21:an

Ända sedan sonen föddes har vi haft kontakt med andra föräldrar till barn med DS, på nätet och i verkligheten. Man kan lära sig massor av andra föräldrar. På nätet så är det främst lagar, rättigheter, möjligheter och risker man lär sig. Det man inte lär sig är om hur barn med Downs syndrom utvecklas, hur vardagen fungerar och hur andra föräldrar gör för att luckas/misslyckas. Nätet ger aldrig en så fullständig bild. Man får små pusselbitar som man tolkar utifrån sitt eget liv.

“Hen har jättestora språkproblem, men så tränade vi med det och nu pratar hen 4-ordsmeningar”

Det kan betyda: Hen uttalade orden bra med lyckades bara med 2-ordsmeningar.
Eller så betyder det: Hen använder numera 4-ordsmeningar men uttalet går inte att förstås av utomstående.
Eller så betyder det: Eftersom hen tecknar så förstår vi att de där ljuden är 4-ordsmeningar.

Inget av det är ju fel, men när jag utifrån vår erfarenhet läste det första tänkte jag:

Hen gjorde bara obegripliga ljudharanger och pratar nu i 4-ordsmeningar som t.o.m. kassörskan begriper utan problem.

Och då tänker ju jag att det där måste ju vara en mirakelmetod – när vi sen provar och misslyckas så känns det bara ännu värre.

I verkliga livet hade kommentaren kopplats ihop med det jag hör och ser av barnet i fråga. Det hamnar i rätt kontext och jag lär mig mycket, mycket mer. Så med detta vill jag ha sagt att det är oerhört viktigt att träffa andra familjer ett par gånger per år. Det behöver inte vara några pretentiösa tillställningar. Lekträffarna med fika när sonen var liten var jättebra.

Igår köpte vi pizza med hos hem. Medan vi väntade bläddrade sonen igenom en sporttidning och kommenterade alla ishockeybilder. Pizzabagaren undrade intresserat och jag berättade att han spelade hockey. Han är säkert en bra hockeyspelare, sa pizzabagaren. Sedan övergick sonen till att stå och titta när pizzorna bakades.

– Du kanske kan bli pizzabagare när du blir stor? sa pizzabagaren

– aha

– Du kan ju hjälpa mig.

– aha

Pizzeria Mexico på Gidionsberg har inte bara en trevlig pizzabagare utan säljer också glutenfria pizzor, bor man i stan får man dem dessutom hemkörda, men det gör inte vi så det blir till att hämta (Det finns bara 1 bord så vi kan inte äta där).

För flera år sedan var jag på en kurs, på samma kurs fanns även andra föräldrar till barn med olika funktionshinder. När vi ska lämna kursen kommer en annan mamma fram och säger:

– Du har också en Downie, eller hur?

Hon överrumplade mig, men för ovanlighetens skull fann jag mig:

– Nä, jag har ingen downie, jag har en son och han RÅKAR ha downs syndrom

Mitt svar var inte det väntade och det är möjligt att hon blev förnärmad, men jag tog och tar fortfarande illa upp när någon förminskar min son till en diagnos, det blir inte bättre för att man “gullifierar” ordet. Skulle någon tycka att det är ok att säga “mongis”?

Sorry, men jag ser inte skillnaden.

Downs syndrom är en av sonens diagnoser – det påverkar naturligtvis honom mycket, men är inte det enda som definierar honom som person – och inte det som han upplever som viktigast.

Vi som är nära människor med Downs syndrom vet att de är mer än en diagnos, så varför använda sådana stigamatiserande uttryck?

Idag har jag packat några beställningar för Äppelklyftig som varit min hobby i många år nu. Erkänner direkt att det inte är särskilt roligt att packa beställningar längre. Det är en av många anledningar till att jag avvecklar Äppelklyftig just nu. Webbshoppen håller öppet året ut, med de varor som finns. Sen är det bara den byråkratiska avveklingen och sista deklarationen kvar, puh!

Jag har fortfarande en massa idéer i huvudet som jag skulle utveckla till Äppelklyftig, t.ex. fler skojiga teckenmaterial i stil med Teckenlopporna och Snigelspelet, men jag har bara inte tid till det. Kanske man kan sälja idéerna till någon annan 🙂 ?
Och mängden påbörjade böcker som ligger här och var i min dator, de blir de nog inte några färdiga böcker av. Man får vara glad åt de jag faktiskt HAR gjort klart, som Alabama och kulabc.
Några till datorprogram finns också i tankestadiet, men Ordramar och Bildbanksgeneratorn är program som jag är mycket nöjda med och som vi haft STOR användning av här hemma.

Jag hoppas att alla som följt mig genom åren är nöjda med sina köp och att det passat dem och deras bar och elever lika bra som det passat mina.

Har försökt att ha som mål att försöka skriva något i alla fall en gång i veckan. Men livet rullar liksom bara på just nu. Visst finns det bekymmer och krångel som ger ångestkänsla, men så är det ju hela tiden. Visst finns det glädje och små framsteg, men så är det ju oftast. Vardagen är liksom en blandning. I morse klev han upp ur sängen direkt, jag bara VISKADE en enda gång och så klev han upp! Idag kommer det en ny assistent till sonen i skolan&korttidstillsyn – det har varit rörigt med folk som tackat nej i sista sekund och sagt upp sig direkt och så. Nu hoppas vi på Elin för en stabil och bra lösning. Som tur är har han lugna och trygga lärare så det har aldrig blivit något katastrof.

På fritidsfronten har han nu lämnat de vanliga simträningsgrupperna och börjat i en grupp för handikappsimning med deltagare som är äldre än honom istället för många år yngre. Det verkar gå ganska bra, men pappa är med i vattnet ett tag. Ishockyn börjar inte förren 20 oktober och än har vi inte fått tag i NÅGON annan intresserad :-(, men han kan ju i alla fall spela med Hockeyskolan. Jag tänkte jag skulle delta dels för att bli säkrare på isen, dels för att lära mig lite om hur man lär ut skridskoåkning. Jag vill verkligen inte ge upp – det måste finnas fler som vill åka!

Sommaren är slut, och det hoppas allt mindre på studsmattan så den får vi snart ta in. Den är verkligen bra på att aktivera, och det skulle vara bra om man hittade nått lika bra för vintern.

Framtidgen funderar jag mycket lite på. Det är liksom ingen idé – jag vet inte vad som finns där, inte vilka möjligheter, bara en väldig massa krångel och problem. Finns ingen anledning att oroa sig över dem nu. Vill sonen bli hjärnkirurg är det väl bara att träna det 😉

Mornar är ett elände… han vill inte gå upp ur sängen. Nu är han ju tonåring i puberteten så egentligen är det väl precis som det ska 😉

Fast andra tonåringar i puberteten begriper orsak-verkan. De fattar att om de inte går upp kommer de (och alla som ska åka med) sena. Det gör inte vår grabb, det går inte att resonera med honom på det sättet (nä, inte ens med sociala berättelser).

Redan i våras fick han en väckarklocka som var lite extra skoj och spännande – men han vaknade inte ens! Så härom veckan gick vi till en klockaffär, lyssnade efter skräniga ljud och så fick han välja.

Sen en liten belöningsmodell. Går han upp och klär på sig utan tjat så får han ett prinsessan Peach-märke att sätta på klockan. Gör han inte det blir det inget märke. De två händelserna är ritade med streckgubbar och sitter poå väggen vid sängen.

Det blir inte ett märke varje dag, men det funkar ändå – mycket mindre tjat och bråk.

Fast vi har ju inte testat i skarpt läge än, när vardagen sätter fart MÅSTE han upp… hoppas det funkar då också!

https://youtube.com/watch?v=rkBEOA7ucwU%3Frel%3D0

Vilket burr!!!

Tur att vi bor granne med en frissa! Bara att ge honom en sedel och skicka över honom:

Först några ord om glutenfritt och Downs syndrom. Ja, det är sant att många fler barn med Downs syndrom får diagnosen glutenintollerant än andra barn. Samtidigt är det också så att alla barn med Downs syndrom regelbundet kontrolleras för just det, vilket inte görs med andra. Frågan är om det ÄR vanligare eller om det bara UPPTÄCKS oftare?

Glutenfri körsbärskladdkaka

Du behöver:

1 dl urkärnade och mixade vildkörsbär
100g smält smör
2 dl ljus mjölmix
4 msk kakao
2 ägg
3 dl socker

Vispa ägg och socker riktigt pösigt. Blanda i resterande ingredienser. Häll smeten i en smord form med löstagbar kant. Grädda i 175 grader i 30-40 min. Servera med vispad grädde.

Sonen är på läger med sin pappa. Det är nog första gången vi är hemma utan honom. Jag har hört att när man får sådan här “avlastning” ska man passa på att göra sådan med syskonen som man inte kan göra när barnet med funktionshinder är med.

Fast jag kom inte på nått, så jag frågade systrarna. De kom inte heller på nått. Vi sov på saken och det enda vi kommit på är att vi kan baka kakor med gluten i. Storasyster bakade och det blev gott.

Är vi så vana att alltid tänka med honom att vi inte kan komma på nått? Kanske behöver vi hjälp från er kära läsare att komma på nått?

Ibland undrar jag om någon läser bloggen (jag har ingen bloggstatistik), men idag ringde en reporter från Expressen. Hon hade läst 🙂 Nu sökte hon inte mig, men jag gav henne ett namn att gå på (hon sökte en familj som redan under graviditeten fått veta att barnet hade DS).

Vår kille har speciella krav på sina byxor. De ska ha resår och passa hans ovanliga kroppsform (han har KORTA ben) och ha resår i midjan så han inte behöver hjälp med knappar. I Ottobre nr 6 2009 hittade jag en modell (#27) som funkat bra. Än då länge har jag sytt 2 par:

Ficklocken bak gillade han inte så de sprättade jag bort på de första (gröna/blå) som jag sydde och hoppade över på de andra (blå/rosa). Han var lite ovillig modell på de blå/rosa, men mudden är rosa på den. Båda har blivit populära 🙂

Inlägget är ursprungligen från min handarbetesblogg.

Hittade en jättefin enkel månad för månad-kalendet att skriva ut. Jag har färgkodat dagarna bara. Tänkte att jag skulle skriva ut den i lite mindre format också och använda den som års-översikt i Idagboken.

Du hittar den här.

Från amerikanska forum på nätet fullkomligt regnar information in om den ena appen efter den andra. Appar för att lära sig siffror och bokstäver förståss, men också appar för talträning, läsinlärning och t.o.m. “talapparater”. Men finns de på svenska? Nix pix.

Vad jag hittat…till min ipod

“English for kids” – ett sätt att öka sitt engelska ordförråd som är bildbaserd – testat med gått betyg av mina ungar

“Teckenstöd” – hundra vanliga ord illustrerade med filmer, otestat, men lovande

“Ritade tecken” – 1800 tecken beskrivna med ritade illustrationer, otestat, men lovande

Jag vill ha svenska appar – komigen “app-tillverkare” marknaden ÄR stor – det finns pengar att tjäna.

Störst konflikter har jag och sonen på morgonen. Han vill sova (och även om jag också vill det så…) måste han upp till skolan. Inget konstigt med den typen av konfliker i hans ålder, men man kan inte resonera logiskt med honom. I hans värld väntar skolan tills han kommer 😉

Nåja jag hittade denna “vakna-lampa” och tänkte att den kanske skulle funka för honom. Därför tävlar jag om att han ska få bli “test-pilot”hos MinBebis.

Julen närmar sig med köphysteri som följd. Se till att julen gynnar många fler!

https://youtube.com/watch?v=drvPrMtXcaE%3Ffs%3D1

och snälla, för världens alla människor, rekommendera fler att handla juste!

En tavla hemma som visar vad som händer olika dagar är jättebra. Vi har provat lite olika varianter genom åren. Här är en vi hade rätt länge:

På den övre halvan sitter de bilder som inte används. Den är gjord av en enkel “glas-tavelram”. Småbilderna är laminerade och fästes med kludd på tavlan.

Källa

Rent tekniskt
Downs syndrom innebär att en människa råkar ha en extra (eller delar av) av kromosom nummer 21 (tre istället för två) i alla eller delar av kroppens celler. Därför kallas Downs syndrom även Trisomi-21. På latin beskrivs det som Morbus Down. Exakt hur det påverkar människan variera stort. Nästan alltid får man någon slags utvecklingsstörning, men hela spektrumet från lindrig till grav finns. Vanligt är också överrörliga leder och svagt muskeltonus.

Det finns flera medicinska ärenden som är vanligare hos människor med Downs syndrom (jag lyfter nedan två vi har haft erfaranhet av) och några är rena fördelar! Bland annat svarar barn med Downs syndrom bättre på leukemi-behandling och överlever oftare och människor med Downs syndrom drabbas inte av åderförkalkning!

Hjärtfel
Ungefär hälften av alla som föds med Downs syndrom har också hjärtfel. Sonens första dignos var VSD, hål mellan kamrarna, som är ett ganska vanligt hjärtfel hos barn med downs syndrom. Men senare upptäckte man att han även hade en förträngning i lungartären och diagnosen ändrades till Fallots anomali, “Blue baby”, det är så ovanligt bland barn med downs syndrom att det nästan inte finns. Man kan tänka sig att han skulle haft sitt hjärtfel även om han inte haft downs syndrom. Vid 8 månaders ålder opererades han på Östra sjukhuset i Göteborg. Operationen gick bra, men hans bröstkorg har växt ihop lite fel, så han hade en “hajfena” på bröstet när han var yngre.

Ett betydligt vanligare hjärtfel hos barn med downs syndrom är AV-Commune. Läs gärna om Julias Hjärte-resa.

Eksem
Det är också vanligt med atopiska eksem eller torr hud. Vår kille har atopiska eksem på kinder och haka, de visade sig först när han var runt 1 år. Länge hölls eksemen under kontroll med Hydosil Hudsalva som smörjdes på kinder och haka flera gånger varje dag. Idag räcker det att smörja ett par gånger i veckan under den torra årstiden. På bilden ser ni en kind som den såg ut innan vi fått hjälp med behandlingen – då hade de behandlats med kortisonpreparat under flera månader.

Men viktigast av allt
Downs Syndrom är bara en medicinsk term, den säger ingenting om människan bakom den. Den säger ingenting förmångor, möjligheter och livslycka. Den säger ingenting om misslyckanden, hinder och sorger. Människor med Downs syndrom har inte mer gemensamt än vad jag har med andra brun-grön-ögda människor. Träffar du någon med Downs Syndrom så träffar du också en expert på hur det är att ha Downs Syndrom – ingen annan vet, egentligen. Och hur det är att vara människa beror så mycket på hur de runt omkring oss är.