Blog Image

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Stoppa tvångsinskrivning

Skolan Posted on Wed, April 29, 2009 14:13:34

Vår uppfattning är att det är föräldrarna som ska välja skola. Grunden för att välja särskola istället för grundskola är att det finns en medi­cinsk diagnos om utvecklingsstörning. Om det finns det är det föräldrarna som ska avgöra om eleven ska gå i särskola eller grundskola. Min bedömning är att det trots allt behövs en paragraf om att samhället fattar det beslutet om det är helt uppenbart att barnet behöver gå i särskola.

Ovanstående är ett uttalande av skolministern i tidskriften Föräldrakraft.

Just nu håller man på med den nya skollagen och ett av föslagen är alltså att återinföra möjligheten att tvångsinskriva elever i särskolan mot föräldrarnas vilja. Detta är ett stort bakslag och vi måste protestera. Tycker du att det är VI som föräldrar som känner vårt barn bäst som alltid ska ha sista ordet så skicka ett brev till din politiker i utbildningsutskottet och gör din röst hörd!



Jag gillar att tänka ut idéer

Diverse Posted on Fri, April 24, 2009 21:38:20

Problemlösning är dunderroligt. Problem som handlar om att lära ut är extra kul. Hur ska man göra för att träningen ska bli rolig? Hur ska vi göra så att vi inte glömmer träna?

För en tid sedan tänkte jag ut lite till William; se här. Nu uppmanar jag er, mina läsare, att ställa frågor så att jag får lite hjärngympa.



Trudde – det annorlunda trollet

Bokhörnan Posted on Thu, April 23, 2009 19:49:02

Det här inlägget är att beteckna som reklam.

När min son var liten fick jag ett litet häfte från FUB om trollet Trudde som inte var som andra troll, men ändå kunde gå på dagis. Berättelsen lästes många gånger och boken fick lagas. Förskolan fick också ett häfte med sagan. Den lästes även där och hjälpe säkert en del av Xerxes kompisar att förstå sig på honom.
Några år senare insåg jag att häftet inte längre trycktes. Synd, en sån bok behövs verkligen tänkte jag. Därför finns berättelsen nu igen. Den har fått nya illustrationer och dessuom akompanjerade med teckenillustrationer.

Boken om Trudde är skriven av Kerstin Sundh och illustrerad av Daniel Gustafsson. Trudde växer upp i en stor och stökig trollfamilj, men han lär sig inte prata och gå som andra. Hans mamma är mycket orolig för honom och undrar hur det ska gå när han börjar på trolldagis.

Boken hittar du hos oss på Äppelklyftig.



Inkludering – när det funkar

Skolan Posted on Sun, April 19, 2009 09:26:02

Youtube är en fantastisk källa. Den här filmen är känslomässig OCH informativ. När jag ser den känner jag mig Mamma Joni (i filmen). I filmen finns barn med olika funktionshinder bl.a. Downs syndrom.

https://youtube.com/watch?v=o5WCX-998vs

Den är inspelar på flera OLIKA skolor inom ett och samma skoldristrikt i Florida, USA.

Amerikanerna kan, varför inte vi?



Snorpan och Spiggen

Länkar Posted on Tue, April 07, 2009 14:02:14

Idag blir det en länk till en blogg jag följer med intresse, Snorpan&Spiggens blogg. Snorpan är en tjej som bara råkar har Downs syndrom. Det är mamma som skriver bloggen Hon skriver mycket intressant t.ex. om att fånga vardagens möjligheter och språkträning.

http://snorpanospiggen.bloggagratis.se/

Tillägg juli 2011: bloggen är numera overksam, men det som finns är fortfarande lika läsvärt så gå gärna in och titta.



Babblarna

Babblarna Posted on Sun, April 05, 2009 18:15:30

Nu har jag gjort en film när jag och lilla K samspelar kring vår babblarmapp.



Varannan dag

Länkar Posted on Sun, April 05, 2009 11:27:24

Det är bli andra länken till en blogg om en ungdom med Downs syndrom. Denna gång en 17 årig tjej. Bloggen som skrivs av mamma Tejia handlar också om andra vardagligheter.

http://varannandag.bloggagratis.se/

Blomblder finns det gott om i bloggen så det passar ju fint som illustration. Tack så mycket för att jag får låna bilden!



Sticka en Samsam

Träning - språk Posted on Sat, April 04, 2009 14:03:21

Våren är här och solen skiner. Kanske läge för en enkel stickning i solen?

SamSam är populär och används till vår träning. Vi behövde en SamSam-figur men hittade ingen att köpa så det blev till att sticka en. Jag kan inte sticka (trodde jag, men resultatet blev godkänt så NU kan jag) så det gällde att hitta något enkelt.

SamSam är stickad i ett stycke efter följande mönster. Lägg först upp 40 maskor rött garn, sticka sedan 30 varv slätstickning. Byt till valfri ansiktsfärg och sticka 8 varv slätstickning. Byt till rött igen och sticka 8 varv stätsticking. Sedan stickar man ihop maskorna två och två så att det bara blir 20 maskor kvar. Sticka ett varv och sticka återigen ihop maskorna två och två så att det bara blir 10 kvar. Sticka ett varv och dra sedan tråden igenom maskorna.
Jag använde tambursöm till ögon, mun och S. Då virkar man fast små luftmaskor med virknål. Fäst alla trådarna. Sy igen ryggen och snörp ihop mössan. Fyll med stoppning och sy igen fötterna. Sy sömmar så att armar och ben bildas. Avsluta med att sy en tråd runt halsen och dra till.

Nu är SamSam färdig för lek. Låt barnet bestämma rikningen i leken och häng på. Härma och benämn och, framförallt, invänta ditt barns agerande.



Träningsförslag

Träning Posted on Fri, April 03, 2009 13:29:15

Det här är egentligen ett svar på en blogg om William. men det blev så långt att jag valde att göra det i form av ett eget inlägg.

Matcha föremål med bild.
Placera bilder på leksakslådor/kökslådor/klädlådor på det som ska vara i lådan. Låt William hjälpa till att städa/plocka ur diskmaskinen/stortera den rena tvätten.

träna mer på färgerna
Sortera smutstvätten är lysande för detta. Vi hade också flera lådor för lego och städade undan legot i rätt färglåda.

träna olika former, fyrkant, trekant och rund.
Samspela kring böcker om former – det finns en uppsjö att välja bland. T.ex. denna här.

Tydligen en förberedelse inför meningsbyggnad.
Samspela! Skriv 2-3 ordsmening under bilderna i ert fotoalbum med rätt färg kring varje ord.

träna verb.
Lek tillsammans och benämn det ni gör med verbet.

fortsätta med att öva tecken för olika känslor, arg, ledsen, glad osv..
Sätt upp en karta med dessa tecken på lämplig plats så att alla vuxna kan dem. Använd dem flitigt i lek och samspel. Låna en hög böcker på biblioteket om känslor och gör några egna med bilder på William (med rätt färger på orden för meningsbyggnadens skull)



DS Sverige

Länkar Posted on Thu, April 02, 2009 19:12:06

När sonen föddes fick vi tips om en internetgrupp för föräldrar med barn med Downs Syndrom. Vi pluggade in modemet i patienttelefonen och gick med i gruppen direkt.

Detta var verkligen guld värt. Gruppen finns fortfarande kvar och är det bästa stället för information och debatter kring och om Downs syndrom. Här finns föräldrar till barn i ALLA åldrar så man får lite insikt i hur framtiden skulle kunna se ut.

Bilden är tagen innan digitalkameran kom in i familjen därför har jag fått scannat den från familjens fotoalbum (bliden är alltså klippt). Visst ser det ut som en hotellsäng, men det är faktiskt sängarna i familjerummen på Neonatalavdelningen där vi bodde. Jag sitter vid datorn och sonen, 1-2 veckor gammal ligger och sover bredvid.

http://health.groups.yahoo.com/group/DS-sverige/

Tillägg 2017: Gruppen är inte längre aktiv. Istället finns det flera grupper på Facebook under namnet Underbara Barn med Downs syndrom och Underbara downsbarn.



Räknefärdighetens rötter

Bokhörnan Posted on Wed, April 01, 2009 08:38:31

Tänkte att det var dags för ett boktips. Just nu snurrar det mycket räkning och matte i mitt huvud så det blir:

Räknefärdighetens rötter
Dagmar Neuman

Den här boken förändrade totat min syn på räkneinlärning. Boken är en
populärvetenskapligversion av Neumans avhandling The originof the arithmetic skills.
Största delen av boken bekriver hur nybörjarna i undersökningen uppfattar tal, siffroroch räkning. Då och då refereras till tidigare undersökningar av äldre elever med räknesvårgheter. Neuman erbjuder realistiska förklaringar till hur dessa
svårigheter upptår p.g.a. en felaktig undervisning. Eleverna som får räknesvårigeter ligger inte på den nivå i sin utveckling som läraren förutsätter.
Detta fick mig osökt att tänka på våra barn med utvecklingsstörning. De har inte kommit till den abstrakt niån som krävs för att undervisningen i sig inte ska skapa svårigheter. Kanske är detta varför det påstås att människor med utvecklingsstörning har svårt för matematik? Att undervisningen inte tar hänsyn till deras nivå.

Sist delen av boken handlar om ett försök att ändra undervisningen så att räknesvårigheter inte skapas. Här finner man också förklaringen till varför vi INTE bör använda oss av teckenspråkets tecken för siffrorna. Tyvärr läste jag denna bok “för sent”,min son hade redan tagit till sig teckenspråkets siffror.

Boken i sig nämner aldrig elever med utvecklingsstörning eller Downs syndrom, ändå är det den viktigaste boken att läsa för den som ska lära våra barn att räkna, och den ska läsas INNAN problemen uppstår.



Att träna eller testa?

Träning Posted on Mon, March 30, 2009 08:40:58

Vid testning försöker du som vuxen ta reda på vad barnet kan. När du lär ut vill du ge barnet ny kunskap. Det är så vanligt att vi faktiskt testar när vi tror att vi lär ut.

“Hur låter den bokstaven? Vad står det här? Hur låter ordet i början? Peka på hunden”

Frågor som dessa är att testa, inte att lära ut. Få av oss uppskattar undervisning där vi blir ständigt utfrågade. Visst finns det tillfällen när du vill ta reda på vad barnet lärt sig, men gör inte testning av alla era träningstillfällen. Varje gång du ställer en fråga du redan kan svaret på testar du om den andre kan svaret. Detta händer tyvärr alltför ofta barnen med Downs syndrom. Försök istället att samtala med ditt barn. Ofta ställer vi frågor när vår förmåga att bara samspela med barnet brister.

Hon fuskar – inte.

Läraren hjälper ett barn som lär sig läsa. Barnet har 4 kort med bild och ord framför sig. Med i rummet finns också en annan vuxen som ska lära sig hur man gör. Läraren visar barnet ett ord. Barnet läser ordet och lägger det på rätt plats
på bordet. När hon är osäker på något ord kollar hon på korten på bordet. Den andra vuxna viskar till läraren att barnet fuskar, för hon tittar ju på bilden på bordet. Men detta var ingen testsituation – det var träning. Barnet använde de möjligheter att ta reda på svaret som hon hade tillhands. Hon höll på att lära sig.

Den som håller på att lära sig måste inte kunna allt på en gång. Ge barnet tid att lära sig och att bli framgångsrik. Vi tycker alla om sådant vi lyckas med.

Förkortat och fritt översatt ur:
Teaching reading to children with Down Syndrome, Patricia Oelwein





Se upp herr Kanin!

Träning - läsning Posted on Sun, March 29, 2009 15:47:45

Jag gjorde ett riktigt fynd i fredags. Den här utmärkta lilla “lära-läsa-bok” för 15 kronor inköptes på Galleria Sala Torg (i Sala). Det är 1-2 korta meningar på varje sida, med stor stil.

Längst bak i boken finns alla bokens ord skrivna på små ordkort (som vi laminerat och klippt ut) samt flera riktigt bra förslag på aktiviteter för att lära in orden.

Dessutom är det just Scarry’s värld som råkar vara favoriter hos både sonen och mellantjejen är ju en härlig bonus.



Jag kan! Får jag?

Träning - motorik Posted on Sat, March 28, 2009 09:00:23

Bild från förra veckan. Det var inte många år sedan han fullständigt vägrade att stoppa huvudet under vattnet. Nu både dyker och simmar han!

Detta har förståss inte skett av sig sjäv. Från 2 år ålder har vi badat 1 gång i veckan (i FUBs regi). Periodvis med Halliwickinspirerad lek. Under halvåret i USA badades det flera ggr/veckan. Från 6 års ålder har han dessutom tränat i Sala SImsällskaps vanliga barngrupper. Att se och härma de andra barnen där har verkligen gynnat honom och vi är mycket tacksamma till hans underbara simfröken. I åk 2 var han dessutom och simmade med skolan en gång i veckan.

Övning ger färdighet.

Tillägg 9/6 2011: Han har nått de nationella målen i simning för grundskolans elever i åk 5!



Full fart mot 100

Träning - matematik Posted on Fri, March 27, 2009 18:32:55

Vi började med att lägga 10 legobitar i varje mugg. Mycket mer uppskattat än vad jag hade trott. Sedan berättade jag och sonen härmade. En mugg är 10 bitar. Två muggar är 10+10, det är lika med 20. Tre muggar är 30. Vi tecknade antalen hela tiden (annars är det svårt att veta vad han säger). Nu fattade han galoppen och forsatte med 40, 50, 60, 70, 80 och 90. När jag tog fram 10 muggar tittade han och svarade snabbt:
TIOTI!

Det var visserligen inte rätt, men ett bevis på att han förstått systemet. Jag berättade att det var etthundra. Sedan gick vi tillbaka till tiotalen. Vi tittade på den nya tallinjen jag gjort till hans bord (den med UFO, i pdf:n här nedan finns fler att välja på):

Till sist fick han göra några fylleriövningar med tiotal för att koppla ihop legomuggar, tecken och ord med siffror. Det gick direkt! Det känns som vi hade en lysande start på tiotalen här hemma.
Det är dock inte första gången han hör talas om tiotalen eftersom han är inkluderad i en åk 3:a och alltid är med på mattesamlingarna. Men han har inte jobbat med dem.



SamSam

Träning - språk Posted on Sun, March 22, 2009 14:22:30

Samsam är en liten rymdhjälte som är mäkta populär här just nu. Sådant gäller det att utnyttja! Vi har gjort en liten enkel bok med frågan “Vad gör Samsam?” med hjälp av färgläggningsbilder från nätet. Vi har också gjort en häftig Samsam-mapp.

När vi använder mappen så samspelar vi. Vi pratar och agerar kring det vi hittar under flikarna. Frågor är helt förbjudna från mig eftersom det är konversation och dialog det handlar om, inte utfrågningar. Jag försöker att inte prata mer än honom och vänta in så att han får en chans att kommetera.



World Down Syndrome Day

Musik Posted on Sat, March 21, 2009 20:02:32

21 3

Sifrorna är både dagens datum och siffrorna för Downs syndrom. Människor med Downs syndrom har 3 exemplar av kromosom 21*. Därför är det idag:

Detta firade vi med de traditionella tulpanerna och glassmacka. Jag köper varje år 3 tulpaner på lök som sedan planteras i trädgården. Roligt var också att en av förra årets tulpaner visade sig i trädgården idag! Att det är tulpaner syftar såklar på dikten “Välkommen till Holland” av Emily Perl Kingsley. Jag gillar den – MEN jag känner ingen smärta över att ha hamnat i Holland – Istället var det som att jag vann högvinsten i en tävling jag inte visste jag var med i.

Glassmackorna var efter ett recept från Flisans mamma. De är glutenfria vilket passar utmärkt då även vår gosse är glutenintollerant.

* Det finns en sällsynt variant av Downs syndrom där bara en del av kromosm 21 finns för mycket.



Flisan

Länkar Posted on Tue, March 17, 2009 08:07:56

Träningen i vardagen är något man kan läsa om på Flisans hemsida. Läs t.ex. om hur föräldrarna skapar möjligheter att sortera eller vikten av att jobba med självständighet.

http://dagarmedflisan.blogspot.com/

Ett stort tack till Flisan och hennes föräldrar för att jag fick låna den här bilden.

TYVÄRR, är bloggen numera bara öppen för inbjudna läsare 🙁



Lägesrapport – Pratorn

Pratorn och andra hjälpmedel Posted on Mon, March 16, 2009 18:02:44

Lägesrapport – prator.

Han fick burken i slutet av september och kunde omedelbart börja använda den. Ljudet var svagt och efter en del funderande så kom vi fram till att en trådlös högtalare via bluetooth borde kunna göra jobbet. Vi har dels en egen billig från ClasOhlson och en Nokia från hab. Nokian är bättre eftersom den kopplar automatiskt upp sig när enheterna når varandra. Ett annat problem som inte är helt löst är talsyntesens uttal – det är olika programvaror i pratorn och i PCn vilket gör att de låter olika. En lösning är att konvertera talsyntesen i PCn till wav-filer vilket ger snabbare respons och korrekt uttal, men uttalshastigheten (som inte går att ändra då) är aningen för hög och är knölig att uppdatera så där finns lite kvar.

Vi har nu även lagt in miniräknare och klocka vilket kan vara användbart i skolan.

Upplägget i Pratorn är att i huvudmenyn är upplagd i situationer ”Om mig”, ”I skolan”, ”Hemma”, ”På besök”. Det betyder att vissa menyer finns duplicerade under flera situationer som t.ex. behovet att kunna uttrycka känslor finns ju nästan överallt. Dessutom finns en sida med ”ord” som har frekventa ord som ”vänta”, ”kom”, ”jag vill”, ”min tur” som finns tillgänglig på nästan alla sidor. Han har inga problem att hitta i menyerna och han har pratorn med sig hemma, i skolan och ibland när vi åker bort.

Från början så uttryckte han sig enbart med enkla ord som ”glas”, ”sås” eller ”TV”. Strax innan jul så började han skriva två- och treordssatser som t.ex. ”Nej mamma gå” eller ”pappa hjälp” istället för bara ”mamma” eller ”Hjälp”. Det kräver dock att den som lyssnar har tålamod att vänta in tills han knappat in hela meddelandet vilket är svårt för både vuxna och barn. En ganska lustig situation är när han säger ”Nej, mamma skriker” vilket betyder att han vill skrika ”nej” till mamma.

Inför en viss situation så kan vi specialprogrammera pratorn så att han kan få sagt det han vill men det kräver att man måste ha förutsett situationen i förväg då det är 10-15 minuters arbete att fixa till pratorn och ladda ner en ny version. Som när han ska ringa en kompis för att bjuda honom på bio så kan man lägga in meningen ”Se Lasse-Majas detektivbyrå idag klockan 3” eller om vi ska till Tomteland så lägger man in vad han önskar sig i julklapp på några fält. Men allt går inte att förutse och det är inte alltid man orkar eller hinner fixa till pratorn så därför skulle man vilja kunna mata in ord och meningar på plats och ställe. Svårigheten är dels att inmatningsverktyget inte är så bra, texten blir pytteliten och det blir utan bilder eftersom pratorn inte innehåller någon bildbank utan har endast de bilder som används aktivt. Det skulle vara önskvärt med att kunna förladda kanske 100 bilder till och bildpredekitorn så att man på ett bekvämt sätt kunde skriva lite längre meningar utan att behöva leta i ett 10-tal menyer (en sida bör inte innehålla fler än 14 bilder för att kunna ses bekvämt).



Men skolan säger…

Skolan Posted on Mon, March 16, 2009 09:52:15

Föräldrar till barn med utvecklingsstörning har rätt att välja särskola eller grundskola till sina barn. Skolan har ingen rätt att ifrågasätta valet. Trots detta försöker skolan ofta påverka föräldrar att välja särskola, ofta utifrån helt felaktiga grunder. Och även i de fall man accepterar placeringen i grundskolan är det vanligt att skolan vill att barnet ska vara inskrivet i särskolan.

Rektorn säger att vi måste skriva in henne i särskolan för att hon inte når målen.
Er rektor är mycket dåligt påläst. Om en elev inte förväntas nå målen ska skolan upprätta ett åtgärdsprogram. Alla elever klarar inte målen, men man skriver inte in dem i särskolan för det.

Om hon inte är in skriven i särskolan så får hon inga resurser, men skriver vi in henne får hon en elevassistent.
Lagen är tydlig och enkel. Alla elever ska få det stöd de behöver. Det har inget med skolform eller inskrivning i särskolan att göra.

Rektor säger att de inte får några pengar till resurser om vi inte skriver in henne i särskolan.
Det är möjligt att det är sant. Varje kommun bestämmer själv hur de vill fördela sina pengar. MEN det strider mot lagen att tvinga in elever i särskolan mot vårdnadshavarnas vilja vilket det faktiskt kan vara fråga om när man säger så här. Om fördelningssystemet fungerar så här dåligt så är det något man måste jobba på i kommunen. Det är inte juste av rektor att lämpa över detta på enskilda föräldrar. Man kan fråga sig om rektor gör det även om eleven har t.ex. dyslexi.
Om det blir för stort problem så skriv in barnet i särskolan, se till att det finns nedtecknat exakt hur mycket mer pengar rektorn fick och att dessa går till att stödja bvarnet. Skriv sedan ut barnet igen. Får rektor då minskade resurser är det bara att anmäla till skolverket så att kommunen kan få en chans att visa att behoven försvuinnit… 😉

Skolan säger att vi måste skriva in henne för att hon inte ska känna sig utanför.
Om skolan har mobbingproblem finns det effektivare sätt att ta hand om dem än att skriva några ord på ett papper.

Skolan säger att vi måste skriva in henne för att de ska kunna få tips och idéer från särskolan.
Det finns inget i skolans styrdokument som hindrar skolor och personal från att prata med varandra och hjälpa varandra. Behöver de kolla vad särskolan har för material så får de väl gå dit.



« PreviousNext »