21:an

I somras träffade vi två logopeder från Holland som under två timmar jobbade med sonen. Det jag tog med mig från det mötet var att inte glömma det fysiska i talträningen. Att förstärka med stora motoriska rörelser och känsel. Allt från att krama hans hand med ett tryck för varje stavelse till att bolla. Vi har bollat och kastat mycket – men mest när han var yngre. Nu tar vi upp det igen.

Idag blev det en boll för ng-ljudet (vi har en ärtpåse någonstans, men den kunde jag inte hitta). NG-ljudet är nytt och svårt för sonen. Vi växlade mellan ng-lidet och olika vokaler genom att kasta bollen mellan oss. Så här i början har vi en kort ljudpaus mellan vokalen och ng-ljudet eftersom det är lättare.

En bollövning som Holländarna rekommenderade var att kasta boll mellan varandra för att öva stavelser i ord. 1 stavelse = ingen studs, 2 stavelser = 1 studs osv. Det kändes som ett bra sätt att känna in skillnaden i längden på ord. Det ska vi göra mer när våren är här på allvar tror jag.

Ett minnesspel som sonen spelar själv på eget initiative.

Funktioner: Det är ett mycket enkelt spel som man antingen spelar ensam eller tillsammans som flera spelare. Spelet går ut på att man får se ett antal kort (få till en början och så fler och felr), några av korten vänds och man får se monster en kort stund och sedan vänds korten igen. Nu gäller det att komma ihåg under vilka kort det låg monster. Svarar man sätt får man fler kort nästa gang, svarar man fel blir det lättare. Spelar man fler spelare åker man ut om man missar.

Gillar: Att man får fortsätta spela även om man gör fel när man spelar mot sig själv. Att man kan spela flera mot varandra. Gillar mest att sonen gillar den och spelar den för då tränar han sitt arbetsminne och de ska gudarna veta att det behövs!

Ogillar/utvecklingsförslag: Gillar inte att man åker ut i fler-spelar-varianten, skulle kanske gå att välja en version där man spelar om poäng istället.

Plattform: ipad, ipod touch, iphone,

Tack vare min tandläkare fick vi tag i denna gamla bildserie på hur man borstar tänderna. Den sitter uppe bredvid handfatet numera.

Har du nytta av den så är ett tack allt jag kräver 😉

Ända sedan sonen föddes har vi haft kontakt med andra föräldrar till barn med DS, på nätet och i verkligheten. Man kan lära sig massor av andra föräldrar. På nätet så är det främst lagar, rättigheter, möjligheter och risker man lär sig. Det man inte lär sig är om hur barn med Downs syndrom utvecklas, hur vardagen fungerar och hur andra föräldrar gör för att luckas/misslyckas. Nätet ger aldrig en så fullständig bild. Man får små pusselbitar som man tolkar utifrån sitt eget liv.

“Hen har jättestora språkproblem, men så tränade vi med det och nu pratar hen 4-ordsmeningar”

Det kan betyda: Hen uttalade orden bra med lyckades bara med 2-ordsmeningar.
Eller så betyder det: Hen använder numera 4-ordsmeningar men uttalet går inte att förstås av utomstående.
Eller så betyder det: Eftersom hen tecknar så förstår vi att de där ljuden är 4-ordsmeningar.

Inget av det är ju fel, men när jag utifrån vår erfarenhet läste det första tänkte jag:

Hen gjorde bara obegripliga ljudharanger och pratar nu i 4-ordsmeningar som t.o.m. kassörskan begriper utan problem.

Och då tänker ju jag att det där måste ju vara en mirakelmetod – när vi sen provar och misslyckas så känns det bara ännu värre.

I verkliga livet hade kommentaren kopplats ihop med det jag hör och ser av barnet i fråga. Det hamnar i rätt kontext och jag lär mig mycket, mycket mer. Så med detta vill jag ha sagt att det är oerhört viktigt att träffa andra familjer ett par gånger per år. Det behöver inte vara några pretentiösa tillställningar. Lekträffarna med fika när sonen var liten var jättebra.

Min son behöver mer tid för att lära sig, samtidigt så är det så mycket man ska lära sig. Det gäller att försöka hitta “samordningsvinster”. Uppgifter som tränar och över mer än en sak. Vi är inte så bra på det som man skulle kunna vara, men här kommer i alla fall två aktuella exempel:

På första bilden är det talträning. Huvudfokus just nu är tj-ljudet och fokusordet KINA. Med hjälp av bilder skapar vi meningar med ordet och meningar med satsen inte. Nästa fokusljud kommer att vara ng-ljudet. Genom att välja dessa två herrar blir det också högaktuell samhällskunskap! Och han lär sig och kan hänga med i klassens diskussioner.

Bild två är en sida ur 8-sidor som han använder för samhällskunskap och lästräning i skolan. Hockey är ju ett storintresse, men det viktiga är att det var just Skellefteå som vann. Sj-ljudet var vårt tidigare talträningsfokus och det är inte lagt på hyllan utan ska nu användas så mycket som möjligt i vardagen.

– Men hur tänker ni göra med gymnasiet?

Det har hänt då och då under flera år att jag får den här frågan efter att jag berättat att sonen går i grundskola. Jag brukade skratta och säga det är många år tills dess och vem vet vad som händer då. Senast jag fick frågan var några veckor sedan. Då kände jag att jag inte kunda svara så – för nu är det bara 2½ år kvar… det blev något svävande med att det finns ju många olika så vi får väl hitta den bästa.

Min spontana tanke är att den svenska gymnasieskolan inte är mogen att ta emot en elev med måttlig utvecklingsstörning och grav språkstörning, det är inte möjligt. Å andra sidan trodde jag inte att det var möjligt med högstadiet heller och nu är vi där och det är bättre än nånsin.

Och så läser man om berättelser som den om Kacie…. vad ska man tro? Kommer det kanske att gå att i alla fall erbjuda honom hans favoritämne (spanska)?

Jag vill varken hoppas på inkludering eller utesluta det, och det finns ju som sagt många gymnasieskolor av båda former inom räckhåll där vi bor – någon borde väl vara rätt i alla fall?

Bilden är lånad från bloggen http://www.paulakluth.com

Det är är en riktigt användbar app och jag rekommenderar högt.

Funktion: Man skapar fotoalbum med bild, text och ljud. Det är en bild med bildtext per sida. Till texten spelar du in ett ljud, t.ex. tal. Efter inspelningen får du upp en ruta där du kopplar ihop ord i texten med orden i talet. Det gör att när man sedan tittar på bilderna markeras det ord som läses just nu. Man kan också välja film istället för bild. Man kan namnge album och välja egen framsida.
Det går också att dela albumet genom t.ex. mail.

Gillar: Jag älskar funktionen som gör att det ord man hör blir markerat – det är en så bra funktion! Det är också en app som går att använda till mycket. Fotoalbum av olika typer. Personliga ordböcker (vi lägger in spansk-glosorna). Dagbok, där varje vecka kan vara ett album kanske? Egna sagoböcker.

Ogillar/utvecklingsförslag: Jag hade önskat att det fanns talsyntes och att det hade gått att lägga in en film som komplement till bilden för då hade jag kunnat göra en personlig version av “teckenhatten2”. Alltså inte att man måste välja mellan film och bild utan att man kan ha båda.

Plattform: Tror bara den finns för iOS

TILLÄGG, Dethar kommit en ny version som heter Story Creator Pro – som är helt fantastisk. Man kan lägga in bilder och filmer på samma sida så nu ska här skapas “tecken-tränings-böcker”.

Idag var det avslutning på Hockeyn. Det blev lyckat och jag fylldes av en varm och positiv känsla. Det var hösten 2010 jag fick för mig att ta med sonen på Hockeyklubbens – prova-på-träning. Tänkte det kunde vara en trevlig höstaktivitet en lördag när vi inte hade något inplanerat. Inte hade jag kunna tänka mig att jag 2 år senare skulle dra igång och träna ett Hockeylag!

Nu är det inte jag som bestämt det – för det har sonen gjort. Han blev direkt förstjust i att spela hockey och vi körde på med Hockeyskolan (mest 5-8 åringar) även 2011-2012. men när årets säsong startade kände jag att det började bli dags för honom att gå vidare – men till vad???? Det fanns ju inget lag att gå vidare till! Jaha, vad gör man då? Man får väl lov att starta ett!

Nu har vi kört första säsongen, det har än så länge inte varit så många spelare, men vad gör det? Det viktiga är att det är roligt. Till avslutningen bjöd vi in syskon och vänner också och det blev en stor uppslutning.

Vet du, alla kan vara med!
Man måste inte kunna åka – vi har stöd.
Man måste inte äga en massa utrustning – vi har att låna ut.
Man måste inte vara en lagspelare – vi anpassar träningen efter deltagarnas behov.
Man måste inte vara med varje vecka – det går bra att bara vara med ibland.
Man måste inte bo nära – vi har spelare som åker mer än 10 mil!

Funktion: Slice it! är ett enkelt spel som går ut på att dela upp en figur i lika stora delar med linjer. Hur många delar och hur många linjer man får använda varierar. Figurerna varierar från enkla geometriska former till komplicerade figurer. När du gar delat en figur får du veta i procent hur stor varje del är – ju närmare lika desto högre poäng – är skillnaden mellan minsta och största för stor har du inte klarat det.

Gillar: Enkel att använda. Spännande för både stora och små vill fortsätta. Dessutom lär den ut procent helt utan att man märker det.

Ogillar/förslag: Det är ingenting jag ogillar alls, men ett utvecklingsförslag är att man skulle kunna välja att få ut storleken på delarna i bråkform också.

Plattform: finns till både iOS (Ipod/Ipad/Iphone) och till Android. Går också att skaffa via www.appland.se för er med enklare androidplattformer.

Vi har efter så mycket “nej, kan inte/vill inte/får inte/ska inte/går inte” äntligen fått regelbunden handledning i talträning för sonen via habiliteringen. Och inte nog med det – det känns som det funkar också. Hans tal blir tydligare. Metoden som används är i grunden The Nuffield Centre Dyspraxia Programme som är utvecklad för små barn med dyspraxi. Jag och logopeden anpassar utifrån det vi vet har funkat för sonen och mer riktat mot hans behov, utan att tappa grunden i metoden. Jag har försök själv tidigare, men har inte känt att jag haft tillräcklig kunskap – och misslyckats.

Idag har jag rensat lite i hans talträningslåda och vidareutvecklat en idé vi har provat som inte riktigt funkade. Det som är skönt är också att vi får allt material från logopeden, visst utvecklar jag lite själv också, men hon står för grunden – det hänger inte på mig (mer än genomförandet förståss)

Just nu ligger fokus på tj-ljudet, samt att fortsätta implementera sj-ljudet

Längst bak till vänster. Träning av nya tj-ljudsord. Det går till så att vi först tränar växlingen av konsonanter i ordet (vilket är riktigt svårt) och försöker få upp tempot. Sedan är ordet uppdelat i två delar där tj-ljudet binds ihop med en vokal och sist själva ordet.
tj-j-tj-j-tj-j-tj-j; tje-j, tje-j, tje-j; tjej
(Källa: logopeden)

Längst bak i mitten. Tj-boken, varje sida i boken binder ihop Tj-ljudet med en vokal och sen dubblar det; tja – tjatja, tjo – tjotjo osv
(Källa: jag)

Längst bak till höger. Placera sje- och tj-ord i meningar; skepp – chewbacca åker skepp, morfar åker inte skepp, mamma åker inte skepp, astronauten åker skepp
(Källa: jag)

Längst fram till vänster. fördjupad träning av tj-ord i form av ett bingo. kombineras med två fasta fraser “Jag tog ordet…” och “nu har jag bingo”
(källa: logopeden)

Längst fram i mitten. repetition av sj-ord i form av finns i sjön, även här med två fasta fraser “får jag alla dina….” och “Finns i sjön”
(Källa: Logopeden)

Längst fram till höger. Specialmemory för att träna vokalväxlingar. Sonen får antingen sj- eller tj-ljudet. Vokalerna finns i dubbla exemplar och är utspridda på bordet med baksidan upp. Spelas som vanligt memory, förutom att man måste säga “namnet” som bildas när de två kort man vänt är uppe – även om det är fel. Om sonen har Tj-ljudet och vänder e och o säger han alltså Tjetjo.
(Källa: Hatten förlag, babblarna i konsonantdalen, min spelkonstruktion)

tillägg: fick lite inspiration och skapade några kort att använda för att lyssna efter skillnaden på sj-ljudet och tj-ljudet, t.ex. Kärna-stjärna; tjut – skjut – men de finns inte på bilden alltså

Favoritämnet

Liten slöjdgrupp, teckenkunnig slöjdlärare, egen assistent och höga förväntningar. Inte underligt att han nådde kunskapskraven för grundskolan och fick ett E.

På fredag är sonen ledig för vi ska göra sjukhusbesök. Redan igår fick han en läxa som han kan ta med sig. Inte visste jag att han jobbade med 8 sidor i skolan!

Måndag:
– Dags att vakna!
– NEJ

Tisdag:
-Dags att vakna!
– SLUTA

Onsdag:
– Dags att vakna!
– GÅ!

Torsdag:
– Dags att vakna!
vänder sig om

Fredag:
-Dags att vakna!
Drar täcket över huvudet

Lördag:
-Dags att vakna
Låtsas sova vidare och snarkar ljudligt

Söndag
– hockey viskande
–JA!

Memoryspel är bra träning på många sätt, de behöver egentligen ingen närmare presentation. Man kan göra egna, ladda ner eller köpa färdiga. Det finns helt enkelt mängder. De kan användas för att träna förmågan att se likheter och skillnader, men också för att träna saker som glosor, ordbilder och kategorier.

När sonen var yngre ville jag utveckla det hela lite. För att inte bara se att bilderna var lika utan uppmärkasamma detaljer i bilder. Jag gjorde ett spel där en bild matchades ihop med en förstoring av en detalj i samma bild.

Nu har jag snubblat över ett sådant färdigt spel:

Här är det justa bilder från hela världen (bra att prata om det också om man har äldre barn) där det just är förstoringar man ska få ihop. Bilderna är också numrerade så behöver man träna att säga flersiffriga tal så passar spelet till det också.

Igår köpte vi pizza med hos hem. Medan vi väntade bläddrade sonen igenom en sporttidning och kommenterade alla ishockeybilder. Pizzabagaren undrade intresserat och jag berättade att han spelade hockey. Han är säkert en bra hockeyspelare, sa pizzabagaren. Sedan övergick sonen till att stå och titta när pizzorna bakades.

– Du kanske kan bli pizzabagare när du blir stor? sa pizzabagaren

– aha

– Du kan ju hjälpa mig.

– aha

Pizzeria Mexico på Gidionsberg har inte bara en trevlig pizzabagare utan säljer också glutenfria pizzor, bor man i stan får man dem dessutom hemkörda, men det gör inte vi så det blir till att hämta (Det finns bara 1 bord så vi kan inte äta där).

För flera år sedan var jag på en kurs, på samma kurs fanns även andra föräldrar till barn med olika funktionshinder. När vi ska lämna kursen kommer en annan mamma fram och säger:

– Du har också en Downie, eller hur?

Hon överrumplade mig, men för ovanlighetens skull fann jag mig:

– Nä, jag har ingen downie, jag har en son och han RÅKAR ha downs syndrom

Mitt svar var inte det väntade och det är möjligt att hon blev förnärmad, men jag tog och tar fortfarande illa upp när någon förminskar min son till en diagnos, det blir inte bättre för att man “gullifierar” ordet. Skulle någon tycka att det är ok att säga “mongis”?

Sorry, men jag ser inte skillnaden.

Downs syndrom är en av sonens diagnoser – det påverkar naturligtvis honom mycket, men är inte det enda som definierar honom som person – och inte det som han upplever som viktigast.

Vi som är nära människor med Downs syndrom vet att de är mer än en diagnos, så varför använda sådana stigamatiserande uttryck?

Idag har jag packat några beställningar för Äppelklyftig som varit min hobby i många år nu. Erkänner direkt att det inte är särskilt roligt att packa beställningar längre. Det är en av många anledningar till att jag avvecklar Äppelklyftig just nu. Webbshoppen håller öppet året ut, med de varor som finns. Sen är det bara den byråkratiska avveklingen och sista deklarationen kvar, puh!

Jag har fortfarande en massa idéer i huvudet som jag skulle utveckla till Äppelklyftig, t.ex. fler skojiga teckenmaterial i stil med Teckenlopporna och Snigelspelet, men jag har bara inte tid till det. Kanske man kan sälja idéerna till någon annan 🙂 ?
Och mängden påbörjade böcker som ligger här och var i min dator, de blir de nog inte några färdiga böcker av. Man får vara glad åt de jag faktiskt HAR gjort klart, som Alabama och kulabc.
Några till datorprogram finns också i tankestadiet, men Ordramar och Bildbanksgeneratorn är program som jag är mycket nöjda med och som vi haft STOR användning av här hemma.

Jag hoppas att alla som följt mig genom åren är nöjda med sina köp och att det passat dem och deras bar och elever lika bra som det passat mina.

När jag hämtade på fredagen berättade sonens metor att det varit en TOPPENVECKA. Sonen hade visat en helt annan sida. Fokuserad, engagerad och inte alls trött (hmmm. vet att han sov på fritids när jag hämtade en dag). Han har överraskat genom att t.ex. komponera musik efter de instruktioner musikläraren gett i helklass.

Jag tror fullt och fast att om man känner sig delaktig engagerar man sig mer i skolarbetet.

Har försökt att ha som mål att försöka skriva något i alla fall en gång i veckan. Men livet rullar liksom bara på just nu. Visst finns det bekymmer och krångel som ger ångestkänsla, men så är det ju hela tiden. Visst finns det glädje och små framsteg, men så är det ju oftast. Vardagen är liksom en blandning. I morse klev han upp ur sängen direkt, jag bara VISKADE en enda gång och så klev han upp! Idag kommer det en ny assistent till sonen i skolan&korttidstillsyn – det har varit rörigt med folk som tackat nej i sista sekund och sagt upp sig direkt och så. Nu hoppas vi på Elin för en stabil och bra lösning. Som tur är har han lugna och trygga lärare så det har aldrig blivit något katastrof.

På fritidsfronten har han nu lämnat de vanliga simträningsgrupperna och börjat i en grupp för handikappsimning med deltagare som är äldre än honom istället för många år yngre. Det verkar gå ganska bra, men pappa är med i vattnet ett tag. Ishockyn börjar inte förren 20 oktober och än har vi inte fått tag i NÅGON annan intresserad :-(, men han kan ju i alla fall spela med Hockeyskolan. Jag tänkte jag skulle delta dels för att bli säkrare på isen, dels för att lära mig lite om hur man lär ut skridskoåkning. Jag vill verkligen inte ge upp – det måste finnas fler som vill åka!

Sommaren är slut, och det hoppas allt mindre på studsmattan så den får vi snart ta in. Den är verkligen bra på att aktivera, och det skulle vara bra om man hittade nått lika bra för vintern.

Framtidgen funderar jag mycket lite på. Det är liksom ingen idé – jag vet inte vad som finns där, inte vilka möjligheter, bara en väldig massa krångel och problem. Finns ingen anledning att oroa sig över dem nu. Vill sonen bli hjärnkirurg är det väl bara att träna det 😉

Ärligt talat finns det inte ett sätt att uppfostra barn på, alla mina barn har varit olika, så egentligen vet jag inte om våra erfarenheter är till nytta för någon annan.

Naturligtvis har hans behov vid uppfostran varierat med ålder, men några saker har varit och är fortfarande betydelsefullt. En blandning av morot och piska har varit det bästa, men det som han upplevt som belöning respektive bestraffning har varierat

1. omedelbar morot/piska, även om vi numera kan prata om sådant som hänt under dagen och ge morot/piska utifrån det – men det är alldeles nyligen det ens varit möjligt. Belöningsschema har aldrig funkat – det blir alltför abstrakt.

2. Tydlighet, gärna med bilder. Först det, och sen det andra. Det här är rätt och det där är fel. Också tydlig mimik från oss – arg min vid fel och glad min vid rätt.

3. Förberedelse förebygger. Förberedelser har vi gjort mycket med bilder.

4. Samtala om händelser med bilder med hjälp av seriesamtal och motverka dåligt uppförande med sociala berättelser.

5. ALDRIG ge sig. Har jag gett mig in i något som blev en kamp så måste jag vinna, orkar jag inte en kamp får jag inte ens börja.