21:an

Det här skrev jag för nästan 2½ år sedan om allt vi testat sedan han föddes.

0-2 år ligger fokus hela tiden på att teckna. Utöver tecken är det Karlstadmodellen som gäller, dock utan handledning utan bara ett försök att följa första boken. Sonen svarar inte på träningen utan drar sig tillbaka.

13-16 år Logopeder som använder i huvudsak Praxis (med bokstäver istället för bilder). Mycket stora framsteg. Han lär sig alla ljud, t.o.m. R!

Men vad har hänt sedan dess?

Vi hade fortsatt logopedstöd fram till 18½ år. Det avvek mer och mer från praxis men hade fortsatt effekt. Under en period kom en ny logoped in i bilden som menade att han inte gjort någon utveckling alls på flera år (tvärt emot vad som faktiskt står i journalerna!), men sedan fick han tillbaka en tidigare logoped som varit tjänstledig som konstaterade en massiv utveckling. Hon föreslog att han skulle ha fortsatt logopedstöd var 4-8 vecka eftersom det hade tydlig effekt, men så blev det inte. Först blev det sommar, sen hörde ingen logoped av sig. Samtidig förberedde sig familjen att flytta utomlands så vi tjatade inte på hab. Strax före flytten informerar hab att han inte kommer att få logopedstöd eftersom han är lågprioriterad. En 18-åring med ett tal som utomstående inte alls begriper har tydligen en tillräckligt god talförmåga enligt välfärdssverige. I samband med flytten fokuserar vi istället på engelska. Vi testar det amerikanska språkträningsprogrammet https://gemiini.org med förvånansvärt god effekt. Vi utgår ifrån tankarna i programmet och använder Hattenonline för en “svensk lågbudget version”. Det fungerar, men inte lika bra som originalet.

Nu är det mindre än 2 månader till 20-årsdagen. I habplanen står fortfarande “logopedstöd”, som inte ges. En ny är på gång, men det är oklart vilka insatser som kommer att erbjudas i den. Habiliteringen var minst sagt undvikande vid senaste mötet och gav tyvärr intrycket av att vara helt oförberedda. Kommunikationen blir ibland lite upp-och-ner. På bilden syns en upp-och-nervändbild på sonen.

TILLÄGG en knapp månad efter 20 årsdagen. Hab har informerat att det är slut på allt kommunikationsstöd. Det finns inte resurser för det på vuxenhab, trots att alla partier i valet lovade att det redan ges.

När sonen bara var några år gammal pratade jag med en annan förälder. Denna förälders barn hade syskon som var mycket äldre och de hade varit utbytesstudenter under gymnasiet. Förälderns stora sorg var att barnet med Downs syndrom aldrig skulle kunna få samma upplevelse.
Jag hade lite svårt att relatera, kanske för att sonen och hans syster var våra första barn och de fortfarande var små. Kanske för att jag själv aldrig varit utbytesstudent. Men samtalet hängde med mig genom åren. Varför skulle det vara omöjligt? Kanske man kan få till det på nått annat sätt “än det vanliga”?

Nu är sonen snart 20 år. Han har varit “pluggat” på skolor utanför landet vid två olika tillfällen; som 5åring i USA och som 19åring i Indien. Erfarenheter som varit möjliga genom hans pappas arbeten. Hela familjen har flyttat helt enkelt. Det är inte alla förunnat göra sådana här resor. Men det finns andra sätt att få “ta del av världen”. Vi har också varit på ett läger för barn med DS och deras familjer i TJECKIEN. Det är bara en vecka – men visst ger det en större erfarenhet än semesterresan. Å andra sidan kan man säkerligen göra semesterresan så att man genom den kommer närmare andra kulturer.

Det har sannerligen inte varit smärtfritt, men kan man så tveka inte – ta chansen direkt, det är värt det!
Tyvärr vet jag inte om föräldern som lyfte detta för mig någonsin fick chansen att ge sitt barn med DS möjligheten, men jag hoppas att det gick vägen.

Bilden föreställer sonen med en låtsasmustach när den Indiska skolans cricketplan förvandlats till den årliga FUN FAIR.

Jag jobbar som lärare och för några år sedan fick jag möjligheten att gå en kurs i en metod för avkodning (att tolka bokstäver till ljud). Det handlar om en slags intensivträning för elever som har svårt med läsning. Eleven läser enstaka bokstäver, stavelser och ord i staplar. Intressant tyckte jag och vi såg resultat på jobbet.
Så jag testade förstås med min son också, han hade ju svårt med läsningen. I början kunde han inte säga R så vi hoppade över alla “ord” med R.
Några mirakelresultat blev det inte, men nog såg vi lite förbättringar. Han blev bättre på att läsa av rätt, han blev tydligare på uttalet.

Som mamma har man dock inte tid att göra allt, och skolorna han gått på har aldrig hakat på. Vi fick prioritera. Vi körde lite med det i omgångar.
Nu har vi satt igång en ny träningsperiod, mest som talträning.

Det är ett dyrt material om man ska ha det till ett enda barn (men billigt om man ska ha det till en skola). Det finns också flera material som är liknande. De jag känner till är Bravkod, Rydaholmsmodellen, delar av Wendickmodellen (innehåler mer än bara avkodning) och så 100-år gamla planscher med stavelser och ord på. Jag är inte säker på att sistnämnda har samma grund, men de ser onekligen rätt lika ut i innehåll. Och det kan förstås finnas fler!

Jag önskar att alla skolor kunder jobba med med avkodningsdelen av läsning (jag har också gått i en kurs i Wittingmetoden som klassundervisning i åk 1 och är övertygad om att det hade varit mycket bra för min son). Då skulle många fler med utvecklingsstörning lära sig läsa – och få talträning på samma gång!
Har du orkat läsa ända hit kan jag avslöja att metoden vi använder är Bravkod – men anpassad för att passat sonen.

Tre månade med vegetariska lunchlådor, många vegetariska middagar och vegetariska restauranger har haft effekt. Han äter utan problem vegetarisk mat (i alla fall som mamma lagar – restaurangmaten är ofta för stark).

Idag testade jag att tillaga vegetarisk Jalfrezi och serverade med mammas indiska plattbröd (eftersom han måste ha glutenfritt). I den här röran syns de olika ingredienserna tydligt, så han vet vad han äter. Han hade INTE tagit många tuggor av det där för ett år sen. Vi lägger det på brödet och viker så är det lätt att äta.

Vill du också testa receptet så kör på. Jag använde mig av det här receptet (och kan rekommendera flera andra i samma serie). Att det är en ketchupproducent som står för recepten gör inte ett dugg – sonen älskar ketchup.

Och för dig som är orolig – vi äter inte BARA vegetariskt, det blir 1-3 kötträtter i veckan. Igår åt han baconinlindad kyckling på en trevlig restaurang.

Hur kort kommer hen att bli? En typisk orosfråga hos småbarnsföräldrar med barn med DS. Jag funderade också, och hoppades att det skulle bli några cm till. Nu är den orosfrågan borta. Han har växt färdigt.
Frågan om längd har dock fått ett nytt perspektiv i vår familj. Sonen må vara kortast i familjen, och i Sverige kortast bland sina jämnåriga, men i Indien är sonen normallång. Många kortare. Så det här med längd är snarare ett kulturellt problem!

På bilden ser ni sonen i keps längst bak. Ni ser hans långa familj och en helt normal Indisk familj. Bilden togs i mellandagarna i Mumbai. Som synes är det bara en vuxen i det indiska sällskapet som längre än sonen.

This is just my humble adaptation of the classic play by Chekhov. It is not perfect and not free from errors. It’s not expertly done.
But it will help my son to be included in the schoolwork about this play even to the original is way above his reading level. He will read and make small drawings to the sections.

Please feel free to use this if it helps you or someone you care about.
All I ask for is a thanks in the comments.

Att vara förälder innebär att uppforstra barn och gillar man inte ordet uppfostra så byt ut det mot vägleda eller guida eller vad du nu vill använda. Innehållet är det samman. Som förälder måste man ge barnet det han eller hon behöver för att bli en ansvarsfull vuxen.
Det är egentligen ingen skillnad när barnet har downs syndrom. Uppfostran/vägledning/guidning behövs. Min erfarenhet med min son är dock att vi behövt vara lite mer genomtänkta, uthålliga och varierande.

När det uppstår “problem”, när han är en “krångelpelle” eller “skapat kaos” då har vi försökt förstå situationen för att hitta rätt sätt att hantera. I mångt och mycket har vi försökt förebygga, men han är ju trots allt människa och ibland räcker det inte. De här är några exempel på frågor vi använder. Alla frågor är inte relevanta för alla situationer och åldrar.

* Faktainsamling – När händer det? Vad har hänt innan? Hur är hans humör? Vilka var där? Hur är miljön (ljud, ljus, värme osv)? Är det för höga eller för låga krav (i vår sons fall är det vanligen för låga)? Förstår han vad som förväntats? Använd ritprat för att få honom att kunna berätta.

* Analys – Vad kan vara orsaken? Kan det finnas en djupare bakomliggande orsak? Förstår han konsekvensen?

*Problemlösning – Går det att bygga bort? Går det att förebygga med bättre struktur eller tydligare kommunikation? Kan man använda sociala berättelser (för att ge alternativa handlingssätt och förklara konsekvenser)? Kan det behövas en muta?

Här borde det sitta en bild på alla kläder utslängda på golvet, en riven legostad eller en skolbok där han skrivit NO överallt för att slippa jobba, men just nu har jag inte tillgång till de bilderna så tänk er istället er egen bild.

Jag tror nog att de flesta av oss förstår vikten av att kunna sin historia för att vi som samhälle ska utvecklas och inte falla i samma grop om och om igen. Tyvärr är det precis vad som händer när det gäller människor med utvecklingsstörning. Vi kan inte historien och lär därför inte av våra misstag.
I det här inlägget väljer jag att lyfta fram 4 böcker som kan hjälpa till att bota historielösheten på området. De är inte prioriterade på något vis i listan utan kompletterar varandra.

1. “Några trådar i FUB-väven, om Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna från 1950-tal till 1980-tal” av Olov Andersson (utgiven av FUB)

I den här boken följer vi samhällsutvecklingen genom en förening. Boken beskriver föreningens utveckling, men eftersom den påverkas av samhällsutvecklingen ger den en bild av det som händer utanför föreningen också.

2. “Särskolans historia i Östergötland” av Stig-Ulf Ekendahl (utgiven av Landstinget i Östergötland)

I den här boken får vi möta hur skolan utvecklades för elever med utvecklingsstörning. Fokus är utvecklingsen i Östergötland, men man får också veta att den tidvis skiljer sig från utveckling i andra delar av landet. Den här boken gav mig en mycket större förståelse för varför vi över huvudtaget har en särskola.

3. “Problembarnets århundrade” red. Mats Börjesson och Eva Palmblad (Studentlitteratur)

Det här är en bok med 5 vetenskapliga artiklar som alla fokuserar på särskilt stöd och skola. En av artiklarna (“Den som icke kan tillgodogöra sig folkskolans undervisning” av Judith Areschoug) är mest intressant, men även de andra hjälper till att skapa en mer nyanserad bild av samhällsutveckling och synen på barn och lärande.

4.”Normaliseringsprincipen” av Bengt Nirje (Studentlitteratur)

Det här är en mycket viktig bok, den samlar de artiklar Bengt Nirje skrev om det som kallas normaliseringsprincipen, ett begrepp som ofta används felaktigt. Nirje påverkade mycket under sin tid, mycket av den amerikanska inkluderingen tog fart just pga av Nirje. Han blev inte samma profet i sitt hemland tyvärr. Mårten Söder kommenterar också Nirjes artiklar i ett nutida sammanhang. Den handlar om samhället och utvecklingsstörning i stort.

Tänk dig en underbar heliumballong. Den svävar av sig själv, men har inte riktig förmåga att begränsa sig höjd. Den behöver ett litet snöre för att inte stiga för högt.

Tänk dig att du är den som står där och håller snöret. Du har hållt den i många, många år. Du känner att det är dags att släppa taget. Att låta någon annan vara det stöttande och vägledande snöret.

Tänk dig att de står där runt dig. Ibland låter du någon hålla i snöret, men de verkar inte veta hur man gör, de fumlar med snöret, ibland är de på väg att tappa det, ibland håller de så hårt att de drar ner ballongen. Det är dem du ska lämna över snöret till helt.

Känner du dig trygg i att släppa taget? Känner du att de säkert kommer att lära sig innan de tappat snöret eller dragit ner ballongen i backen?

Det gör inte jag…. jag är inte rädd för att släppa taget – jag är rädd för att de som tar över inte klarar av det.

Tillägg: Nu några år senare så är det uppenbart att de som ska ta över kommer att stå bredvid, men inte hålla i snöret. “Vill ballongen stiga så högt att den går förlorad får vi inte hindra den.” Åh det känns verkligen INTE tryggt.

Inför tredje året på gymnasiesärskolans individuella program fick sonen ett välkomstbrev PÅ LÄTTLÄST! Det är vi såklart jätteglada för eftersom han inte fått det de tidigare åren (å andra sidan hade vi inte begärt det heller). Sonen kunde själv läsa när skolan börjar och vi stöttade honom att leta upp datumet i hans kalender (och sen i idagboken).

Struktur som underlättare och ökad självständighet!

Han ska eventuellt vara ledig längre fram så vi hade passat på att fråga efter en ledighetsblankett och även den var på lättläst.

(Precis som habplanen används bildstöd till varje ord – jag tror att det kan bli lite för plottrigt, småord med bilder till kan riskera att ta fokus från de viktiga orden. Bästa tror jag är att använda bildstödet som “stödord” när det handlar om någon som faktiskt kan läsa.)

Igår spelade sonen två matcher med sitt fotbollslag. Mellan matcherna satt vi och läste i våra lättlästa fotbollsböcker.

Böckerna är bra. Vi läser dem tillsammans ibland, mest som “pepp” inför fotbollsträningar och matcher.
Igår påpekade sonen att han ville ha en sån här bok och ishockey också.

Det är klart att det behövs en om ishockey!

Det behövs om andra sporter också; simning, kampsport, utföråkning, basket, innebandy, volleyboll, handboll osv.

Viktigast är dock ISHOCKEY!

Tillägg:
Sökte på sportböcker på LLFörlaget. 7 böcker; 1 om simning, en om kulstötning, 1 om skidåkning och 4 om fotboll….

Under sommaren testade vi en ny typ av dagligt schema för att ge sonen lite mer struktur. Med strukturen har han lättare att ta egna initiativ och får större frihet.
Han förhandlade förändringar vissa dagar, han la till egna saker efter 17, tala om vad han ville ha till mat eller bestämde i förväg vad han skulle göra på TV/data/wii-tiden eller på Ute-tiden.

Bilden i detta sammanhang är klockan som visar vad som gäller. För aktiviteterna behövdes inga bilder i detta fall – bekanta ord som han vet precis vad de handlar om.

IS! Äntligen is!

Efter att ha varit i Kanada i våras och känt inspirationen och flöden kring hockeyn flöda så känns det roligt att kunna komma ut på isen igen.

Den 20 augusti är det dags för årets första träning. Det blir en lättsammare variant och ALLA är välkomna att följa med ut på isen och glida runt!

Anmälan krävs, antingen på vår webbsida, FB eller som en kommentar här.

Det här är jobbigt för mig. Framtiden. Det ser så begränsade och segregerande ut. Det är så EXTREMT sällan man hör talas om människor med downs syndrom som har ett inkluderande vardagsliv. Som inte bor hos föräldrar eller segregerande gruppboenden. Som deltar aktivt i helt vanliga föreningar. Som går till ett jobb de tycker om och träffar helt vanliga människor.
Det finns säkert – men det syns inte. Jobb verkar knepigast. Daglig verksamhet beskrivs som enda möjligheten, och då i princip alltid i en särskild grupp som, i bästa fall driver ett hunddagis. Jag har bekanta vars barn “jobbar” med att spela småbarnsspel på ipaden och bada i bollhav! Det är så ytterst sällan man läser om människor som har sin DV på en verkstad t.ex.

Sonen vill jobba hos polisen. Skolan vill att han ska bli parkarbetare – men har ingen idé på var han skulle kunna tänkas jobba som parkarbetare efter skolan. Jag vet att en vanlig arbetsplats med tydliga och anpassade uppgifter och stor gemenskap är det viktiga.

Numera är det tydligt att sonen vill ha översikt över vad som ska hända. Han har på eget initiativ börjat använda idagboken mer som kalender. Men är man på semester är idagboken ibland lite för otyplig. Det här är andra resan vi gör med en mycket förenklad bildkalender. Vi ritar i vad som ska hända vartefter vi vet och på kvällen som en slags dagbok och så kryssar vi dagarna som gått. Det fungerar jättebra!

Ibland måste man få ge upp. Att veta hur länge man ska uppmuntra och supporta fortsättning och när det är dags att acceptera att det är dags att ge upp och vara nöjd med det är verkligen inte lätt. Vare sig när det gäller mig själv eller sonen. Ibland betyder “att ge upp” bara att man byter tillvägagångssätt eller tar en paus.

Vi uppmuntrar våran grabb att utmana sig hela tiden. Vi förväntar att han vill och kan. Det är inte alltid lätt att läsa hans signaler och veta om man pushar för mycket. I sommar åkte vi till ett berg. Promenaden från parkeringen upp till toppen var bara några km. Vi hade vatten med oss. Men även om det bara var några km, var det också mycket uppåt och mycket varmt. Vi uppmuntrade och pushade (och pustade och stönade i tysthet – det gäller att visa god min), men tillslut gav han upp. Han var mycket tydlig den här gången. Han var klar (och jag med, och ytterligare en familjemedlem).

Jag vägrar att känna det som ett misslyckande – vi kom mycket högt upp och såg en fantastisk utsikt och natur. Sen hade vi en trevlig stund under stenen när vi väntade på den del av familjen som fortsatte hela vägen.

I veckan har jag följt några fascinerande diskussioner sociala medier. Jag kommer att skriva väldigt generellt för att inte lämna ut någon.

En yrkesverksam beskrev hur föräldrarna till en barn med funktionsnedsättning inte ville ha det stöd hon ville ge. Hon frågade nu gruppen hur hon skulle göra för att få föräldrarna att ändra på sig. Många kommenterade – alla kom med olika förslag på hur hon skulle göra för att bevisa för föräldrarna att de har fel och att deras önskan om hjälp inte var den hjälp de faktiskt behövde. INGEN poängterade att terapeutens skyldighet är att stötta föräldrarna.

I en annan diskussion berättade en förälder hur hon sökt hjälp för ett problem som barnet hade och som de behövde hjälp med. Istället hade hen fått veta att det inte alls var den hjälpen hen behövde utan en helt annan insats som de inte alls var i behov av. Många kommenterade – alla var arga på den yrkesverksamma som inte lyssnat på vad föräldern sa och vad de faktiskt behövde hjälp med.

Fascinerande!

Den första ägde rum i en grupp som fokuserar på en viss “metod” och den andra i en mer generell grupp.

Motorisk träning är jätteviktigt. När sonen var liten var en stege på gräsmattan ett jättebra utegym. Det byggdes ut med balansrep mellan två träd, en trädkoja med stege, spång och armgångspinnar. Vi lekte mycket i dem, kombinerat med skogspromenader med möjlighet att balansera på stockar och klättra på stenar. Tro inte att det räcker med det som görs på förskolan/skolan eller att det finns nån bra app. Motoriska aktiviteter utomhus, helst dagligen, behövs!

Jag tycker vi tappat lite av det där nu när han nått vuxen ålder. Visst sportar han, men det där vardagliga – kanske dags för ett nytt åldersanpassat utegym?
Har du några bra idéer på ett Gör-det-själv-gym så skriv gärna i kommentarerna!

Så då har hab-planen kommit. På lättläst med bilder!

Brevet var adresserat till sonen. Han blev glad och öppnade direkt. När han såg den lättlästa började han läsa direkt! Efter han läst frågade vi om något var fel, om något skulle ändras. Sonen tecknade RÄTT!

Hab har valt att sätta en bild till varje ord. Jag tror att det blir lite väl rörigt, men bättre än inga bilder alls. Lättläst text och bild till betydelsebärande ord (som man gör vid TAKK) tror jag egentligen är bättre. Kanske kunde varje mål i planen beskrivas med en bild. Att han t.ex. ska träffa logoped skulle kunna visas med en bild på ett logopedbesök.

Med det sagt – ingen är missnöjd – han fick sin habplan på lättläst. Är det vanligt eller ovanligt? Skriv gärna om era erfarenheter i kommentarerna!