21:an

Detta är en relativt ny (2007) och intressant bok som ni borde ta er tid att i alla fall ögna igenom. Den är helt gratis dessutom! Varsågoda här är den:

När du har läst den så Vill jag gärna veta vad du tycker så skriv en kommentar kring den.

Sommar betyder lek utomhus. Idag spelade vi Mölkku/Klappi. Vi har modifierat så att man alltid får de poäng som står på pinnarna. Istället för att jag bara räknar poängen i huvudet skriver jag uträkningarna på marken, då bli det tydligare för sonen och han lär sig nått samtidigt som vi har kul.

För låga krav i särskolan
Publicerat 2010-06-02 11:58

Elever i särskolan får inte tillräckligt med utmaningar. Undervisningen är mer inriktad på omsorg än kunskaper, enligt Skolinspektionen.

Myndigheten har granskat svenskundervisningen i 28 slumpvis utvalda särskolor, och bedömer alltså att den tenderar att ligga på för enkel nivå. Skolinspektionen konstaterar också att varannan lärare som undervisar i svenska saknar utbildning för att undervisa i ämnet.

“Att få utveckla sin förmåga att läsa, skriva och samtala är en demokratisk rättighet för alla elever i Sverige och särskolan utgör inget undantag”, skriver projektledare Åsa Rehnberg i ett pressmeddelande.

Källa: http://www.dn.se/nyheter/sverige/for-laga-krav-i-sarskolan-1.1115661

Diddis ögon borde vara mycket större, men det kan vi lätt göra om. Ögonen är bara limmade filt-bitar och pupillerna ditritade. För att virka Diddi använde jag detta enkla mönster. Benen är stoppade medan huvudplupparna är ofyllda och platta. Min Diddi har inte så många huvudpluppar om originalet och inga armar, men det gör ju inget.

Diddis kompis Bibbi har jag stickat med en stickring, beskrivning och bild ser du här.

Inlägget är lånat från min handarbetes-blogg.

Klätterställningar och rutschkanor tränar mycket. Ibland får man som mamma lov att blunda så att ungen får en chans! På sandlådekanten kan man gå balansgång. En gammal stege kan få nytt liv som lekredskap. Vi la den på gräset och gick helt enkelt igenom den. Sonen tyckte att det var roligt att lyckas och man måste ju lyfta högt på benen.
Att hänga på dörrhandtag är ju skoj, men inte så bra för dörren varför vi har skruvat fast en liten handledstång i rummet som han kan hänga på (istället).

Lite sommarläsning måste alla ha. Här kommer lite tips om var du hittar böcker om Downs syndrom:

BOKBÖRSEN – min sökning gav 16 böcker, både nya och begagnade

BOKRYGG – en sökning på Downs syndrom ger bara en träff, men här finns också språkstimulerande material för barn med DS (kolla under pedagogik). Här är allt förlagsnytt.

TRADERA – resultatet varierar mycket. Sök även på funktionshinder för bästa resultat.

ANTIKVARIAT – en sökning ger 12 resultat, både nya och begagnade.

AMAZON – en underbar plats att köpa böcker på – och ett fantastiskt utbud. Det är ingen tull på böcker från USA så det är bara att handla, vill du hellre handla inom EU så är det bara att välja UK-sidan av amazon. En sökning på Down syndrom gav över 1000 resultat!

När sonen var 4½ år hade han fortfarande inte lärt sig att trampa. Han fick pröva en 12″ trehjuling (Skeppshult) och en 12″ tvåhjuling med stödhjul, eftersom en sjukgymnast sa att det kunde vara lättare att trampa en cykel med kedja. Men han gillade dem inte. Trehjulingen var dessutom för stor så det var säker därför han inte gillade den. Vi pushade nog lite för hårt för han tappade helt intresset för cykeln. Vi fick slänga kraven helt och bestämde att när intresst vaknar igen ska vi ta det på hans linje.

Det skulle ha ytterligare ett år (5½ år) Innan intresset återkom. Både hemma och på förskolan åkte han gärna trehjulingar och kunde nu, när han ville, trampa sig fram 4-5 meter på plan mark. Inomhus där friktionen är mindre gick det ännu bättre. Han började också intressera sig för sin tvåhjuling med stödhjul, men den är ju annorlunda; tramporna är under honom istället för framför och de snurrar ju inte med när cykeln rullar och dessutom så sitter man lite högre och det blir lite vingligare. Han fortsatte att pröva en tid, men gav upp när han inte kände sig säkrare. Det var för läskigt.

Fortsättning följer…

Det tog tid innan sonen ens var intresserad av att cykla, det var först när han var en bit över 3 år. Han försökte, både hemma och på förskolan, men det gick inte. Fötterna bara for av tramporna och han blev arg och ledsen. Mitt i sommaren fick han ett par trampstöd från hjälpmedelscentralen. Det är en metallplatta med en kant vid hälen som skruvades fast i tramporna (kanske hade ett par avklippta tonårsstövlar gått lika bra?).
Nu gick det! Efter 3-5 cykelturer hade han lärt sig att styra när någon puttar (vi har ett gammalt kvastskaft till hjälp). När sommarlovet tog slut behövde han inte trampstöden längre. Det gick bra ändå, men han hade ännu inte lärt sig att trampa själv.

(fortsättning följer om ni vill)

Då var det dag för oss att berätta om våra erfarenheter av vanlig skola. Denna gång i Ronneby den 20 maj. Inbjudan hittar du här:

Du kan läsa mer om det här och här.

Hoppas vi ses!

I veckan var jag på studiebesök på en Engelsk skola; Titus Salt School i Saltaire, Bradford. Det är en Secondary school, vilket betyder ämneslärare och elever från 11 år. På den här skolan går både elever med och utan utvecklingsstörning. Jag träffade 4 elever med Downs syndrom. De har individuella scheman med lektion både själva i en grupp och tillsammans med sina respektive vanliga klasser. Jag fick rundvisning både av Ryan och Sam som stolt visade mig sin skola. Mina få timmars besök kan inte ge en rättvis bild av skolan förståss, men det kändes som att man försökte att kombinera grundskola och särskola. Det skulle vara intressant om svenska skolor skulle våga sig på något liknande.

Här har sonen ritat en bild om järnålder och vikingatid i skolan. Om man inte bett honom berätta om bilden hade man nog inte förstått hur mycket han faktiskt kan vår duktiga kille.

Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom handlar mycket om tro.

Tro på sig själv som förälder, på min förmåga att välja och göra det som är bäst.
Tro på barnet, på att han kan, kommer att kunna.
Tro på omgivningen, på att de kan accepetera och bemöta både barnet och familjen, att de kan vara till stöd och hjälp.

Tron prövas ständigt och i bland är prövningarna svåra. Men den dagen jag slutar att tro, den dagen har jag dömt ut mitt barn. Då kommer jag att hindra honom. Jag får inte sluta tro, hur svårt det än är ibland måste jag alltid tro; på oss, på honom och på omgivningen.

https://youtube.com/watch?v=6dujDFi-JbQ

Idag lekte vi lite med bokstäver. Lillasyster får både ljud och bokstäver i leken, Sonen får träna ljud och alfabetisk ordning. Storasyster filmade (tack).

Så småning om blir det dags för barnet att sitta själv och äta. Det är viktigt att ha bra stöd för fötterna. Då sitter barnet bättre och har lättare för att koncentrera sig på det svåra att äta. Vi valde tripp-tappstolar, men det finns ju många andra märken att välja på (fast på bilden är det en olämplig barnstol som saknar fotstöd, så opedagogiskt av mig).

Sedan gäller det att ha stort tålamod. Det tog mycket längre tid för vår kille att lära sig äta själv än det gjorde för hans tvillingsyster. Som 3½ åring åt han sällan utan spill/kladd och tog ofta till handen. När han var 5 år blev det knappast något spill, men ibland åkte handen fram. Om potatisbitarna inte vill komma upp på gaffeln tog han dem med handen och la dem på gaffeln! Nu är han 11 år och äter ordentligt, men behöver ha en spegel och servett tillgängligt fö det blir lätt kladdigt runt munnen. Fotstöd behöver han fortfarande.

Rent tekniskt
Downs syndrom innebär att en människa råkar ha en extra (eller delar av) av kromosom nummer 21 (tre istället för två) i alla eller delar av kroppens celler. Därför kallas Downs syndrom även Trisomi-21. På latin beskrivs det som Morbus Down. Exakt hur det påverkar människan variera stort. Nästan alltid får man någon slags utvecklingsstörning, men hela spektrumet från lindrig till grav finns. Vanligt är också överrörliga leder och svagt muskeltonus.

Det finns flera medicinska ärenden som är vanligare hos människor med Downs syndrom (jag lyfter nedan två vi har haft erfaranhet av) och några är rena fördelar! Bland annat svarar barn med Downs syndrom bättre på leukemi-behandling och överlever oftare och människor med Downs syndrom drabbas inte av åderförkalkning!

Hjärtfel
Ungefär hälften av alla som föds med Downs syndrom har också hjärtfel. Sonens första dignos var VSD, hål mellan kamrarna, som är ett ganska vanligt hjärtfel hos barn med downs syndrom. Men senare upptäckte man att han även hade en förträngning i lungartären och diagnosen ändrades till Fallots anomali, “Blue baby”, det är så ovanligt bland barn med downs syndrom att det nästan inte finns. Man kan tänka sig att han skulle haft sitt hjärtfel även om han inte haft downs syndrom. Vid 8 månaders ålder opererades han på Östra sjukhuset i Göteborg. Operationen gick bra, men hans bröstkorg har växt ihop lite fel, så han hade en “hajfena” på bröstet när han var yngre.

Ett betydligt vanligare hjärtfel hos barn med downs syndrom är AV-Commune. Läs gärna om Julias Hjärte-resa.

Eksem
Det är också vanligt med atopiska eksem eller torr hud. Vår kille har atopiska eksem på kinder och haka, de visade sig först när han var runt 1 år. Länge hölls eksemen under kontroll med Hydosil Hudsalva som smörjdes på kinder och haka flera gånger varje dag. Idag räcker det att smörja ett par gånger i veckan under den torra årstiden. På bilden ser ni en kind som den såg ut innan vi fått hjälp med behandlingen – då hade de behandlats med kortisonpreparat under flera månader.

Men viktigast av allt
Downs Syndrom är bara en medicinsk term, den säger ingenting om människan bakom den. Den säger ingenting förmångor, möjligheter och livslycka. Den säger ingenting om misslyckanden, hinder och sorger. Människor med Downs syndrom har inte mer gemensamt än vad jag har med andra brun-grön-ögda människor. Träffar du någon med Downs Syndrom så träffar du också en expert på hur det är att ha Downs Syndrom – ingen annan vet, egentligen. Och hur det är att vara människa beror så mycket på hur de runt omkring oss är.

Lagom till DS-dagen den 21/3 blev Bibbi färdig och firade dagen med tårta såklart! Det blev inte helt perfekt tycker jag men lillasyster blev förälskad direkt.

Mönstret till Bibbi hitter du här.

Vi har ett alfabete med stora bokstäver i plast här hemma. Lillasyster tycker mycket om att plocka med dem. Lillasyster är också mycket förtjust i Bu och Bä. Två favoriter att kombinera alltså!

Det är gjort på enklaste sätt. Bild på Bu (och Bä på andra sidan) överst på pappret – skriv ut – lägg dit bokstäverna och rita runt om – plasta in – klart!

Idén fick jag härifrån.

Internet kan vara helt faktastiskt! Jag hittade beskrivning och bild på en “button Board“. Snabbt knåpade jag ihop en egen, men jag använde inte så många knappar och istället för well-papp inuti hade jag en skiva frigolit som bara legat runt och väntat på lämtligt användningsområde.

Lillasyster blev stormförtjust, nu är det bara att hoppas att hennes intresse smittar av sig på sonen som skulle behöva lära sig knäppa knappar.

Här finns den ursprungliga versionen – jättefin, men lite mer jobb.

Kolla in den ena av ledarna (han till vänster) i gruppern LA RONDALLA DE HUMACAO.

Här är samma kille, men här spelar han i en annan grupp Rompiendo Barreras:

https://youtube.com/watch?v=KlLxXWu9IMU%3Ffs%3D1

Han heter Juanito Correa och du kan hitta mer på Youtube.

Veckans läxor har jag samlat i en liten lapbook så att den ska kunna följa med överallt.

Svenska: 4 ord att dela upp i stavelser (vänsterfliken), stavelser att uttala och en stavelseramsa (baksidan)
Matematik: ekvationer
Engelska: 3 texter och 4 glosor (glosorna i spelform eftersom han ska matcha engelskt ord med svenskt)

Bilderna kommer från engelskboken och “snott” från nätet. Tallinjen hittar ni här.