21:an

Tack och lov talade ingen om för mig att barn med Downs syndrom inte kan amma. Det läste jag mig till långt efter det att vi fått amningen att fungera. Eftersom han var för tidigt född orkade han inte amma till en början med, men när vi åkte hem ammade han helt.
Det var viktigare för honom att ligga helt rätt mot bröstet när han skulle amma. Det ställde till problem vid dubbelamning (alltså när man ammar två på en gång) och nattamning. Nattamningen löste sig genom att jag la en mycket liten kudde under hans huvud. Detta var en stor lättnad för mig, som slapp sitta upp varje gång han skulle äta under natten. Under en period hade han också svårt att hinna svälja för att det kom för mycket mjölk på en gång, då fick jag började jag med att handmjölka lite och sen fick han bröstet.

Den första tiden fick han ofta bröstmölk i nappflaska av pappa under natten. Orsakerna var två; dels var hans viktuppgång för liten, dels orkade jag inte amma två barn nattetid (jag behövde sömn!).

Sonen föddes med ett hjärtfel och det gjorde att han inte orkade så mycket. Amningen tog vanligtvis upp mot 40 minuter, ibland 1 timme.
Han slutade amma när han var 25-26 månader gammal. Vill du läsa mer om amning föreslår jag Nanna Bylunds bok “Att amma“.

OBS! Amning kräver mycket av mamman. För att det ska fungera måste pappan rycka in och sköta en hel del av hushållssysslorna – även om han jobbar heltid.

Den här beskrivningen är från i somras då pratknappen endag användes flitigt. Sonen skulle städa före maten. Pappa lagar mat och grabben vill inte städa. Pappa pratar in ett meddelande på pratknappen:

Pappa säger, nu ska du städa

Jag ger pratknappen till honom. Han trycker några gånger och flinar. Sedan börjar han argumentera emot:

P: Pappa säger, nu ska du städa
s: nej
P: Pappa säger, nu ska du städa
s: Pappa, nej
P: Pappa säger, nu ska du städa
s: Nej, du, pappa
P: Pappa säger, nu ska du städa

Därefter trycker har ytterligare 10 gånger, sen lägger han knappen på hyllan, slår igen sin tidning och går och städar!

Senare ska han göra sig iordning för natten. Jag spelar in ett meddelande:

Nu ska X sätta på pyamas och gå och lägga sig

Han får med sig knappen upp. Jag hör hur han trycker åtskilliga gånger. När jag sedan kommer upp är han klar.

Det fungerar, men varför?

En bra sida som jag då och då besöker är Down’s Syndome Scotland . Här har jag hittat flera intressanta saker. Igår hittade jag en hel BOK om hur man får vanlig skola att funka även i höhre årskurser. Jag har tittat lite i den och den verkar spännande, när tid uppenbarar sig ska jag läsa hela. Hitter du före får du GÄRNA recensera.

Det hela började när sonen var ca 1½ år gammal och skulle börja på förskolan. En mamma till en flicka med Downs syndrom föreslog att vi skulle köpa en digitalkamera som förskolan kunde låna för att ta bilder på sonen så att han på så sätt kunde ”berätta” om sin dag. Det lät bra så vi gjorde det. I början så experimenterade vi en del med att skriva ut bilder och visa honom, men det som väckte hans intresse var att titta på bilderna på datorskärmen. Varje kväll tittar vi tillsammans på bilderna genom ett vanligt bildspel. Då, när han bara var 1½ år, sa han inget, men så småningom började han peka. Vi vuxna blev allt bättre på att tolka hans små signaler och ge honom utrymme att själv uttrycka sig och tittandet växte till små dialoger. Dialoger som länge bestod av annat än ord.

Idag har han ännu långt kvar till att kunna berätta om sin dag med ord, men han samtalar gärna kring dagens bilder med gester, ljud, ljudord och ord. Vi inväntar hans tur, men tar också plats själva, på så sätt övar vi hans sociala förmåga. Han vill gärna få ord benämnda för sig och härmar numera gladeligen alla ord vi säger, på så sätt får han övning i att forma ord och förstärker också sitt ordförråd. Vi försöker hålla oss på hans nivå i kommunikationen och aldrig skölja ord över honom. Det viktiga är att vi får ett jämlikt samspel, men vi visar honom också nästa steg. Nu handlar det om att ge honom en kort mening för de ord han uttrycker. Tidigare handlade det mest om att ge honom ord för saker/händelser. Principerna för samspelet kommer från James MacDonalds Kommunicerande Samspel.

Att titta på dagens bilder är alltså ett sätt att få till en daglig språkträning genom att diskutera det som är viktigt i sonens dagliga liv. Som bieffekt får han också möjlighet att hänga upp händelser i minnet genom att vi ofta backar och tittar på några tidigare dagar också. Tid är ett svårt begrepp, men genom bilderna blir dagarna konkreta för honom.

Andra barn som använder digitalkameran gör på andra sätt. En mamma berättade att man skrev ut dagens bilder på papper och skapade små böcker där varje bild fick ett tecken. En assistent i en skola berättade för mig att sista lektionen varje dag limmar eleverna in bilder i en dagbok och personalen hjälper till att skriva bildtext, boken går sen hem till föräldrarna.

Vill du läsa mer om digitalbilder finns en bra bok:
bilder til dialog og opplevelse av Jörn Östvik

Tillägg 18/9 2011: Länken uppdaterad:

http://www.tks2.no/tks_dokumenter/bilder_til_dialog_og_opplevelse.pdf

Det här är en bok skriven av en mamma till en nu vuxen kvinna med Downs syndrom. Det är verkligen ingen uppmuntrande bok att läsa för mor och dotter har verkligen fått kämpa HÅRT mot fördomar. Trots det är det en nyttig bok att läsa, det finns mycket att lära av Gudrun och Ida.

Boken finns att köpa på Vulkan.

Westling Allodi (2002) fann exempelvis att i grupper där någon elev med funktionsnedsättning var inkluderad var också det av barnen skattade klimatet i gruppen bättre.

Citatet ovan är skrivet av Siv Fischbein, professor i specialpedagogik och är taget ur Reflektioner kring specialpedagogik. Hon refererar till resultaten i Westling Allodis Support and resistance. Ambivalence in Special Education.

Jag hoppas verkligen att alla mina tjejer får möjligheten att ha en klasskompis med funktionsnedsättning!

“Nu har vi fått veta att vårt barns resurs blir ersatt av en annan som jobbat längre i kommunen”

Denna typ av uttalanden har jag hört många gånger – i samtal, via mailinglistor eller forum eller skrivet på bloggar (t.ex. här).

Det blir problem med att resursen ju är den som vet vad som ska göras, som har fått utbildning o.s.v. Det betyder att föräldrarna måste strida för att inte bli av med denna guldmänniska som allt hänger på.

Problemet är inte att resursen slutar – problemet är att ALLT hänger på en person.

Avskaffa de personliga resurserna som allt hänger på. Se till att ALL personal på hela förskolan får utbildning, att all personal på barnets avdelning är väl insatta i vad som ska göras och hur, att all personal är barnets resurs och delar på ansvaret.
När det fungerar blir det ingen katastrof om någon slutar, det blir ingen katastrof när någon är sjuk, verksamheten kommer att vara bättre anpassad från början då all personal förstår och framförallt så försvinner en börda för föräldrarna som slipper strida för sådana självklarheter som rätt stöd!

Det här inlägget är starkt kopplat till ett äldre inlägg: http://21.appelklyftig.com/#post1

På önskemål av Sagas mamma ska jag beskriva hur vi har kommit igång med Babblarna. I vår familj är det Lilla K som är babblarfantast (när de andra var små fanns inte babblarna). Lilla K är idag 2 år. Hennes introduktion i babblarna har gått i flera steg.

1. www.babblarna.se Vi började på nätet. Hon satt i mitt knä och trollbands av musiken. Sen provade vi berättelsen. Jag knackade, ropade, tryckte och drog i ett fiktivt snöre och vare gång inväntade jag att hon skulle härma mig. Det tog sin tid! I början väntade jag bara en stund och tryckte sen på musknappen, efter ett tag inväntade jag minsta lilla reaktion från henne och nu trycker jag inte förren hon knackar/ropar/trycker/drar. Små steg framåt.

2. I Bobbos väska. Det är den enda boken vi har läst tillsammans. Första gången var hon verkligen måttligt intresserad, men vi kom igenom flera sidor innan intresset brast. Jag läste INTE då utan nöjde mig med att vi bläddrade och tittade. Jag härmade hennes reaktioner.
Efter att ha haft boken i omgångar (den är från biblioteket) började vi titta på de upplästa böckerna på www.babblarna.se och nu börjar hon härma tecknena där! Numera får jag också läsa boken högt och hon härmar mig lite. Än har hon inte börjat svara på frågorna i boken, men det är inget jag pressar på om.

3. Magnetbabblare (Se bild). I vår läshörna satte vi upp en liten magnetisk whiteboard och magnetiska babblare (laminerade med magnet på baksidan). Hon lekte inte med dem men tittade. Numer plockar hon rätt mycket med dem. Vi har lite magnetiska former också som vi har byggt en säng av så nu ska alla babblarna sova hela tiden 🙂

4. Babblar-figurer. Nu fick babblar-dockorna komma fram också. De bor i ett litet slott undet whiteboarden och hon leker fritt med dem. Hon gömmer dem mest och jag säger “Babba borta!?” vilket tydligen är väldigt roligt. (Vi har hemsydda babblare som ni ser på bilden nedan, men det går ju lika bra med köpe-babblare)

5. Babblarmappen som jag skrivit om tidigare har vi använt mycket. Se bilden nedan

7. Däddä flyttar in. När vi röjde här hemma hittade vi en babblarliknande figur som Lilla K fattade tycke för. Den fick namnet Däddä och vi skrev en liten bok om Däddä. Hon är inte så intresserad av boken än, men den ligger bland babblarna.

8. Vad kan komma här? Lilla K fyller snart år och har önskat babblarsaker, kanske en egen babblarbok? Eller en ryggsäck – och vart den kan leda vet jag inte – babblarutflykter i trädgården kanske?
Hon har också upptäckt dockskåpet i lekrummet och en tanke är ju att välkomna babblarna in där. Då skulle vi kunna samspela där.

När barnen är så här små som Lilla K är nu tycker jag att det finns effektivare sätt att lära sig än att sitta ner vid ett bord och “leka” på ett förutbestämt sätt. Istället vill jag utgå i från samspelet och barnens egna ideer. Alla barn och föräldrar är olika så man måste prova sig fram för att hitta sätt som passar, men kanske mitt och Lillas K:s sätt kan inspirera. Lilla K är inte så förtjust i att sjunga och vill sällan att jag sjunger; känner mig som Trollet Truddes mamma när jag ska sjunga för henne, ni vet han blir ju bara rädd 😀 Hade Lilla K gillat att sjunga med mig hade vi säkerligen sjungt Babblarsången istället för att bara lyssna till den, och babblarna själva hade ju kunnat vara med!

Nu gör jag ett avsteg ifrån idéen att ni bloggläsare ska bestämma ämnet och berättar om föreläsningarna i Söderhamn den 21 september.

Du kan också hämta hem inbjudan som pdf.

Du bestämmer vad nästa ämne ska handla om. Skriv en kommentar vad du vill läsa om så skriver jag.

They were so excited it was coming to be
Two people so in love…now soon there would be three
For many years they’d planned it
Now it would soon be true
She was picking out the pink clothes
He was looking at the blue

The call came unexpected
The doctor had bad news
Some tests came back and things weren’t right
He said, “You’re going to have to choose
I’ll wait a week for your decision”
Then the words cut like a knife:
“I’m sure everyone will understand
If you want to end it’s life”

Though they were badly shaken
They just had no choice
They knew God creates no accidents
And they were sure they had His voice saying

Sometimes miracles hide
God will wrap some blessings in disguise
You may have to wait this lifetime
To see the reasons with your eyes
‘Cause sometimes miracles hide

It seemed before they knew it
The appointed day arrived
With eager apprehension
They could barely hold inside
The first time they laid eyes on her
Confirmed the doctor’s fears
But they held on to God’s promises
‘Cause they were sure they both could hear

Though she was not like the other girls
They thought she was the best
And through all the years of struggle
Neither whispered one regret
On the first day that she started school
And took her first bus ride
They remembered the words that God had spoke
And they both broke down and cried

See, to them it did not matter
Why some things in life take place
They just knew the joy they felt
When they looked into her face
They learned

Sometimes miracles hide
They say, “God has wrapped our blessing in disguise
We may have to wait this lifetime
To see the reasons with our eyes
But we know sometimes miracles hide

Här är ett amerikanskt nyhetsinslag om Nick. Nick har Downs syndrom och går i en vanlig tredjeklass.

Den här reklamen talar så mycket för sig själv att ord är HELT överflödiga.

Den 9 juni kommer jag till Gagnef i Dalarna för att berätta om våra erfarenheter av skola för vår son med Downs syndrom.

Han har gått i både amerikansk skola och i svensk skola – i en vanlig klass – och går nu i tredje klass. Här kan du läsa en artikel om föreläsningen när den hölls i Värmland.

Föreläsningen kommer att äga rum i Aktivitetshuset och börjar kl. 17.00

Anmälan görs till Lena Burman på Studieförbundet Vuxenskolan:
lena.burman@sv.se eller 0241-52012 eller 076-789 44 65

Kostnad är 50kr per person

Sprid gärna detta till andra du tror är intresserade. Här kommer inbjudan som pdf.

“There is no excuse for kids with intellectual disabilitis to be in seperate classrooms. None.”

Så sägs det i radio- och TV-kampanjen som the Canadian Association for Community Living för i samband med sitt 50-årsjubilium. Kampanjen heter också “NO Excuses“

Oavsett vad du tycker så ska du absolut ta en titt på kampanjen. Kommentera gärna här och/eller skriv ett eget inlägg för eller mot.
Tänk också att det inte måste vara som det är.

Personligten så får jag god lust att flytta till Kanada när jag ser sidan…

Många ställer sig den frågan. Följdfrågorna leder i en tydlig riktning…

Är det rätt för barnet?
Är det barnets behov man tillgodoser?
Är det finare med vanlig skola?
Vill man göra barnet normalt?

Fast om man verkligen HAR tänkt på det, så leder svaren i en helt annan riktning…

Min son föddes normal och kommer alltid att vara det. Han har visserligen en extra kromosom, men det är ju normalt – tycker vi; hans normala familj och hans normala klass. Vi kan alltså inte göra honom mer normal än han redan är.

Vad som är rätt för vår son är också rätt för oss.
Det är rätt för honom att vara den han är här, inte bussas bort och försvinna ur närsamhällets medvetande.
Det är rätt för honom att få gå i skolan med sina vänner.
Det är rätt för honom att lära sig av andra.
Det är rätt för honom att ha många förebilder som driver honom framåt.
Det är rätt för honom att utvecklas maximalt.
Det är rätt för honom att sprida sin glädje till andra och hjälpa dem att se hur normal han är.
Det är rätt för honom att få hjälp i den miljö han mår bäst.
Det är rätt för honom att få stöd att delta i samma aktiviterer som alla andra.

Men att välja det som är bäst för ett barn med utvecklingsstörning, är svårt och ibland nästan omöjligt i Sverige idag. Som förälder måste man förbereda sig på en omänsklig kamp mot fördomar och okunskap, inte minst från de som borde veta bättre. Det är ingen lätt väg att vandra när man vill tillgodose sitt barns behov.

Och finare? Då brukar jag skratta – titta in i en vanlig grundskola och sedan i en särskola – tala sen om vad som är finast.

Nationell screening i Danmark halverar antalet nyfödda med Downs syndrom

Så lyder rubriken till en artikell i Svenska Läkarförbundets tidskrift “läkartidningen”. Jag undviker ofta debatten om fosterdiagnostik, men nu gör jag ett undantag. Här följer artikeln i sin helhet som pdf (men du kan också klicka på rubrken ovan)

Och nu går vi över till min kommentar kring det hela:

Om tekniken funnits på tidigt 1940-talet hade Tyskland självklart infört obligatoriska tester. Nu fanns inte tekniken så man var “tvungen att använda” gaskammare istället – effekten är densamma; utrotning av mindre perfekta männikskor.

Gör hela dagen i förskolan till språkträning!

Var en balanserad partner. De vuxna ser till att varje barn interagerar oftare och i allt längre perioder. Varje barn i gruppen uppmuntras till turtagning med rörelser, ljud eller ord så att han/hon blir en aktiv part i det pågående sociala utbytet.

Låt varje barn få möjlighet att yttra sig.

Se till att varje barn ger såväl som tar.

Håll igång interaktionen en vända till.

Barnen ska deltaga aktivt snarare än passivt.

Vänta på att barnet ska delta.

Var en harmoniserad partner. De vuxna agerar och kommunicerar på sätt som både ligger i samklang med varje barns kapacitet och leder varje barn till nästa steg i kommunikationsutvecklingen.

Imitera barnets små uttryck för kommunikation.

Till barnets rörelse, ljud eller ord läggs nästa steg som är möjligt för barnet.

Låt varje barn kommunicera på sin utvecklingsnivå.

Anpassa ditt intresse med barnens intresse.

Ge varje barn möjlighet att öva in nya beteenden

Var mottaglig för barnet. De vuxna agerar som en naturig förstärkning genom att, gemensamt med barnen, bygga på utifrån lekfulla erfarenheter.

Reagera på de många ordlösa vägarna att kommunicera.

Ge varje barn har möjlighet att uttrycka idéer, känslor eller behov.

Avvakta förväntansfullt på varje barns initiativ.

Visa att varje rörelse, ljud och ord är värdefullt och bidrar till gruppens glädje.

Uppmärksamma positiva beteenden mer än negativa.

Genom lekfull medverkan stärks varje barns självkänsla.

Var inte styrande. Den vuxne hjälper barnets kommunikation genom att dela ledarskapet med barnet och tillåta barnet att kontrollera och styra utbytet halva tiden.

Minska antalet frågor.

Sätt ord på synliga händelser.

Undvik att kontrollera valen och växlingarna i turtagningen.

Motverka barnet från att dominera turtagningen.

Håll kvar vid interaktionen. Varje barn håller sig längre till ett ämne/aktivitet som han/hon varit med att bygga upp.

Låt varje barn få möjlighet att yttra sig.

Välkomna nya idéer så att interaktionerna blir mer intressanta och dynamiska.

Kom ihåg att varje barn stannar längre i interaktionen om hon/han får möjlighet att bidra på sin utvecklingsnivå.

Baka in läroplanens mål i aktiviteter som är relevanta för barnen och bygger på barnens tidigare erfarenheter.

Gör det möjlig för varje barn att bidra med sina erfarenheter till gruppaktiviteten.

Jag fick några frågor om hur jag gjort min babblarmapp så här kommer förklaringen.

För att göra mappen har jag skrivit ut bilder från babblarnas sida. Själva mappen är ett vikt A3 (160g har vi).
Fönster och dörrar har jag gjort genom att först skära ut ut dem ur bilden. Limma fast dem på små vikta papper (lite tjockare) i samma form som fönstena och sedan limma fast dem där fönstrena satt.
Snurrorna är enkelt gjorda genom att först klippa ut cirklar i tjockare papper, skära bort en sektion och fästa dem med påsklämmor (de sitter på insidan av framsidan och är täckta av dekorativa papper på framsidan så att de inte syns). Under snurran har jag bara limmat fast bilder på babblarna.
Bobbos väska är bara ett brunt papper vikt och med piprensare limmade på framsidan som handtag.
“klä-på-babblarna” är gjorda så att jag skrev ut 3 av varje babblare (jag har Bibbi och Dadda), vek ett papper i tre delar och klistrade dit en kopia på vardera flik, två av vare sort fick kläder av pålimmade tygbitar och sen limmades det hela fast i mappen.

Några bra sidor om lap-booking hittar ni här:
Tot-books
Lapbooking lessons

Och glöm inte att kolla in Lapbooking på Youtube.

Möt Morgan, en tjej med 11Q-syndrom. Hon har många hinder i sitt liv – men lyckligt inkluderad!

Jag vill verkligen att min son ska få det liv som Morgan har. Får han det?