Blog Image

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Babblarna

Babblarna Posted on Sat, March 07, 2009 19:16:00

Babblarna är härliga. Synd bara att de inte fanns för 8 år sedan när sonen kunde haft nytta av dem. Nu är de lite för barnsliga för honom… men lillsyrran gillar sina:

På amerikanska webbsidor hittade jag något som kallas lapbooks, så jag tog idéer och tillverkade en Babblar-mapp. Den är gjord av en vikt A3. Bilderna kommer från Babblarnas sida och Clip-Art (i Bobbos väska). Den är gjord till lillasyster så en bild på henne finns också i Babblarnas hus. På bilderna ser ni ö.h. framsidan på mappen, u.v. är mappen öppnad men luckorna stängda, u.h. ser ni insidan av mappern med flera luckor öppna.

Vi har också en uppsättning Babblare till vår magnet-whiteboard (på bilden ö.v.) och en dockuppsättning.



Ett nytt liv

Länkar Posted on Tue, March 03, 2009 21:23:09

Detta länktips handlar om en mycket ung man vid namn Max och är skriven av hand väldigt kreativa mamma. Hon berättar om sina idéer att väva in träning i Max vanliga liv. Ta gärna en titt på hur hon inrett hans rum.

http://ettnyttliv.wordpress.com/

Ett stort tack till Max och hans föräldrar för att jag får låna den här bilden.



Syskon

Föräldraskap Posted on Thu, February 26, 2009 10:58:45

I en stor familj som våran måste man hjälpa till annars skulle vardagen inte fungera alls.

Här övar sonen former med sin lillasyster (och får samtidigt själv lite repetition).



Bokrea

Träning - läsning Posted on Wed, February 25, 2009 15:38:16

Nu är det bokrea och jag var på plats i bokhandeln redan igår. Det fanns en hel del kul, flera trevliga ABC-böcker och andra barnböcker. Nu har vi rätt många böcker så jag fick bärga mig – det blev faktiskt bara 3 böcker:

En titta-känna-bok om former. Perfekt för lillasyster. Hon gillade den verkligen.
Stora nyfiken-boken som är en bok med bilder och ord i temat Nicke Nyfiken. Det finns sidor om kroppsdelar, årstidsord, känslor, siffror osv. Den blir utmärkt för sonen och mellantjejen.
Och så en Ponnybok till storasyster, hon var med så hon fick välja själv.

Böcker är utmärkt träning. Vi använder dem för att läsa högt ur, att låta de barn som kan läsa högt själva och att samspela runt. Vi undviker att använda böcker för utfrågningar av typen “kan du peka på…?” “Vad heter det?” osv. Här kommer två filmer som visar hur man kan samspela kring böcker:

Här är en gammal film på sonen där vi samspelar kring en bok, utan att läsa orden.

<!– WriteFlash('’); //–>

Här läser Ciarra högt för sin mamma samtidigt som de samspelar kring boken. Notera hur mamma inte ställer frågor, istället kommenterar hon för att får samtalet vidare. Typiskt för Kommunicerande Samspel 😉



Möt mig så möter jag dig

Träning - språk Posted on Tue, February 24, 2009 12:23:32

Vill du att jag ska prata med dig? Vill du att jag ska leka med dig? Vill du att jag ska uppföra mig?

Om du svarar JA på någon av dessa frågor måste du anpassa dig till mig.

Jag kan prata, men det är svårt. Du måste visa mig att det är värt mödan annars slutar jag. Du måste vara en som lyssnar och uppskattar och förväntar sig att jag ska prata. Härma mig gärna det tycker jag om. Även om du inte förstår allt (eller ens något) jag säger måste du svara mig. Jag pratar med både ord, ljud, rörelser och handlingar. När du svarar mig ska du prata så som jag kan, med få ord – inte långa meningar. Använder du långa meningar hänger jag inte med och kan inte försöka härma dig. Du visar mig bäst uppskattning genom att fortsätta kommunicera med mig. Blir du lite fånig blir jag extra glad.

Det är roligt att busa. Oftast förstår du mig när vi busar, det gillar jag. Om du förstod mig lika bra annars skulle jag vilja leka med andra lekar med dig. Jag försöker så gott jag kan för jag vill så gärna. Jag kan inte gå in i din värld för att leka, det är för svårt för mig. Då måste komma till min värld. Det kanske inte är så lätt för dig, men om du övar dig går det nog. När vi busar gör du saker som jag kan göra, det vill jag att du gör i den andra leken också. Om du gör för svåra saker tröttnar jag och vill inte vara med så länge. Det är min signal till dig att det blev för svårt. Om du är observant ska jag lära dig att leka i min värld. Titta på mig och härma mig då lär du dig vad jag kan. När du leker med mig i min värld kommer jag att vilja leka änge med dig, så som jag gör när vi busar. Där, i min värld, kan du också visa mig glimtar från din värld. Det gör du genom att föra in små och enkla nya saker i leken.

Ibland gör jag saker du inte tycker om. Det kanske inte var meningen, jag kanske inte förstod. Du kan lära mig var som är rätt och fel. Jag tycker om när du pratar med mig, då tror jag att jag gjort rätt. Om du blir sur och struntar i mig tror jag att jag har gjort fel. Därför ska du inte komma och prata mycket med mig när jag gjort fel. Istället ska du ge mig all den uppmärksamheten när jag gjort rätt. När jag gjort fel ska du markera det med ett tydligt nej och lyfta undan mig. Då blir jag ledsen, för jag förstår att jag gjort fel. Som tur är jag inte långsint, vi kan snart börja leka igen. Det är viktigt att du ger mig mer positiv uppmärksamhet än negativ, annars tror jag att jag inget kan.

Samtidigt som du har roligt med mig stimulerar du min utveckling!

När du pratar med mig med få ord kan jag lättare förstå vad varje ord betyder, dessutom har jag en chans att härma dig. Genom att härma det du säger kan jag lära mig att säga ordet själv. Genom att du fortsätter att kommunicera med mig får jag mycket träning både i kommunikation och på att göra ljud. Det är förutsättningen för att jag ska kunna lära mig prata. Men var inte orolig, det hänger inte bara på dig. Runt om mig finns många som an hjälpa till. Viktigast är mamma och pappa, men du är inte betydelselös!

När jag leker tränar jag mitt språk, men också min sociala förmåga. Jag lär mig hur man leker. Det är inte alltid så lätt att leka med andra som du kanske tror. Jag har mycket att lära och jag lär mig varje gång du kommer in i min värld för att leka.

Jag vill att du ska älska mig, därför är det bra att du visar mig vad som är rätt och vad som är fel. Du kommer att uppskatta mig mer och jag dig mer om vi har så mycket positiv tid tillsammans som möjligt. Men det hjälper mig samtidigt att begripa hur det sociala livet fungerar. Det är svårt för mig att lära mig själv.

Tillåt min värld

Jag är fyra år, men gör många saker som fyraåringar inte gör. Jag tycker mycket om att kasta saker, släcka och tända lampor, äta med händerna och nästan skrika mina ljud. Det är många saker som fyraåringar gör som jag inte gör. Jag kan inte springa och hoppa, jag har inte lärt mig cykla och kan inte klippa. När jag ritar blir det inget speciellt och även stora pärlplattor är svåra. Du vet vad jag inte kan, men har lite svårare att se att jag faktiskt behöver få göra sånt som ännu mindre barn brukar göra. Jag måste t.ex. få kasta, men visa mig VAD jag får kasta. Du måste gå balansgången mellan det jag måste få göra och det som inte är passande. Jag kan inte avgöra det. Sätter du upp för många gränser rymmer jag. Sätter du upp för få lär jag mig inte.

(texten och bilden har några år på nacken)



Fisk-stavelser

Träning - språk Posted on Mon, February 23, 2009 13:07:02

Du vet väl hur fisken låter?

Nej, inte blubb, blubb! Fisken låter “p”, alltså inte “pe” utan bara “p”.

Här är vårt fiskspel. Det är ett helt vanligt enkelt och billigt fiskspel som går att köpa i vilken leksaksbutik eller lågprisvaruhus som helst. I botten på varje fisk har vi skrivit stavelserna pa, po, pi, pu, pe, på, pö, pä, py.

Varje gång man lyckas fånga en fisk måste man vända på den och kolla vad det är för fisk (=läsa stavelsen). Kul sätt att öva stavelser.

Det där med att fisken låter “p” kommer från GRAFON som är ett språkträningsmaterial.



En prator

Pratorn och andra hjälpmedel Posted on Sun, February 22, 2009 15:50:14

Prator är ett ord som pappa Filip myntade. Det är en kombination av orden prata och dator. En prat-dator – en prator.

Vår prator är en juste mobiltelefon (en htc) med programvaran Micro Rolltalk och talsyntes. Sedan är den förpackad i en stöt-, sand- och vattentålig låda som går att låsa. Den ska alltså överleva en tripp till sandlådan.

Prator är en form av AKK. Med den kan sonen samtala med sånna som inte begriper så bra (t.ex. de som inte kan tecken).

Funkar i de flesta miljöer (skulle inte våga prova i bassängen dock). Är det bullrigt t.ex. i matsalen) behövs definitivt en extern högtalare för lådan dämpar för mycket. Den går att koppla in i telefonen också!



Mrs Netis Son

Länkar Posted on Sun, February 15, 2009 16:53:57

Det finns många bloggar om barn med Downs syndrom på nätet, men få bloggar handlar om unga män. I Mrs Netis Son möter ni en tonåring genom hans mamma.

http://mrsnetisson.blogspot.com/

Ett stort tack till Mrs Netis och hennes son för att jag fick låna denna bild.
Tyvärr uppdateras inte bloggen längre.



Leka tillsammans

Fritid Posted on Sat, February 14, 2009 10:37:49

Att leka är roligt, tycker sonen. Men han är inte lätt att leka med. Det gäller för oss att hjälpa till och se till att det finns bra lekar sm han fixar att leka själv med sina kompisar – som också kompisarna gillar – ingen lätt uppgift. Dagens tips blir två spel som funkar utmärkt för detta.

Bilden till höger visar fotbollsspelet. Detta är ett spel där man inte måste vara snabb eftersom alla spelare står still och det gäller att passa mellan sina spelare utan att bollen rullar till motståndaren (svårare än man tror). Vårt spel kommer från Chemoplast. Finns att köpa t.ex. här: http://www.cheva.cz/eshop/spolecenske-hry/ Fast vi har köpt vårt i en leksaksaffär i Liberec.

Bilden till vänster visar vårt nyinköpta Airhockey. Här måste man visserligen vara snabb, men man har bara en enda sak att hålla reda på. Spelet är inköpt på Barnens Hus.



Jonathan

Länkar Posted on Thu, February 05, 2009 19:42:14

Dagens tips är en bra blogg om Jonathan, en liten pojk som gör stora språkliga framsteg just nu.

http://annahelena70.bloggagratis.se/



Uppför trappen

Träning Posted on Tue, February 03, 2009 20:03:02

Har du en trapp hemma ska du utnyttja den på fler sätt än den självklara motoriska träningen.

I helgen bytte vi bilder i vår trapp. Ner åkte siffrorna (med tecken) och uppsattes kluriga stavelser. Varje gång (nja, inte precis varje kanske) vi går upp eller ner läser vi stavelserna. Träningen är bra, men tar ingen tid – för vi skulle ju ändå upp.



Möjlighetens tecken

Träffar, kurser m.m. Posted on Mon, February 02, 2009 21:16:04

Dagens blogginlägg blir ett tips på en föreläsningsdag den 14/3 i Värmland som, enligt programmet, fokuserar på möjligheter och inte på problem. På programmet finns tre föreläsare (lite förkortat):

Nytänkaren och entreprenören Pär Johansson är grundare av och ledare för Glada Hudik- teatern, teatergruppen med ut-vecklingsstörda och normalstörda skådespelare som idag uppträder för fullsatta hus på stora showscener.

Iréne Johansson har sedan 1980-talets början har Iréne arbetat med handledning till föräldrar och personal i språkträning kring enskilda barn. Detta har varit en viktig förutsättning för framväxten av den modell till språkträning som vuxit fram inom Karlstadmodellens ramar.

Linda (jag) är förälder till ett barn med Downs Syndrom och kommer att fokusera och diskutera skillnaderna i synsättet på inkludering i skolan i USA jämfört med Sverige. Hur något som är mer eller mindre självklart i USA kan vara så svårt i Sverige.

Bor du i närheten eller har vägarna förbi ska du definitivt passa på. Själv har jag lyssnat på Pär och han är en fantastisk berättare.



Bollhavet

Träning - språk Posted on Sun, February 01, 2009 10:19:26

Det gäller att passa på när tillfälle ges. Igår tränade vi i ett bollhav – denna gång var det faktiskt inte med sonen (som har DS) utan med hans 1-åriga lillasyster (preverbal – har ännu inget tal). Men taktiken var densamma som jag använde med honom när han var i bollhavsålder.

Syfte: övning av språkliga och matematiska begrepp.

Metod: Kommunicerande Samspel

Lillasyster klättrande in och ut ur bollhavet och plockade bollar. Hon kom med bollarna till mig – jag följde hennes idé och när hon gav mig en boll så fick hon ett ord tillbaka:
en, två, tre, pyramid (bollarna hamnade i en pyramid)

Sedan tog hon bollar och slängde in i bollhavet. Jag följde och gjorde detsamma. Samtidit benämnde jag handlingen:
plocka, kasta

Sen kom hon och gav mig bollar igen. Jag tog emot och denna gång benömnde jag färg:
Blå, grön, röd

Hade vi varit i bollhavet hade vi kunnat öva begrepp som fånga, högt, borta (när något döljs av bollarna), många, bakom (om den kastade bollen hamnar bakom barnet) osv

Det knepiga är att inte prata för mycket. Hon har ju inget eget talat/tecknat språk än jag måste hålla mig kort och inte dränka henne i ord.

Vi har inte köpt något bollhav att ha hemma. Istället är det en utmärkt aktivitet på ett lekland – då har syskonen också roligt.



Lika barn leka bäst

Diverse Posted on Tue, January 27, 2009 14:59:47

Ni har säkert stött på det, taletsättet “lika barn leker bäst”, när det pratas om våra barn med Down syndrom. Jag blir mer och mer övertygad om att detta är ett tankefel – kanske baserat på erfarenhetsbrist.
Jag ger er några exempel på barn jag känner:

Pojke, 9 år. Inget talat eller tecknat språk som vem som helst förstår. Klarar inte sin hygien själv. Kan inte läsa, skriva eller räkna självständigt. Kan inte simma, cykla, åka skidor eller skridskor. Har svårt att anpassa sig i lek med kompisar.
Flicka, 9 år. Talar så att alla förstår. Läser och skriver. Fixar sin hygien själv. Kan simma och cykla 2-hjuling. Ringer själv och bestämmer tid med kompisar.

Båda dessa har Downs syndrom. Båda går i grundskola. Båda har engagerade föräldrar.

Pojke, 12 år. Otydligt tal, få ord per mening. Cyklar gärna (med stödhjul), leker sällan med kompisar på annat sätt. Kan inte läsa och skriva.
Pokje, 12 år. Talar helt felfritt. Ringer själv och bokar tid med kompisar. Åker stadsbussen hem själv. Kan läsa och skriva sedan många år.

Båda har Downs syndrom. Båda går i särskola. Båda har engagerade föräldrar.

Hur barn med downs syndrom utvecklas beror inte enbart på hur mycket föräldrarna tränar med barnen, vilken skolform barnen går i eller om det funnits en bra habilitering. Trots massiva insatser kommer vissa att “ligga långt bakom” andra. Vilket är lika sant om man vänder på det, vissa barn kommer att utvecklas i närapå samma takt som vanliga barn med mycket få insatser alls.

Varför skriver jag nu detta?
Dels för att tala om att det är inte så enkelt som att alla barn med downs syndrom har samma behov och möjligheter. Barn med Downs syndrom ÄR inte lika, de HAR inte samma förutsättningar, förmågor eller intressen.
Dels som ett stöd till de föräldrar som upptäcker att deras barn börjar “halka efter” andra barn med Downs syndrom. Det är inte ert fel! Om du inte inser att barnen har olika förutsättningar är det lätt att du börjar tro att du inte gjort tillräckligt och det gör ont i själen.

Däremot är det SJÄLVKLART att alla barn med Downs syndrom behöver särsilt stöd för sin utveckling! Men de behöver inte SAMMA stimulans och det viktigaste; möter man ett barn som “inte kommit så långt” så utgå inte ifrån att det endast beror på att föräldrarna är lata eller oengagerade!

Personerna på bilden är naturligtvis inte de som beskrivs i inlägget.



Clara och Olle

Länkar Posted on Mon, January 26, 2009 17:14:08

Livet med Clara och Olle är en utmärkt blogg du inte vill missa. Speciellt inläggen om språkträning gillar jag. Många kontreta tips och idéer illustrerat med bilder till.

http://branmark.blogspot.com/

Stort tack till Clara och hennes föräldrar för att jag fick låna denna bild. Här ser man Clara just jobba med språket.

Den här bloggen är tyvärr numera bara öppen för inbjudna läsare 🙁



Spela spel!

Träning Posted on Sun, January 25, 2009 08:09:15

Spel är en fantastisk källa att hämta kunskap ur. Inte nog med att man tränar just det man behöver träna, man gör det i sällskap med andra och lär sig sociala spelregler.

Man kan göra egna spel och man kan köpa spel – jag gör både ock. Håll ett öga på second-hand-butikerna, där kan man hitta många bra spel för en spottstyver.

Här är en inblick i vårt spelskåp idag. Här finns mycket att välja på och när vi spelar brukar vi låta varje spelare välja var sitt spel. De flesta spel går att ordna så att spelarna spelar med olika svårighetsgrad.

Min uppmaning till dig idag är:
SPELA MINST TVÅ SPEL MED DINA BARN IDAG



Tro på ditt barn!

Föräldraskap Posted on Thu, January 22, 2009 18:15:09

Det är tråkigt, men det finns många föräldrar som blir så påverkade av de s.k. experterna att de slutar tro på sitt barn förmåga och kapacitet. Träffar du på någon s.k. expert (personal inom habilitering, sjukvård, särskola eller liknande) som börjar lyfta upp ditt barns svårigheter, som antyder att du har för höga krav, som ställer extremt låga krav på ditt barn, som applåderar sådan ditt barn kunnat länge som något stort, eller behandlar ditt barn som om barnet var flera år yngre än hon är – då ska du börja dra öronen åt dig. Den människan tror inte på ditt barn – de negativa förväntningarna kommer att påverka dig och ditt barn om du inte passar dig.

Hur vet man om man redan trampat i fällan?
Begränsar du ditt barns möjligheter för att du är säker på att det inte kommer att gå innan du provat?
Är du rädd för att låta ditt barn delta i aktiviteter med vanliga barn som ni inte känner?
Behandlar du själv ditt barn som mycket yngre än han är?

Dags att tänka om! Våga prova – riv alla onödiga murar. Förkasta ALDRIG något förren ni verkligen provat. Försök finna en väg ur den onda spiralen och börja tro på ditt barn igen!



Sortera

Träning - matematik Posted on Mon, January 19, 2009 06:55:57

Barn lär sig sortera saker. De lär sig att se olikheter och likheter. Denna kunskap är värdefull för framtiden då de måste kunna se skillnad på olika krumelurer (siffror, bokstäver), då de måste greppa olika likheter (trianglar, 5=2+3/3+2=5). Även barn med funktionshinder lär sig sortera – men de kan behöva lite extra stimulans för de naturliga tillfällena blir färre. Då är det din uppgift som vuxen att skapa fler naturliga tillfällen.
Uppmuntra barnet till att plocka ur diskmaskinen och sortera besticken in i lådan. Hjälp till att sortera tvätten (både före och efter tvätt), ha flera lådor till lego/klossar och sortera efter färg eller form vid städningen. Allt detta är sådant som görs dagligen i ett hem – det finns ingen anledning att skapa en artificiell övning för detta.



Vad är träning?

Träning Posted on Fri, January 16, 2009 18:02:39

En annan mamma sa till mig:
Detta med att träna har vi inte gjort alls på lovet. Vi har bara varit lediga!

Ingen träning… Du har alltså inte tittat eller sagt ett enda ord till pojken på hela lovet. Du har inte besvarat hans kommunikation. Du har aldrig lekt med honom och inte låtit honom hjälpa till med nått. Du har aldrig gjort små hejjarrop när han hoppat ner från en pall eller lagt tillbaka dockorna i vagnen. Du har alltså inte läst en enda saga eller lyssnat på musik tillsammans med honom och framförallt inte kastat en enda snöboll tillsammans.

Nej du mamman, jag tror dig inte. Jag är tvärt om helt säker på att du har gjort det. Många gånger om och säkerligen varje dag! Allt det där är träning och den är mycket viktigt. Utan den formen av träning är alla andra insatser verkningslösa.

Jag tror att det är viktigt att vi föräldrar verkligen ser vad vi faktiskt gör.



Rörelse är viktigt

Träning - motorik Posted on Thu, January 15, 2009 12:30:29

“Det viktigaste som man måste komma ihåg beträffande alla dessa aktiviteter är att barn rör sig – rullar, kryper eller går – om det är lönt. Ibland motarbetar vi faktiskt barnets rörelseutveckling genom att räcka det saker som det vill ha. Det behöver alltså inte röra sig.” (Jeffree, McConkey, Hewson i boken Lekträning med handikappade barn)

Downs syndrom är inte ett rörelsehinder. Naturligtvis kan man ha både downs syndrom och rörelsehinder, men det är ovanligt. Den motoriska utvecklingen är långsammare, men det kommer. Ändå är det inte ovanligt att barn med downs syndrom skjussas i vagn ända upp i skolåldern (och sen får de skoltaxi). Varför? Det är enklare så och det tar betydligt mindre tid.

Regelbunden träning är oerhört viktig som följande lilla historia får visa.
Det här var en liten tjej som gick sista året på förskolan Hon åkte ofta vagn eftersom hon gick så långsamt, blev arg om hon skulle gå och ofta vägrade gå. Det som nu hände var att hennes höft började hoppa ur led. Det var givetvis mycket smärtsamt och problematiskt. Familjen uppsökte läkarvård och fick veta att tjejen var tvungen att träna upp sina benmuskler. Hon skulle GÅ och det mycket. Ville hon inte skulle man tvinga henne, inte bära henne det minsta och absolut inte använd vagn mer. Efter ett år slutade höften att hoppa ur led.

Använd bara vagn när nöden kräver det. Lura inte dig själv med att påstå att nöden kräver det varje dag. Se istället till att det finns tid.



« PreviousNext »