21:an

They were so excited it was coming to be
Two people so in love…now soon there would be three
For many years they’d planned it
Now it would soon be true
She was picking out the pink clothes
He was looking at the blue

The call came unexpected
The doctor had bad news
Some tests came back and things weren’t right
He said, “You’re going to have to choose
I’ll wait a week for your decision”
Then the words cut like a knife:
“I’m sure everyone will understand
If you want to end it’s life”

Though they were badly shaken
They just had no choice
They knew God creates no accidents
And they were sure they had His voice saying

Sometimes miracles hide
God will wrap some blessings in disguise
You may have to wait this lifetime
To see the reasons with your eyes
‘Cause sometimes miracles hide

It seemed before they knew it
The appointed day arrived
With eager apprehension
They could barely hold inside
The first time they laid eyes on her
Confirmed the doctor’s fears
But they held on to God’s promises
‘Cause they were sure they both could hear

Though she was not like the other girls
They thought she was the best
And through all the years of struggle
Neither whispered one regret
On the first day that she started school
And took her first bus ride
They remembered the words that God had spoke
And they both broke down and cried

See, to them it did not matter
Why some things in life take place
They just knew the joy they felt
When they looked into her face
They learned

Sometimes miracles hide
They say, “God has wrapped our blessing in disguise
We may have to wait this lifetime
To see the reasons with our eyes
But we know sometimes miracles hide

Då kom förslaget till ny skollag. Förslahet innehöll som utlovat en paragram som gör det möjligt för kommunerna att gå bakom ryggen på föräldrarna:

Citat:

“5 § Barn som bedöms inte kunna nå upp till grundskolans kunskapskrav därför att de har en utvecklingsstörning, ska tas emot i grundsärskolan. Frågan om det föreligger sådana för-hållanden som avses i första meningen prövas av barnets hem-kommun.

Ett beslut om mottagande i grundsärskolan ska föregås av en utredning som omfattar en pedagogisk, psykologisk, medicinsk och social bedömning. Samråd med barnets vårdnadshavare ska ske när utredningen genomförs.

Om barnets vårdnadshavare inte lämnar sitt medgivande till att barnet tas emot i grundsärskolan ska barnet fullgöra sin skol-plikt enligt vad som gäller i övrigt enligt denna lag. Ett barn får dock mottas i grundsärskolan utan vårdnadshavares medgivande om det finns synnerliga skäl med hänsyn till barnets bästa. “

Hänsyn till barnets bästa låter så fint, låter så bra – men hur är verkligheten? Verkligheten är att detta kommer att missbrukas av okunniga skolledningar som är ovilliga att organisera sin verksamhet med hänsyn till barnens bästa.

Igår skrev jag till FUB och delgav mina synpunkter på förslaget. FUB har svarat att de gärna vill ha in våra synpunkter på förslaget till fub@fub.se före den 17 augusti 2009

Observera nu att jag INTE påstår att alla barn ska inkluderas – bara att föräldrarna ska få välja den skolform de vet kommer att gynna deras barn.

Här är ett amerikanskt nyhetsinslag om Nick. Nick har Downs syndrom och går i en vanlig tredjeklass.

Den här reklamen talar så mycket för sig själv att ord är HELT överflödiga.

Den 9 juni kommer jag till Gagnef i Dalarna för att berätta om våra erfarenheter av skola för vår son med Downs syndrom.

Han har gått i både amerikansk skola och i svensk skola – i en vanlig klass – och går nu i tredje klass. Här kan du läsa en artikel om föreläsningen när den hölls i Värmland.

Föreläsningen kommer att äga rum i Aktivitetshuset och börjar kl. 17.00

Anmälan görs till Lena Burman på Studieförbundet Vuxenskolan:
lena.burman@sv.se eller 0241-52012 eller 076-789 44 65

Kostnad är 50kr per person

Sprid gärna detta till andra du tror är intresserade. Här kommer inbjudan som pdf.

“There is no excuse for kids with intellectual disabilitis to be in seperate classrooms. None.”

Så sägs det i radio- och TV-kampanjen som the Canadian Association for Community Living för i samband med sitt 50-årsjubilium. Kampanjen heter också “NO Excuses“

Oavsett vad du tycker så ska du absolut ta en titt på kampanjen. Kommentera gärna här och/eller skriv ett eget inlägg för eller mot.
Tänk också att det inte måste vara som det är.

Personligten så får jag god lust att flytta till Kanada när jag ser sidan…

Många ställer sig den frågan. Följdfrågorna leder i en tydlig riktning…

Är det rätt för barnet?
Är det barnets behov man tillgodoser?
Är det finare med vanlig skola?
Vill man göra barnet normalt?

Fast om man verkligen HAR tänkt på det, så leder svaren i en helt annan riktning…

Min son föddes normal och kommer alltid att vara det. Han har visserligen en extra kromosom, men det är ju normalt – tycker vi; hans normala familj och hans normala klass. Vi kan alltså inte göra honom mer normal än han redan är.

Vad som är rätt för vår son är också rätt för oss.
Det är rätt för honom att vara den han är här, inte bussas bort och försvinna ur närsamhällets medvetande.
Det är rätt för honom att få gå i skolan med sina vänner.
Det är rätt för honom att lära sig av andra.
Det är rätt för honom att ha många förebilder som driver honom framåt.
Det är rätt för honom att utvecklas maximalt.
Det är rätt för honom att sprida sin glädje till andra och hjälpa dem att se hur normal han är.
Det är rätt för honom att få hjälp i den miljö han mår bäst.
Det är rätt för honom att få stöd att delta i samma aktiviterer som alla andra.

Men att välja det som är bäst för ett barn med utvecklingsstörning, är svårt och ibland nästan omöjligt i Sverige idag. Som förälder måste man förbereda sig på en omänsklig kamp mot fördomar och okunskap, inte minst från de som borde veta bättre. Det är ingen lätt väg att vandra när man vill tillgodose sitt barns behov.

Och finare? Då brukar jag skratta – titta in i en vanlig grundskola och sedan i en särskola – tala sen om vad som är finast.

Nationell screening i Danmark halverar antalet nyfödda med Downs syndrom

Så lyder rubriken till en artikell i Svenska Läkarförbundets tidskrift “läkartidningen”. Jag undviker ofta debatten om fosterdiagnostik, men nu gör jag ett undantag. Här följer artikeln i sin helhet som pdf (men du kan också klicka på rubrken ovan)

Och nu går vi över till min kommentar kring det hela:

Om tekniken funnits på tidigt 1940-talet hade Tyskland självklart infört obligatoriska tester. Nu fanns inte tekniken så man var “tvungen att använda” gaskammare istället – effekten är densamma; utrotning av mindre perfekta männikskor.

Gör hela dagen i förskolan till språkträning!

Var en balanserad partner. De vuxna ser till att varje barn interagerar oftare och i allt längre perioder. Varje barn i gruppen uppmuntras till turtagning med rörelser, ljud eller ord så att han/hon blir en aktiv part i det pågående sociala utbytet.

Låt varje barn få möjlighet att yttra sig.

Se till att varje barn ger såväl som tar.

Håll igång interaktionen en vända till.

Barnen ska deltaga aktivt snarare än passivt.

Vänta på att barnet ska delta.

Var en harmoniserad partner. De vuxna agerar och kommunicerar på sätt som både ligger i samklang med varje barns kapacitet och leder varje barn till nästa steg i kommunikationsutvecklingen.

Imitera barnets små uttryck för kommunikation.

Till barnets rörelse, ljud eller ord läggs nästa steg som är möjligt för barnet.

Låt varje barn kommunicera på sin utvecklingsnivå.

Anpassa ditt intresse med barnens intresse.

Ge varje barn möjlighet att öva in nya beteenden

Var mottaglig för barnet. De vuxna agerar som en naturig förstärkning genom att, gemensamt med barnen, bygga på utifrån lekfulla erfarenheter.

Reagera på de många ordlösa vägarna att kommunicera.

Ge varje barn har möjlighet att uttrycka idéer, känslor eller behov.

Avvakta förväntansfullt på varje barns initiativ.

Visa att varje rörelse, ljud och ord är värdefullt och bidrar till gruppens glädje.

Uppmärksamma positiva beteenden mer än negativa.

Genom lekfull medverkan stärks varje barns självkänsla.

Var inte styrande. Den vuxne hjälper barnets kommunikation genom att dela ledarskapet med barnet och tillåta barnet att kontrollera och styra utbytet halva tiden.

Minska antalet frågor.

Sätt ord på synliga händelser.

Undvik att kontrollera valen och växlingarna i turtagningen.

Motverka barnet från att dominera turtagningen.

Håll kvar vid interaktionen. Varje barn håller sig längre till ett ämne/aktivitet som han/hon varit med att bygga upp.

Låt varje barn få möjlighet att yttra sig.

Välkomna nya idéer så att interaktionerna blir mer intressanta och dynamiska.

Kom ihåg att varje barn stannar längre i interaktionen om hon/han får möjlighet att bidra på sin utvecklingsnivå.

Baka in läroplanens mål i aktiviteter som är relevanta för barnen och bygger på barnens tidigare erfarenheter.

Gör det möjlig för varje barn att bidra med sina erfarenheter till gruppaktiviteten.

Jag fick några frågor om hur jag gjort min babblarmapp så här kommer förklaringen.

För att göra mappen har jag skrivit ut bilder från babblarnas sida. Själva mappen är ett vikt A3 (160g har vi).
Fönster och dörrar har jag gjort genom att först skära ut ut dem ur bilden. Limma fast dem på små vikta papper (lite tjockare) i samma form som fönstena och sedan limma fast dem där fönstrena satt.
Snurrorna är enkelt gjorda genom att först klippa ut cirklar i tjockare papper, skära bort en sektion och fästa dem med påsklämmor (de sitter på insidan av framsidan och är täckta av dekorativa papper på framsidan så att de inte syns). Under snurran har jag bara limmat fast bilder på babblarna.
Bobbos väska är bara ett brunt papper vikt och med piprensare limmade på framsidan som handtag.
“klä-på-babblarna” är gjorda så att jag skrev ut 3 av varje babblare (jag har Bibbi och Dadda), vek ett papper i tre delar och klistrade dit en kopia på vardera flik, två av vare sort fick kläder av pålimmade tygbitar och sen limmades det hela fast i mappen.

Några bra sidor om lap-booking hittar ni här:
Tot-books
Lapbooking lessons

Och glöm inte att kolla in Lapbooking på Youtube.

Möt Morgan, en tjej med 11Q-syndrom. Hon har många hinder i sitt liv – men lyckligt inkluderad!

Jag vill verkligen att min son ska få det liv som Morgan har. Får han det?

Vår uppfattning är att det är föräldrarna som ska välja skola. Grunden för att välja särskola istället för grundskola är att det finns en medi­cinsk diagnos om utvecklingsstörning. Om det finns det är det föräldrarna som ska avgöra om eleven ska gå i särskola eller grundskola. Min bedömning är att det trots allt behövs en paragraf om att samhället fattar det beslutet om det är helt uppenbart att barnet behöver gå i särskola.

Ovanstående är ett uttalande av skolministern i tidskriften Föräldrakraft.

Just nu håller man på med den nya skollagen och ett av föslagen är alltså att återinföra möjligheten att tvångsinskriva elever i särskolan mot föräldrarnas vilja. Detta är ett stort bakslag och vi måste protestera. Tycker du att det är VI som föräldrar som känner vårt barn bäst som alltid ska ha sista ordet så skicka ett brev till din politiker i utbildningsutskottet och gör din röst hörd!

Problemlösning är dunderroligt. Problem som handlar om att lära ut är extra kul. Hur ska man göra för att träningen ska bli rolig? Hur ska vi göra så att vi inte glömmer träna?

För en tid sedan tänkte jag ut lite till William; se här. Nu uppmanar jag er, mina läsare, att ställa frågor så att jag får lite hjärngympa.

Det här inlägget är att beteckna som reklam.

När min son var liten fick jag ett litet häfte från FUB om trollet Trudde som inte var som andra troll, men ändå kunde gå på dagis. Berättelsen lästes många gånger och boken fick lagas. Förskolan fick också ett häfte med sagan. Den lästes även där och hjälpe säkert en del av Xerxes kompisar att förstå sig på honom.
Några år senare insåg jag att häftet inte längre trycktes. Synd, en sån bok behövs verkligen tänkte jag. Därför finns berättelsen nu igen. Den har fått nya illustrationer och dessuom akompanjerade med teckenillustrationer.

Boken om Trudde är skriven av Kerstin Sundh och illustrerad av Daniel Gustafsson. Trudde växer upp i en stor och stökig trollfamilj, men han lär sig inte prata och gå som andra. Hans mamma är mycket orolig för honom och undrar hur det ska gå när han börjar på trolldagis.

Boken hittar du hos oss på Äppelklyftig.

Youtube är en fantastisk källa. Den här filmen är känslomässig OCH informativ. När jag ser den känner jag mig Mamma Joni (i filmen). I filmen finns barn med olika funktionshinder bl.a. Downs syndrom.

https://youtube.com/watch?v=o5WCX-998vs

Den är inspelar på flera OLIKA skolor inom ett och samma skoldristrikt i Florida, USA.

Amerikanerna kan, varför inte vi?

Idag blir det en länk till en blogg jag följer med intresse, Snorpan&Spiggens blogg. Snorpan är en tjej som bara råkar har Downs syndrom. Det är mamma som skriver bloggen Hon skriver mycket intressant t.ex. om att fånga vardagens möjligheter och språkträning.

http://snorpanospiggen.bloggagratis.se/

Tillägg juli 2011: bloggen är numera overksam, men det som finns är fortfarande lika läsvärt så gå gärna in och titta.

Nu har jag gjort en film när jag och lilla K samspelar kring vår babblarmapp.

Det är bli andra länken till en blogg om en ungdom med Downs syndrom. Denna gång en 17 årig tjej. Bloggen som skrivs av mamma Tejia handlar också om andra vardagligheter.

http://varannandag.bloggagratis.se/

Blomblder finns det gott om i bloggen så det passar ju fint som illustration. Tack så mycket för att jag får låna bilden!

Våren är här och solen skiner. Kanske läge för en enkel stickning i solen?

SamSam är populär och används till vår träning. Vi behövde en SamSam-figur men hittade ingen att köpa så det blev till att sticka en. Jag kan inte sticka (trodde jag, men resultatet blev godkänt så NU kan jag) så det gällde att hitta något enkelt.

SamSam är stickad i ett stycke efter följande mönster. Lägg först upp 40 maskor rött garn, sticka sedan 30 varv slätstickning. Byt till valfri ansiktsfärg och sticka 8 varv slätstickning. Byt till rött igen och sticka 8 varv stätsticking. Sedan stickar man ihop maskorna två och två så att det bara blir 20 maskor kvar. Sticka ett varv och sticka återigen ihop maskorna två och två så att det bara blir 10 kvar. Sticka ett varv och dra sedan tråden igenom maskorna.
Jag använde tambursöm till ögon, mun och S. Då virkar man fast små luftmaskor med virknål. Fäst alla trådarna. Sy igen ryggen och snörp ihop mössan. Fyll med stoppning och sy igen fötterna. Sy sömmar så att armar och ben bildas. Avsluta med att sy en tråd runt halsen och dra till.

Nu är SamSam färdig för lek. Låt barnet bestämma rikningen i leken och häng på. Härma och benämn och, framförallt, invänta ditt barns agerande.

Det här är egentligen ett svar på en blogg om William. men det blev så långt att jag valde att göra det i form av ett eget inlägg.

Matcha föremål med bild.
Placera bilder på leksakslådor/kökslådor/klädlådor på det som ska vara i lådan. Låt William hjälpa till att städa/plocka ur diskmaskinen/stortera den rena tvätten.

träna mer på färgerna
Sortera smutstvätten är lysande för detta. Vi hade också flera lådor för lego och städade undan legot i rätt färglåda.

träna olika former, fyrkant, trekant och rund.
Samspela kring böcker om former – det finns en uppsjö att välja bland. T.ex. denna här.

Tydligen en förberedelse inför meningsbyggnad.
Samspela! Skriv 2-3 ordsmening under bilderna i ert fotoalbum med rätt färg kring varje ord.

träna verb.
Lek tillsammans och benämn det ni gör med verbet.

fortsätta med att öva tecken för olika känslor, arg, ledsen, glad osv..
Sätt upp en karta med dessa tecken på lämplig plats så att alla vuxna kan dem. Använd dem flitigt i lek och samspel. Låna en hög böcker på biblioteket om känslor och gör några egna med bilder på William (med rätt färger på orden för meningsbyggnadens skull)