21:an

Ibland funkar inte alls skolan. Då är det bra att ha FUB på sin sida. Detta handlar inte om vår familj utan om vänner som också har barn med Downs syndrom.

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=112&artikel=4336260

Från amerikanska forum på nätet fullkomligt regnar information in om den ena appen efter den andra. Appar för att lära sig siffror och bokstäver förståss, men också appar för talträning, läsinlärning och t.o.m. “talapparater”. Men finns de på svenska? Nix pix.

Vad jag hittat…till min ipod

“English for kids” – ett sätt att öka sitt engelska ordförråd som är bildbaserd – testat med gått betyg av mina ungar

“Teckenstöd” – hundra vanliga ord illustrerade med filmer, otestat, men lovande

“Ritade tecken” – 1800 tecken beskrivna med ritade illustrationer, otestat, men lovande

Jag vill ha svenska appar – komigen “app-tillverkare” marknaden ÄR stor – det finns pengar att tjäna.

Om människor definierar situationer som verkliga, så blir också konsekvenserna verkliga (Thomas&Thomas 1928)

Det här citatet tycker jag är talande. Ofta handlar det om gränser som sätts för vår son och andra barn i behov av särskilt stöd. Gränser som han sedan lever upp till. Som tur är definierar han inte alltid verkligheten på samma pessimistiska sätt som omigvingen gör (här är vi alla skydliga!) och lever upp till sina egna defintioner.

Men citatet passar också på en annan nivå t.ex. “Barn med Downs syndrom mår dåligt i NN-skolan” (byt ut NN mot sär eller grund), den som har en sådan definition kommer alltid att se negativa saker med NN-skolan. H*n kommer också att medverka till att barnet i faktisk mår dåligt i NN-skolan!

och samma gäller för en mängd andra områden!! Det är nog säkrast att vi slutar med att definiera situationer som verkliga 😉

Vi är, som många barnfamiljer, ofta på väg från ett ställe till ett annat. Till och från förskola/skola, till föreningsaktiviteter, habilitering o.s.v. Denna tid kan också användas. Har nog kommit med några förslag förr, men här kommer några till:

När man går.
Titta på gatuskyltar och läs dem tillsammans (om ni bokstaverar säga bokstävernas ljud, inte deras namn).
Husnummer för att lära sig känna igen tal, så småning om för att lära sig udda/jämt.
Registreringsskyltar på bilar för att träna bokstavsljud och 3-siffriga tal (säg gärna trehundrasextiofem istället för tre, sex, fem).

När man åker bil blir det svårare eftersom det finns en tidsaspekt med, men för det barn som kommit dit är det bra.
Hastighetsskyltar ger barnet möjlighet att träna på att avläsa tiotal
Vägskyltar blir lästräning, vi började med välbekanta orter.
Vägnummerskyltar är det nya här hemma, för att avläsa 2- och 3-siffriga tal.

När man åker kollektivt, går förståss också, även om vi sällan gör det.
Avgångstider, hur långt det är kvar innan tåget/bussen kommer ger barnet övning i klockan och känsla för tid.
Destination och stationsnamn – läsning och lokalgeografi
Bussnummer ger träning i att avläsa tal
Sittplats i tåget ger barnet övning i att tänka på sifferordningen (för att hitta sin plats)

Ibland saknas det teckenillustrationer för sånt man behöver. Jag behövde “Äventyr” så jag ritade ett – varsågoda

Är ni läsare intresserade så kan jag lägga upp de fåtal jag gör…

FUB, föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, finns på många håll runt om i Sverige. Vissa lokalföreningar är aktivare än andra (kom ihåg att en förening bara blir vad medlemmarna gör den till). Vi är aktiva deltagare i föreningen i grannkommunen. Man erbjuder gratis bad för familjer, upp&ner-gympa och styrketräning.

Tidigare hade man familjeträffar varje månad, men tyvärr har intresset varit så lågt att inga träffar blivit av senaste året! Jättesynd tycker jag då träffarna har varit mycket betydelsefulla för oss. Vår son var bara 6 månader gammal när vi var på första träffen.

Som medlem i FUB får du också en medlemstidning; Unik. Ibland är den bra och iblans sämre, det beror lite på om den tar upp saker som är intressanta för just oss.

Svenska Downföreningen är en betydligt mindre och nyare förening. Det finns ingen tidning till medlemmarna men en intressant webbsida som uppdateras ofta. Det finns några lokala nätverk, men inte där vi bor.

Bilden är tagen vid en familjeträff i FUB för rätt många år sedan, men roligt hade vi och vänner för livet fick man.

En viktig sak med de båda föreningarna är att de fungerar som remissinstanser och kan uttala sig i viktiga frågor. FUB har en egen jurist vilket ju är jättebra, medlemmar kan få hjälp direkt av juristen. Svenska Downföreningen har tagit upp kampen mot fosterdiagnostiken vilket jag tycker modigt.

Story Puzzle, som vi har köpt via Unicef, är bra på så många olika plan.

1. Stora och bra bitar. Lätta att passa ihop. Finmotorisk träning

2. Bitarna är numrerade så vi övar ordningstal (första, andra, tredje, fjärdig, femte). Matematik

3. Varje pussel är en historia, en sekvens. Språklig och matematisk träning

4. Varje pusselbit är egentligen två bitar, med en form i varje så vi kan benämna formerna. De är också i olika storlek så begreppen större/mindre är möjliga. De kan användas till olika sorteringsövningar. Matematik och språkliga begrepp

5. Sista och den mest självklara anledningen till att vi en gång köpte det är att det inte bara gynnar våra barn utan andra barn som är sämre lottade i livet. Omvärdskunskap

Tyvärr såg jag att pusslet var slut, men jag hoppas de får in det igen.

Massage
Den första insats som vi satte igång med var helt vanlig babymassage. Det fanns tyvärr ingen vanlig kurs här när det begav sig, det hade jag uppskattat. Vi fick instruktioner av habiliteringens sjukgymnast. Vi började först med bara en del av kroppen och uttökade sen. Hans tvillingsyster fick samma – massagen blev en kort, daglig ensamstund med var och en.
Massagen stimulerar muskler och tränar kroppsmedvetenhet. Jag la också på en språklig aspekt genom att betona begynnelsebokstaven på de olika kroppsdelarna.

Yoga
Ett yogaprogram för barn med speciella behov finns utvecklat av Sonia Sumar. Boken Yoga for the special child har varit en god inspirationskälla för oss när vi uttökade massagen med övningar från boken. Vi valde fritt bland hennes övningar och använde bara en mindre del.

Vid 3-4 års ålder rann “massage-yogan” ut i sanden, jag tror den hade spelat ut sin roll just för oss.

Störst konflikter har jag och sonen på morgonen. Han vill sova (och även om jag också vill det så…) måste han upp till skolan. Inget konstigt med den typen av konfliker i hans ålder, men man kan inte resonera logiskt med honom. I hans värld väntar skolan tills han kommer 😉

Nåja jag hittade denna “vakna-lampa” och tänkte att den kanske skulle funka för honom. Därför tävlar jag om att han ska få bli “test-pilot”hos MinBebis.

Idag känner jag behov av att ge er ett 30 år gammalt citat som tyvärr fortfarande är helt giltligt. Citatet som kommer ur boken Tokigt och klokigt – mera rim om Bill och Bolla av Gunilla Bergström.

“Just en sån!
Som man inte låtsas om
utan folk – allra helst – går förbi!
Men nu är det ju så,
att såna finns ändå
-och äter och växer och finns och hör till
fast just ingen vill
att just såna finns till…”

Idag är det en sådan där dag då jag saknar det som en gång var och känner att jag vill “påminnas lite”. För ett antal år sedan var vi i USA och sonen började i skola där. En vanlig kommunal skola som jobbat med inkludering i mer än 20 år. Den tiden är nog den enda tiden sedan sonen föddes som vi bara behövde vara föräldrar.

För min skull lägger jag in 2 låtar som hjälper mig att minnas:

https://youtube.com/watch?v=gyijjZZTM0c%3Ffs%3D1

https://youtube.com/watch?v=YzGKm1XC_aY%3Ffs%3D1

Och för er som inte alls fattar vad jag pratar om så kan ni antingen kolla in boken Alabama hos Äppelklyftig eller så kan jag komma och föreläsa om det…

Julen närmar sig med köphysteri som följd. Se till att julen gynnar många fler!

https://youtube.com/watch?v=drvPrMtXcaE%3Ffs%3D1

och snälla, för världens alla människor, rekommendera fler att handla juste!

En tavla hemma som visar vad som händer olika dagar är jättebra. Vi har provat lite olika varianter genom åren. Här är en vi hade rätt länge:

På den övre halvan sitter de bilder som inte används. Den är gjord av en enkel “glas-tavelram”. Småbilderna är laminerade och fästes med kludd på tavlan.

Jag har tidigare skrivit om fritidsaktiviteter här.

Nu tipsar jag om att Handikappcentrums årliga tema dag för fritidsaktiviteter snart går av stapeln. Vi har bara varit med en gång och då gav det inte så mycket, men det verkar innehålla mer i år.

Jag skulle kunna skriva och berätta vad jag har lärt mig från vår son hur man hanterar dåliga beteenden, men idag låter jag en underbar gammal man berätta. Han vet vad han pratar om.

https://youtube.com/watch?v=OJk7iW9YMh4%3Ffs%3D1

James MacDonald, eller Dr Jim som vi säger i familjen har hjälp oss och gjort mycket stor skillnad i vårt liv.

Digitala bilder har alltid varit viktiga hos oss. De har fungerat som språktränng och kommunikationshjälpmedel. Jag har skrivit om dem här tidigare.

Men kalender/almanacka/idagbok har vi haft svårt med. Vi började när han gick i förskolan. Då var det bara en skrivbok för kontakt, men det gick inget vidare. Vi hade inga bilder i – möjligheterna för förskolan att skriva ut bilder var minimala. Det som skrevs tog vi också muntligt vid hämtning och lämning så det dog snart ut.

När det var dags för åk 1 ville skolan prova Hattenförlagets Idagbok (A5-formatet var det enda som fanns då). Spännande tyckte vi. Men det gick inte alls. Skolan lyckades skriva ut 3-4 foton under hela terminen pga av datorstrul. Några andra bilder användes inte. Informationen i boken bestod at ett veckobrev varje fredag och någon enstaka rad utöver det. Efter en termin beslöt vi att lägga ner.

Inför åk 5 fick jag tag i en Skoldagbok från Majema (A4 blå). Kanske kunde den hjälpa till att synliggöra tid? De första veckorna gick den med fram och tillbaka till skolan, men lyckades inte riktigt fungera. Skolan öppnade aldrig boken (men sa inget om det). Sen lät vi den vara en “hemdagbok” istället och det funkar riktigt bra. Eftersom det bara är ett uppslag per vecka, blir ambitionsnivån lagom för oss. Vänstra sidan handlar om vad som ska göras, med läxor och andra “träningsjobb” i mitten. Överst finns en ruta för veckans jobb där han själv väljer något han vill göra bra. Högra blir en redovisning om vad som har gjorts med foton och bildtexter han valt själv. Överst finns veckans favoritbok, i ytterkanten två “läxor” som han gör i mån av tid. Längst ner på vänstersidan finns en ruta för något man gjort bra, där skriver han själv något han är stolt över.

När sonen var 19 månader hade han precis börjat på förskolan och vi upprättade hans första individuella plan. Vi tyckte att han ofta struntade i oss när vi lämnade och hämtade. Därför bestämde vi (föräldrar och förskolepersonal) att införa en puss&kram-rutin vid lämning och hämtning. Den logoped vi hade på hab då förstod inte vad det skulle vara bra för.
6-8 månader senare struntade han inte alls lika ofta i oss, men det hände ändå ett par gånger i veckan. Då började vi föräldrar KRÄVA någon form av respons från honom, speciellt när vi lämnade honom. Här gällde det att vara enveten och inte ge sig. Ibland undrade jag om förskolans personal inte trodde vi var tokiga som vägrade åka till jobbet om han inte vinkade först. Efter ett halvår vinkade han i stort sett alltid när vi lämnade honom.
När han var 32-34 månader började han plötsligt säga “E-Å” samtidigt som han vinkade. Vi uppmuntrade honom genom att svara “hEj dÅ”. Det var hans första ord.

Det tar tid att lära sig prata och det är många trösklar för barnet att ta sig förbi innan han är där. Och det kommer inte av sig självt!

Positionssystemet (alltså att en siffra har olika värden beroende på var den står, ental, tiontal osv) är grundläggande. Men hur ska man jobba med det? Vi har provat klädnypor som föreslås i boken Teaching math to people with Down syndrome and other hands-on learners: Basic survival Skills. Det funkade jättebra som start. För att gå vidare fick jag idéen att limma mynt på klädnyporna för att konkret visa att det är samma antal. Mynt har en betydligt högre abstraktionsnivå eftersom man inte kan räkna alla delarna i tiorna.

Här syns talen 23 (med pengar+nypor) och 24 (med bara nypor).

Källa