21:an

När sonen fyllde 12 fick han ett fjäll-läger i födelsedagspresent. Här är hans rapport därifrån (som han skrev med stor hjälp av pappa som var med).

Vår sons utveckling ska stödjas av både kommun och landsting. Det händer att de försöker putta över ansvaret på varandra. Idag var det extremt tydligt. Vi träffade logopeden och hon och jag diskuterade talträningen (det är ju p.g.a. otydligt tal vi träffar logoped). Då kom de… antydningarna om att skolans talpedagog borde ta hand om talträningen. Logopeden handledde ju i oralmotoriken så…

– Hur menar du nu? Syftet är ju ett bättre tal, även oralmotoriken ska ju syfta till ett bättre tal och den ska ju kombineras med talträning, eller hur?

– Jo, men skolan har ju också ansvar…

– Är det så att habiliteringen inte ska syssla med talträning så vill jag ha det skriftligt.

– Jo, men då tar vi väl talträningen också…

Hur hade dialogen sett ut om jag inte reagerat som jag gjorde? Om jag bara svalt det och accepterat att habiliteringens logoped sköt över ansvaret på kommunen? Hur hade en förälder som inte klarat av att argumentera emot kunnat få det stöd de har rätt till?

Jag VÄGRAR att låta sonen hamna mellan stolarna. Ja, skolan har ett ansvar, men det ansvaret gör inte att habiliteringen kan skita i sitt!

Tillägg 15/8 2012: Tydligen är detta ett gravt personligt påhopp på logopeden i fråga, så frågan är om jag borde ta bort det. Jag har som förälder inte rätt att känna så här, än mindre att på något sätt uttrycka det. Jag tror inte detta har med den enskilde logopeden att göra – det har med organisation och vad som “sitter i väggarna”.

Här är vår killes milstolpar de första åren. Barn utvecklas mycket olika, även om de har Downs syndrom, så detta är inget generellt för barn med Downs syndrom

Sak han gör och ålder i månader
Le 3
Vokaljoller 4
Upptäcka tårna 5
Gripa aktivt 5
Rulla runt 6
Äta barnmat 9
Sitta utan stöd 10
Första tanden 11
Stå på alla fyra 12
Äta själv med fingrarna 12
Krypa 16
Klättra ur soffan 16
Dricka med sugrör 18
Klättra upp för trappa 20
Ställa sig upp 20
Klättra ner för trappa 22
Gå 26
Första lästa ordet (visar genom att teckna) 29
Äta med bestick 30
Aktivt hämta vuxen att leka med 31
Deltar aktivt på förskolans samlingar 32
Bygga torn med 7 klossar 33
Gå på bassängbotten 33
Första ordet (HEJ DÅ) 34
Bygga ihop duplo och trycker till 37 (3 år)
Teckna för att kommunicera ca 39
Säger MAMMA 42 (3½ år)
Hoppa på studsmatta utan stöd 48 (4 år)
Blåsa bubblor i saftglaset med sugrör 51
Hoppa jämfota på golvet utan stöd 52

Jag har skrivit lite mer om utvecklingen här.

Vi träffas vid Silvköparen den 6/8 och gör en kort vandring längs Olof Jons Damm upp till vindskydden. Där grillar vi och har det trevligt så länge vi vill. Mer info.
Medlemskap är INTE ett krav. Sprid gärna informationen vidare.

Tänkte jag skulle visa er lite av vad vi jobbar med just nu. Hinner sällan med att dokumentera. En av övningarna vi pysslar med heter “Satspusselteknik” och kommer ut Utbyggd grammatik. Men jag tyckte det var så tråkigt så vi har piffat upp den lite för att passa oss. Först kör vi lite “gömlek” där vi turas om att lägga kort, döljer och den andra försöker lägga lika. Sista gör jag och det är just den konstruktion vi ska jobba med. Då får sonen vända på sina korten och där står ord! Han läser meningen (och säger) och ritar sen en bild till. Ibland berättar han spontant mer om bilden han ritar, ibland får jag fråga honom. De två meningarna (den han la och den han sen sa) skriver jag ut med teckenstöd till och limmar fast på teckningen. Tanken är att alla blad ska bilda hans egen bok. Här är några av sidorna och våra satskort:

Har funderat lite över bloggen den senaste veckan när jag var datorlös. Vad vill mina läsare att jag skriver om? Vad vill jag själv skriva om? Men mest har jag funderat över det här med utmaningar. Det är så viktigt att utmana sig själv, sina barn och omgivningen. Det finns så mycket fördomar om vad vår son kan och inte kan och vi har en del av dem också. Så dagens utmaning blir att utmana själva frågan Kan man cykla på en skogsstig på Öland om man har downs syndrom?

Klart man kan! (fast om det landar en fjäril på cykeln måste man stanna och säga åt den att hoppa av 😉 )

Nu har jag slått till och beställt Teckenhatten 10 språk. Nu när sonen till hösten börjar läsa spanska i skolan känns det en bra början. Nu är det ju inte första gången han kommer att ha spanska, men förra gången var ju så många år sedan (i Kindergarten i Alabama) så det räknas knappt. Sen finns det ju engelska på den också, men sonen skulle behöva 2:an på engelska istället eftersom han jobbar med just fraser och meningar för att nå målet skriva korta meddelanden.

(bilden lånad från hattenförlagets sida)

Jag tycker det är jättebra att Hattenförlaget har lite med svenska tecken till andra språk också. Det är en bra övergång till andra språk. Teckenhatten 10 språk är dock tänkt till familjer med annat modersmål vilket syns på vilka språk som finns (utöver engelska och spanska). Jag hade önskat 3 andra språk, framför allt tyska och franska som ju är språk som vanligen erbjuds på högstadiet.

Ett annat förlag som erbjuder material på fler språk är Vivlio. Här finns bl.a. tvåspråkiga böcker på både svenska och “annat” som jag gillar. Det finns några sådana böcker på spanska som vi kanske köper in.

Jag har berättat tidigare om vårt försök med idagbok i åk 1 och med skoldagbokför ett år sedan – och hur de misslyckats.

I januari började sonen en ny skola och där använde de skoldagböcker/loggböcker som en del av undervisningen. De kände att de tyckte att sonen skulle ha en som hade ett uppslag per dag och hab skrev ut Stora idagboken som hjälpmedel på prov.

Hur vi har använt den har “vuxit fram” under terminen och är inte helt statiskt men ungefär så här:

Dagsidor – v. sida, v. spalt skriver vi in saker som ska hända, ibland fyller sonen själv i delar (något som ska utvecklas). v. sida h.spalt klistrar vi på kvällen in bilder från dagens aktiviteter. h.sida används lite olika, under skoldagar skriver vi vuxna information här, andra dagar skriver grabbe själv något som han gjort här. Ibalnd blir det bilder här också.
Dold veckoflik – här skriver han sina veckoutvärderingar. Under skolveckor finns det dels en skol-utvärdering där han skriver vad han gjort i olika ämnen (som alla elever gör) och dels en egen utvärdering med bild+text från varje dag i veckan. Det blir en viktig sammanfattning.

Formatet är bra, men hade kunnat vara lite färre veckor i varje. Spiralbindningen borde vara “äkta” spiral istället för Wire-o bindning.

Det finns många sätt att använda en bok som denna, några tips hittar man på Hattenförlag och Majema, eller på personliga bloggar som Linnéas, Frejas, Max (här fyller jag på när/om jag hittar fler)

Tillägg 2012-07-24
Fick ett jättebra tips från Jacobs mamma och pappa. Genom att “sy ihop” ryggen så håller den bättre. Det ska vi testa nu!

Sonen är på läger med sin pappa. Det är nog första gången vi är hemma utan honom. Jag har hört att när man får sådan här “avlastning” ska man passa på att göra sådan med syskonen som man inte kan göra när barnet med funktionshinder är med.

Fast jag kom inte på nått, så jag frågade systrarna. De kom inte heller på nått. Vi sov på saken och det enda vi kommit på är att vi kan baka kakor med gluten i. Storasyster bakade och det blev gott.

Är vi så vana att alltid tänka med honom att vi inte kan komma på nått? Kanske behöver vi hjälp från er kära läsare att komma på nått?

Senaste numret av EuroNews kom häromveckan. Jag har inte hunnit öppna det förren idag. Tidskriften är på svenska (om du vill…) och går att ladda ner här. Bland annat får vi läsa om en helt inkluderande grundskola på Island. “Skolan kräver stor flexibilitet av lärarna eftersom man har en stark övertygelse om att skolan ska formas efter eleverna snarare än att förvänta sig av eleverna att de ska passa in i en förutbestämd form.”

Vi får också veta att Hamburg tar ledningen bland de tyska förbundsstaterna att undanröja hinder för inkludering genom att i sin skollag slå fast rätten till utbildning inom det ordinarie utbildningssystemet. “Alla elever i behov av stöd i lärandet har rätt att få sin utbildning i de ordinarie skolorna utan några restriktioner, att arbeta tillsammans med sina klasskamrater och få stöd och respekt utifrån sina individuella förutsättningar och behov.”

Vi får också läsa om ett övergripande projekt där syftet är att se till att alla lärarutbildningar i EU ska ge lärarna en grundläggade kunskap för en inkluderande skola. En del i projektet handlar om att ta fram de frågor som måste belysas för att skapa en Europeisk inkluderande lärare.

I montessoripedagogiken finns mycket bra laborativt material. En sak jag funderade på om vi inte skulle ha var ett hundrabräde. Sådana går att köpa lite varstans antingen “riktigt montessoriska” eller liknande kopior. Men jag kände mig lite pysslig idag och satte igång att göra ett själv.

Nu ska det bara testas 😉

(jag pappslöjdade lite mer också, men det får jag visa upp senare)

Ibland är det jobbigt. Riktigt jobbigt att se att ens barn inte är så duktig som andra barn. Då pratar jag inte om barn utan funktionshinder utan om andra barn med Downs syndrom.

Det känns som att alla andra barn lär sig prata begripligt i alla fall i 6-8 års åldern. Man träffar föräldrar som tycker det är SÅÅÅ jobbigt för deras 4-åring med DS kan inte uttala ordet prinsessa felfritt. Det slår hårt, vår kille kommer nog aldrig kunna säga ens pjinsjesja.

Det känns som att alla andra lär sig läsa, i alla fall hyfsat i 10-12 års åldern. Vi sliter och sliter. Visst läser han en del, men bara ord han memorerat och nu verkar det ha stannat av.

Det känns som att alla andra lär sig räkna, i alla fall plus och minus upp till 20. Jag har tappat räkningen på alla åk1 matteböcker han gjort utan effekt.

Och det är frustrerande också för att ingen av dessa föräldrar som man stöter på både i verkligheten och på nätet har något att berätta som kan hjälpa. Det finns ingen magisk metod de gjort för att lära barnen prata, läsa och räkna – barnen har liksom bara lärt sig (eller det är i alla fall intrycket jag får).

För säkerhetsskull får jag lägga in en brask-lapp:

Detta är inget påhopp på dig som individ, det är inget påhopp på alla de som sliter tillsammans med oss. Det är ren frustration över vår situation och över den ovilja att dela med sig som finns hos vissa, framför allt på nätet. Här vill man ha och ha och ha – men få delar med sig mer än vad man ätit till mat eller vilken runda i skogen man sprungit.

Presenterar ytterligare en medlem i Babblare-familjen. Denna gång är det Dadda och jag måste säga att jag är helt nöjd! Mönstret är en mix av olika mönster:

Kroppen är eg kroppen för stor Totoro, jag bytte bara till vit färg sista 3:dje delen.

Huvudtofsarna är ett stort och ett litet öra från samma Totoro-mönster. (ej stoppade)

Benen kommer från Mumin-mönstret.

Ögonen och armarna är virkade på eget bevåg, munnen är broderad.
Arm: Varv 1 – Magisk ring med 4; varv 2 – två fm i varje (8); en fm i varje under några varv och sen minska till 6 fm/varv. De är inte stoppade.
Öga: Magisk ring med 6; byt färg; 2 i varje nästa varv. Behövs ett varv till så ta 2 i varannan.

Inlägget är lånat från min handarbetesblogg.

Ibland undrar jag om någon läser bloggen (jag har ingen bloggstatistik), men idag ringde en reporter från Expressen. Hon hade läst 🙂 Nu sökte hon inte mig, men jag gav henne ett namn att gå på (hon sökte en familj som redan under graviditeten fått veta att barnet hade DS).

30 maj var det ett inslag i Radio Väst där vi får höra föräldrar till två barn med Downs syndrom där den ena går i grundskolan och den andra i särskolan. Fast hon som går i särskolan är gruppintegrerad i en vanlig klass.

http://sverigesradio.se/sida/sandningsarkiv.aspx?programid=69&date=2011-05-30

Välj tiden 16.00 – 16.30; inslager börjar efter 12 min 40 sek.

Det är mycket just nu (hur länge har man inte sagt det???). Jag bestämde mig för att betala mig ur lite arbetsbörda och beställde därför pappdockor och kulisser från Hattenförlaget. Just nu är det bara tre ljudfigurer (“Babblare”) vi behöver, men det kan ju bli fler sen kanske.

Jag öppnade med förväntan paketet. Först ut “kulisserna”. Riktigt trevliga och inte för barnsliga. Egentligen tråkigt att det är en lekpark till (det är ju vad som finns i kulisserna i utbyggd grammatik och fingerresan), men det var väntat. Lanskapsbilderna var annorlunda och känns bra. Sedan tittade jag igenom ljudfigurerna… två av de tre vi jobbar med nu saknades – SUCK. Dessuom var de i en annan skala än figurerna som följde med fingerresan – STÖN
Sist var det “instruktionerna”, jag hade hoppas på detaljerade beskrivningar likt dem i Utbyggd grammatik med t.ex. listor på begrepp som ingår så att det bara var snabbt att sätta sig och göra ordkort utan att tänka, men icka sa nicke. Inte heller tydliga instruktioner på hur man kan utnyttja kulisserna, bara enstaka trevliga förslag.

Det blir till att sätta sig ner och göra det själv i alla fall… 🙁

Erik har flyttat hem till oss. Han må vara liten i storleken, men låt inte skenet bedra. Han är född för många år sedan i Tyskland och flyttade hem till Kim och hjälpte honom kommunicera. Kims yngre syskon har också haft Erik hos sig. Erik har också i många år hjälpt till hos en sjuksköterska och fått många barn att känna sig trygg i samband med t.ex. vaccinationer. Men nu har han alltså flyttat hem till oss.

Erik är en s.k. teckendocka av märket Folkmanis. Hans mun går att röra och den som styr dockan kan sätta in sina händer/armar i Eriks och teckna.

Hattenförlag hade i början av året en tävling där barn kunde skapa sin egen babblare. Det skapades i vårt hus, 2 av barnen ritade och jag sydde. Ni kan se dem här och här. Roligt nog vann de pris, var sin fin babblar-planch med sina babblare!

Att träffa andra familjer i verkliga livet ger mycket mer än att träffas på nätet. Jag vidarebefodrar därför här ett tips för er som bor i Alingsås med omnejd. Ett bra initiativ!

Vi är föräldrar till en kille på 7 år med utvecklingsstörning som går 1a klass i särskolan. Vi ordnar 3 träffar för att se om det finns vidare intresse att ordna några flera täffar med föräldrar till funktionshindrade barn i Alingsås

Bilden är lånad härifrån.

1 a träffen Lördag den 4 juni trevlig dag i Nolhaga djurpark samling kl 10.00 på barnens lantgård. Sedan lek med mat och fika på Nolhagas lekplats medtag egen mat och dryck.

2 a träffen Söndag 19 juni en trevlig dag i Gräfsnäs kl 10.00 bad, lek och korvgrillning med barnen. Tag nem egen mat och dryck

3 e träffen Lördag 16 juli en trevlig dag på Borås djurpark samling vid ingången kl 10.30 medtag egen mat, dryck och betalning till inträdet

Om det finns vidare intresse så självklart så kommer fler träffar att ordnas man kan kontakta mig och min man om man vill komma

Man kan emaila mig linda_svedlund@hotmail.com

Jag gjorde ett riktigt fynd igår när jag hittade Gunnel Lundkvists bok “När tålamodsburken rinner över” för 25 kr på en second hand affär.

Jag äger sedan tidigare Birgitta Anderssons “Sociala berättelser och Seriesamtal”. Båda böckerna tar upp samma sak, på lite olika sätt (men inte motsägelsefullt!). Båda böckerna är riktigt bra. Även om många exempel i böckerna handlar om verbala, läs- och skrivkunniga barn med diagnoser inom autismspektrumet så tycker jag att vi har haft nytta av det här hemma.

Böckerna förklarar också varför det är så viktigt att man gör de sociala berättelserna på rätt sätt för att de ska ha effekt.

Någon av dessa hör definitivt hemma i “DS-biblioteket”.