21:an

Att ha barn med funktionsnedsättning gör inte att man inte kan åka på semester. Det kan man. Faktiskt oavsett vilken typ av funktionsnedsättning det handlar om. Det betyder “bara” att man måste anpassa semestern så att det fungerar.
Jag skriver “bara” eftersom det inte alltid är så “bara”. Inte nog med att man måste planera så det fungerar, man måste planera för oväntade händelser också. Det måste finnas en plan A, B och C.

Lägg upp en plan. Nästan alla barn (med eller utan fn) mår bättre av att veta vad som ska hända. Hur detaljerad beror på barnets behov.

Är dagsutflykter att föredra? Sörj inte! Andra familjer reser långt för att komma just dit du bor för att fira semester. Tänk turist. Besök turisbyråer i grannstäderna. Vad är bäst för ditt barn? Besök varje dag under 1-2 veckor eller kanske besök varje tis, tors och söndag? Behöver du undvika folksamlingar välj “udda tider” eller “udda besöksmål”. Att gå på Zoo i ösregn kan vara helt underbart eller besöka inomhusaktiviteten i gassande solsken.

Om man åker iväg blir det boende att tänka på också. Stuga tycker jag är skön eftersom man inte behöver fundera på att lyhörda hotellväggar. Dessutom kan man ordna mat som är glutenfri. Är det rymningssäkert? Glöm inte packa ner tyngdtäcket.
Och så resan, vad funkar för er? Bil, tåg, flyg eller kanske cykel?! Välj sen mål. Har väder någon betydelse? Mår ditt barn bättre av värme, eller kanske sämre?

Och ibland blir det tokigt, hos oss nästan alltid för att vi inte varit tillräckligt tydliga om vad som ska hända eller saknade plan B och C när det gäller mat. Det är bara att ta ett djupt andetag, göra vad man kan för stunder och försöka lära sig av det och inte upprepa misstaget under resten av semestern.

Kanske tillåter dagsformen inte gående, och vi som är vår enda dag i Berlin! Men det finns ju turistbussar som man kan åka runt i – flera varv om man vill. Lugnt och skönt.

Eftersom 5 kommentaren på andra loppan kom 30 januari och vi har inte lagt ut några nya förens idag så blir det TVÅ nya loppor! Båda dessa har bilden ytterst eftersom det efterfrågats (alla loppor finns i alla tre varianter; med bild, ord eller tecken ytterst).

Temat som efterfrågats är färger och som tur är finns det två olika!

Nästa loppa kommer efter att minst 5 personer kommenterat, antingen med ett tack eller kanske med ett önskemål om vilken som ska bli nästa loppa; ska tecken, bild eller ord vara ytterst? Eller ett önskemål om tema kanske? Blir det här populärt kan det hända att det blir nya loppor också…

Du hittar de andra lopporna här och här.

Avlösning i hemmet, korttidsvistelse och korttidstillsyn för skolungdom är ämnet för den här lektionen i LSS-skolan.
Avlösning i hemmet har aldrig varit aktuellt för oss, så jag fokuserar på de två andra.

Intressant att Korttidstillsyn nämns som helt problemfritt, vi har uppenbarligen haft otur. Främst med att ens få ansöka insatsen. Många blir hänvisade till oflexibla, segregerade “fritidsklubbar”, när det faktiskt är tydligt att man ska kunna få det hemmet eller på annat sätt. Vi lyckades få till en individuell lösning på högstadiet. Nu under gymnasietiden har det varit en “fritidsklubb”, tyvärr få ungdomar i sonens ålder så det sociala umgänge han skulle behöva finns inte. Det blir mer avlastning för oss än utvecklande för honom. Bristen på bildstöd är ett problem, och tidvis också åldersadekvata aktiviteter. Det står också att omvårdnad ska ingå i insatsen, vilket betyder att det finns en skyldighet att t.ex. få hjälp att kommunicera med andra, komma ut bland andra och få hjälp med inköp. Harald jämför insatsen med personlig assistans! Uppenbarligen dags att ställa krav.

Korttidsvistelse har vi bara testat en gång då sonen åkte på läger. Året efter förhalade kommunen beslutet så mycket att när vi väl fick positivt beslut var alla platser fulla. Vår kommun ordnar inga egna läger och det finns inte mycket att välja på i närheten. Sommarläger är bra, och vi borde börjat med det tidigare. Nåja.
Nästa steg är att söka korttidsvistelse regelbundet. Först blev vi stoppade eftersom sonen inte fick komma och besöka verksamheten. Det är för hans skull och då måste han få vara med och bestämma. Så småningom blev det chefsbyte och besök ok. Vår tanke var socialt utbyte och som ett steg att flytta hemifrån. Tråkigt nog kunde vi se att det ofta bara var 1-2 ungdomar där samtidigt ( alltså inget socialt utbyte). En i personalen hade just börjat en utbildning i TAKK, men det fanns i alla fall ett schema med bildstöd.

På korttidsboende så ska man kunna fortsätta sitt vanliga liv, alltså gå på sina dagliga aktiviteter men också att man ska erbjuda fritidsaktiviteter. Det där vet jag att det inte funkar överallt, det är bara att hoppas att vi inte behöver bråka om det.

LSS-skolan tar denna gång upp både Kontaktperson och ledsagare.

Ledsagare kan erbjudas både genom LSS och SOL. För de som har rätt till LSS är tanken att ledsagning SKA ges genom LSS (enl. prepositionen). Ledsagningen ska vara individuellt utformad. Det är lite svårt att se vad ledsagning egentligen är och vad det inte är. Dessutom är gränsen mellan ledsagare och kontaktperson går rätt luddigt.

Sonen hade tidigare en kontaktperson. Det var bra, även om det inte var någon i hans ålder och inte direkt delade hans intressen.

Tanken nu är att testa ledsagning och försöka ordna en “ledsagar-pool” på typ 3 personer som delar på n antal ledsagartimmar i veckan och att man samordnar elektroniskt vem som har möjlighet att hänga med (och på nått sätt redovisar timmar). Jag utgår ifrån att vi får samordna men det går nog. Hur kommer det att fungera? Kommer han behöva en kontaktperson också, eller uppfylls behovet ändå? Han kan ju besöka FUB-träffar, gå på bio o.s.v. med ledsagare. Sen är ju frågan vad som händer när han flyttar hemifrån. Om det funkar vore det synd om han inte fick behålla ledsagarna.

Det står tydligt i prepositionen att kommunen främst ansvarar för att rekrytera människor som är intresserade av att vara kontaktpersoner. Det tycker jag de gör otroligt dåligt.

Första stora utmaningen tror jag blir att rekrytera 3 ledsagare! Bäst vore en sportintresserad, en musikintresserad och en filmintresserad.

LSS-skolan lektion 5 handlar om bostäder. Lite tunt kan jag tycka. Jag saknar information om hur man går tillväga när det är köer. Ska man söka år innan man behöver, men vad händer då om man blir erbjuden innan man är redo att flytta? Kan man tacka nej till en bostad man inte gillar eller “åker man ur kön” i så fall? Vad gör man om det enda man blir erbjuden är instutionslikt (trots att det inte är lagligt)?

Skolan tar upp både barn och vuxna, men jag fokuserade enbart på vuxendelen (eftersom sonen redan är vuxen). De tre olika bostadsinsatserna förklaras mycket kort – samma beskrivning jag sett på de flesta ställen. Gruppboende är det som är aktuellt för sonen (i alla fall till en början) eftersom där finns personal dygnet runt. Det viktigaste där är att se till att det inte är mer än 5 bostäder tillsammans och att det inte är placerat ihop med daglig verksamhet, kortidsboende, äldreboende eller liknande.

Jag undrar också vad som egentligen är personalens uppgift på ett gruppboende.

Bostad kommer att sökas under det kommande året, även om flytt inte är aktuellt riktigt än.

– på måndag är det fritidsklubben.
– ok
– nästa helg är det fotbollscup.
– ok
– sen är det en vecka fritidsklubb och kanske skola.
– ok
– sen blir det hockeyträning
– JA! JA! JA!

Barn lär mest genom lek
Då är de fria att skapa, fria att söka svar
på världens alla gåtor
Vi ger dem leksaker att lära med
leksaker för problemlösning
leksaker för orsak-verkan
saker, leksaker, pedagogiska leksaker

Ett barn kan lära sig mycket när de leker med saker.
Men om han måste lära sig att kommunicera,
om du vill att han ska prata,
att han ska vara en vän bland vänner
då behövs inga leksaker som kan köpas.

Vad behöver då barnet för att lära sig kommunicera?
Dunderhonung, duplo, spel eller Cindy?
NEJ! Kommunikation kräver människor.
Människor är barnets viktigaste leksaker.
Var själv en människa som passar och lockar
istället för en som bara ge en massa saker.

Många barn vet mycket om vad man ska göra med leksaker
men mindre om hur man kan vara tillsammans med människor.
Oftast blir barn bedömda, inte utifrån vad de kan
Istället blir de bedömda, utifrån hur de uttrycker sig.
Och när barnet ska testas, ropar mammorna: ”han kan faktiskt det där!”

Att kommunicera kan vara barnets viktigaste lek.
Barnet som inte leker med andra, kan underskattas av andra.
Vad han kan har ingen betydelse, bara han leker med andra.
Nog har du sett det blyga barnet,
barnet som kan så mycket, bara försvinna.
Samtidigt som den som bara är social och charmig,
får oändligt med uppmärksamhet.

Men hur kan du bli ditt barns bästa leksak?
Var lekfull och lustig, ta-och-ge,
var intressantare än det andra så barnet stannar.
Fånga hans uppmärksamhet, håll honom kvar,
lite längre, lite längre.
Gör som han kan, prata som han gör.
Lär honom att han får mer om han ger.

När han väljer människor oftare än saker,
då vet du att han är på väg,
kommunikationens väg, språkets väg.
Börja med att vara en leksak som barnet
kan kontrollera, flytta och uppskatta.
Och kom ihåg –
människor är de leksakerna som ett barn behöver,
för att lära sig kommunicera.

(en dikt av James MacDonald ur boken På väg mot talet)

Tre uppsatser på Magisternivå presenteras 1 juni. Inget handlar enbart om Downs syndrom, men kanske är intressant ändå.

Tänkte presentera ett arbete som ursprungligen kommer ut boken utbyggd grammatik, men som vi har gjort om för att passa vår 12-åring och hans intressen bättre. Än har vi bara hunnit med första scenen och en av figurerna till den scenen.

Han har själv färglagt samtidigt som vi benämnde delarna av simhallen och vad Kalle Anka gör. Orden från simhallen är skrivna på rosa post-it (i brist på röda – skulle vara bra om man kunde köpa Karlstadmodellens färgen som post-it) och dem sätter vi ut på scenen för att repetera ordförståelse och lästräning.

Idag byggde han meningar till Kalle Ankas agerande. Vi använde vår budgetvariant av språkpussel (små fotoramar inköpt på lågprisvaruhus). Prepositioner är ju lila, men det är en väldigt ljus lila tyvärr. Han får ganska mycket hjälp att forma meningen, men sedan tar vi isär meningen och han får pussla ihop den själv.

Vi provade också att låta Kalle prata med en pratbubbla, men det är väldigt svårt för vår grabb.

När sonen var i 6-7 års ålder fick alla hans klasskompisar boken “En dag i prinsessan Victorias liv” av Petter Lidbeck. Nu är en av hans systrar i den ålder och jag har köpt en en stor hög inför kommande kalas. Tanken är att alla i hennes klass också ska få boken. Den finns på skolbiblioteket och vi vet att man läst den i flera klasser på skolan.

Boken är en liten trevlig berättelse om en tjej som heter Victoria och är familjens prinsessa. Vi får följa henne en hel dag, både hemma, i skolan och på badhuset. I slutet på boken får man veta att hon har downs syndrom. Det finns många detaljer i berättelsen som man kan använda för att prata med barn kring downs syndrom.

Då kom förslaget till ny skollag. Förslahet innehöll som utlovat en paragram som gör det möjligt för kommunerna att gå bakom ryggen på föräldrarna:

Citat:

“5 § Barn som bedöms inte kunna nå upp till grundskolans kunskapskrav därför att de har en utvecklingsstörning, ska tas emot i grundsärskolan. Frågan om det föreligger sådana för-hållanden som avses i första meningen prövas av barnets hem-kommun.

Ett beslut om mottagande i grundsärskolan ska föregås av en utredning som omfattar en pedagogisk, psykologisk, medicinsk och social bedömning. Samråd med barnets vårdnadshavare ska ske när utredningen genomförs.

Om barnets vårdnadshavare inte lämnar sitt medgivande till att barnet tas emot i grundsärskolan ska barnet fullgöra sin skol-plikt enligt vad som gäller i övrigt enligt denna lag. Ett barn får dock mottas i grundsärskolan utan vårdnadshavares medgivande om det finns synnerliga skäl med hänsyn till barnets bästa. “

Hänsyn till barnets bästa låter så fint, låter så bra – men hur är verkligheten? Verkligheten är att detta kommer att missbrukas av okunniga skolledningar som är ovilliga att organisera sin verksamhet med hänsyn till barnens bästa.

Igår skrev jag till FUB och delgav mina synpunkter på förslaget. FUB har svarat att de gärna vill ha in våra synpunkter på förslaget till fub@fub.se före den 17 augusti 2009

Observera nu att jag INTE påstår att alla barn ska inkluderas – bara att föräldrarna ska få välja den skolform de vet kommer att gynna deras barn.