21:an

Idag är det en sådan där dag då jag saknar det som en gång var och känner att jag vill “påminnas lite”. För ett antal år sedan var vi i USA och sonen började i skola där. En vanlig kommunal skola som jobbat med inkludering i mer än 20 år. Den tiden är nog den enda tiden sedan sonen föddes som vi bara behövde vara föräldrar.

För min skull lägger jag in 2 låtar som hjälper mig att minnas:

https://youtube.com/watch?v=gyijjZZTM0c%3Ffs%3D1

https://youtube.com/watch?v=YzGKm1XC_aY%3Ffs%3D1

Och för er som inte alls fattar vad jag pratar om så kan ni antingen kolla in boken Alabama hos Äppelklyftig eller så kan jag komma och föreläsa om det…

Julen närmar sig med köphysteri som följd. Se till att julen gynnar många fler!

https://youtube.com/watch?v=drvPrMtXcaE%3Ffs%3D1

och snälla, för världens alla människor, rekommendera fler att handla juste!

En tavla hemma som visar vad som händer olika dagar är jättebra. Vi har provat lite olika varianter genom åren. Här är en vi hade rätt länge:

På den övre halvan sitter de bilder som inte används. Den är gjord av en enkel “glas-tavelram”. Småbilderna är laminerade och fästes med kludd på tavlan.

Jag har tidigare skrivit om fritidsaktiviteter här.

Nu tipsar jag om att Handikappcentrums årliga tema dag för fritidsaktiviteter snart går av stapeln. Vi har bara varit med en gång och då gav det inte så mycket, men det verkar innehålla mer i år.

Jag skulle kunna skriva och berätta vad jag har lärt mig från vår son hur man hanterar dåliga beteenden, men idag låter jag en underbar gammal man berätta. Han vet vad han pratar om.

https://youtube.com/watch?v=OJk7iW9YMh4%3Ffs%3D1

James MacDonald, eller Dr Jim som vi säger i familjen har hjälp oss och gjort mycket stor skillnad i vårt liv.

Digitala bilder har alltid varit viktiga hos oss. De har fungerat som språktränng och kommunikationshjälpmedel. Jag har skrivit om dem här tidigare.

Men kalender/almanacka/idagbok har vi haft svårt med. Vi började när han gick i förskolan. Då var det bara en skrivbok för kontakt, men det gick inget vidare. Vi hade inga bilder i – möjligheterna för förskolan att skriva ut bilder var minimala. Det som skrevs tog vi också muntligt vid hämtning och lämning så det dog snart ut.

När det var dags för åk 1 ville skolan prova Hattenförlagets Idagbok (A5-formatet var det enda som fanns då). Spännande tyckte vi. Men det gick inte alls. Skolan lyckades skriva ut 3-4 foton under hela terminen pga av datorstrul. Några andra bilder användes inte. Informationen i boken bestod at ett veckobrev varje fredag och någon enstaka rad utöver det. Efter en termin beslöt vi att lägga ner.

Inför åk 5 fick jag tag i en Skoldagbok från Majema (A4 blå). Kanske kunde den hjälpa till att synliggöra tid? De första veckorna gick den med fram och tillbaka till skolan, men lyckades inte riktigt fungera. Skolan öppnade aldrig boken (men sa inget om det). Sen lät vi den vara en “hemdagbok” istället och det funkar riktigt bra. Eftersom det bara är ett uppslag per vecka, blir ambitionsnivån lagom för oss. Vänstra sidan handlar om vad som ska göras, med läxor och andra “träningsjobb” i mitten. Överst finns en ruta för veckans jobb där han själv väljer något han vill göra bra. Högra blir en redovisning om vad som har gjorts med foton och bildtexter han valt själv. Överst finns veckans favoritbok, i ytterkanten två “läxor” som han gör i mån av tid. Längst ner på vänstersidan finns en ruta för något man gjort bra, där skriver han själv något han är stolt över.

När sonen var 19 månader hade han precis börjat på förskolan och vi upprättade hans första individuella plan. Vi tyckte att han ofta struntade i oss när vi lämnade och hämtade. Därför bestämde vi (föräldrar och förskolepersonal) att införa en puss&kram-rutin vid lämning och hämtning. Den logoped vi hade på hab då förstod inte vad det skulle vara bra för.
6-8 månader senare struntade han inte alls lika ofta i oss, men det hände ändå ett par gånger i veckan. Då började vi föräldrar KRÄVA någon form av respons från honom, speciellt när vi lämnade honom. Här gällde det att vara enveten och inte ge sig. Ibland undrade jag om förskolans personal inte trodde vi var tokiga som vägrade åka till jobbet om han inte vinkade först. Efter ett halvår vinkade han i stort sett alltid när vi lämnade honom.
När han var 32-34 månader började han plötsligt säga “E-Å” samtidigt som han vinkade. Vi uppmuntrade honom genom att svara “hEj dÅ”. Det var hans första ord.

Det tar tid att lära sig prata och det är många trösklar för barnet att ta sig förbi innan han är där. Och det kommer inte av sig självt!

Positionssystemet (alltså att en siffra har olika värden beroende på var den står, ental, tiontal osv) är grundläggande. Men hur ska man jobba med det? Vi har provat klädnypor som föreslås i boken Teaching math to people with Down syndrome and other hands-on learners: Basic survival Skills. Det funkade jättebra som start. För att gå vidare fick jag idéen att limma mynt på klädnyporna för att konkret visa att det är samma antal. Mynt har en betydligt högre abstraktionsnivå eftersom man inte kan räkna alla delarna i tiorna.

Här syns talen 23 (med pengar+nypor) och 24 (med bara nypor).

Källa

Det är en vacker höstdag. Ute skiner solen och träden sprakar i färger, sonen sitter och äter frukost när jag kommer och frågar:

– Vill du åka skridskor idag?

– Nej

Medveten om att NEJ både kan betyda nej och jag förstår inte, så frågar jag igen:

– Vill du åka skridskor i ishallen idag?

– NO, DON’T

Nåja, hans ena syster skulle ju åka så han fick lov att följa med dit i alla fall. Väl framme skuttar han glatt efter mig mot ishallen. Jag är osäker på om han någonsin varit där förut. När jag öppnar dörren och han kliver in:

– WHOW!!!

– Vill du åka skridskor?

– JA!!!!!!

Det är inte så lätt för honom att förstå saker som man tar för givet att ungar i hans ålder förstår. Som att man kan åka skridsor inomhus när det inte är vinter.

Att vår son har Downs syndrom har nog ingen missat, men att han är tvilling är det inte alla som uppfattat. Här kommer lite tankar om tvillingar:

Att få barn förändrar allt, att få tvillingar ger upphov ett mycket nytt, att få ett funktionshindrat barn ställer allt på kant. Kort sagt; det blir aldrig som man tänkt sig.
Man kan välja två olika infallsvinklar, den positiva eller den negativa.
Oj, hur ska jag kunna ge den ena tvillingen mer stimulans när jag knappt hinner med något annat än blöjbyten och amning? Men inte kan jag väl bry mig mer om den ena? Inte kan jag låta bli att jämföra, hon påminnar hela tiden om hur sen han är. ELLER
Tänk vilken positiv förebild hon är för honom. Tänk att hon få massor med stimulans gratis när jag gör övningarna med båda. Tänk vad skönt att de inte lär sig gå samtidigt och springer åt var sitt håll.

Vår flicka fick en bästis som inte är som andra, sin bror. Hon har fått babymassage och bassängträning enligt Halliwick och lärt sig stödtecken och fått extra språkligstimulans. Allt är saker som vi lärt oss för hans skull, men som hon får ta del av. Mängder med saker vi lånat från habiliteringen har hon haft stor nytta av; mjuk matta att lära sig rulla och sitta på utan att slå sig när man trillar, träningsboll för att träna upp balansen och en jätterolig studsmatta för att nämna några.

Sonen har alltid sett upp till sin tvillingsyster. När hon kunde krypa ville han också det och tränade och tränade tills han kunde. Han lekte gärna med dockköket där han sett hur hon gjort. Hon är och har varit en extra morot, men…

…hon var länge starkare (men han har kommit ikapp nu). Hon var inte alltid så snäll mot sin bror som hon tyckte förstörde (det gör han inte så mycket längre). Under en tid när de var små kände hon att han fick mer av förskolans personal. Största problemet just nu är att hon är informationsbärare från skola till hem, ett problem skolan inte tar tillräckligt seriöst.

Trots att de nu går på mellanstadiet är det mycket, mycket sällsynt att de bråkar.

Det är inte så ovanligt med tvillingar där minst en har en funktionshinder som man kanske kan tro. Sverige torde det födas 2-4 tvillingpar varje år där minst en har downs syndrom och det finns många andra funktionshinder.

Teckenkursen Steget-före är ett nytt sätt att lära sig tecken med det överordnade målet att skapa utvecklande teckenmiljöer kring de barn, ungdomar och vuxna som behöver tecken som stöd i sin dagliga kommunikation och som pedagogiskt redskap i sin språkträning.

Du kommer att bli inspirerad till att bli en god förebild som laddar verkligheten på ett sådant sätt att det blir intressant för både barnet, den unge eller den vuxne och för dem själva att teckna mer och mer.

Du kommer att lära dig leda till fortsatt språklig utveckling genom att i ditt eget tecknande tydliggöra nästa utvecklingssteg i språkutvecklingen, uppmuntra, stödja och uppvisa ett respektfullt bemötande i den dagliga kommunikationen.

Sprid gärna informationen till andra du tror är intresserade.

I vardagen ska man passa på när ett tillfälle plötsligt dyker upp. Igår dök ett sådan tillfälle upp:

Jag visade lite olika räkneoperationer med dessa bitar Plopp. De sitter i 2 block med 3 på varje.

3 + 3 = 6

6 – 3 = 3

2 x 3 = 6

6 / 2 = 3

Lite träning, men också en lektion att se hur räknesätten hänger ihop.

När man få en bebis börjar man pricka av milstolpar i utecklingen. Naturligtvis också om man har ett barn med Downs syndrom. Jag har skrivit lite om hans ojämna utveckling tidigare (läs här). Här kommen en tabell över den tidiga utvecklingen, från första leendet till att kunna hoppa jämfota utan stöd. Den här uppställningen säger faktiskt ingenting om något annat barn (oavsett kromosomantal), bara visar hur vår grabb utvecklats. När det gäller motorisk utveckling kan jag tipsa om P. Winders bok Gross motorskills in Children with Down syndrom som innehåller en mycket bra “milstolps-tabell”.

Lagen om stöd och service
En person med Downs syndrom ingår i LSS personkrets. Det betyder att han eller hon har rätt till den hjälp som lagstadgad i Lagen om Stöd och Service.
Som förälder till ett litet barn vill jag lägga särskild tyngd vid den individuella planen som alla borde upprätta till sina barn. Vi upprättatade en individuell plan för sonen under hela förskoletiden. Några saker som vi lärde oss var:

– var mycket tydlig i ansvarsfrågan; vem ska göra vad och till när?

– Se till att alla närvarande undertecknar planen

– utvärdera tidigare insatser och sätt upp nya mål.

Det var vi som föräldrar som beslutade vilka som ska vara med och skriva planen. Man ska kunna få hjälp av kommunens LSS-handläggare att hålla i mötena, men vi provade aldrig det. Vi som föräldrar beslutar också om vilka som får ta del av planen. Den är inte en offentlig handling. På våra möten var det oftast bara vi, förskolans personal (inte bara “en resurs”, utan så många som kunde komma loss) och kommunens specialpedagog för förskolan. Ibland var habiliteringen med.

Habilitering
Det som man som förälder först märker av är habiliteringen. På habiliteringen kan både föräldrar och barn få hjälp av psykolog, kurator, logoped (tal och språk), sjukgymnast (motorik), arbetsterapeut (problem i vardagen) och specialpedagog (leken).

Till dig som arbetar inom habiliteringen vill jag säga: “Du gör ett bra jobb, men glöm inte att föräldrarna behöver möta lyhördhet för att det ska bli ett bra samarbete kring barnet. De behöver få respekt för sin integitet och sina önskemål. Respekten och lyhördheten innebär också att personalen är öppen för tänkbara lösningar för att barnet ska få vad det behöver.” (Blom, Sjöberg, 1993)”

Vi som föräldrar vill våra barns bästa. Ibland söker vi i dina ögon konstiga alternativa metoder. Vi griper efter halmstrån!
“Inom läkarkåren och habiliteringen är man ofta mer upptagen av att påpeka att föräldrarna tänker fel och begär för mycket än av att möta deras behov av hjälp för sitt barn på ett tillräckligt tydligt och tillgängligt sätt. De förklarar inte sin metod så att föräldrarna ens förstår att det är en metod.” (Lagerheim, 1988)

Sjukvården
Hur mycket kontakt man har med sjukvården varierar mycket från barn till barn. Dock är det vanligt med extra kontroller av syn och hörsel, dessutom en årlig allmänläkarundersökning. Ibland händer det tyvärr att man då och då får ett dåligt bemötande inom vården – läkaren (eller annan vårdpersonal) ser inte barnet, bara diagnosen. När det händer – BYT läkare! Det är viktigt att ni som föräldrar känner förtroende för vårdpersonalen, de är viktiga för ert barn.

Vårdbidrag
Via försäkringskassan kan man söka vårdbidrag, en slags lön för det merarbete du måste lägga ner på ditt handikappade barn. Bidraget är inte inkomstbeprövat utan räknas som lön som beskattas och därmed påverkar även dagisavgifter, bostadsbidrag med mera.

Mitt i vintern 1999

Två små barn har just fötts. De är våra första barn. De har kommit genom akut kejsarsnitt knappt 5 veckor för tidigt, mamma hade havandeskapsförgiftning. De är små och taniga (som alla förtidigt födda barn) och behöver ha mössa och sova på värmebädd. När de är 5 timmar gamla får vi veta att tvilling 2, pojken som redan fått sitt namn, har Downs syndrom. Pappa får en liten chock och måste ligga ner. Mamma, jag, rycker på axlarna och säger, “Jaha, det gör väl inget”.

När föräldrar får ett sådant här besked kan de reagera på många olika sätt, allt från mitt eget “jaha” till att känna avsky för barnet. Hur man reagerar i detta tidiga skede har inget att göra med om man kommer att bli en bra förälder eller inte. För dem som reagerar negativt (går in i en kris) finns en mycket bra bok som heter “Älskade barn, särskilda barn”. Dessutom bör alla nyblivna föräldrar till ett barn med downs syndrom besöka några idolsidor – sidor om/av framgångsrika personer med downs syndrom. Det ger hopp om en god framtid.

Först när barnen var tre dagar blev jag ledsen, ledsen för hans skull – hur skulle hans framtid se ut? Nu vet jag att det är vanligt att nyblivna mammor drabbas av nedstämndhet ungefär på tredje dagen även om barnet inte har några funktionshinder.

Pappa behövde några dagar av grubblande, sen kom han fram till att det faktiskt inte spelade någon roll. “Det var ju mitt barn, och planer för framtiden blir ju ändå aldrig som man förväntat sig som förälder.”. Det var först då som han begrep varför han ursprungligen egentligen hade viljat ha barn (så dags när väl barnet är fött 🙂 ) – och sett ur det perspektivet hade ju inget ändrats.

Släkten hade det dock lite svårare. De hade inte den lille gullige bebisen framför sig när de fick beskedet. De hörde bara Downs syndrom. När telefonluren lagts på var tårarna säkerligen många. Bästa stödet var min svåger, han var den första vi pratade med och hans reaktion var enkel:
“Jasså, sånna har vi på jobbet, jättetrevliga”
Det visade sig vara precis vad vi behövde höra. Det var liksom inget märkvärdigt.

Välj ett lugnt tillfälle att läsa för dina barn, t.ex. sovdags eller efter maten.

Välj en speciell plats för läsning, t.ex. en bekväm fåtölj eller kuddhög. Vi har en läshörna bland böckerna och en fåtölj i lekrummet.

Låt barnen vara med att välja högläsningsbok. Om barnet vill höra samma hela tiden kan du föreslå att ni läser två böcker och på så sätt introducera nya böcker. Jag brukar variera böckerna som står i fönstret som lockbete.

Håll boken så att barnen ser bilderna. Låt dem gärna turas om att bläddra. Läser jag för 3-4 barn läser jag först och så får de kolla bilder sen.

Ta er tid att titta och prata om bilderna. Du ska inte bara läsa sagan, utan också prata om den. Låt gärna barnen leta efter, färger, former, djur, bokstäver och annat i boken. Se bara till att det inte blir ett förhör!

Läs med inlevelse så att läsning blir spännande för barnen.

Inbjud barnen att läsa med dig. Även om barnen inte kan läsa än kan de kanske prata om bilderna. Kanske har ni läst boken så många gånger att barnen kan historien.

Läs högt för dina barn ofta, gärna varje dag.

Just nu hoppas vi på nya högläsningsböcker:

Det är viktigt att träna motoriken och konditionen. Och det går även en dag när temperaturen ligger på 32 grader!

Bild 1: Den unga damen har “träningsredskapen” tillgängliga på altanen.

Bild 2: Bygga lego är extremt bra finmotorisk träning, här instrueras också lillasyster!

Bild 3: Bad och simning. Det blev först ordentligt simmande med mamma och sen med pappa. Det blir lite extra jobbigt att simma på djupt vatten i vågor. Det är LIVSVIKTIGT att kunna simma!

Bild 4: Vi flydde hettan in i det lokala leklandet. Visserligen var det varmt där också (men inte lika varmt som ute). Det blev mycket klättrande och hoppande.

Naturligt träning av detta slag är inte att förakta, det lägger grunden! Och glöm inte att samspela samtidigt. Prata tillsammans (prata inte MER än barnet!), lek tillsammans (lek på sätt som barnet gör) och härma.

Sportkillen Filip Larsson är 15 år och har Downs syndrom. I torsdags gick han ur niondeklass. Han har gått i vanlig grundskola, sitt handikapp till trots.

…

Vissa idrotter tränar han tillsammans med ungdomar utan handikapp, andra tillsammans med funktionshindrade.

Valde själv
I tre år gick han på Tegnérskolan. Hela tiden i vanlig grundskoleklass, sitt handikapp till trots.

…

Filip har alltid gått i vanlig grundskola, helt efter eget önskemål. I nästan sju år var Ulla-Britt hans assistent i skolan. Hon har fungerat som en resurs och stöd .

– Det har varit jättebra på Tegnérskolan. Bra kompisar och bra lärare.

Behöver lite mer tid
Filips styrkor i skolan är hans kom-ihåg och positiva inställning. Han har lite svårare för att hinna med att anteckna, vilket assistent Ulla-Britt har hjälpt honom med. Skolböckerna har han fått på cd-skivor och proven har han gjort på samma sätt som många andra med läs- och skrivsvårigheter.

…

Några råd till familjer i liknande situation?

– Framför allt att våga prova och inte sätta några begränsningar. Alla är olika och fungerar på olika sätt, men just att våga prova tror jag är viktigt, säger Ann-Helen.

…

Lite stolt
Filip har åtta väl godkända betyg med sig, bland annat i samhällskunskap och fysik. Och så här i efterhand medger han att han är lite stolt.

– Ja, jag är stolt över att jag klarade det.

– Vi känner oss glada över att det här har gått att genomföra, säger Mats och Ann-Helen.

– Framför allt tack vare Filips fantastiska arbetslust, hans förmåga att ta för sig och ha en positiv inställning, men också tack vare kommunen och skolan som har öppnat sina dörrar.

Vill bli materialare
…

Har du några planer på vad du vill göra efter gymnasiet?

– Min dröm är att jobba som materialförvaltare i FBK. Det vore jättekul att få praktisera där!

…

Helena Ingman

Källa: http://www.nwt.se/saffle/article723368.ece (där hittar du HELA artiklen, ovan är bara urklipp ur artiklen)

Vi har skaffat ett nytt coolt duschmunstycke som visat sig vara uppskattat av sonen. Munstycket ändrar automatiskt färg beroende på hur varmt vattnet är! Även om han KÄNNER skillnaden verkar han uppskatta “färgkodningen” också. Han klagar inte alls över vattentemperaturen längre!

Kan ju inte visa er en bild på när han duschar, så ni får nöja er med en på ett sådant duschmunstycke. Bilden är lånad från 24.se där man också kan köpa en, men de finns på många ställen.