra sätt. Få en stor eloge till honom, och till poeten Sofia Isaksson med avslutningen:

– Människor behöver veta mer om hur det är att vara annorlunda. Som jag är. Vi behövs vi också.

Avslutar sedan med en länk till ett debattinlägg av Tideman och Szönyi som bl.a. skriver:

Sverige är snart ensamt om att ha särskola som en egen skolform. Därför måste vi ägna tid och energi åt att försöka göra sorteringen av elever mellan grund- och särskolan så bra och precis som möjligt. I stället behöver vi utveckla vårt skolsystem så att alla omfattas av skolformen grundskola och där tillförsäkras en god skolgång, oavsett eventuell funktionsnedsättning

Lysande, som vanligt.

Många föräldrar tror att lära barn att prata är ett svårt jobb som bara logopeder, talpedagoger och lärare kan göra. Vi har funnit motsatsen. Det är mer troligt att ditt barn lär sig ord om du leker i hans värld och agerar som han gör.

Olyckligtvis har vi funnit att när föräldrar är oroliga över hur deras barn lär sig prata leker de inte så mycket med honom. En av de viktigaste saker vi lär föräldrar är hur man leker så som sitt barn leker. När du gör detta, koncentrerar sig barnet mer och börjar göra mer och mer av det du gör, speciellt pratar.

Vi lär föräldrar att all enkel ge-och-ta kontakt kan vara väldigt viktig för språkinlärningen. Vi uppmuntrar föräldrar att inte försöka få ett jobb gjort, som att göra klart ett pussel eller lära ut ett speciellt ord, utan snarare att bara hålla barnet hos dem genom att göra något med språk de båda gillar. Orden kommer att komma från leken.

Öva idag på att vara mer lekfull med ditt barn. Du behöver inte använda några speciella leksaker, vad som helst som “finns tillhands” kan duga att leka med. Många föräldrar hjälper faktiskt sina bäst när de bara använder sig själva. Vi kallar detta “people play”, inga leksaker, bara du och ditt barn som gör grimaser, ljud och har roligt. Orden kommer att komma ur det roliga.

Källa: First words, daily activity guides for busy parents and professionals – James MacDonald

Det finns ju olika dialekter av svenska teckenspråk och dessutom förenklar många genom att använda samma tecken för olika ord även om det finns särskilda och iboland hittar man på egna tecken i familjen. Vi tecknar t.ex. ryggsäck när vi pratar om fritids.

Men nu vill jag veta vilket tecken du använder för ordet “spela”. Har du samma tecken för alla betydelser av ordet spela (spela kortspel, spela fotboll, spela trumpet osv), eller använder du olika?

Här är två tecken som betyder “spela spel”, vilket använder du??? Eller du kanske använder nått annat?

Ibland funkar inte alls skolan. Då är det bra att ha FUB på sin sida. Detta handlar inte om vår familj utan om vänner som också har barn med Downs syndrom.

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=112&artikel=4336260

Från amerikanska forum på nätet fullkomligt regnar information in om den ena appen efter den andra. Appar för att lära sig siffror och bokstäver förståss, men också appar för talträning, läsinlärning och t.o.m. “talapparater”. Men finns de på svenska? Nix pix.

Vad jag hittat…till min ipod

“English for kids” – ett sätt att öka sitt engelska ordförråd som är bildbaserd – testat med gått betyg av mina ungar

“Teckenstöd” – hundra vanliga ord illustrerade med filmer, otestat, men lovande

“Ritade tecken” – 1800 tecken beskrivna med ritade illustrationer, otestat, men lovande

Jag vill ha svenska appar – komigen “app-tillverkare” marknaden ÄR stor – det finns pengar att tjäna.

Om människor definierar situationer som verkliga, så blir också konsekvenserna verkliga (Thomas&Thomas 1928)

Det här citatet tycker jag är talande. Ofta handlar det om gränser som sätts för vår son och andra barn i behov av särskilt stöd. Gränser som han sedan lever upp till. Som tur är definierar han inte alltid verkligheten på samma pessimistiska sätt som omigvingen gör (här är vi alla skydliga!) och lever upp till sina egna defintioner.

Men citatet passar också på en annan nivå t.ex. “Barn med Downs syndrom mår dåligt i NN-skolan” (byt ut NN mot sär eller grund), den som har en sådan definition kommer alltid att se negativa saker med NN-skolan. H*n kommer också att medverka till att barnet i faktisk mår dåligt i NN-skolan!

och samma gäller för en mängd andra områden!! Det är nog säkrast att vi slutar med att definiera situationer som verkliga 😉

Vi är, som många barnfamiljer, ofta på väg från ett ställe till ett annat. Till och från förskola/skola, till föreningsaktiviteter, habilitering o.s.v. Denna tid kan också användas. Har nog kommit med några förslag förr, men här kommer några till:

När man går.
Titta på gatuskyltar och läs dem tillsammans (om ni bokstaverar säga bokstävernas ljud, inte deras namn).
Husnummer för att lära sig känna igen tal, så småning om för att lära sig udda/jämt.
Registreringsskyltar på bilar för att träna bokstavsljud och 3-siffriga tal (säg gärna trehundrasextiofem istället för tre, sex, fem).

När man åker bil blir det svårare eftersom det finns en tidsaspekt med, men för det barn som kommit dit är det bra.
Hastighetsskyltar ger barnet möjlighet att träna på att avläsa tiotal
Vägskyltar blir lästräning, vi började med välbekanta orter.
Vägnummerskyltar är det nya här hemma, för att avläsa 2- och 3-siffriga tal.

När man åker kollektivt, går förståss också, även om vi sällan gör det.
Avgångstider, hur långt det är kvar innan tåget/bussen kommer ger barnet övning i klockan och känsla för tid.
Destination och stationsnamn – läsning och lokalgeografi
Bussnummer ger träning i att avläsa tal
Sittplats i tåget ger barnet övning i att tänka på sifferordningen (för att hitta sin plats)

Ibland saknas det teckenillustrationer för sånt man behöver. Jag behövde “Äventyr” så jag ritade ett – varsågoda

Är ni läsare intresserade så kan jag lägga upp de fåtal jag gör…

FUB, föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, finns på många håll runt om i Sverige. Vissa lokalföreningar är aktivare än andra (kom ihåg att en förening bara blir vad medlemmarna gör den till). Vi är aktiva deltagare i föreningen i grannkommunen. Man erbjuder gratis bad för familjer, upp&ner-gympa och styrketräning.

Tidigare hade man familjeträffar varje månad, men tyvärr har intresset varit så lågt att inga träffar blivit av senaste året! Jättesynd tycker jag då träffarna har varit mycket betydelsefulla för oss. Vår son var bara 6 månader gammal när vi var på första träffen.

Som medlem i FUB får du också en medlemstidning; Unik. Ibland är den bra och iblans sämre, det beror lite på om den tar upp saker som är intressanta för just oss.

Svenska Downföreningen är en betydligt mindre och nyare förening. Det finns ingen tidning till medlemmarna men en intressant webbsida som uppdateras ofta. Det finns några lokala nätverk, men inte där vi bor.

Bilden är tagen vid en familjeträff i FUB för rätt många år sedan, men roligt hade vi och vänner för livet fick man.

En viktig sak med de båda föreningarna är att de fungerar som remissinstanser och kan uttala sig i viktiga frågor. FUB har en egen jurist vilket ju är jättebra, medlemmar kan få hjälp direkt av juristen. Svenska Downföreningen har tagit upp kampen mot fosterdiagnostiken vilket jag tycker modigt.

Story Puzzle, som vi har köpt via Unicef, är bra på så många olika plan.

1. Stora och bra bitar. Lätta att passa ihop. Finmotorisk träning

2. Bitarna är numrerade så vi övar ordningstal (första, andra, tredje, fjärdig, femte). Matematik

3. Varje pussel är en historia, en sekvens. Språklig och matematisk träning

4. Varje pusselbit är egentligen två bitar, med en form i varje så vi kan benämna formerna. De är också i olika storlek så begreppen större/mindre är möjliga. De kan användas till olika sorteringsövningar. Matematik och språkliga begrepp

5. Sista och den mest självklara anledningen till att vi en gång köpte det är att det inte bara gynnar våra barn utan andra barn som är sämre lottade i livet. Omvärdskunskap

Tyvärr såg jag att pusslet var slut, men jag hoppas de får in det igen.

Massage
Den första insats som vi satte igång med var helt vanlig babymassage. Det fanns tyvärr ingen vanlig kurs här när det begav sig, det hade jag uppskattat. Vi fick instruktioner av habiliteringens sjukgymnast. Vi började först med bara en del av kroppen och uttökade sen. Hans tvillingsyster fick samma – massagen blev en kort, daglig ensamstund med var och en.
Massagen stimulerar muskler och tränar kroppsmedvetenhet. Jag la också på en språklig aspekt genom att betona begynnelsebokstaven på de olika kroppsdelarna.

Yoga
Ett yogaprogram för barn med speciella behov finns utvecklat av Sonia Sumar. Boken Yoga for the special child har varit en god inspirationskälla för oss när vi uttökade massagen med övningar från boken. Vi valde fritt bland hennes övningar och använde bara en mindre del.

Vid 3-4 års ålder rann “massage-yogan” ut i sanden, jag tror den hade spelat ut sin roll just för oss.

Störst konflikter har jag och sonen på morgonen. Han vill sova (och även om jag också vill det så…) måste han upp till skolan. Inget konstigt med den typen av konfliker i hans ålder, men man kan inte resonera logiskt med honom. I hans värld väntar skolan tills han kommer 😉

Nåja jag hittade denna “vakna-lampa” och tänkte att den kanske skulle funka för honom. Därför tävlar jag om att han ska få bli “test-pilot”hos MinBebis.

Idag känner jag behov av att ge er ett 30 år gammalt citat som tyvärr fortfarande är helt giltligt. Citatet som kommer ur boken Tokigt och klokigt – mera rim om Bill och Bolla av Gunilla Bergström.

“Just en sån!
Som man inte låtsas om
utan folk – allra helst – går förbi!
Men nu är det ju så,
att såna finns ändå
-och äter och växer och finns och hör till
fast just ingen vill
att just såna finns till…”