21:an

Dagens tips är en bra blogg om Jonathan, en liten pojk som gör stora språkliga framsteg just nu.

http://annahelena70.bloggagratis.se/

Har du en trapp hemma ska du utnyttja den på fler sätt än den självklara motoriska träningen.

I helgen bytte vi bilder i vår trapp. Ner åkte siffrorna (med tecken) och uppsattes kluriga stavelser. Varje gång (nja, inte precis varje kanske) vi går upp eller ner läser vi stavelserna. Träningen är bra, men tar ingen tid – för vi skulle ju ändå upp.

Dagens blogginlägg blir ett tips på en föreläsningsdag den 14/3 i Värmland som, enligt programmet, fokuserar på möjligheter och inte på problem. På programmet finns tre föreläsare (lite förkortat):

Nytänkaren och entreprenören Pär Johansson är grundare av och ledare för Glada Hudik- teatern, teatergruppen med ut-vecklingsstörda och normalstörda skådespelare som idag uppträder för fullsatta hus på stora showscener.

Iréne Johansson har sedan 1980-talets början har Iréne arbetat med handledning till föräldrar och personal i språkträning kring enskilda barn. Detta har varit en viktig förutsättning för framväxten av den modell till språkträning som vuxit fram inom Karlstadmodellens ramar.

Linda (jag) är förälder till ett barn med Downs Syndrom och kommer att fokusera och diskutera skillnaderna i synsättet på inkludering i skolan i USA jämfört med Sverige. Hur något som är mer eller mindre självklart i USA kan vara så svårt i Sverige.

Bor du i närheten eller har vägarna förbi ska du definitivt passa på. Själv har jag lyssnat på Pär och han är en fantastisk berättare.

Det gäller att passa på när tillfälle ges. Igår tränade vi i ett bollhav – denna gång var det faktiskt inte med sonen (som har DS) utan med hans 1-åriga lillasyster (preverbal – har ännu inget tal). Men taktiken var densamma som jag använde med honom när han var i bollhavsålder.

Syfte: övning av språkliga och matematiska begrepp.

Metod: Kommunicerande Samspel

Lillasyster klättrande in och ut ur bollhavet och plockade bollar. Hon kom med bollarna till mig – jag följde hennes idé och när hon gav mig en boll så fick hon ett ord tillbaka:
en, två, tre, pyramid (bollarna hamnade i en pyramid)

Sedan tog hon bollar och slängde in i bollhavet. Jag följde och gjorde detsamma. Samtidit benämnde jag handlingen:
plocka, kasta

Sen kom hon och gav mig bollar igen. Jag tog emot och denna gång benömnde jag färg:
Blå, grön, röd

Hade vi varit i bollhavet hade vi kunnat öva begrepp som fånga, högt, borta (när något döljs av bollarna), många, bakom (om den kastade bollen hamnar bakom barnet) osv

Det knepiga är att inte prata för mycket. Hon har ju inget eget talat/tecknat språk än jag måste hålla mig kort och inte dränka henne i ord.

Vi har inte köpt något bollhav att ha hemma. Istället är det en utmärkt aktivitet på ett lekland – då har syskonen också roligt.

Ni har säkert stött på det, taletsättet “lika barn leker bäst”, när det pratas om våra barn med Down syndrom. Jag blir mer och mer övertygad om att detta är ett tankefel – kanske baserat på erfarenhetsbrist.
Jag ger er några exempel på barn jag känner:

Pojke, 9 år. Inget talat eller tecknat språk som vem som helst förstår. Klarar inte sin hygien själv. Kan inte läsa, skriva eller räkna självständigt. Kan inte simma, cykla, åka skidor eller skridskor. Har svårt att anpassa sig i lek med kompisar.
Flicka, 9 år. Talar så att alla förstår. Läser och skriver. Fixar sin hygien själv. Kan simma och cykla 2-hjuling. Ringer själv och bestämmer tid med kompisar.

Båda dessa har Downs syndrom. Båda går i grundskola. Båda har engagerade föräldrar.

Pojke, 12 år. Otydligt tal, få ord per mening. Cyklar gärna (med stödhjul), leker sällan med kompisar på annat sätt. Kan inte läsa och skriva.
Pokje, 12 år. Talar helt felfritt. Ringer själv och bokar tid med kompisar. Åker stadsbussen hem själv. Kan läsa och skriva sedan många år.

Båda har Downs syndrom. Båda går i särskola. Båda har engagerade föräldrar.

Hur barn med downs syndrom utvecklas beror inte enbart på hur mycket föräldrarna tränar med barnen, vilken skolform barnen går i eller om det funnits en bra habilitering. Trots massiva insatser kommer vissa att “ligga långt bakom” andra. Vilket är lika sant om man vänder på det, vissa barn kommer att utvecklas i närapå samma takt som vanliga barn med mycket få insatser alls.

Varför skriver jag nu detta?
Dels för att tala om att det är inte så enkelt som att alla barn med downs syndrom har samma behov och möjligheter. Barn med Downs syndrom ÄR inte lika, de HAR inte samma förutsättningar, förmågor eller intressen.
Dels som ett stöd till de föräldrar som upptäcker att deras barn börjar “halka efter” andra barn med Downs syndrom. Det är inte ert fel! Om du inte inser att barnen har olika förutsättningar är det lätt att du börjar tro att du inte gjort tillräckligt och det gör ont i själen.

Däremot är det SJÄLVKLART att alla barn med Downs syndrom behöver särsilt stöd för sin utveckling! Men de behöver inte SAMMA stimulans och det viktigaste; möter man ett barn som “inte kommit så långt” så utgå inte ifrån att det endast beror på att föräldrarna är lata eller oengagerade!

Personerna på bilden är naturligtvis inte de som beskrivs i inlägget.

Livet med Clara och Olle är en utmärkt blogg du inte vill missa. Speciellt inläggen om språkträning gillar jag. Många kontreta tips och idéer illustrerat med bilder till.

http://branmark.blogspot.com/

Stort tack till Clara och hennes föräldrar för att jag fick låna denna bild. Här ser man Clara just jobba med språket.

Den här bloggen är tyvärr numera bara öppen för inbjudna läsare 🙁

Spel är en fantastisk källa att hämta kunskap ur. Inte nog med att man tränar just det man behöver träna, man gör det i sällskap med andra och lär sig sociala spelregler.

Man kan göra egna spel och man kan köpa spel – jag gör både ock. Håll ett öga på second-hand-butikerna, där kan man hitta många bra spel för en spottstyver.

Här är en inblick i vårt spelskåp idag. Här finns mycket att välja på och när vi spelar brukar vi låta varje spelare välja var sitt spel. De flesta spel går att ordna så att spelarna spelar med olika svårighetsgrad.

Min uppmaning till dig idag är:
SPELA MINST TVÅ SPEL MED DINA BARN IDAG

Det är tråkigt, men det finns många föräldrar som blir så påverkade av de s.k. experterna att de slutar tro på sitt barn förmåga och kapacitet. Träffar du på någon s.k. expert (personal inom habilitering, sjukvård, särskola eller liknande) som börjar lyfta upp ditt barns svårigheter, som antyder att du har för höga krav, som ställer extremt låga krav på ditt barn, som applåderar sådan ditt barn kunnat länge som något stort, eller behandlar ditt barn som om barnet var flera år yngre än hon är – då ska du börja dra öronen åt dig. Den människan tror inte på ditt barn – de negativa förväntningarna kommer att påverka dig och ditt barn om du inte passar dig.

Hur vet man om man redan trampat i fällan?
Begränsar du ditt barns möjligheter för att du är säker på att det inte kommer att gå innan du provat?
Är du rädd för att låta ditt barn delta i aktiviteter med vanliga barn som ni inte känner?
Behandlar du själv ditt barn som mycket yngre än han är?

Dags att tänka om! Våga prova – riv alla onödiga murar. Förkasta ALDRIG något förren ni verkligen provat. Försök finna en väg ur den onda spiralen och börja tro på ditt barn igen!

Barn lär sig sortera saker. De lär sig att se olikheter och likheter. Denna kunskap är värdefull för framtiden då de måste kunna se skillnad på olika krumelurer (siffror, bokstäver), då de måste greppa olika likheter (trianglar, 5=2+3/3+2=5). Även barn med funktionshinder lär sig sortera – men de kan behöva lite extra stimulans för de naturliga tillfällena blir färre. Då är det din uppgift som vuxen att skapa fler naturliga tillfällen.
Uppmuntra barnet till att plocka ur diskmaskinen och sortera besticken in i lådan. Hjälp till att sortera tvätten (både före och efter tvätt), ha flera lådor till lego/klossar och sortera efter färg eller form vid städningen. Allt detta är sådant som görs dagligen i ett hem – det finns ingen anledning att skapa en artificiell övning för detta.

En annan mamma sa till mig:
Detta med att träna har vi inte gjort alls på lovet. Vi har bara varit lediga!

Ingen träning… Du har alltså inte tittat eller sagt ett enda ord till pojken på hela lovet. Du har inte besvarat hans kommunikation. Du har aldrig lekt med honom och inte låtit honom hjälpa till med nått. Du har aldrig gjort små hejjarrop när han hoppat ner från en pall eller lagt tillbaka dockorna i vagnen. Du har alltså inte läst en enda saga eller lyssnat på musik tillsammans med honom och framförallt inte kastat en enda snöboll tillsammans.

Nej du mamman, jag tror dig inte. Jag är tvärt om helt säker på att du har gjort det. Många gånger om och säkerligen varje dag! Allt det där är träning och den är mycket viktigt. Utan den formen av träning är alla andra insatser verkningslösa.

Jag tror att det är viktigt att vi föräldrar verkligen ser vad vi faktiskt gör.

“Det viktigaste som man måste komma ihåg beträffande alla dessa aktiviteter är att barn rör sig – rullar, kryper eller går – om det är lönt. Ibland motarbetar vi faktiskt barnets rörelseutveckling genom att räcka det saker som det vill ha. Det behöver alltså inte röra sig.” (Jeffree, McConkey, Hewson i boken Lekträning med handikappade barn)

Downs syndrom är inte ett rörelsehinder. Naturligtvis kan man ha både downs syndrom och rörelsehinder, men det är ovanligt. Den motoriska utvecklingen är långsammare, men det kommer. Ändå är det inte ovanligt att barn med downs syndrom skjussas i vagn ända upp i skolåldern (och sen får de skoltaxi). Varför? Det är enklare så och det tar betydligt mindre tid.

Regelbunden träning är oerhört viktig som följande lilla historia får visa.
Det här var en liten tjej som gick sista året på förskolan Hon åkte ofta vagn eftersom hon gick så långsamt, blev arg om hon skulle gå och ofta vägrade gå. Det som nu hände var att hennes höft började hoppa ur led. Det var givetvis mycket smärtsamt och problematiskt. Familjen uppsökte läkarvård och fick veta att tjejen var tvungen att träna upp sina benmuskler. Hon skulle GÅ och det mycket. Ville hon inte skulle man tvinga henne, inte bära henne det minsta och absolut inte använd vagn mer. Efter ett år slutade höften att hoppa ur led.

Använd bara vagn när nöden kräver det. Lura inte dig själv med att påstå att nöden kräver det varje dag. Se istället till att det finns tid.

Via föreningar och internet kan man ibland få tips om fritidsaktviteter, t.ex. en fotbollsklubb, ridgrupp, simskola för barn med funktionshinder (eller för barn med Downs syndrom). Det beskrivs ofta som ÄNTLIGEN finns det något för dessa barn. Men det är en myt, eller kanske en fördom, eftersom aktivteterna redan finns – i helt vanliga grupper. Vi har än inte träffat på någon inom föreningslivet som inte tagit emot vår son med öppna armar. Det betyder inte att allt alltid funkat, men nästan allt faktiskt.

Jag menar inte att segregerade fritidsaktiviteter är fel, men de är bara ett alternativ – inte det enda alternativet. Mitt tips till dig at att anmäl barnet till det barnet vill syssla med! Ha lite is i magen och prova. Ladda ner boken Mer än bara lite kul från Handikappförbundens samarbetsorgan.

Hur mycket sonen går fram beror väldigt mycket på vår förväntningar. Tror vi att han kommer att klara det så gör han oftas det. För några år sedan fick jag ett fantastiskt bra tips av en kompis (som också har en pojke med Downs syndrom). Hon föreslog att vi skulle prova en måluppfyllelseskala.

Den fyller vi i med jämna mellanrum. Och den visar så tydligt hur mycket längre han gick än vi trodde kan kunde. Så här gör man. Först bestämmer man område, t.ex. språkljud (skriv överst i första spalten). Sedan gäller det att ta fatt på nuläget – vad kan han NU. Förvånansvärt många jag pratat med tränar än det ena och än det andra utan att försöka ta reda på vad barnen kan. Sen sätter man upp ett önskvärt mål – det jag tror han kommer att lära sig på den tidsperiod jag bestämt (jag gör det 1gång/år). Därefter fyller jag i mitt drömmål överst (optimalt mål). Det sista är nu att fylla i mål däremellan. Det kan se ut så här:

Språkljud
optimalt mål Uttalar alla enskilda ljud i svenskan
Bättre än förväntat Uttalar mer än hälften av ljuden nedan
Önskvärt mål Uttalar hälften av ljuden nedan
Delmål Uttalar något av ljuden nedan
Nuläge Uttalar ej: y, f, h, g, k, ng, n, tj, sj, r, l

När det är dags för utvärdering är det bara att “pricka av”. Hade han inte lärt sig hälften av ljuden var mina förväntningar för höga. Hade han lärt sig mer än hälften var mina förväntningar för låga. Sedan är det bara att justera föväntningarna till nästa tidsperiod.

Jag önskar verkligen att vi haft detta när han var mindre. Det hade hjälp oss mycket i att sätta rätt mål, men också titta framåt. Dessutom har han alltid nått åtminstonde delmålet.

Metoden kallas Goal Attainment Scaling (GAS)

Vid ca 9 månaders ålder fick sonen låna en jätteboll från habiliteringen. På den har han tränat mycket. På bollen tränas framför allt balans men också styrka. Han ligger på magen och jag håller i honom medan jag rullar bollen fram och tillbaka och åt sidorna. Idag märker man vilken styrka han har i kroppen t.ex. när man lyfter honom högt upp i luften. Som liten hängde han som en påse nötter när man gjorde det, nu lyfter han både huvud och ben ännu högre.
Så småning om hittade vi en billig träningboll på någon av lågpriskedjorna och lämnade tillbaka “hab-bollen”. Att leka på bollen gjorde vi i många år.

På bilden demonstrerar hans syster hur man kan göra med hjälp av en hoppboll – det går med en sådan också!

“En tankeställare om hur skolan idag värderar och tar hand om elevers olikheter kan man få om man läser 1995 års kursplaner för särskolan. Där står: Elever som på grund av utvecklingsstörning inte kan gå i grundskola skall få sin utbildning i särskolan. Detta kan ses som ett uttryck för ett system som ser olikheter som ett problem som måste hanteras utan att alltför mycket störa ett system som snarare är utformat efter likheter. En alternativ formulering skulle kunna vara: Elever som på grund av skolans pedagogiska utvecklingssvårigheter (-störning) inte kan gå i grundskola skall få sin utbildning i särskolan”

(Göransson, Stéenson, Roll-Pettersson, Stenhammar, Thorsson i boken Om alla är lika skulle det inte vara roligt)

“Den utbredda åsikten var att barn med måttlig utvecklingsstörning bara var ‘träningsbara’ och oförmögna att lära sig någon teoretisk kunskap. De placerades därför vanligvis i klasser för ‘träningsbara’. Barn med downs syndrom gavs rutinmässigt denna etikett och placerades i dessa ‘träningsbara’ klasser, (där det fanns sådana klasser), baserat på diagnosen downs syndrom snarare än på deras förmåga”

(Patricia Logan Oelwein i boken Teaching reading to children with Down Syndrome)

Det senare citatet beskriver situationen för elever med Downs syndrom i USA före slutet av 60-talet. I Sverige placeras fortfarande barn med Downs syndrom i träningsklasser baserat på enbart diagnosen.

Ett barn med Downs syndrom behöver extra stöd för att förskolevistelsen ska vara positiv för utvecklingen. Det är varken rättvist mot barnet eller personalen om det inte finns någon personalförstärkning.

Det finns två alternativ; personlig assistent (som tyvärr ofta kallas för något annat av någon mystisk anledning) eller allmänt ökad personaltäthet. Båda alternativen har för- och nackdelar, här har jag spaltat upp några:

Personlig elevassistent:
+ vet exakt vad som ska göras med barnet och hur det ska bemötas
+ har alltid tid för barnet, finns alltid till hands
+ om denne har specialutbildning, t.ex. använder TAKK
– om ingen vikarie sätts in när assistenten är sjuk
– barnet kan bli alltför beroende av en person
– om assistenten står för alla anpassningar, finns risken att man inte tar hänsyn till barnets behov vid förskolans planering då uteblir inkluderingen.

Ökad personaltäthet:
+ alla tar ansvar för och vet vad som ska göras och hur barnet ska bemötas
+ mycket liten risk för beroende och inlärd hjälplöshet
+ om hela arbetslaget får den specialkompetens som krävs, t.ex. TAKK
– om arbetslaget inte fungerar blir ansvarsfördelningen oklar
– om bemanningen är mindre än vad som skulle behövas
– om resursen slukas av vikariat

På vår förskola har man valde man att ha en extra 50%-tjänst för att han är där (han gick 28 timmar/vecka fram till han var 4,5år och därefter 15 timmar/vecka). Vi föräldrar tycker att detta är bra. Oftast har resursen inte slukats av vikariat, även om det har hänt enstaka gånger. All personal tog hand om honom och tränade med honom.

Vi hade i hans individuella plan nedskrivet att resursen finns där för hans räkning. Planen är undertecknad av rektor. När allt fungerar kan detta tyckas vara onödigt, men när neddragningar är ett faktum är det mycket viktigt att ha det där undertecknade dokumentet. Ett år hände detta:

Neddragningar! (10/6) Neddragningar har aviserats. Hur kommer det att påverka hans resurs? Kommer han få det sämre nu?
Katastrof! (27/8) Hans resurs används inte till honom! Rektorn talade om att eftersom det kommit nya besvärliga barn hinner personalen inte med vår son. Kriget är ett faktum….
Det lättar ! (14/9) Efter möte med oss den 3/9 bestämde rektor att man skulle anställa en barnskötare till. På måndagen var hon på plats och ordningen återgick

“Även om personalantalet minskas, så måste det barn som behöver de extra resurserna i första hand få del av dem. Daghemmet har ju fått assistenten därför att barnet finns där!” (blom, sjöberg, 1992)

Träning, egentligen menar jag att stimulera utvecklingen. För det är just att stimulera sonens egen utveckling som är syftet.

Idag känns det inte som vi har gjort så mycket. Men trots det blev det en hel del när man summerar dagen.

Datorspel
Skrev tre-bokstavsord till bilder och listade ut prepositioner i ett program jag skapat i programsnickaren. Skrivningen går riktigt bra nu.
Syfte: begreppsträning, bryta ner ord i bokstavsljud.

Bokstund
Lyssnade på saga Petter och hans fyra getter. Pratade m bilderna.
Syfte: språklig medvetenhet (rim), språkträning i dialog.

Bakning
Bakade äppelpaj tillsammans. Var riktigt med i svängarna, tror han vet vad en matsked är nu. Visade honom tydligt “hälften”.
Syfte: matematik (mäta), språk- och ordträning i dialog.

Spel
Spelade hela 4 spel tillsammans!

Fonologi-spelet idé ur Irene Johanssons bok Enkel grammatik. Det går bara bättre och bättre. Jag skulle vilja gå vidare, men vet inte hur jag ska göra det kul. Nu turas vi om att be om kort. Syfte: tal- och lästräning
Hur många djurungar? Ett köpemattespel från Lidl som består av fler inpassningspussel. Vi tog bara 3 brickor idag. Han tog flera antal utan att räkna och viste flera som hörde ihop! Syfte: att lära sig dela upp de tio första talen, finmotorik, öva visuell perseption.
+-1 memory. Egenhändigt tillverkat med “operationer” (4+1, 6-1) på baksidan. Länge sedan vi spelade det sist. Det gick inte så bra med att se lösningarna, men arbetsminne hade han bra idag. Syfte: känna igen +1 och -1, arbetsminnesträning
Lotto modifierat efter idé ur Irene Johanssons bok Enkel grammatik. Spelade med lillasyster. Gick väl ok, men han är inte säker på alla begreppen. Syfte: begreppsträning (få-många, stor-liten).