21:an

Sonen är nyss hemkommen från klubbtävlingen i simning. Det gick riktigt bra idag. Gjorde personbästa 25m bröst! Det är viktigt att de han simmar mot är lika snabba som han – då hänger han med. Drar de ifrån så sackar han efter och gör inte sitt bästa. Än dyker han inte i vid starten och tappar flera sekunder. Det är verkligen nått han behöver träna på. Nästa tävling är Särskolornas Sim-DM i mars. Hoppas på att det är nån till klubbtävling under våren, eller annan tävling han kan åka på (hur sjutton tar man reda på det?) innan Special Olympics Games i Göteborg i juni.

Vår son har gått grundskolan i vanlig grundskoleklass, inskriven i grundskolan och gått ut med grundskolebetyg. Det är inte speciellt vanligt – men inte unikt på något sätt.

Först och främst har vi de som började bana väg före oss. 4 mammor hade jag kontakt med när sonen var yngre (två har jag fortfarande kontakt med) och ytterligare två träffade jag. Deras barn var några år äldre än vår son.

Utöver dessa har jag träffat ytterligare 2 föräldrar som passerat hela grundskolan. Och så läst om en annan i tidningen. Så där har vi 8 personer.

Sen har vi en av sonens idrottsvänner som, precis som sonen, slutade nian i somras.

Och så känner jag ytterligare 2 som just nu går på högstadiet.

Men då är det bara de som JAG känner till och som är inskrivna i grundskolan. Hur många med Downs syndrom som har gått i vanliga grundskoleklasser hela sin skoltid finns det ingen statistik över.

Så visst, med tanke på att det föds 100 barn med Downs syndrom varje år så är det försvinnande lite…. men inte unikt.

Bildtext: Sonen hade även spanska i grundskolan. Prata spanska kunde han inte – men det hindrar ju inte att man deltar i kommunikationsövningar! Sonen har fraserna i sin Ipod, medan hans klasskamrat har dem i boken. Full delaktighet – på sin nivå.

När jag skriver det här är det viktigt att förstå att de ungdomarna (eller nu vuxna) som jag refererar till inte alla är lika eller “superstjärnor”. Några av dem bra språklig förmåga – andra har svårt att göra sig förstådda. Någon har knappt någon utvecklingsstörning all – de flesta har en måttlig (precis som de flesta med Downs syndrom. Det de har gemensamt är att de har föräldrar som inte valt särskola – det är allt. Det enskilda barnets förmågor har ingenting med förmågan att gå grundskola att göra. Inställningen hos vuxna runt omkring barnet har däremot ALLT med barnets möjligheter att göra.

Man kan ju tro att jag borde veta mailadressen för avvikelserapporter med skolskjutsen nu, men icke… bäst jag lägger upp länken så jag slipper leta:
http://www.ltv.se/Kollektivtrafik/kontakta-oss/avvikelserapportering/

Här kommer några nya teckenillustrationer:

1. Manet
2. Inkludera
3. Stöna
4. Uthärda/Genomgå
5. Öde (som vi använder för att teckna “karga”)

Det är ok att använda och sprida dessa bilder så länge du anger källa. Har du nån nytta av dem är allt jag kräver ett tack i kommentarerna…

Nu tar vi ett steg åt sidan… och ändå inte. Kälkhockey har egentligen inget med Downs syndrom att göra och sonen tycks tycka bättre om ishockey på skridskor. Jag har liksom fått det här med kälkhockey i knät.

Hur gick det till?

Det börjar med uppmaningar från andra aktiva i Sala HK. Nog borde vi ha kälkhockey i Silver Bullets också? Tror inte riktigt alla förstod skillnaden mellan kälkhockey och Special hockey i början. Jag viftade i princip bort det med att, vi kan ha det om någon är intresserad av att driva det. Jag hade fullt upp med det jag ville driva.
Sedan fick en av våra spelare problem med leder och smärtan gjorde att han inte kunde lira längre. SÅ kan vi ju inte ha det! Jag kontaktade Stefan på Västmanlands parasportsförbund som vidarebefordrade kontakten till Jocke i Eskilstuna. Av Jocke fick vi låna en riktigt gammal kälke som ingen var intresserad av. Den må vara gammal och inte alls lika snabb och smidig som de nya, men den gjorde HELA skillnaden för vår spelare som plötsligt kunde vara med igen.
Sedan bestämde styrelsen för Sala HK att man skulle söka pengar för att köpa kälkar. Jo, jag satt visserligen i styrelsen vid tidpunkten, men det var inte på mitt initiativ. Vi fick också 71.000 och plötsligt blev det mitt jobb att ordna det. Efter mycket om och men kom de 10 kälkarna strax efter nyår. Den 17/1 hade introdag tillsammans med Christian Hedberg från landslaget. Under tiden började också ena dottern spela kälkhockey ibland. Och nu har jag startat upp särskilda träningar för kälkhockeyn också, men där är det väldigt tomt än så länge…. Jag ser det som motion och ett sätt att lära mig så att jag kan vara bättre tränare för de 2 som använder kälke i Silver Bullets.

Sonen fick äran att ta emot checken för klubbens räkning.

Vad har jag lärt mig då?

Bladen ska sitta långt fram. Längre fram än man tror. Det är bekvämare att ha mer böjda knän än man tror man ska ha.

Sitter man inte fast ordentligt är det svårt att komma upp när man trillar. Trixet är att luta sig framåt och sen trycka sig upp. Ibland är det lätt ibland är det svårt.

Klubborna, våra klubbor tror jag är Velocity 85 cm, den är i längsta laget och de borde kortas av lite. Nu är det nog bra med lite olika längd för jag kan tänka mig att det är en smaksak också. Klubborna ska lindas… från skaftet och ner till bladet, eller var det tvärt om? Vi har träklubbor (billigaste sorten), det duger till utlåningsutrustning.

Våra kälkar (alltså klubbens) heter Rev Force 1 och är väldigt inställningsbara nybörjarkälkar. Det är fantastiskt hur stor skillnad det är på dessa och den gamla vi tidigare lånat. Just nu är alla inställda på “nybörjarläge”, med brett mellan bladen på undersidan. Så småning om får vi nog smalna av en del av dem. Vi har flera olika storlekar för byttan man sitter i ska passa rumpan så bra som möjligt.
Den där böjen som sitter längst fram, den är ett stöd när man går i och ur, den ska inte vara i isen när man åker.
Det som saknas är överbenskydd. Jag visste inte ens att man skulle haft det. Nu fick vi tipset att sätta fast 2 vikbara skärbrädor i plast istället. Det funkar tydligen lika väl.

På tal om skydd. När man åker har man alla skydd utom hockeybyxor, viktigast utöver hjälm är armbågsskydd. Som skor rekommenderas skridskor utan skenor! Allså mpntera bort skenorna på ett par gamla grillor och du har bra skor. Man ska ha skor som ger fötter och anklar bra skydd för att minimera skador (det är hockey vi talar om…. ). Jag har ett par hårda vinterkängor just nu och det känns säkert.

Så småning om ska skenorna slipas. Tack och lov var en slipkunnig aktiv medlem med på introdagen så vi fick lite råd. De ska inte riktigt slipas som vanliga skridskor, tyvärr kommer jag inte alls ihåg hur det skulle gå till. De ska vara vassare och rakare tror jag.

Ok, till själva åkandet. Svänga gör man genom att luta sig åt rätt håll. Man kan sätta näven eller klubban i isen så man inte välter (för det är lätt hänt). För att få stopp på den så man inte brakar rakt in i sargen (inte särskilt bra för benen). så liksom vickar man till med höfterna. Jag välter nästan varje gång än så länge, men man måste väl få in rätta knycken.
Det här med att åka med pucken skiljer sig verkligen från vanlig hockey. Du har ju två klubbor som du dessutom tar fart med. Han man pucken på ena och fart med en andra åker man i cirklar… . Det jag testat mig fram är att sätta fart på pucken, åka efter sp man själv har fart och sen passa sig skälv under kälken tills farten avtar. Då skjuter jag iväg pucken en bit igen och tar fart efter. Rätt eller fel… tja vad vet jag.

Regler

Jag vet inte så mycket om regler i kälkhockey (kanske för att jag är urusel på regler i vanlig Hockey också). Det är i princip samma regler. Det finns ett viktigt tillägg, T-ing är förbjudet. Alltså att åka in i en annan spelar i 90% grader mod dennes kälke. Orsaken är att det faktiskt är farligt för man kan skada den andres ben illa.

Vad vill jag lära mig mer?

Jag vill veta hur man tränar omväxlande. När det gäller hockey på skridskor är jag mycket bättre på att ordna omväxlande övningar, det går säkert på kälke också, men jag saknar en “ledarpärm” för kälkhockeyn, med goda exempel. Vare bra om alla ni som kan det här kunde lägga upp exempel på övningar på youtube så vi nybörjare har en chans.
Det hänger också ihop med viljan att inkludera och kombinera på Silver Bullets träningar.

Så här svänger man….

Jag kanske borde skriva om nått annat än ishockey. Men det var antingen det eller “hab-eländet” och vem vill grotta ner sig i elände? Jag väljer det positiva istället.

Den ena nyheten är att det i år bildats ett lag i Finland! Grattis Finland! Vi är nu tre lag i norden så det vore väl själva f-n om vi inte kunde ordna en cup?

https://www.facebook.com/SpecialHockeyKKP/

Och då kommer vi direkt över till den andra springande punkten… om vi ska spela mot dem så behöver vi ha ett helt lag! Just nu har vi 3 aktiva spelare på skridskor och 2 på kälke. 1 kommer ibland, men är inte intresserad av match. Ytterligare 2 är på ingång och vi hoppas att de stannar kvar. Inte precis ett fullt lag. Vi behöver fördubbla vårt antal.
Jag vet inte riktigt hur vi ska göra för att locka fler spelare, alla tips är välkomna. Det jag gör nu är att tala om hur fantastiskt roligt det är. Och sprider bilder som dessa från dagens träning.

Så det där med att den nästan är slut…. i mars smälter kommunen isen och vi står på barmark 🙁 Men det positiva är att vi faktiskt har flera tillfällen kvar och det kostar inget att vara med så här i sluttampen. Så då kommer min avslutande fråga till er läsare:

Vem av er kommer och testar nästa träning?

Ja, jag vet att jag tjatar om ishockey, men det verkar som att det är så många som tänker precis som i titeln på detta inlägg. Det gäller att de som finns runt om förstå varför så att de inte ska hindra, utan uppmuntra ishockey.

För alla som bor utom räckhåll från Sala är steget större eftersom det inte finns någon färdig verksamhet. Det finns dock mammor och pappor därute som faktiskt redan är insyltade i hockeyvärlden – med de andra barnen! Ni han göra en jätteinsats genom att ordna tillfällen även för syskonet med funktionsnedsättning.

Nu över till själva nyttan med ishockey. Under de år som vi har tränat har jag noterat följande:

* Balans – självklart tränar våra spelare balansen, det gäller oavsett om de använder skridskor eller kälkar.

* Motion och ökad rörlighet – de flesta av våra spelare är fysiskt aktiva och tränar även andra idrotter, några tränar bara ishockey. Alla möjligheter till fysisk aktivitet är viktiga, särskilt när utbudet av aktiviteter är litet.

* Språkligt – träningen blir en övning i att följa instruktioner, vissa har kommit längre än andra. Det kommer också till nya begrepp och sammanhang för språklig interaktion. Spelarna får tillgång till pratkartor och TAKK, men också hockeyn egna tecken och symboler.

* Tålamod och hänsyn – våra spelare är på olika nivåer och vissa behöver mer tid än andra. Som ledare stöttar vi hela tiden i att visa hänsyn för varandra. För vissa är det en övning att ta motgångar och se framgångar och att glädjas åt varandra.

* Kamratskap och delaktighet – självklart blir det här en viktig del. Vissa spelare tycks inte “intresserade” men upplever i själva verket stor delaktighet. Det är spelarnas upplevelse som är det viktiga.

* koordination – titta på pucken, vart ska den? Håll i klubban. Vänd dig om och skut. Oj vad mycket det kan vara att tänka på

* Utmaningar – det är genom utmaningar som våra spelare utvecklas. De får stöd i att våga och känner hur de lyckas.

Nyttan med hockey är stor – testa får du se!

Jag testade att göra snabba enkla teckenblad av den typen vi använde i förskolans teckenpärm. Den här gången var det inget vi behövde, utan jag ville testa hur det skulle bli. Rätt ok, men inte perfekt.
Lägger ut dem här ändå om nån behöver.

Alla 14 bilderna hittar du här:

Har du nån nytta av detta? Då räcker ett tack i kommentarerna.

Sonen spelar ishockey. En särskild gren som kallas Special Hockey. Man spelar med vanlig utrustning (=skridskor), men med anpassade regler. Det är ett lyft för honom, men han behöver både med- och motspelare. Det verkar som svenskar i allmänhet inte tror att man kan spela hockey om man har en utvecklingsstörning…. underligt.

Ibland väljer sonen att använda kälke istället och alltså spela kälkhockey. Hans hockeyklubb, Sala HK har just köpt in nya hockeykälkar för utlåning. Sonen har smygtestat, med den 17/1 går den första starten av stapleln, med besök av landslagsspelare och introduktion. Vill du komma den 17:de (eller nån annan söndag innan ishallen stänger) så är du varmt välkommen! Mer information finns här.

Vi har kommit igång med nya logopeden. Vid senaste besöket i november fick vi två områden att jobba på:

1. konsonantkombination SK (uttalat s-k, inte sj-ljud)
2. jobba bort “avfärgning” (finns säkert en fin korrekt term, men det är när han råkar byta ut ett ljud mot ett som fanns i ordet innan).

För mål två har vi fått ord/bilder att jobba utifrån (uppsättningar både med och utan text) och instruktioner enligt följande:
1. öva på orden enskilt, använd bara text på svåra ord
2. Startfraser av typen “Jag fick….” “jag ser…” “det är en/ett….”
3. använd orden för att skapa meningar

Vi har fokuserat på 1 och 3. De ord han kunde bra redan från början har vi kombinerat till meningar. Han tycker att det är ganska kul när han får ord som “höna” och “köra”. För övriga ord är det 1:an som gäller – just nu med text ( ta bort texten vartefter han KAN orden med text).

Dels har jag bara visat kort och han säger vad det är på bilden. Det använder vi som uppvärmning (och bedömning för att se vilka ord som är svåra just idag). Sedan har vi provat 2 olika spel (men kommer nog att variera framöver – innovativa nytänkande förslag mottages gärna):
1. Snicksnacksnokens 1,2,3,4-spelplan med 1-2-3-tärning. Fyra av dagens svåra ord i rutorna (ju svårare desto högre upp). Slå tärningen och gå. Säg ordet som har samma siffra som cirkeln man hamnade på – säg det lika många gånger som tärningen visar.
Längre fram kan vi lägga högar med kort på de olika siffrorna, men då blir det mer repetition, nu är det intensivträning.
2. Tärnings-lotto. Var sin bricka och alla kort upp och ner på bordet. Ta ett kort. Den som har just det kortet slår tärningen, säger ordet så många gånger som tärningen visar och får kortet. Här kan vi utveckla genom att klippa isär de stora korten så att han får precis de ord han behöver öva på.

För mål ett har vi bara en övning och det är fonemkort och vokalkort från Hattenförlag. Egentligen borde vi gå vidare till ord med SK i men jag har inte haft tid att ordna det.

Sedan har vi två orelaterade övningar som båda syftar till fritt meningsskapande.

Den ena är en stor hög färgglada kort med alla möjliga begrepp (korten heter OH-kort och har vuxnare motiv) och en en “enkel grammatik delux”. Vänd ett kort och skapa en mening – jag stöttar så meningen blir korrekt utan att tumma på innehållet som är helt och hållet hans.

Och sist Hockey/simning (på bilden bara hockey, men vi har en identisk för simning), begrepp och meningar. Materialet är egenhändigt skapat och består av en simhall och en ishall och Kalle Ankafigurer som badar och åker skridskor samt ordkort för olika saker i ishallen resp. simhallen. Han brukar lägga ut ordkorten (eller numera be om den och han får dem bara om han säger dem begripligt). Sen får han gubbar att lägga ut och säga nån mening till. Idag hamnade alla i båset med kommentaren “…. har ingen hjälm”. Idag började vi också med en pratbubbla. Alltså jag lägger en pratbubbla bredvid någon och säger något och sen hår han prata för en annan. Det fungerade MYCKET bättre än sist vi provade!

Det omöjliga är möjligt! Det finns en massa saker jag trodde skulle vara omöjliga för sonen, men han överbevisar mig ständigt för jag tror på honom och på att göra det omöjliga.

Låt året som kommer bli året då alla människor med downs syndrom i alla åldrar spränger de förväntade murarna och visar vägen bortom stereotyperna!

Så fort du noterar nått som stigmatiserar, vända och ta en annan väg. Vägra låta ditt barn hamna i ett fack.

Logopeden föreslår:

“Personer som omfattas av LSS befinner sig i en oerhört utsatt situation. Tillsynen under 2010 som vi avrapporterar i dag täcker bara en begränsad del av LSS-­området. Det finns en överhängande risk att övergreppen och missförhållandena är fler än de vi upptäckt. Tillsynen inom området behöver därför förstärkas.”
Källa: DN.

“Tvångsmatning med nackgrepp, inlåsning på toaletter och drogpåverkad personal, Missförhållandena är många….”
k’lla: GP

“När hon öppnar dörren ser hon hur tre män i skolans personal sitter på Oscar som ligger på mage mot golvet.”
Källa: SpecialNest

Människor med utvecklingsstörning och språkstörning befinner sig i en mycket utsatt situation. Övergrepp inom verksamheter för dessa människor förekommer tyvärr. Dessutom är mörkertalet mycket stort. Det är inte mycket vi som anhöriga kan göra åt detta, men lite kan vi i alla fall göra. Vi kan besöka verksamheten, både innan vi släpper in vårt barn där och när hen befinner sig där. Eller kan vi? Hur kommer det sig att vi ibland blir nekade? Med tanke på att övergrepp förekommer och inte alltid rapporteras blir jag mycket misstänksam. Det är uppenbart att man försöker dölja något. Vad? Grova kränkningar och våld?

Följer du bloggen vet du vilken vånda och ångest som ligger bakom övergången mellan grundskola och gymnasium. Så mycket fördomar och kränkningar som sonen och vi blivit utsatta för under den här processen har vi aldrig förr varit med om. Men nu lider första terminen på gymnasiet mot sitt slut i alla fall. För ett halvår sedan visste vi inte ens om han skulle gå på gymnasiet ö.h.t.

Han hamnade tillslut på Salbohedsskolans individuella gymnasiesärskoleprogram. Det var inte ett val – det var det enda möjliga (officiellt var han välkommen till ytterligare två skolor, men det var uppenbart att han skulle må dåligt på de skolorna).

Efter en knapp termin tror jag att detta var ett bra val. Han har fått göra väldigt många olika saker:

Allt är inte perfekt, men vi kan andas ut och ta ett steg tillbaka (i alla fall på den här punkten)

Vilka hinder stöter ni på i samhället?

Den frågan fick jag i veckan. Jo, du tänkte jag, det här blir en uppsats, men så fick jag bara punkta upp 5. Hur skulle jag få med allt i fem punkter?

Hinder handlar om attityder:

* Attityden om att sonen och vi föräldrar ska vara tacksamma, aka inte ifrågasätta, tycka till, ställa krav eller att han ska få vara med och bestämma

* Attityden att bara för att man har DS och grav språkstörning så kan man inte lära, aka det är ingen idé att satsa på utbildning

* Attityden att krämpor som skulle behandlats om han inte haft DS nu istället beror på DS och inte alls behöver behandlas

* Attityden att han inte kan må bra av inkludering (i samhället) och att segregering självklart är det bästa (oavsett vad han själv tycker)

* Den extremt låga kompetensen hos habiliteringen (inkluderat alla övreattityder som givetvis också finns där).

Det är ok att använda och sprida dessa bilder så länge du anger källa.

Jag har gjort om fraskorten i matte som vi använder till numicon, dels ändrat några fel, dels lagt till fraser.

Gjort i Clicker 5 (jag kan inte påverka radbrytningen) med illustrationer från bildbas tecken, teckenförlaget, BAM och illustrationer jag själv ritat.

Har du nytta av det förväntar jag mig ett tack i kommentarerna.

Ärligt talat, vad var det som fick mig att ta honom till ishallen den där oktober dagen för flera år sedan? Galenskap kanske? I så fall har vi för lite galenskap i världen för det var bland det bästa jag gjort. Naturligtvis hade vi flyt att det var just Roger som var där och tog emot. Jag vågade inte ens ut på isen då….

Nu flera år senare är Hockeyn lika viktig – nä, viktigare! Fotboll spelar han också – när det inte är hockey, och på fotbollens avslutning träffade han hockeyspelarna i VIK. Han vågade gå fram och berätta vem han var och att han spelar ishockey. På frågan vilket som var bäst av fotboll och hockey svarade han direkt hockey.

Men naturligtvis är inte allt friktionsfritt ens på isen – för var är alla andra lag? Varför spelar så få ishockey? Det finns inga att spela mot!
Hjälp till att sprida att ishockey är möjligt, roligt och utvecklande så att grabben får några lag att möta också!

Förra året testade vi en höghöjdsbana för första gången. Det var på LANOVÉ CENTRUM DOLNÍ POLŽICE. Där hade de en “låg bana” som alla skulle klara först innan man gick vidare till den högre. Sonen tog sig igen den med möda och stort besvär så han kvalificerade sig inte till högre höjden. Det var ett första steg, och utmanande nog.

Igår tog vi nästa steg. Denna gång tog vi höghöjdsbanan på Björnön i Västerås. Här finns ingen låg testbana utan upp direkt. Sonen tog sig igenom hela bana 1. Mycket moraliskt stöd behövdes och vi var alltid en vuxen på var sida för att se till att säkringen blev rätt. En del var så svårt att han nästan gav upp, men sen ville han vidare igen. Inför andra banan var han för trött för att fixa klätterväggen upp till plattformen, så då sa han nej. Jag tror faktiskt att detta var bättre. I och med att han var högt upp blev det allvar direkt.

Instruktörerna påstod att han var den första med Downs syndrom som gått banan. Inte förstår jag varför. Det är ett utmärkt sätt att stärka självförtroendet och lära sig hantera sådant som känns svårt. Varför har ingen annan varit där? Hur många har ö.h.t. varit på en höghöjdsbana? Varför inte?

Det här är vår son.

Han har downs syndrom.

Han är ingen downis, han är inget mongo.

Han är bara underbar!