21:an

När sonen föddes fick vi tips om en internetgrupp för föräldrar med barn med Downs Syndrom. Vi pluggade in modemet i patienttelefonen och gick med i gruppen direkt.

Detta var verkligen guld värt. Gruppen finns fortfarande kvar och är det bästa stället för information och debatter kring och om Downs syndrom. Här finns föräldrar till barn i ALLA åldrar så man får lite insikt i hur framtiden skulle kunna se ut.

Bilden är tagen innan digitalkameran kom in i familjen därför har jag fått scannat den från familjens fotoalbum (bliden är alltså klippt). Visst ser det ut som en hotellsäng, men det är faktiskt sängarna i familjerummen på Neonatalavdelningen där vi bodde. Jag sitter vid datorn och sonen, 1-2 veckor gammal ligger och sover bredvid.

http://health.groups.yahoo.com/group/DS-sverige/

Tillägg 2017: Gruppen är inte längre aktiv. Istället finns det flera grupper på Facebook under namnet Underbara Barn med Downs syndrom och Underbara downsbarn.

Tänkte att det var dags för ett boktips. Just nu snurrar det mycket räkning och matte i mitt huvud så det blir:

Räknefärdighetens rötter
Dagmar Neuman

Den här boken förändrade totat min syn på räkneinlärning. Boken är en
populärvetenskapligversion av Neumans avhandling The originof the arithmetic skills.
Största delen av boken bekriver hur nybörjarna i undersökningen uppfattar tal, siffroroch räkning. Då och då refereras till tidigare undersökningar av äldre elever med räknesvårgheter. Neuman erbjuder realistiska förklaringar till hur dessa
svårigheter upptår p.g.a. en felaktig undervisning. Eleverna som får räknesvårigeter ligger inte på den nivå i sin utveckling som läraren förutsätter.
Detta fick mig osökt att tänka på våra barn med utvecklingsstörning. De har inte kommit till den abstrakt niån som krävs för att undervisningen i sig inte ska skapa svårigheter. Kanske är detta varför det påstås att människor med utvecklingsstörning har svårt för matematik? Att undervisningen inte tar hänsyn till deras nivå.

Sist delen av boken handlar om ett försök att ändra undervisningen så att räknesvårigheter inte skapas. Här finner man också förklaringen till varför vi INTE bör använda oss av teckenspråkets tecken för siffrorna. Tyvärr läste jag denna bok “för sent”,min son hade redan tagit till sig teckenspråkets siffror.

Boken i sig nämner aldrig elever med utvecklingsstörning eller Downs syndrom, ändå är det den viktigaste boken att läsa för den som ska lära våra barn att räkna, och den ska läsas INNAN problemen uppstår.

Vid testning försöker du som vuxen ta reda på vad barnet kan. När du lär ut vill du ge barnet ny kunskap. Det är så vanligt att vi faktiskt testar när vi tror att vi lär ut.

“Hur låter den bokstaven? Vad står det här? Hur låter ordet i början? Peka på hunden”

Frågor som dessa är att testa, inte att lära ut. Få av oss uppskattar undervisning där vi blir ständigt utfrågade. Visst finns det tillfällen när du vill ta reda på vad barnet lärt sig, men gör inte testning av alla era träningstillfällen. Varje gång du ställer en fråga du redan kan svaret på testar du om den andre kan svaret. Detta händer tyvärr alltför ofta barnen med Downs syndrom. Försök istället att samtala med ditt barn. Ofta ställer vi frågor när vår förmåga att bara samspela med barnet brister.

Hon fuskar – inte.

Läraren hjälper ett barn som lär sig läsa. Barnet har 4 kort med bild och ord framför sig. Med i rummet finns också en annan vuxen som ska lära sig hur man gör. Läraren visar barnet ett ord. Barnet läser ordet och lägger det på rätt plats
på bordet. När hon är osäker på något ord kollar hon på korten på bordet. Den andra vuxna viskar till läraren att barnet fuskar, för hon tittar ju på bilden på bordet. Men detta var ingen testsituation – det var träning. Barnet använde de möjligheter att ta reda på svaret som hon hade tillhands. Hon höll på att lära sig.

Den som håller på att lära sig måste inte kunna allt på en gång. Ge barnet tid att lära sig och att bli framgångsrik. Vi tycker alla om sådant vi lyckas med.

Förkortat och fritt översatt ur:
Teaching reading to children with Down Syndrome, Patricia Oelwein

Jag gjorde ett riktigt fynd i fredags. Den här utmärkta lilla “lära-läsa-bok” för 15 kronor inköptes på Galleria Sala Torg (i Sala). Det är 1-2 korta meningar på varje sida, med stor stil.

Längst bak i boken finns alla bokens ord skrivna på små ordkort (som vi laminerat och klippt ut) samt flera riktigt bra förslag på aktiviteter för att lära in orden.

Dessutom är det just Scarry’s värld som råkar vara favoriter hos både sonen och mellantjejen är ju en härlig bonus.

Bild från förra veckan. Det var inte många år sedan han fullständigt vägrade att stoppa huvudet under vattnet. Nu både dyker och simmar han!

Detta har förståss inte skett av sig sjäv. Från 2 år ålder har vi badat 1 gång i veckan (i FUBs regi). Periodvis med Halliwickinspirerad lek. Under halvåret i USA badades det flera ggr/veckan. Från 6 års ålder har han dessutom tränat i Sala SImsällskaps vanliga barngrupper. Att se och härma de andra barnen där har verkligen gynnat honom och vi är mycket tacksamma till hans underbara simfröken. I åk 2 var han dessutom och simmade med skolan en gång i veckan.

Övning ger färdighet.

Tillägg 9/6 2011: Han har nått de nationella målen i simning för grundskolans elever i åk 5!

Vi började med att lägga 10 legobitar i varje mugg. Mycket mer uppskattat än vad jag hade trott. Sedan berättade jag och sonen härmade. En mugg är 10 bitar. Två muggar är 10+10, det är lika med 20. Tre muggar är 30. Vi tecknade antalen hela tiden (annars är det svårt att veta vad han säger). Nu fattade han galoppen och forsatte med 40, 50, 60, 70, 80 och 90. När jag tog fram 10 muggar tittade han och svarade snabbt:
TIOTI!

Det var visserligen inte rätt, men ett bevis på att han förstått systemet. Jag berättade att det var etthundra. Sedan gick vi tillbaka till tiotalen. Vi tittade på den nya tallinjen jag gjort till hans bord (den med UFO, i pdf:n här nedan finns fler att välja på):

Till sist fick han göra några fylleriövningar med tiotal för att koppla ihop legomuggar, tecken och ord med siffror. Det gick direkt! Det känns som vi hade en lysande start på tiotalen här hemma.
Det är dock inte första gången han hör talas om tiotalen eftersom han är inkluderad i en åk 3:a och alltid är med på mattesamlingarna. Men han har inte jobbat med dem.

Samsam är en liten rymdhjälte som är mäkta populär här just nu. Sådant gäller det att utnyttja! Vi har gjort en liten enkel bok med frågan “Vad gör Samsam?” med hjälp av färgläggningsbilder från nätet. Vi har också gjort en häftig Samsam-mapp.

När vi använder mappen så samspelar vi. Vi pratar och agerar kring det vi hittar under flikarna. Frågor är helt förbjudna från mig eftersom det är konversation och dialog det handlar om, inte utfrågningar. Jag försöker att inte prata mer än honom och vänta in så att han får en chans att kommetera.

21 3

Sifrorna är både dagens datum och siffrorna för Downs syndrom. Människor med Downs syndrom har 3 exemplar av kromosom 21*. Därför är det idag:

Detta firade vi med de traditionella tulpanerna och glassmacka. Jag köper varje år 3 tulpaner på lök som sedan planteras i trädgården. Roligt var också att en av förra årets tulpaner visade sig i trädgården idag! Att det är tulpaner syftar såklar på dikten “Välkommen till Holland” av Emily Perl Kingsley. Jag gillar den – MEN jag känner ingen smärta över att ha hamnat i Holland – Istället var det som att jag vann högvinsten i en tävling jag inte visste jag var med i.

Glassmackorna var efter ett recept från Flisans mamma. De är glutenfria vilket passar utmärkt då även vår gosse är glutenintollerant.

* Det finns en sällsynt variant av Downs syndrom där bara en del av kromosm 21 finns för mycket.

Träningen i vardagen är något man kan läsa om på Flisans hemsida. Läs t.ex. om hur föräldrarna skapar möjligheter att sortera eller vikten av att jobba med självständighet.

http://dagarmedflisan.blogspot.com/

Ett stort tack till Flisan och hennes föräldrar för att jag fick låna den här bilden.

TYVÄRR, är bloggen numera bara öppen för inbjudna läsare 🙁

Lägesrapport – prator.

Han fick burken i slutet av september och kunde omedelbart börja använda den. Ljudet var svagt och efter en del funderande så kom vi fram till att en trådlös högtalare via bluetooth borde kunna göra jobbet. Vi har dels en egen billig från ClasOhlson och en Nokia från hab. Nokian är bättre eftersom den kopplar automatiskt upp sig när enheterna når varandra. Ett annat problem som inte är helt löst är talsyntesens uttal – det är olika programvaror i pratorn och i PCn vilket gör att de låter olika. En lösning är att konvertera talsyntesen i PCn till wav-filer vilket ger snabbare respons och korrekt uttal, men uttalshastigheten (som inte går att ändra då) är aningen för hög och är knölig att uppdatera så där finns lite kvar.

Vi har nu även lagt in miniräknare och klocka vilket kan vara användbart i skolan.

Upplägget i Pratorn är att i huvudmenyn är upplagd i situationer ”Om mig”, ”I skolan”, ”Hemma”, ”På besök”. Det betyder att vissa menyer finns duplicerade under flera situationer som t.ex. behovet att kunna uttrycka känslor finns ju nästan överallt. Dessutom finns en sida med ”ord” som har frekventa ord som ”vänta”, ”kom”, ”jag vill”, ”min tur” som finns tillgänglig på nästan alla sidor. Han har inga problem att hitta i menyerna och han har pratorn med sig hemma, i skolan och ibland när vi åker bort.

Från början så uttryckte han sig enbart med enkla ord som ”glas”, ”sås” eller ”TV”. Strax innan jul så började han skriva två- och treordssatser som t.ex. ”Nej mamma gå” eller ”pappa hjälp” istället för bara ”mamma” eller ”Hjälp”. Det kräver dock att den som lyssnar har tålamod att vänta in tills han knappat in hela meddelandet vilket är svårt för både vuxna och barn. En ganska lustig situation är när han säger ”Nej, mamma skriker” vilket betyder att han vill skrika ”nej” till mamma.

Inför en viss situation så kan vi specialprogrammera pratorn så att han kan få sagt det han vill men det kräver att man måste ha förutsett situationen i förväg då det är 10-15 minuters arbete att fixa till pratorn och ladda ner en ny version. Som när han ska ringa en kompis för att bjuda honom på bio så kan man lägga in meningen ”Se Lasse-Majas detektivbyrå idag klockan 3” eller om vi ska till Tomteland så lägger man in vad han önskar sig i julklapp på några fält. Men allt går inte att förutse och det är inte alltid man orkar eller hinner fixa till pratorn så därför skulle man vilja kunna mata in ord och meningar på plats och ställe. Svårigheten är dels att inmatningsverktyget inte är så bra, texten blir pytteliten och det blir utan bilder eftersom pratorn inte innehåller någon bildbank utan har endast de bilder som används aktivt. Det skulle vara önskvärt med att kunna förladda kanske 100 bilder till och bildpredekitorn så att man på ett bekvämt sätt kunde skriva lite längre meningar utan att behöva leta i ett 10-tal menyer (en sida bör inte innehålla fler än 14 bilder för att kunna ses bekvämt).

Föräldrar till barn med utvecklingsstörning har rätt att välja särskola eller grundskola till sina barn. Skolan har ingen rätt att ifrågasätta valet. Trots detta försöker skolan ofta påverka föräldrar att välja särskola, ofta utifrån helt felaktiga grunder. Och även i de fall man accepterar placeringen i grundskolan är det vanligt att skolan vill att barnet ska vara inskrivet i särskolan.

Rektorn säger att vi måste skriva in henne i särskolan för att hon inte når målen.
Er rektor är mycket dåligt påläst. Om en elev inte förväntas nå målen ska skolan upprätta ett åtgärdsprogram. Alla elever klarar inte målen, men man skriver inte in dem i särskolan för det.

Om hon inte är in skriven i särskolan så får hon inga resurser, men skriver vi in henne får hon en elevassistent.
Lagen är tydlig och enkel. Alla elever ska få det stöd de behöver. Det har inget med skolform eller inskrivning i särskolan att göra.

Rektor säger att de inte får några pengar till resurser om vi inte skriver in henne i särskolan.
Det är möjligt att det är sant. Varje kommun bestämmer själv hur de vill fördela sina pengar. MEN det strider mot lagen att tvinga in elever i särskolan mot vårdnadshavarnas vilja vilket det faktiskt kan vara fråga om när man säger så här. Om fördelningssystemet fungerar så här dåligt så är det något man måste jobba på i kommunen. Det är inte juste av rektor att lämpa över detta på enskilda föräldrar. Man kan fråga sig om rektor gör det även om eleven har t.ex. dyslexi.
Om det blir för stort problem så skriv in barnet i särskolan, se till att det finns nedtecknat exakt hur mycket mer pengar rektorn fick och att dessa går till att stödja bvarnet. Skriv sedan ut barnet igen. Får rektor då minskade resurser är det bara att anmäla till skolverket så att kommunen kan få en chans att visa att behoven försvuinnit… 😉

Skolan säger att vi måste skriva in henne för att hon inte ska känna sig utanför.
Om skolan har mobbingproblem finns det effektivare sätt att ta hand om dem än att skriva några ord på ett papper.

Skolan säger att vi måste skriva in henne för att de ska kunna få tips och idéer från särskolan.
Det finns inget i skolans styrdokument som hindrar skolor och personal från att prata med varandra och hjälpa varandra. Behöver de kolla vad särskolan har för material så får de väl gå dit.

Babblarna är härliga. Synd bara att de inte fanns för 8 år sedan när sonen kunde haft nytta av dem. Nu är de lite för barnsliga för honom… men lillsyrran gillar sina:

På amerikanska webbsidor hittade jag något som kallas lapbooks, så jag tog idéer och tillverkade en Babblar-mapp. Den är gjord av en vikt A3. Bilderna kommer från Babblarnas sida och Clip-Art (i Bobbos väska). Den är gjord till lillasyster så en bild på henne finns också i Babblarnas hus. På bilderna ser ni ö.h. framsidan på mappen, u.v. är mappen öppnad men luckorna stängda, u.h. ser ni insidan av mappern med flera luckor öppna.

Vi har också en uppsättning Babblare till vår magnet-whiteboard (på bilden ö.v.) och en dockuppsättning.

Detta länktips handlar om en mycket ung man vid namn Max och är skriven av hand väldigt kreativa mamma. Hon berättar om sina idéer att väva in träning i Max vanliga liv. Ta gärna en titt på hur hon inrett hans rum.

http://ettnyttliv.wordpress.com/

Ett stort tack till Max och hans föräldrar för att jag får låna den här bilden.

I en stor familj som våran måste man hjälpa till annars skulle vardagen inte fungera alls.

Här övar sonen former med sin lillasyster (och får samtidigt själv lite repetition).

Nu är det bokrea och jag var på plats i bokhandeln redan igår. Det fanns en hel del kul, flera trevliga ABC-böcker och andra barnböcker. Nu har vi rätt många böcker så jag fick bärga mig – det blev faktiskt bara 3 böcker:

En titta-känna-bok om former. Perfekt för lillasyster. Hon gillade den verkligen.
Stora nyfiken-boken som är en bok med bilder och ord i temat Nicke Nyfiken. Det finns sidor om kroppsdelar, årstidsord, känslor, siffror osv. Den blir utmärkt för sonen och mellantjejen.
Och så en Ponnybok till storasyster, hon var med så hon fick välja själv.

Böcker är utmärkt träning. Vi använder dem för att läsa högt ur, att låta de barn som kan läsa högt själva och att samspela runt. Vi undviker att använda böcker för utfrågningar av typen “kan du peka på…?” “Vad heter det?” osv. Här kommer två filmer som visar hur man kan samspela kring böcker:

Här är en gammal film på sonen där vi samspelar kring en bok, utan att läsa orden.

<!– WriteFlash('’); //–>

Här läser Ciarra högt för sin mamma samtidigt som de samspelar kring boken. Notera hur mamma inte ställer frågor, istället kommenterar hon för att får samtalet vidare. Typiskt för Kommunicerande Samspel 😉

Vill du att jag ska prata med dig? Vill du att jag ska leka med dig? Vill du att jag ska uppföra mig?

Om du svarar JA på någon av dessa frågor måste du anpassa dig till mig.

Jag kan prata, men det är svårt. Du måste visa mig att det är värt mödan annars slutar jag. Du måste vara en som lyssnar och uppskattar och förväntar sig att jag ska prata. Härma mig gärna det tycker jag om. Även om du inte förstår allt (eller ens något) jag säger måste du svara mig. Jag pratar med både ord, ljud, rörelser och handlingar. När du svarar mig ska du prata så som jag kan, med få ord – inte långa meningar. Använder du långa meningar hänger jag inte med och kan inte försöka härma dig. Du visar mig bäst uppskattning genom att fortsätta kommunicera med mig. Blir du lite fånig blir jag extra glad.

Det är roligt att busa. Oftast förstår du mig när vi busar, det gillar jag. Om du förstod mig lika bra annars skulle jag vilja leka med andra lekar med dig. Jag försöker så gott jag kan för jag vill så gärna. Jag kan inte gå in i din värld för att leka, det är för svårt för mig. Då måste komma till min värld. Det kanske inte är så lätt för dig, men om du övar dig går det nog. När vi busar gör du saker som jag kan göra, det vill jag att du gör i den andra leken också. Om du gör för svåra saker tröttnar jag och vill inte vara med så länge. Det är min signal till dig att det blev för svårt. Om du är observant ska jag lära dig att leka i min värld. Titta på mig och härma mig då lär du dig vad jag kan. När du leker med mig i min värld kommer jag att vilja leka änge med dig, så som jag gör när vi busar. Där, i min värld, kan du också visa mig glimtar från din värld. Det gör du genom att föra in små och enkla nya saker i leken.

Ibland gör jag saker du inte tycker om. Det kanske inte var meningen, jag kanske inte förstod. Du kan lära mig var som är rätt och fel. Jag tycker om när du pratar med mig, då tror jag att jag gjort rätt. Om du blir sur och struntar i mig tror jag att jag har gjort fel. Därför ska du inte komma och prata mycket med mig när jag gjort fel. Istället ska du ge mig all den uppmärksamheten när jag gjort rätt. När jag gjort fel ska du markera det med ett tydligt nej och lyfta undan mig. Då blir jag ledsen, för jag förstår att jag gjort fel. Som tur är jag inte långsint, vi kan snart börja leka igen. Det är viktigt att du ger mig mer positiv uppmärksamhet än negativ, annars tror jag att jag inget kan.

Samtidigt som du har roligt med mig stimulerar du min utveckling!

När du pratar med mig med få ord kan jag lättare förstå vad varje ord betyder, dessutom har jag en chans att härma dig. Genom att härma det du säger kan jag lära mig att säga ordet själv. Genom att du fortsätter att kommunicera med mig får jag mycket träning både i kommunikation och på att göra ljud. Det är förutsättningen för att jag ska kunna lära mig prata. Men var inte orolig, det hänger inte bara på dig. Runt om mig finns många som an hjälpa till. Viktigast är mamma och pappa, men du är inte betydelselös!

När jag leker tränar jag mitt språk, men också min sociala förmåga. Jag lär mig hur man leker. Det är inte alltid så lätt att leka med andra som du kanske tror. Jag har mycket att lära och jag lär mig varje gång du kommer in i min värld för att leka.

Jag vill att du ska älska mig, därför är det bra att du visar mig vad som är rätt och vad som är fel. Du kommer att uppskatta mig mer och jag dig mer om vi har så mycket positiv tid tillsammans som möjligt. Men det hjälper mig samtidigt att begripa hur det sociala livet fungerar. Det är svårt för mig att lära mig själv.

Tillåt min värld

Jag är fyra år, men gör många saker som fyraåringar inte gör. Jag tycker mycket om att kasta saker, släcka och tända lampor, äta med händerna och nästan skrika mina ljud. Det är många saker som fyraåringar gör som jag inte gör. Jag kan inte springa och hoppa, jag har inte lärt mig cykla och kan inte klippa. När jag ritar blir det inget speciellt och även stora pärlplattor är svåra. Du vet vad jag inte kan, men har lite svårare att se att jag faktiskt behöver få göra sånt som ännu mindre barn brukar göra. Jag måste t.ex. få kasta, men visa mig VAD jag får kasta. Du måste gå balansgången mellan det jag måste få göra och det som inte är passande. Jag kan inte avgöra det. Sätter du upp för många gränser rymmer jag. Sätter du upp för få lär jag mig inte.

(texten och bilden har några år på nacken)

Du vet väl hur fisken låter?

Nej, inte blubb, blubb! Fisken låter “p”, alltså inte “pe” utan bara “p”.

Här är vårt fiskspel. Det är ett helt vanligt enkelt och billigt fiskspel som går att köpa i vilken leksaksbutik eller lågprisvaruhus som helst. I botten på varje fisk har vi skrivit stavelserna pa, po, pi, pu, pe, på, pö, pä, py.

Varje gång man lyckas fånga en fisk måste man vända på den och kolla vad det är för fisk (=läsa stavelsen). Kul sätt att öva stavelser.

Det där med att fisken låter “p” kommer från GRAFON som är ett språkträningsmaterial.

Prator är ett ord som pappa Filip myntade. Det är en kombination av orden prata och dator. En prat-dator – en prator.

Vår prator är en juste mobiltelefon (en htc) med programvaran Micro Rolltalk och talsyntes. Sedan är den förpackad i en stöt-, sand- och vattentålig låda som går att låsa. Den ska alltså överleva en tripp till sandlådan.

Prator är en form av AKK. Med den kan sonen samtala med sånna som inte begriper så bra (t.ex. de som inte kan tecken).

Funkar i de flesta miljöer (skulle inte våga prova i bassängen dock). Är det bullrigt t.ex. i matsalen) behövs definitivt en extern högtalare för lådan dämpar för mycket. Den går att koppla in i telefonen också!

Det finns många bloggar om barn med Downs syndrom på nätet, men få bloggar handlar om unga män. I Mrs Netis Son möter ni en tonåring genom hans mamma.

http://mrsnetisson.blogspot.com/

Ett stort tack till Mrs Netis och hennes son för att jag fick låna denna bild.
Tyvärr uppdateras inte bloggen längre.

Att leka är roligt, tycker sonen. Men han är inte lätt att leka med. Det gäller för oss att hjälpa till och se till att det finns bra lekar sm han fixar att leka själv med sina kompisar – som också kompisarna gillar – ingen lätt uppgift. Dagens tips blir två spel som funkar utmärkt för detta.

Bilden till höger visar fotbollsspelet. Detta är ett spel där man inte måste vara snabb eftersom alla spelare står still och det gäller att passa mellan sina spelare utan att bollen rullar till motståndaren (svårare än man tror). Vårt spel kommer från Chemoplast. Finns att köpa t.ex. här: http://www.cheva.cz/eshop/spolecenske-hry/ Fast vi har köpt vårt i en leksaksaffär i Liberec.

Bilden till vänster visar vårt nyinköpta Airhockey. Här måste man visserligen vara snabb, men man har bara en enda sak att hålla reda på. Spelet är inköpt på Barnens Hus.