Blog Image

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Hockeyavslutning

Träning - motorik Posted on Sun, March 10, 2013 14:31:14

Idag var det avslutning på Hockeyn. Det blev lyckat och jag fylldes av en varm och positiv känsla. Det var hösten 2010 jag fick för mig att ta med sonen på Hockeyklubbens – prova-på-träning. Tänkte det kunde vara en trevlig höstaktivitet en lördag när vi inte hade något inplanerat. Inte hade jag kunna tänka mig att jag 2 år senare skulle dra igång och träna ett Hockeylag!

Nu är det inte jag som bestämt det – för det har sonen gjort. Han blev direkt förstjust i att spela hockey och vi körde på med Hockeyskolan (mest 5-8 åringar) även 2011-2012. men när årets säsong startade kände jag att det började bli dags för honom att gå vidare – men till vad???? Det fanns ju inget lag att gå vidare till! Jaha, vad gör man då? Man får väl lov att starta ett!

Nu har vi kört första säsongen, det har än så länge inte varit så många spelare, men vad gör det? Det viktiga är att det är roligt. Till avslutningen bjöd vi in syskon och vänner också och det blev en stor uppslutning.

Vet du, alla kan vara med!
Man måste inte kunna åka – vi har stöd.
Man måste inte äga en massa utrustning – vi har att låna ut.
Man måste inte vara en lagspelare – vi anpassar träningen efter deltagarnas behov.
Man måste inte vara med varje vecka – det går bra att bara vara med ibland.
Man måste inte bo nära – vi har spelare som åker mer än 10 mil!



Slice it!

Appar Posted on Fri, March 08, 2013 08:27:17

Funktion: Slice it! är ett enkelt spel som går ut på att dela upp en figur i lika stora delar med linjer. Hur många delar och hur många linjer man får använda varierar. Figurerna varierar från enkla geometriska former till komplicerade figurer. När du gar delat en figur får du veta i procent hur stor varje del är – ju närmare lika desto högre poäng – är skillnaden mellan minsta och största för stor har du inte klarat det.

Gillar: Enkel att använda. Spännande för både stora och små vill fortsätta. Dessutom lär den ut procent helt utan att man märker det.

Ogillar/förslag: Det är ingenting jag ogillar alls, men ett utvecklingsförslag är att man skulle kunna välja att få ut storleken på delarna i bråkform också.

Plattform: finns till både iOS (Ipod/Ipad/Iphone) och till Android. Går också att skaffa via www.appland.se för er med enklare androidplattformer.



Talträning

Träning - språk Posted on Tue, March 05, 2013 14:20:35

Vi har efter så mycket “nej, kan inte/vill inte/får inte/ska inte/går inte” äntligen fått regelbunden handledning i talträning för sonen via habiliteringen. Och inte nog med det – det känns som det funkar också. Hans tal blir tydligare. Metoden som används är i grunden The Nuffield Centre Dyspraxia Programme som är utvecklad för små barn med dyspraxi. Jag och logopeden anpassar utifrån det vi vet har funkat för sonen och mer riktat mot hans behov, utan att tappa grunden i metoden. Jag har försök själv tidigare, men har inte känt att jag haft tillräcklig kunskap – och misslyckats.

Idag har jag rensat lite i hans talträningslåda och vidareutvecklat en idé vi har provat som inte riktigt funkade. Det som är skönt är också att vi får allt material från logopeden, visst utvecklar jag lite själv också, men hon står för grunden – det hänger inte på mig (mer än genomförandet förståss)

Just nu ligger fokus på tj-ljudet, samt att fortsätta implementera sj-ljudet

Längst bak till vänster. Träning av nya tj-ljudsord. Det går till så att vi först tränar växlingen av konsonanter i ordet (vilket är riktigt svårt) och försöker få upp tempot. Sedan är ordet uppdelat i två delar där tj-ljudet binds ihop med en vokal och sist själva ordet.
tj-j-tj-j-tj-j-tj-j; tje-j, tje-j, tje-j; tjej
(Källa: logopeden)

Längst bak i mitten. Tj-boken, varje sida i boken binder ihop Tj-ljudet med en vokal och sen dubblar det; tja – tjatja, tjo – tjotjo osv
(Källa: jag)

Längst bak till höger. Placera sje- och tj-ord i meningar; skepp – chewbacca åker skepp, morfar åker inte skepp, mamma åker inte skepp, astronauten åker skepp
(Källa: jag)

Längst fram till vänster. fördjupad träning av tj-ord i form av ett bingo. kombineras med två fasta fraser “Jag tog ordet…” och “nu har jag bingo”
(källa: logopeden)

Längst fram i mitten. repetition av sj-ord i form av finns i sjön, även här med två fasta fraser “får jag alla dina….” och “Finns i sjön”
(Källa: Logopeden)

Längst fram till höger. Specialmemory för att träna vokalväxlingar. Sonen får antingen sj- eller tj-ljudet. Vokalerna finns i dubbla exemplar och är utspridda på bordet med baksidan upp. Spelas som vanligt memory, förutom att man måste säga “namnet” som bildas när de två kort man vänt är uppe – även om det är fel. Om sonen har Tj-ljudet och vänder e och o säger han alltså Tjetjo.
(Källa: Hatten förlag, babblarna i konsonantdalen, min spelkonstruktion)

tillägg: fick lite inspiration och skapade några kort att använda för att lyssna efter skillnaden på sj-ljudet och tj-ljudet, t.ex. Kärna-stjärna; tjut – skjut – men de finns inte på bilden alltså



Rätt förutsättningar

Skolan Posted on Sun, February 10, 2013 16:50:51

Favoritämnet

Liten slöjdgrupp, teckenkunnig slöjdlärare, egen assistent och höga förväntningar. Inte underligt att han nådde kunskapskraven för grundskolan och fick ett E.



Läxa

Skolan Posted on Thu, January 31, 2013 08:29:59

På fredag är sonen ledig för vi ska göra sjukhusbesök. Redan igår fick han en läxa som han kan ta med sig. Inte visste jag att han jobbade med 8 sidor i skolan!



På morgonen

Träning - motorik Posted on Sun, January 20, 2013 14:29:32

Måndag:
– Dags att vakna!
– NEJ

Tisdag:
-Dags att vakna!
– SLUTA

Onsdag:
– Dags att vakna!
– GÅ!

Torsdag:
– Dags att vakna!
vänder sig om

Fredag:
-Dags att vakna!
Drar täcket över huvudet

Lördag:
-Dags att vakna
Låtsas sova vidare och snarkar ljudligt

Söndag
– hockey viskande
JA!



Memory-spel

Träning Posted on Mon, December 24, 2012 09:42:40

Memoryspel är bra träning på många sätt, de behöver egentligen ingen närmare presentation. Man kan göra egna, ladda ner eller köpa färdiga. Det finns helt enkelt mängder. De kan användas för att träna förmågan att se likheter och skillnader, men också för att träna saker som glosor, ordbilder och kategorier.

När sonen var yngre ville jag utveckla det hela lite. För att inte bara se att bilderna var lika utan uppmärkasamma detaljer i bilder. Jag gjorde ett spel där en bild matchades ihop med en förstoring av en detalj i samma bild.

Nu har jag snubblat över ett sådant färdigt spel:

Här är det justa bilder från hela världen (bra att prata om det också om man har äldre barn) där det just är förstoringar man ska få ihop. Bilderna är också numrerade så behöver man träna att säga flersiffriga tal så passar spelet till det också.



Pizza!

Diverse Posted on Sat, November 24, 2012 09:47:44

Igår köpte vi pizza med hos hem. Medan vi väntade bläddrade sonen igenom en sporttidning och kommenterade alla ishockeybilder. Pizzabagaren undrade intresserat och jag berättade att han spelade hockey. Han är säkert en bra hockeyspelare, sa pizzabagaren. Sedan övergick sonen till att stå och titta när pizzorna bakades.

– Du kanske kan bli pizzabagare när du blir stor? sa pizzabagaren

– aha

– Du kan ju hjälpa mig.

– aha

Pizzeria Mexico på Gidionsberg har inte bara en trevlig pizzabagare utan säljer också glutenfria pizzor, bor man i stan får man dem dessutom hemkörda, men det gör inte vi så det blir till att hämta (Det finns bara 1 bord så vi kan inte äta där).



Nä, jag har ingen Downie

Diverse Posted on Thu, November 22, 2012 20:26:40

För flera år sedan var jag på en kurs, på samma kurs fanns även andra föräldrar till barn med olika funktionshinder. När vi ska lämna kursen kommer en annan mamma fram och säger:

– Du har också en Downie, eller hur?

Hon överrumplade mig, men för ovanlighetens skull fann jag mig:

– Nä, jag har ingen downie, jag har en son och han RÅKAR ha downs syndrom

Mitt svar var inte det väntade och det är möjligt att hon blev förnärmad, men jag tog och tar fortfarande illa upp när någon förminskar min son till en diagnos, det blir inte bättre för att man “gullifierar” ordet. Skulle någon tycka att det är ok att säga “mongis”?

Sorry, men jag ser inte skillnaden.

Downs syndrom är en av sonens diagnoser – det påverkar naturligtvis honom mycket, men är inte det enda som definierar honom som person – och inte det som han upplever som viktigast.

Vi som är nära människor med Downs syndrom vet att de är mer än en diagnos, så varför använda sådana stigamatiserande uttryck?



Reklam

Diverse Posted on Sun, October 14, 2012 15:48:50

Idag har jag packat några beställningar för Äppelklyftig som varit min hobby i många år nu. Erkänner direkt att det inte är särskilt roligt att packa beställningar längre. Det är en av många anledningar till att jag avvecklar Äppelklyftig just nu. Webbshoppen håller öppet året ut, med de varor som finns. Sen är det bara den byråkratiska avveklingen och sista deklarationen kvar, puh!

Jag har fortfarande en massa idéer i huvudet som jag skulle utveckla till Äppelklyftig, t.ex. fler skojiga teckenmaterial i stil med Teckenlopporna och Snigelspelet, men jag har bara inte tid till det. Kanske man kan sälja idéerna till någon annan 🙂 ?
Och mängden påbörjade böcker som ligger här och var i min dator, de blir de nog inte några färdiga böcker av. Man får vara glad åt de jag faktiskt HAR gjort klart, som Alabama och kulabc.
Några till datorprogram finns också i tankestadiet, men Ordramar och Bildbanksgeneratorn är program som jag är mycket nöjda med och som vi haft STOR användning av här hemma.

Jag hoppas att alla som följt mig genom åren är nöjda med sina köp och att det passat dem och deras bar och elever lika bra som det passat mina.



Toppenvecka

Skolan Posted on Mon, October 08, 2012 12:52:44

När jag hämtade på fredagen berättade sonens metor att det varit en TOPPENVECKA. Sonen hade visat en helt annan sida. Fokuserad, engagerad och inte alls trött (hmmm. vet att han sov på fritids när jag hämtade en dag). Han har överraskat genom att t.ex. komponera musik efter de instruktioner musikläraren gett i helklass.

Jag tror fullt och fast att om man känner sig delaktig engagerar man sig mer i skolarbetet.



Livet liksom bara rullar på

Diverse Posted on Mon, October 01, 2012 10:12:46

Har försökt att ha som mål att försöka skriva något i alla fall en gång i veckan. Men livet rullar liksom bara på just nu. Visst finns det bekymmer och krångel som ger ångestkänsla, men så är det ju hela tiden. Visst finns det glädje och små framsteg, men så är det ju oftast. Vardagen är liksom en blandning. I morse klev han upp ur sängen direkt, jag bara VISKADE en enda gång och så klev han upp! Idag kommer det en ny assistent till sonen i skolan&korttidstillsyn – det har varit rörigt med folk som tackat nej i sista sekund och sagt upp sig direkt och så. Nu hoppas vi på Elin för en stabil och bra lösning. Som tur är har han lugna och trygga lärare så det har aldrig blivit något katastrof.

På fritidsfronten har han nu lämnat de vanliga simträningsgrupperna och börjat i en grupp för handikappsimning med deltagare som är äldre än honom istället för många år yngre. Det verkar gå ganska bra, men pappa är med i vattnet ett tag. Ishockyn börjar inte förren 20 oktober och än har vi inte fått tag i NÅGON annan intresserad :-(, men han kan ju i alla fall spela med Hockeyskolan. Jag tänkte jag skulle delta dels för att bli säkrare på isen, dels för att lära mig lite om hur man lär ut skridskoåkning. Jag vill verkligen inte ge upp – det måste finnas fler som vill åka!

Sommaren är slut, och det hoppas allt mindre på studsmattan så den får vi snart ta in. Den är verkligen bra på att aktivera, och det skulle vara bra om man hittade nått lika bra för vintern.

Framtidgen funderar jag mycket lite på. Det är liksom ingen idé – jag vet inte vad som finns där, inte vilka möjligheter, bara en väldig massa krångel och problem. Finns ingen anledning att oroa sig över dem nu. Vill sonen bli hjärnkirurg är det väl bara att träna det 😉



Uppfostran

Föräldraskap Posted on Thu, September 20, 2012 17:04:54

Ärligt talat finns det inte ett sätt att uppfostra barn på, alla mina barn har varit olika, så egentligen vet jag inte om våra erfarenheter är till nytta för någon annan.

Naturligtvis har hans behov vid uppfostran varierat med ålder, men några saker har varit och är fortfarande betydelsefullt. En blandning av morot och piska har varit det bästa, men det som han upplevt som belöning respektive bestraffning har varierat

1. omedelbar morot/piska, även om vi numera kan prata om sådant som hänt under dagen och ge morot/piska utifrån det – men det är alldeles nyligen det ens varit möjligt. Belöningsschema har aldrig funkat – det blir alltför abstrakt.

2. Tydlighet, gärna med bilder. Först det, och sen det andra. Det här är rätt och det där är fel. Också tydlig mimik från oss – arg min vid fel och glad min vid rätt.

3. Förberedelse förebygger. Förberedelser har vi gjort mycket med bilder.

4. Samtala om händelser med bilder med hjälp av seriesamtal och motverka dåligt uppförande med sociala berättelser.

5. ALDRIG ge sig. Har jag gett mig in i något som blev en kamp så måste jag vinna, orkar jag inte en kamp får jag inte ens börja.



Ishockey!

Träning - motorik Posted on Wed, September 05, 2012 19:23:45

Ishockey! När sonen för några år sedan började spela hockey blev jag mäkta förvånad när jag insåg att det inte finns någon handikapp-ishockey för spelare med utvecklingsstörning i Sverige. Det finns ju i andra ishockey-länder så varför inte här. Nåja, det känns inte som att det är hållbart att spela med 5-åringarna hur många år som helst så vi får nog ta tag i detta själva. Vi behöver fler spelare till vårt lilla “Special-hockey-team”, man behöver aldrig ha stått på ett par skridskor. Åldersgränser har vi inga, men yngre spelare kan delta i vanliga ishockey-skolan, så jag gissar 10 år och uppåt kan vara vettigt.

Lyckas vi få ihop ett lag på minst 3 spelare så ber vi Sala Hockey eller någon annan av länets föreningar om hjälp att komma igång.

Det finns också en FB-grupp för att samla intresserade. Men det går bra att lämna någon kontaktuppgift här också



Man tvingas lära sig att strida

Föräldraskap Posted on Mon, September 03, 2012 12:23:18

Jag har bara sett ett avsnitt av “välkommen till vår vardag” – det sista. En sak fastnade jag för, det är när Björns mamma säger att som förälder till ett barn med särskilda behov får man lära sig att strida, för sitter man med armarna i kors då glöms man bort. Björn föddes 1967, min son föddes mer än 30 år senare och det är fortfarande likadant. Vi utkämpar inte samma strider – men strider man inte för barnens rättigheter glöms man bort.

Just nu är vardag ingenting likt de i TV-serien. Vi har för många strider, vi orkar inte. Vi har några kämpar som stöttar oss – ett stor TACK till er – ni vet vilka ni är!

Men Björn tycks ha ett bra liv – jag hoppas vi orkar hela vägen så vi kan ge det också!

Tack Ingrid för att du valde att vara med i serien – du har sporrat mig att fortsätta strida för att min son ska ha möjligheter att bli som alla andra, precis som du kämpat för Björn.

Bilden är ur TV-serien.



känna – titta – läsa – spel

Träning - språk Posted on Fri, August 10, 2012 09:32:42

Här är ett spel som vi använde när sonen var liten. Jag har använt olika plastdjur vi hade hemma och fotograferat dem. Lagt in namnen i Ordramar och gjort två lottoplattor.

Syfte: Öva språk (djurens namn), stimulera känselsinnet (känna skillnad utan att se), stimulera läsintresse (eftersom vi “läser” djurets namn, ordramen förstärker bilden av texten)

Regler: Varje spelare får en platta. En spelare börjar att ta ett av djuren som är dolda i påsen. Tar spelaren en av sina djur får hen fortsätta, annars går djuret och turen över till den andre spelaren.



Pratkartor

Pratorn och andra hjälpmedel Posted on Thu, August 09, 2012 07:48:34

Pratkartorna är verkliga “lågteknologiska” hjälpmedel. De är helt enkelt ett ark papper med ord och bilder kopplade till något tema som man bär med sig. Jag trodde att de hade samma funktion som en talapparat, men ack så fel jag hade. De handlar med om att fungera som en gemensam blickpunkt för de båda som samtalar och båda använder kartan för att hålla igång samtalt. Vi har börjat testa sedan maj och det är inte alltid det fungerar. Det beror helt och hållet på viljan hos den som sonen samtalar med. En som verkligen gjorde det bra var Emelie, tågvärd på Inlandsbanan:

När han lyckas få kontakt med någon som han fick med Emelie så märker man hur glad han blir och han tar initiativ till mer kontakt senare. Pratkartan är enkelt gjord i word.



Godmorgon

Diverse Posted on Mon, August 06, 2012 18:08:54

Mornar är ett elände… han vill inte gå upp ur sängen. Nu är han ju tonåring i puberteten så egentligen är det väl precis som det ska 😉

Fast andra tonåringar i puberteten begriper orsak-verkan. De fattar att om de inte går upp kommer de (och alla som ska åka med) sena. Det gör inte vår grabb, det går inte att resonera med honom på det sättet (nä, inte ens med sociala berättelser).

Redan i våras fick han en väckarklocka som var lite extra skoj och spännande – men han vaknade inte ens! Så härom veckan gick vi till en klockaffär, lyssnade efter skräniga ljud och så fick han välja.

Sen en liten belöningsmodell. Går han upp och klär på sig utan tjat så får han ett prinsessan Peach-märke att sätta på klockan. Gör han inte det blir det inget märke. De två händelserna är ritade med streckgubbar och sitter poå väggen vid sängen.

Det blir inte ett märke varje dag, men det funkar ändå – mycket mindre tjat och bråk.

Fast vi har ju inte testat i skarpt läge än, när vardagen sätter fart MÅSTE han upp… hoppas det funkar då också!



Läs- och skrivappar

Appar Posted on Sun, July 29, 2012 17:54:32

Det finns många appar där man ska kombinera bokstäver till ord. Många av dem ska undvikas om man inte har ett barn som man tror kommer att få det lätt för sig alternativt redan kan läsa och skriva regelbundet. Den stora varningstriangeln kommer upp när apparna använder bokstävernas NAMN istället för ljud. Över huvud taget ska man undvika att lära barnen bokstävernas NAMN innan de kan ljuda ut ord ordentligt. Jag kollar alltid in innan jag skaffar apparna ifall de ljudar bokstäverna eller säger namnen, men två har slunkit igenom och blivit testade ändå – Lär dig ABC och Bokstavsspelet undvik dem!

Appar som ljudar bokstälverna är mycket bättre! Det kommer fler recensioner på några sådana framöver.



You’re going to love this kid!

Bokhörnan Posted on Sat, July 28, 2012 10:57:57

You’re going to love this kid!
Teaching students with autism in the inclusive classroom

av Paula Kluth

Även om denna bok handlar om barn med Autism och inte Downs syndrom så tycker jag att den är givande på många sätt. Den innehåller många olika fall där man får följa hur författaren försökt lösa problem eller anpassat. Det finns fakta och refernser till forskning och “gör så här” instruktioner. Kort och gott en mycket bra bok som visar på alla fantastiska möjligheter i en inkluderande miljö.

Boken finns i en nyare utgåva än den jag äger.



« PreviousNext »