21:an

I veckan var jag på studiebesök på en Engelsk skola; Titus Salt School i Saltaire, Bradford. Det är en Secondary school, vilket betyder ämneslärare och elever från 11 år. På den här skolan går både elever med och utan utvecklingsstörning. Jag träffade 4 elever med Downs syndrom. De har individuella scheman med lektion både själva i en grupp och tillsammans med sina respektive vanliga klasser. Jag fick rundvisning både av Ryan och Sam som stolt visade mig sin skola. Mina få timmars besök kan inte ge en rättvis bild av skolan förståss, men det kändes som att man försökte att kombinera grundskola och särskola. Det skulle vara intressant om svenska skolor skulle våga sig på något liknande.

Här har sonen ritat en bild om järnålder och vikingatid i skolan. Om man inte bett honom berätta om bilden hade man nog inte förstått hur mycket han faktiskt kan vår duktiga kille.

Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom handlar mycket om tro.

Tro på sig själv som förälder, på min förmåga att välja och göra det som är bäst.
Tro på barnet, på att han kan, kommer att kunna.
Tro på omgivningen, på att de kan accepetera och bemöta både barnet och familjen, att de kan vara till stöd och hjälp.

Tron prövas ständigt och i bland är prövningarna svåra. Men den dagen jag slutar att tro, den dagen har jag dömt ut mitt barn. Då kommer jag att hindra honom. Jag får inte sluta tro, hur svårt det än är ibland måste jag alltid tro; på oss, på honom och på omgivningen.

https://youtube.com/watch?v=6dujDFi-JbQ

Idag lekte vi lite med bokstäver. Lillasyster får både ljud och bokstäver i leken, Sonen får träna ljud och alfabetisk ordning. Storasyster filmade (tack).

Så småning om blir det dags för barnet att sitta själv och äta. Det är viktigt att ha bra stöd för fötterna. Då sitter barnet bättre och har lättare för att koncentrera sig på det svåra att äta. Vi valde tripp-tappstolar, men det finns ju många andra märken att välja på (fast på bilden är det en olämplig barnstol som saknar fotstöd, så opedagogiskt av mig).

Sedan gäller det att ha stort tålamod. Det tog mycket längre tid för vår kille att lära sig äta själv än det gjorde för hans tvillingsyster. Som 3½ åring åt han sällan utan spill/kladd och tog ofta till handen. När han var 5 år blev det knappast något spill, men ibland åkte handen fram. Om potatisbitarna inte vill komma upp på gaffeln tog han dem med handen och la dem på gaffeln! Nu är han 11 år och äter ordentligt, men behöver ha en spegel och servett tillgängligt fö det blir lätt kladdigt runt munnen. Fotstöd behöver han fortfarande.

Rent tekniskt
Downs syndrom innebär att en människa råkar ha en extra (eller delar av) av kromosom nummer 21 (tre istället för två) i alla eller delar av kroppens celler. Därför kallas Downs syndrom även Trisomi-21. På latin beskrivs det som Morbus Down. Exakt hur det påverkar människan variera stort. Nästan alltid får man någon slags utvecklingsstörning, men hela spektrumet från lindrig till grav finns. Vanligt är också överrörliga leder och svagt muskeltonus.

Det finns flera medicinska ärenden som är vanligare hos människor med Downs syndrom (jag lyfter nedan två vi har haft erfaranhet av) och några är rena fördelar! Bland annat svarar barn med Downs syndrom bättre på leukemi-behandling och överlever oftare och människor med Downs syndrom drabbas inte av åderförkalkning!

Hjärtfel
Ungefär hälften av alla som föds med Downs syndrom har också hjärtfel. Sonens första dignos var VSD, hål mellan kamrarna, som är ett ganska vanligt hjärtfel hos barn med downs syndrom. Men senare upptäckte man att han även hade en förträngning i lungartären och diagnosen ändrades till Fallots anomali, “Blue baby”, det är så ovanligt bland barn med downs syndrom att det nästan inte finns. Man kan tänka sig att han skulle haft sitt hjärtfel även om han inte haft downs syndrom. Vid 8 månaders ålder opererades han på Östra sjukhuset i Göteborg. Operationen gick bra, men hans bröstkorg har växt ihop lite fel, så han hade en “hajfena” på bröstet när han var yngre.

Ett betydligt vanligare hjärtfel hos barn med downs syndrom är AV-Commune. Läs gärna om Julias Hjärte-resa.

Eksem
Det är också vanligt med atopiska eksem eller torr hud. Vår kille har atopiska eksem på kinder och haka, de visade sig först när han var runt 1 år. Länge hölls eksemen under kontroll med Hydosil Hudsalva som smörjdes på kinder och haka flera gånger varje dag. Idag räcker det att smörja ett par gånger i veckan under den torra årstiden. På bilden ser ni en kind som den såg ut innan vi fått hjälp med behandlingen – då hade de behandlats med kortisonpreparat under flera månader.

Men viktigast av allt
Downs Syndrom är bara en medicinsk term, den säger ingenting om människan bakom den. Den säger ingenting förmångor, möjligheter och livslycka. Den säger ingenting om misslyckanden, hinder och sorger. Människor med Downs syndrom har inte mer gemensamt än vad jag har med andra brun-grön-ögda människor. Träffar du någon med Downs Syndrom så träffar du också en expert på hur det är att ha Downs Syndrom – ingen annan vet, egentligen. Och hur det är att vara människa beror så mycket på hur de runt omkring oss är.

Lagom till DS-dagen den 21/3 blev Bibbi färdig och firade dagen med tårta såklart! Det blev inte helt perfekt tycker jag men lillasyster blev förälskad direkt.

Mönstret till Bibbi hitter du här.

Vi har ett alfabete med stora bokstäver i plast här hemma. Lillasyster tycker mycket om att plocka med dem. Lillasyster är också mycket förtjust i Bu och Bä. Två favoriter att kombinera alltså!

Det är gjort på enklaste sätt. Bild på Bu (och Bä på andra sidan) överst på pappret – skriv ut – lägg dit bokstäverna och rita runt om – plasta in – klart!

Idén fick jag härifrån.

Internet kan vara helt faktastiskt! Jag hittade beskrivning och bild på en “button Board“. Snabbt knåpade jag ihop en egen, men jag använde inte så många knappar och istället för well-papp inuti hade jag en skiva frigolit som bara legat runt och väntat på lämtligt användningsområde.

Lillasyster blev stormförtjust, nu är det bara att hoppas att hennes intresse smittar av sig på sonen som skulle behöva lära sig knäppa knappar.

Här finns den ursprungliga versionen – jättefin, men lite mer jobb.

Kolla in den ena av ledarna (han till vänster) i gruppern LA RONDALLA DE HUMACAO.

Här är samma kille, men här spelar han i en annan grupp Rompiendo Barreras:

https://youtube.com/watch?v=KlLxXWu9IMU%3Ffs%3D1

Han heter Juanito Correa och du kan hitta mer på Youtube.

Veckans läxor har jag samlat i en liten lapbook så att den ska kunna följa med överallt.

Svenska: 4 ord att dela upp i stavelser (vänsterfliken), stavelser att uttala och en stavelseramsa (baksidan)
Matematik: ekvationer
Engelska: 3 texter och 4 glosor (glosorna i spelform eftersom han ska matcha engelskt ord med svenskt)

Bilderna kommer från engelskboken och “snott” från nätet. Tallinjen hittar ni här.

Hannah är en brittisk tjej som har Downs syndrom, rörelsehinder, hörselskada och kraftiga glasögon. Hon börjar en vanlig skola som inte har någon tidigare erfarenhet av barn med funktionshinder.

(bilden är hämtad på Amazon.com så det går inte att klicka för att titta inuti. Vill ni det så titta här.)

Boken är skriven av Liz Wise och Chris Glass som var hennes assistenter på skolan. Den är helt klart läsvärd. Här finns glimtar från hennes vardag blandat med goda råd om hur man jobbar med inkludering.

Mycket läsvärd och en bra present, både till den som redan är för och den som tvivlar

När jag läste om Max hjälpsamma storasyster tänkte jag att jag kunde visa er en bild jag har över två av våra tjejer som PRECIS som Max syster hjälper till när vi ska sy ärtpåsar med bokstäver på!

Mönstret till ärtpåsarna med bokstavsapplikationer hittar du här.

Att lära sig dra upp dragkedjor är inte enkelt, har man dålig finmotorik blir det ännu svårare. Att inte kunna dra upp dragkedjan gör att man blir beroende av hjälp.

Nu har sonen lärt sig dra upp dragkedjan, men vi har en bit kvar på att fästa det (råd mottages tacksamt). Innan han kunde dra upp dragkedjan fäste vi nyckelringar i alla dragkedjor med skojiga figurer. Av en av fröknarna i skolan fick han (och alla andra i klassen) var sin Zipper pal (vilket i princip är samma sak, fast den saknar en ring för nycklarna, bara en hake att fästa i dragkedjan). Att alla fick var sin var verkligen bra för då fick vår son ett hjälpmedel som ingen i klassen uppfattade som särskilt.

Tänkte att jg skulle bjuda på något färdigt. Det du nu får är en sida med 12 kort (6 par) på temat fler och färre. Det du gör är att du tar två lådor/askar och skriver fler på den ena och färre på den andra.

Testa: Ge barnet ett bildpar i taget och låt honom lägga dem i rätt låda.
Träna: Skriv fler respektive färre på bildkorten. Ge barnet ett bildpar i taget och låt honom lägga dem i rätt låda. Texten på korten blir en ledtråd som hjälper barnet.
Läs mer om skillnaden på att träna och testa här.

TAR du emot erbjudandet är det på plats med ett artigt tack i kommentarerna 😉

Förra helgen blev en riktig spelhelg! De flesta spel spelade jag, sonen och mellandottern.

Counting under the sea! – ett enkelt spel med subtraktion som träningsmoment, kommer ursprungligen ur den mattebok som tvillingarna hade i Kindergarten (där fanns många bra spel)

Rimmemo – ett vanlig memory med rimtema

Ord-memory – Ett handgjort memory som JAG fått av min lärare i åk 3 (grundskolan), den har två delar och vi spelade “b- och d-ord”. Tränar läsning och stavning.

Tempusspelet – Korten kommer ur boken Utbyggd Grammatik, spelidé och spelplan är egenskapad. Stänar just tempus

Uno – klassiskst kortspel. Tränar strategiskt tänkande.

Mitt klockspel – ett enkelt spel fån Noris, köpt på Lidl, första gången vi spelade så vi tog bara heltimmar mellan 1-12.

Fonologi-spelet – egenskapad utifrån idé ur boken Enkel grammatik, innehåller kort med figurer som fått namnen te, be, sje osv. Tränar läsning och tal.

Airhockey – köpespel som sonen spelade med en kompis. Är främst ett spel som främjar social samvaro, men även koordination.

Dessutom har det byggts mycket smålego, vilket är finfint för finmotoriken och den visuella förmågan.

När vår kille var ungefär 2½ år började han uppträda på ett, för oss, oväntade sätt. Här är några exempel.
Barnen skulle börja på danslekskola. Första gången var en ren plåga. Han ville inte ens vara i rummet! Efter lite övertalning (utan ord) gick han med på att sitta i mammas knä i dörröppningen. Nästa gång kunde vi sitta lite närmare och först fjärde gången började han att vara med.
Lite senare vägrade han att sitta och äta på sin pappas 30-års fest. Han ville inte heller leka med de andra barnen som han brukar. Han ville bara sitta i pappas knä och suga på tummen. Alla gäster var goda vänner som vi träffat förr, ändå verkade grabben vara mycket blyg.
Någon månad senare skulle vi vara med i en badgrupp. Han älskar att bada och brukar inte bli nämnvärt bekymrad av att nya människor kommer till badet. Den här gången var det i ett annat badhus och ledaren (en sjukgymnast) ställde krav på medvekan i allt. Sonen totalvägrade, han ville sitta i mammas knä och suga på tummen.
Även förskolan upptäckte nått. När det blev stimmigt la han sig ner på golvet och sög på tummen.

Vi började höra oss för, vad är det här? Blygsel? Kanske vid de tillfällen då det var nya personer runt omkring, men knappast på förskolan eller pappas 30-årsfest.
Vi upptäckte att andra föräldrar dessutom hade problem med att ta sina barn till stora folksamlingar. Problemet fanns inte bara hos barn med downs syndrom, utan även hos barn med andra språkstörningar.
Vi tolkar det som att sonen hade svårt med att förstå nya situationer och “flydde”, upp i pappas eller mammas knä eller, när det inte gick, ner på golvet. Från denna “säkra” position kunde han observera vad som händer.

Danslekskolan var en ny lokal och nya människor. Det tog tid att förstå och känna sig säker. Vid 30-årsfesten serverades maten inte i köket, utan i “finrummet” där barnen normalt inte fick vara. Där kan man ju inte äta. I badet fick han inte leka fritt som han brukar och där fanns nya människor. När det är stimmigt på förskolan hängde han inte med, det går för fort.

Nu visste vi vad som kunde hända, men vi undvek inte nya situationer för det. Istället gällde det att vara förberedd och göra det så mjukt som möjligt. Han fick vara i pappas famn hela kvällen om han ville. Ett bra exempel var en väns bröllop när sonen var runt 3 år. Efter flera timmar i pappas famn (utan att vara ledsen) kunde han dansa runt på dansgolvet, men med pappa i handen förståss.

Vi tror att det är viktigt att ta med sonen på allting som hans systrar följer med på, dels är det en god träning för framtiden, dels blir han en äkta del av familjen. Nu många år senare så har han andra metoder än att krypa upp i famnen, de syns inte lika väl, men de finns där ibland ändå.

Vanlig mat
Man behöver inte stressa med vanlig mat så länge babyn ammar. Vår pojke ammade helt tills han var över 8 månader, även om han fick smakprover mycket tidigare.

Jag hade läst att det fanns en risk att barn med Downs syndrom “fastnade” i puréad mat och vägrade äta bitar och att man därför inte skulle ge alltför finpuréad mat. Den kommersiella maten var antingen för fin eller hade för stor bitar tyckte jag. Alltså fanns det bara ett alternativ – att göra babymaten själv. Men det sved ju inte eftersom den blev både billigare och godare!

Han har inte fått problem med mat – han äter i godan ro, men ratar, likt många barn, det mesta i grönsaksväg!

Ha roligt! Om ni inte har roligt blir det ingen träning. I leken finns inga krav på att göra färdigt. Den enda regeln är att ni ska ha jättekul!

De här lekarna kommer från föräldrar som använder sig av Kommunicerande Samspel. Vi brukar kalla det Jimlek. I korthet går det ut på att ett barn lär sig prata genom kommunikation. Läs mer om Kommunicerande Samspel här.

“Följ barnets initiativ – Du måste komma i samklang med ditt barns lek så att du kan vara med i låtsaslekarna. Kom ihåg att det är barnets fantasi och tänkande som är viktigt och att du endast är medhjälpare. När du kommit in i andan som råder i barnets lek kan du sedan introducera nya idéer gradvis.” (Jeffree, McConkey, Hewson, 1977)

Med något på mitt huvud
Till den här lilla lekan kan man använda vad som helst, t.ex. en barnstrumpa, en liten leksaksnalle, en plastring. Du lägger den på ditt huvud och “nyser av den”. Du kan också göra något annat roligt ljud om du vill, kanske ett som ditt barn redan kan. Prova några gånger och se vad ditt barn gör.

Gå till skoaffären
När Mark var liten tyckte han speciellt om att leka skoaffär med sina mjukdjur. Jag låtsades att Nalle behövde ett par nya skor och Mark hämtade skor i sin garderob (och sina bröders större skor). Nalle provade skorna och sa “för liten”, “för stor” eller “passar bra!”. Du kan utveckla och lägga till massor av ord till den här idén. När Nalle, Kanin och de andra tröttnat på att prova skor vill de gå till leksaks affären. Mark plockade fram olika saker han trodde de ville köpa.

Göm och jaga
Jeremy (1½) börjar att krypa ifrån mig och jag börjar säga Var är Jeremy? och letar under kuddar, soffan o.s.v. Han stannar för att titta på mig. Jag inväntar en reaktion från honom, sen kryper jag efter honom.

Jag ser… utanför bilen
Alla i bilen turas om att titta ut genom fönstret och säga vad de ser. Jag kanske sa Jag ser en lastbil och Jacks syster sa Jag ser hästar och sen väntade vi på att Jack skulle kommentera något. Om han sa träd sa vi Du ser ett stort träd. Ibland ville han inte vara med, men vi andra lekte ändå.

Posta brev (julkort)
Vi har en gammal leksak (med säkert 20 år på nacken) från Fisher Price. Det är en gata med husfasader med dörrar. Varje dörr har ett brevinkast, men breven är sedan länge borta.
Jag gjorde nya brev av små rektangulära kartongbitar, och sedan turades vi om att posta breven. Det blev en hel del ord sagda eller i vart fall försök till ord. Zach (nästan 4) blev väldigt engagerad. Jag sa vem brevet var ifrån innan jag postade det i brevinkastet. Vi använde många enkla ord som putta, tryck, ut, brev, lägg i o.s.v.

Prasselbollen
Ibland behövs riktigt spännande för att fånga ett barns intresse. En prasslig plaspåse kan knölas ihop till en liten boll (sätt gärna en tejp runt). Den här bollen låter mer och rullar inte bort så fort.

Ljud i mörkret
Vi leker “pratleken” på kvällen när Annelien (4½) ligger i sängen och det är mörkt. Då måste hon lita mer på hörseln än på synen. Hon säger något, t.ex. “amamamamajaja” och jag härmar, så turas vi om en stund.

Kasta ända till orden
Simon och jag hade en liten röd ärtpåse att leka med. Så här gick det till:
1. Simon ger mig påsen.
2. Jag säger “Kasta?” och tecknar *KASTA*
3. Han ger mig feedback (något ljud, vilket som helst)
4. Jag kastar på honom.
5. Vi skrattar och börjar om
Först gjorde Simon bara ett “Ähhh” när han ville att jag skulle kasta. Efter 2-3 gånger började han teckna *KASTA*. Efter ytterligare 5-6 gånger började han förutom att teckan *KASTA* också säga “Tassa”! Visst är det roligt att lära barn att prata?

Ballongen som väcker intresse
Joel bryr sig inte mycket om mig och är svår att få att interagera. Men han älskar när jag blåser upp en ballong och sedan släpper ut luften så att ballongen far runt i rummet. Först verkade han helt ointresserad av detta, men så landade ballongen av misstag framför honom. Han plockade upp ballongen och gav den till mig. För ofta tror jag att han inte lägger märke till mig, när jag egentligen gett honom för lite tid.

Hej då bakom ryggen
Jag satt på golvet med benen utsträckta framför mig (i ett V). Sixten klev
över mina ben (det var tydligen JÄTTEROLIGT), sedan gick han bakom min rygg. innan fan försvann sa jag:
– hej då, och vinkade. Sixten svarade:
– hEj dÅ, och vinkade.
Efter en knapp sekund dök han upp på min andra sida och sa:
– hEJ hEJ, och vinkade, jag svarade och sen gick han över mina ben igen.
Vi lekte en lång stund och sa hej hej och hej då, många gånger. Ibland sa
jag först, ibland han.

Som du märker på lekarna är det inte vilka leksaker man använder som är viktiga utan just det att man interagerar.
“Föräldrarna är således långt värdefullare än andra leksaker för barnet” (Jeffree, McConkey, Hewson, 1977)

Ibland säger vi att sonen är ungefär som en 5 åring, men det är fel. Hans utveckling är oerhört ojämn. Med utgångspunkt från Ylva Ellnebys bok Barns rätt att utvecklas har jag här gjort en ungefärlig uppställning över hur långt han kommit vid 3½ år, 8 år och 11 år.

Biologisk ålder: 3½ år / 8 år / 11 år

Kännselsinnet: 2 år / 4 år / 5 år
Led- och muskelsinnet: 1½ -2 år / 2½-5 år / 5 år
Den motoriska utvecklingen 1½ år / 3 år / 4 år
Handens utveckling 2½ -3 år / 4 år / 4-5 år
Synsinnet* 2-3 år / 4 år / 5 år
Hörselsinnet* 1½-3 år / 3 år /4 år
Språket (talade ord) 6-10 mån / 1½ år / 2 år
Språket (stödtecken)** 1 år /1 år / 3 år
Samverkan av sinnen*** 1½ -3 år / 2½ – 4 år / 5 år

* bedömningen baseras delvis på att barnet kan prata, vilket vår son inte kunde alls vid 3½ år och inte så bra vid 8 år och 11 år.
** den här punkten finns inte med i Ylvas bok, men jag har utgått från hennes uppställning och räknat stödtecken som ord.
*** Eftersom hans utveckling är så ojämn är det nästan omöjlig att passa in honom här.