Blog Image

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Ibland känns det hopplöst

Föräldraskap Posted on Tue, June 21, 2011 17:12:46

Ibland är det jobbigt. Riktigt jobbigt att se att ens barn inte är så duktig som andra barn. Då pratar jag inte om barn utan funktionshinder utan om andra barn med Downs syndrom.

Det känns som att alla andra barn lär sig prata begripligt i alla fall i 6-8 års åldern. Man träffar föräldrar som tycker det är SÅÅÅ jobbigt för deras 4-åring med DS kan inte uttala ordet prinsessa felfritt. Det slår hårt, vår kille kommer nog aldrig kunna säga ens pjinsjesja.

Det känns som att alla andra lär sig läsa, i alla fall hyfsat i 10-12 års åldern. Vi sliter och sliter. Visst läser han en del, men bara ord han memorerat och nu verkar det ha stannat av.

Det känns som att alla andra lär sig räkna, i alla fall plus och minus upp till 20. Jag har tappat räkningen på alla åk1 matteböcker han gjort utan effekt.

Och det är frustrerande också för att ingen av dessa föräldrar som man stöter på både i verkligheten och på nätet har något att berätta som kan hjälpa. Det finns ingen magisk metod de gjort för att lära barnen prata, läsa och räkna – barnen har liksom bara lärt sig (eller det är i alla fall intrycket jag får).

För säkerhetsskull får jag lägga in en brask-lapp:

Detta är inget påhopp på dig som individ, det är inget påhopp på alla de som sliter tillsammans med oss. Det är ren frustration över vår situation och över den ovilja att dela med sig som finns hos vissa, framför allt på nätet. Här vill man ha och ha och ha – men få delar med sig mer än vad man ätit till mat eller vilken runda i skogen man sprungit.



Dadda hälsar på

Babblarna Posted on Sat, June 18, 2011 09:43:34

Presenterar ytterligare en medlem i Babblare-familjen. Denna gång är det Dadda och jag måste säga att jag är helt nöjd! Mönstret är en mix av olika mönster:

Kroppen är eg kroppen för stor Totoro, jag bytte bara till vit färg sista 3:dje delen.

Huvudtofsarna är ett stort och ett litet öra från samma Totoro-mönster. (ej stoppade)

Benen kommer från Mumin-mönstret.

Ögonen och armarna är virkade på eget bevåg, munnen är broderad.
Arm: Varv 1 – Magisk ring med 4; varv 2 – två fm i varje (8); en fm i varje under några varv och sen minska till 6 fm/varv. De är inte stoppade.
Öga: Magisk ring med 6; byt färg; 2 i varje nästa varv. Behövs ett varv till så ta 2 i varannan.

Inlägget är lånat från min handarbetesblogg.



någon läser i alla fall

Diverse Posted on Mon, June 13, 2011 14:15:25

Ibland undrar jag om någon läser bloggen (jag har ingen bloggstatistik), men idag ringde en reporter från Expressen. Hon hade läst 🙂 Nu sökte hon inte mig, men jag gav henne ett namn att gå på (hon sökte en familj som redan under graviditeten fått veta att barnet hade DS).



Skolan i Radio Väst

Skolan Posted on Wed, June 08, 2011 19:11:39

30 maj var det ett inslag i Radio Väst där vi får höra föräldrar till två barn med Downs syndrom där den ena går i grundskolan och den andra i särskolan. Fast hon som går i särskolan är gruppintegrerad i en vanlig klass.

http://sverigesradio.se/sida/sandningsarkiv.aspx?programid=69&date=2011-05-30

Välj tiden 16.00 – 16.30; inslager börjar efter 12 min 40 sek.



suck och stön

Babblarna Posted on Tue, June 07, 2011 14:19:59

Det är mycket just nu (hur länge har man inte sagt det???). Jag bestämde mig för att betala mig ur lite arbetsbörda och beställde därför pappdockor och kulisser från Hattenförlaget. Just nu är det bara tre ljudfigurer (“Babblare”) vi behöver, men det kan ju bli fler sen kanske.

Jag öppnade med förväntan paketet. Först ut “kulisserna”. Riktigt trevliga och inte för barnsliga. Egentligen tråkigt att det är en lekpark till (det är ju vad som finns i kulisserna i utbyggd grammatik och fingerresan), men det var väntat. Lanskapsbilderna var annorlunda och känns bra. Sedan tittade jag igenom ljudfigurerna… två av de tre vi jobbar med nu saknades – SUCK. Dessuom var de i en annan skala än figurerna som följde med fingerresan – STÖN
Sist var det “instruktionerna”, jag hade hoppas på detaljerade beskrivningar likt dem i Utbyggd grammatik med t.ex. listor på begrepp som ingår så att det bara var snabbt att sätta sig och göra ordkort utan att tänka, men icka sa nicke. Inte heller tydliga instruktioner på hur man kan utnyttja kulisserna, bara enstaka trevliga förslag.

Det blir till att sätta sig ner och göra det själv i alla fall… 🙁



Välkommen Erik

AKK - stödtecken och annat Posted on Tue, June 07, 2011 08:14:47

Erik har flyttat hem till oss. Han må vara liten i storleken, men låt inte skenet bedra. Han är född för många år sedan i Tyskland och flyttade hem till Kim och hjälpte honom kommunicera. Kims yngre syskon har också haft Erik hos sig. Erik har också i många år hjälpt till hos en sjuksköterska och fått många barn att känna sig trygg i samband med t.ex. vaccinationer. Men nu har han alltså flyttat hem till oss.

Erik är en s.k. teckendocka av märket Folkmanis. Hans mun går att röra och den som styr dockan kan sätta in sina händer/armar i Eriks och teckna.



Våra Babblare

Babblarna Posted on Mon, May 30, 2011 11:42:11

Hattenförlag hade i början av året en tävling där barn kunde skapa sin egen babblare. Det skapades i vårt hus, 2 av barnen ritade och jag sydde. Ni kan se dem här och här. Roligt nog vann de pris, var sin fin babblar-planch med sina babblare!



Träffar i Alingsås

Träffar, kurser m.m. Posted on Wed, May 25, 2011 07:55:53

Att träffa andra familjer i verkliga livet ger mycket mer än att träffas på nätet. Jag vidarebefodrar därför här ett tips för er som bor i Alingsås med omnejd. Ett bra initiativ!

Vi är föräldrar till en kille på 7 år med utvecklingsstörning som går 1a klass i särskolan. Vi ordnar 3 träffar för att se om det finns vidare intresse att ordna några flera täffar med föräldrar till funktionshindrade barn i Alingsås

Bilden är lånad härifrån.

1 a träffen Lördag den 4 juni trevlig dag i Nolhaga djurpark samling kl 10.00 på barnens lantgård. Sedan lek med mat och fika på Nolhagas lekplats medtag egen mat och dryck.

2 a träffen Söndag 19 juni en trevlig dag i Gräfsnäs kl 10.00 bad, lek och korvgrillning med barnen. Tag nem egen mat och dryck

3 e träffen Lördag 16 juli en trevlig dag på Borås djurpark samling vid ingången kl 10.30 medtag egen mat, dryck och betalning till inträdet

Om det finns vidare intresse så självklart så kommer fler träffar att ordnas man kan kontakta mig och min man om man vill komma

Man kan emaila mig linda_svedlund@hotmail.com



Sociala berättelser och seriesamtal

Bokhörnan Posted on Wed, May 25, 2011 07:43:18

Jag gjorde ett riktigt fynd igår när jag hittade Gunnel Lundkvists bok “När tålamodsburken rinner över” för 25 kr på en second hand affär.

Jag äger sedan tidigare Birgitta Anderssons “Sociala berättelser och Seriesamtal”. Båda böckerna tar upp samma sak, på lite olika sätt (men inte motsägelsefullt!). Båda böckerna är riktigt bra. Även om många exempel i böckerna handlar om verbala, läs- och skrivkunniga barn med diagnoser inom autismspektrumet så tycker jag att vi har haft nytta av det här hemma.

Böckerna förklarar också varför det är så viktigt att man gör de sociala berättelserna på rätt sätt för att de ska ha effekt.

Någon av dessa hör definitivt hemma i “DS-biblioteket”.



Sångpåsar

Träning - språk Posted on Thu, May 19, 2011 12:05:41

Sångpåsen tycker jag är en spännande pedagogisk idé. Olika föremål symboliserar sånger och man kan variera genom att flera sånger passar till varje förmål. Man kan göra dem själv eller köpa färdiga. Den här från Apelsin Gredelin tycker jag är bedårande:

“Det var en kycklings om hette Gullefjun…”

“Här ligger vår lilla fru katt och magen är alldeles platt…”



Ett härligt ögonblick

Skolan Posted on Wed, May 18, 2011 10:55:58

Idag när vi kommer fram till skolan är där inte så många på skolgården än. Borta vid 5-6.ans dörr står tre av killarna. Sonen far ut ur bilen, rycker åt sig väskan och springer till dem. Han skriker HEJ! och man riktigt hör hur glad han är. Killarna skrattar till och hejar glatt tillbaka, sen ser jag dem stå och “prata”. Jag går inte dit och stör. Jag njuter istället, njuter av hans glädje.

bilden är inte tagen idag… I helgen är det Friluftsmässa vid Björnön mellan 10-16. Vår skola är på plats.



Eget memory med lästräning

Träning - läsning Posted on Thu, May 12, 2011 19:52:29

Det här memoryt är lite ovanligt. På ena sidan finns ord och bild på olika kroppsdelar (barnens EGNA). På andra sidan finns ordet med ordram runt. Idag spelade jag och lilla K. Hon har precis upptäckt att man kan ta orden till hjälp, men inte riktgt förstått hur. När vi spelat klart lägger vi upp våra par framför oss och matchar små ordkort med ord+bild.

Vid tillverkningen: Digitalkamera, Ordramar, laminering.

Hållbarhet: LÄÄÄNGE!!! Dessa har bilder på storasyskonen när de var i lilla k:s ålder och det var många år sen.



Utmärkt matte- och läsinlärningsprogram

Träning - läsning Posted on Wed, May 04, 2011 07:20:17

I några månader har sonen tränat med hjälp av programen från Lukimat. De är webbaserade och helt gratis. Och tillråga på allt mycket bra. Programmen anpassar sig till hans förmåga och tar just de små stegen fram han behöver. Särskilt lästräningen gillar jag eftersom han liksom aldrig misslyckas.

Så här står det på webbsidan:

Webbtjänsten LukiMat erbjuder information om inlärningsberedskapen hos barn i förskola och nybörjarundervisning. LukiMat-webbtjänsten upprätthålls av Niilo Mäki Institutet, Jyväskylä universitet och Åbo Akademi. Webbtjänsten finansieras av undervisnings- och kulturministeriet. Användningen av LukiMat-webbtjänsten är gratis. En del program kräver dock att du registrerar dig som användare. Webbtjänsten kompletteras och utvecklas kontinuerligt.

Att det är på finlandssvenska är dock inget som jag tycker är ett problem, resultaten används i deras forskning, men det kan jag leva med 😉

http://www.lukimat.fi/lukimat-sv/view?set_language=sv



Byxor som passar

Diverse Posted on Sat, April 30, 2011 14:29:59

Vår kille har speciella krav på sina byxor. De ska ha resår och passa hans ovanliga kroppsform (han har KORTA ben) och ha resår i midjan så han inte behöver hjälp med knappar. I Ottobre nr 6 2009 hittade jag en modell (#27) som funkat bra. Än då länge har jag sytt 2 par:

Ficklocken bak gillade han inte så de sprättade jag bort på de första (gröna/blå) som jag sydde och hoppade över på de andra (blå/rosa). Han var lite ovillig modell på de blå/rosa, men mudden är rosa på den. Båda har blivit populära 🙂

Inlägget är ursprungligen från min handarbetesblogg.



Cykla vidare

Träning - motorik Posted on Wed, April 27, 2011 15:45:53

De tidigare inläggen om cykling hittar du här och här.

Han blev inte säkrare på cykel med stödhjul, vi pushade inte för intresset måste ju finnas. Så länge han gick i förskolan cyklade han gärna på deras stora trehjulingar. Hemma var det trampbil som gällde. När han var 8 år kom vi över en Skeppshult trehjuling från en cykeluthyrare som lagt ner. Ena hjulet såg ut som en 8 och korgen saknades, annars var den fin. Priset var dessutom lägre än vad vi fått betala om vi hyrt en via hjälpmedelscentralen. Cykeln fixades och en fin låda byggdes. Han blev förtjust och tydligen var det rätt läge för nu cyklade han – men LÅNGSAMT LÅNGSAMT.

Cykeln väckte avund hos ungarna i området. Den var häftig, sonen var själv mycket nöjd med lådan. Åren går och han cyklade oftast till och från skolan, en otäck vurpa resulterade i en halv tand och är säkert orsaken till att han inte ville öka farten.

När han är 11 år kommer vi över en större cykel, även denna gång begagnad, men en Monark med dubbla hjul fram. Även till denna cykel snickrades en låda. Nu går det fortare att cykla, men snabbt går det inte.

I ärlighetens namn handlar cykling inte om motorisk träning längre, utan nöje. Numer kan han tyvärr inte cykla till skolan längre (annan skola för långt bort). Men då och då tar han sig en cykeltur runt byn – på eget initiativ och själv.



DS-träff i Västerås

Träffar, kurser m.m. Posted on Sat, April 23, 2011 19:00:37

14 maj kl 14.00 träffas vi vid kolonistugan på Vallby Friluftsmuseum i Västerås.

arr: Svenska Downföreningens nätverk i Västmanland



Sök kursen Att utforma tankestöd i vardagen!

Träffar, kurser m.m. Posted on Tue, April 05, 2011 14:44:50

Följande tips kom på mailen idag. Jag har själv läst kursen och den är bra. Den är helt nätbaserad och är delvis praktikst inrikad. Inget som helst krångel vare sig med kurssidan eller något annat.

Välkommen att söka kursen:
Att utforma tankestöd i vardagen som startar torsdagen den 1 september 2011.

Sista dag att anmäla sig är den 15 april. Du anmäler dig via studera.nu

Kursen är helt nätbaserad.

Detta är sista kursomgången Arne Svensk och Eve Mandre håller tillsammans.

Du hittar kursens hemsida här:
Att utforma tankestöd i vardagen

www.certec.lth.se/utbildning

Vi lovar att du kommer att få det stöd du behöver för att snabbt komma igång med att läsa texter och göra egna inlägg även om du aldrig deltagit i någon distanskurs tidigare.

Välkommen med din ansökan!

Här ovan syns resultatet av min insats i kursen. En anslagstavla för struktur i vardagen.



Språkträning i badkaret

Träning - språk Posted on Sun, April 03, 2011 07:19:34

Det här är inte jag… men det skulle kunna ha varit. J-mans mamma gör ett jättebra jobb när hon samspelar med honom. Hon håller igång “samtalet” så att J-man får massor med språkträning.

https://youtube.com/watch?v=HVG2wTUomvw%3Frel%3D0

Vad kan man se? Hon observerar honom och går sedan in i hans lek. Hon översätter hans ljud till ord och benämner figurerna. Hon delar initiativet med honom.
Vad är nästa steg? Mer verb för att utöka J-mans ordförråd och självklart fortsätta med samma goda samspel.

Det här är Kommunicerande Samspel.



Lille W

Länkar Posted on Fri, March 25, 2011 17:06:01

Nu är det dags för ett länkförslag igen. Denna gång handlar det om en härlig blogg vid namn “Down with the syndrome – see the person“, som är en svensk blogg (namnet till trots).

Bloggen skrivs av Marie-Louise som är mamma till en kille med Downs syndrom. Lilla W går just nu i grundskolans åk 1. Det ör en väldigt spännande blogg du inte bör missa.



tack

Skolan Posted on Tue, March 22, 2011 20:28:20

Tack för ert fina engagemang, anteckningar och att vi får möjligheten att inkludera!

så står det i meddelandet från sonens lärare idag. smileysmiley



« PreviousNext »