21:an

Att ha barn med funktionsnedsättning gör inte att man inte kan åka på semester. Det kan man. Faktiskt oavsett vilken typ av funktionsnedsättning det handlar om. Det betyder “bara” att man måste anpassa semestern så att det fungerar.
Jag skriver “bara” eftersom det inte alltid är så “bara”. Inte nog med att man måste planera så det fungerar, man måste planera för oväntade händelser också. Det måste finnas en plan A, B och C.

Lägg upp en plan. Nästan alla barn (med eller utan fn) mår bättre av att veta vad som ska hända. Hur detaljerad beror på barnets behov.

Är dagsutflykter att föredra? Sörj inte! Andra familjer reser långt för att komma just dit du bor för att fira semester. Tänk turist. Besök turisbyråer i grannstäderna. Vad är bäst för ditt barn? Besök varje dag under 1-2 veckor eller kanske besök varje tis, tors och söndag? Behöver du undvika folksamlingar välj “udda tider” eller “udda besöksmål”. Att gå på Zoo i ösregn kan vara helt underbart eller besöka inomhusaktiviteten i gassande solsken.

Om man åker iväg blir det boende att tänka på också. Stuga tycker jag är skön eftersom man inte behöver fundera på att lyhörda hotellväggar. Dessutom kan man ordna mat som är glutenfri. Är det rymningssäkert? Glöm inte packa ner tyngdtäcket.
Och så resan, vad funkar för er? Bil, tåg, flyg eller kanske cykel?! Välj sen mål. Har väder någon betydelse? Mår ditt barn bättre av värme, eller kanske sämre?

Och ibland blir det tokigt, hos oss nästan alltid för att vi inte varit tillräckligt tydliga om vad som ska hända eller saknade plan B och C när det gäller mat. Det är bara att ta ett djupt andetag, göra vad man kan för stunder och försöka lära sig av det och inte upprepa misstaget under resten av semestern.

Kanske tillåter dagsformen inte gående, och vi som är vår enda dag i Berlin! Men det finns ju turistbussar som man kan åka runt i – flera varv om man vill. Lugnt och skönt.

Att vara förälder innebär att uppforstra barn och gillar man inte ordet uppfostra så byt ut det mot vägleda eller guida eller vad du nu vill använda. Innehållet är det samman. Som förälder måste man ge barnet det han eller hon behöver för att bli en ansvarsfull vuxen.
Det är egentligen ingen skillnad när barnet har downs syndrom. Uppfostran/vägledning/guidning behövs. Min erfarenhet med min son är dock att vi behövt vara lite mer genomtänkta, uthålliga och varierande.

När det uppstår “problem”, när han är en “krångelpelle” eller “skapat kaos” då har vi försökt förstå situationen för att hitta rätt sätt att hantera. I mångt och mycket har vi försökt förebygga, men han är ju trots allt människa och ibland räcker det inte. De här är några exempel på frågor vi använder. Alla frågor är inte relevanta för alla situationer och åldrar.

* Faktainsamling – När händer det? Vad har hänt innan? Hur är hans humör? Vilka var där? Hur är miljön (ljud, ljus, värme osv)? Är det för höga eller för låga krav (i vår sons fall är det vanligen för låga)? Förstår han vad som förväntats? Använd ritprat för att få honom att kunna berätta.

* Analys – Vad kan vara orsaken? Kan det finnas en djupare bakomliggande orsak? Förstår han konsekvensen?

*Problemlösning – Går det att bygga bort? Går det att förebygga med bättre struktur eller tydligare kommunikation? Kan man använda sociala berättelser (för att ge alternativa handlingssätt och förklara konsekvenser)? Kan det behövas en muta?

Här borde det sitta en bild på alla kläder utslängda på golvet, en riven legostad eller en skolbok där han skrivit NO överallt för att slippa jobba, men just nu har jag inte tillgång till de bilderna så tänk er istället er egen bild.

I söndags var det mors dag. Då fick jag denna från en av döttrarna. Alltså en av SYSKONEN. “alltid där för mig” står det på andra raden.

Att vara förälder är inte lätt. Att ha flera barn gör det inte enklare. Har ett eller flera av barnen behov av särskilt stöd är det ett stort jobb att jonglera barnens olika behov (och sina egna!). Det är inte lätt – men fullt möjligt.

Jag hade ingen aning om att hon tycker att jag alltid är där för henne. Det är jag inte, både hennes bror med Downs syndrom och hennes ena syster med sina svårigheter tar upp MYCKET av min tid. De andra flickorna får så mycket mindre. Trots det är jag tydligen alltid där för henne.

Jag skulle kunna ge dig vårt recept på framgång…. men alla människor är olika så det receptet fungerar bara för oss. Det jag skulle vilja säga är att hela familjen måste anpassa sig – inte till syskonet med downs syndrom utan till varandra! Det betyder att även sonens behov måste uppfyllas på ett sätt som tillgodoser övriga familjemedlemmars behov. Lätt? Inte alls! Omöjligt? Inte alls!
Ibland måste man ändra saker och ting eftersom behov ändras. Ibland är det extremt svårt och jobbigt…. då behövs det ändras nått.

Och vad sjutton ville jag säga med detta? jo DET ÄR INTE SYND OM SYSKON!

Jag känner att jag vill skriva något om att våga utmana, men tankarna vill inte riktigt samla sig. Jag provar att skriva ändå så får vi se hur osammanhängande det blir.

Att våga utmana handlar om flera olika saker och om en enda sak. Det handlar om att vägra begränsa sitt barn bara för att barnet har särskilda behov. För att vägra begränsa måste man våga utmana.

Man måste våga utmana sig själv som förälder (eller personal/anhörig också för den delen) – hela tiden se till att man inte begränsar men också knuffa ungen ur boet. Jag menar inte bara flytta hemifrån utan att prova saker som jag som förälder finner skrämmande eller obekvämt, men som skulle berika mitt barn. Det är förstås oavsett om mitt barn är 3 år eller 30 år, det finns alltid saker man gör som förälder som begränsar istället för att utmana. Men vi måste också våga blunda när barnet faktiskt testar det där som vi räds.

Man måste våga utmana sitt barn. Människan är funtad så att förändringar är något vi undviker. Man ger sig inte frivilligt ut i det okända. Där måste vi som föräldrar utmana våra barn. Prova nya saker, vistas i nya miljöer, träffa nya människor. Vi måste uppmuntra och locka och framför allt ge möjligheter. Vi måste finnas där till stöd.

Man måste våga utmana välfärdssamhället. Det här är kanske det svåraste. Våra barn är placerade i ett fack. Det finns saker det är ok att man gör (handikappridning t.ex.) och saker man inte “ska” (rida i en vanlig grupp). Det finns saker som förväntas av dem (dåligt immunförsvar t.ex. trots att det bara gäller 50%) och saker de absolut inte förväntas klara av (ta körkort). Låt inte välfärdssamhällets fördommar begränsa ditt barn – kräv att de stöttar istället! En bakomliggande grundidé är att det är SYND om oss föräldrar och SYND om barnet. Mycket av välfärdssamhällets stöd utgår just ifrån det – det är också en väldigt nedlåtande idé som begränsar otroligt mycket. Ditt barn har ingen advokat utöver dig – du måste våga utmana samhället också!

Nja, blev inte sådär välskrivet som jag ville, men kanske, kanske har jag fått fram mitt budskap… eller vad tror du?

Jag har skrivit om det förr – även barn med down syndrom behöver uppfostran. Här tänkte jag dela med mig av två “Supernanny” program med tema Down syndrom:

1. Americas Supernanny (säsong 1 avsnitt 6)
En rymmande 8-åring, där syskonen känner sig bortglömda och föräldrarna tappat tron. Nannyn hjälper föräldrarna att tro på sitt barn och genom deras förväntningar utvecklas pojken framför våra ögon.

Tyvärr är filmen om the Fitzgerald family inte tillgänglig just nu. Hittar jag den igen så lovar jag att länka till den för den är sevärd.

2. Supernanny and the Webb family
Båda föräldrar behövs! I den här familjen fanns inga rutiner, TVn var på jämt och barnen visste inte hur man lekte tillsammans. Det blir också tydligt att man ibland måste göra på något annat sätt när barnet har en funktionsnedsättning som Downs syndrom.

https://youtube.com/watch?v=9WizYQqZoEQ%3Frel%3D0

Hittar jag fler lägger jag upp dem här.

Nu tänkte jag ta det här med trygghet. Vikten av att känna sig trygg. Det är naturligtvis viktig för alla – men här kommer värsta tipset till dig som jobbar “med oss”. Se till att mamma och pappa känner sig trygga. Lyckas du med det kommer du undan med nästan vad som helst.

Jag blir trygg när jag träffar personal som lyssnar på mig, som står upp för sin egen åsikt och kompetens, som inte bollar över allt till mig, men ändå ser mig som en resurs.

Jag blir trygg om du visar min son att han är viktig och om du vågar att kommunicera med honom. När du ser honom som en individ och inte som “en med downs syndrom”. När du visar att du tror på honom, då känner jag mig trygg.

Jag blir trygg om du inte lovar mer än du kan hålla och om du håller det du faktiskt har lovat.

Jag blir trygg om du kan förklara varför när jag undrar. Jag blir trygg när du inte blir rädd för mig utan kan möta mig som förälder där jag är. När du kan skilja på din person och din yrkesposition känner jag mig trygg (alltså inte tar saker och ting personligt).

Jag känner mig trygg när du tar rollen av den professionelle utan att kräva att jag ska vara diplomat. När du hela tiden är saklig och absolut inte går i försvarsställning, då känner jag mig trygg. När jag får vara obalanseras och upprörd är du fortfarande lugn. När jag missförstår så anklagar du inte, utan förklarar igen – på ett annat sätt. När vi är vid en punkt att det är uppenbart att vi har olika syn så accepterar du det och du tar ansvaret att hitta en kompromisslösning.

Idag har jag pratat med två yrkesverksamma som fick mig att känna mig trygg!

Föräldrar som bryter ihop av arbetsbörda för att deras 8åring med Downs syndrom inte sover på nätterna och vänder upp och ner på huset om man tittar bort en sekund.’

Föräldrar som inte orkar mer för deras 10åring fortfarande är i blöjor och måste åka vagn.

Föräldrar som känner att syskon far illa av att deras 9åring är våldsam.

Det finns många fler exempel. Samhällets patentlösning verkar vara “Avlastning”. Skicka bort barnet en helg eller två i månaden, antingen till en annan familj eller korttidsboende. Avlastning är inget fel när det behövs och de här föräldrarna behöver det – MEN det löser inte problemet. Det tycks som att ingen vill hjälpa familjerna med problemet.

En 8-åring med downs syndrom ska sova på nätterna – om hen inte gör det är det något fel! Sömnstörningar ska utredas och sen behandlas. Läkare och hab ska informeras och sen får man ligga på dem om utredning och behandling. Det är precis lika självklart om barnet har downs syndrom som om barnet inte haft några andra svårigheter.

En 8-åring med downs syndrom ska inte behöva passning varenda sekund. Hjälp familjen att bygga bort så många saker som möjlig som ger tillfälle till härjningar och hjälp sedan till att utreda och åtgärda problemet. Vid 8 år borde barnet inte längre tömma alla lådor hen ser. Och nej – det beror inte på att hen har downs syndrom!

Barn med downs syndrom ska vara blöjfria vid 5 års ålder, står det i en brittisk bok jag har. Om så inte är fallet behöver extra åtgärder sättas in (och det är INTE gratis blöjor och avlastning). Min grabb blev blöjfri långt senare, men jag tyckte ändå att det stärkte mig.

En 9-åring med downs syndrom som är våldsam och skada syskon (och säkerligen andra) behöver HJÄLP. Hjälp att tygla sitt humör, hjälp att förstå vad som är rätt och fel. Kräv hjälp. En 9-åring kanske går att hanter, men vad händer när hen är 16 om ingen gör nått.

Ta gärna emot avlastning när du behöver – men KRÄV alltid hjälp med problemet!

När sonens pappa var en liten pojke var det stort besvär att gå till frisören. Svärmor har berättat. Vi läste när sonen var nyfödd att många barn med Downs syndrom också ogillar hårklippning. Hur skulle vi tackla det här så att det inte skulle bli ett besvär?

Lösningen blev Birgitta. Hon bor i huset intill och har en frisörsalong. Vi lät henne klippa honom så fort det fanns hår att klippa. Lite går fort och första besöket skulle kunna bli positivt. Det blev det också. Han gillade också leksakerna som han fick leka med medan hans syster klippte sig. Birgitta är noggrann och långsam, vilket gjorde att han vande sig vid att klippning tar tid. Efter bara några år vågade vi testa andra frisörer och det har alltid gått utmärkt.

Det är ett tag sedan han slutade tjata. Han har nog greppat att vi inte tänker skaffa fler barn. Han har redan tre systrar varav två är yngre. Det där med syskon är intressant. Vet du att det faktiskt finn människor som tror att det är SYND om syskonen till ett barn med Downs syndrom? Det finns människor som gör ABORT bara för att de inte vill att ett äldre syskon ska få lida… vansinne! Hur kan man låta människor göra abort på så felaktiga grunder? Att ha ett syskon med downs syndrom är annorlunda – och helt normalt om det är det man har. Väldigt många människor jag känner som har barn med downs syndrom skaffar yngre syskon – skulle man göra det om syskon lider? Knappast!

Nåja, egentligen hade tänk att skriva om det här med att bli storebror istället. Sonen var 4 år och 3 månader när lillasyster M föddes. Vi förberedde genom att läsa en massa böcker om bebisar som föds och jag tror det var nu han fick en gravid Barbie-docka också. När Lilla M föddes – Oj oj oj vad stolt han var. Han började göra saker jag inte trodde han kunde – som att gå hela vägen till och från dagis – med handen på vagnen och ett stolt leende på läpparna. Det var lite jobbigt för han var fortfarande blöjbarn och orkade inte alltid gå – men det gick. Och han gick och “ammade” dockorna, det tog många år att få honom att inse att han aldrig skulle kunna göra det 😀

Sen tog det några år och när han var 8½ år föddes lillasyster K. Åter igen stolt storebror. Och återigen tog han ett mognadskliv framåt. Han började hjälpa till mer. Han ville ta ansvar för bebisen.

Att sen ha 3 systrar (den tredje är han tvilling – en minut äldre än honom) har han och kommer att ha nytta av hela livet.

Varje gång jag hör en förälder säga (eller skriva) om att deras barn med DS har det eller det problemet och att de får höra att så är det hos barn med DS vill jag skrika

NEJ! DET ÄR INTE NORMALT BARA FÖR ATT MAN HAR DOWNS SYNDROM!

Downs syndrom är en extra kromosom – det finns högre risk (och chans i vissa fall) för olika saker, men allt SKA behandlas!!

En extra kromosom gör inte att barn blir våldsamma – finns tendenser till våld måste man gå till botten med det. När, var, hur? kartlägg beteendet – se om du kan förstå det. Försök att stävja det. Får du inte resultat snabbt så KRÄV hjälp med beteendet. Här ska Hab kunna hjälpa till, om inte så ta kontakt med familjeläkare, barn och ungdomshälsan, bup, skolkurator eller nån annan du kommer att tänka på – det enda du inte får göra är att ge upp. Våld är inte ok.

En extra kromosom gör inte att man inte kan gå, bara att det tar längre tid. Vid 3 år bör ett barn med Ds lärt sig gå. Vid 5 år ska hen kunna gå en längre promenad utan problem.

Det finns människor som tycker vi är galna. Galna på det sätt att vi försatt vår älskade son i många “omöjliga” situationer. Vi har hela tiden uppmuntrat honom att gå ett steg längre än vad som förväntas.

Det finns så många mentala hinder uppsatta för barn, ungdomar och vuxna med Downs syndrom (och andra funktionsnedsättningar). Det är viktigt att förstå att de nästan alltid är MENTALA hinder. Hinder som inte finns på riktigt, eller snarare hinder som inte stoppar utan som ska forseras.

Har ni hör kommentaren ” Vi förstår inte riktigt syftet och hur det hjälper hen i henoms framtida liv?” Jösses vad provocerad jag blev när jag hörde det. Jag var tvungen att stanna upp och fundera på varför det provocerade mig så. Det är två delar i detta som retar upp mig. Det första att syftet är klart för mig – men så osynligt för andra. Det andra att där finns en mur – han ska bara få göra sådant där det finns en klar och tydlig nytta….

Jag tar det första först. Syftet. Vi har en femtonåring som med lite stöd vågar interagera med ungdomar han inte mött tidigare, som inte låter sig begränsas av andras svårigheter att förstå honom, som vågar prova helt nya saker ibland, en tonåring med gott självförtroende, som orkar jobba med knepiga saker en hel dag, som ställer sig och sjunger på scen o.s.v. Det har inte kommit av sig själv, det är en effekt av alla de gångerna vi har struntat i de där “gränserna” för vad barn med Downs syndrom förväntas göra. Att vi redan från första stund sett till att han får möjlighet till det som borde vara självklart. Det är allt från amning till ishockeyturnering i London. Syftet med alla dessa “omöjliga saker och situationer” är att han ska utvecklas som människa. När han gick på förskolan jobbade vi med personalen med Han ska få, kunna och vilja delta. Steg ett är att FÅ vara med i alla situationer på förskolan. Får han inte så måste man se över vilka ändringar som måste till för att han ska få vara med. Han ska KUNNA delta fullt ut, det betyder att det ibland behöver anpassas lite (eller mycket) så han kan delta. Men viktigast av allt är att VILJA vara med. Om han inte vill så är det något som gör att han inte vill – och det är sannolikt något utanför honom själv. Vill han inte var det ett tecken på att de två andra nog inte alls fungerade fullt ut. Det där var ett bra sätt att jobba på och något vi kanske skulle ta upp igen. Tanken finns hos oss hela tiden, men den är inte längre så uttalad.

Sedan har vi det där med en klar och tydlig nytta. Finns det verkligen människor som tänker så i varje liten situation? Han vill se på Spiderman på bio – nja, jag vet inte riktigt vilken nytta det skulle ha, han får se en teckentolkad faktafilm om gruppboenden istället. Han vill ha chips på fredag kväll – nja, han kan ju komma att få problem med övervikt i 50-årsåldern det är nog bättre att han får en morot som ju är bra för synen. Han vill cykla till basketplan och skjuta några skott – nja, det är ju inget han leva på, bättre om han sopar altanen.
Vi hör ju själva hur sjukt det låter! Nyttan hänger ihop med syftet – nya utmaningar utvecklar! Det vanligaste jag hört detta är i skolsammanhang man (som kan vara både skolpersonal och föräldrar) tycker inte att barnet kommer att ha någon nytta av att lära sig det eller det ämnet. Det man glömmer är att “nyttan” kanske inte handlar om att använda just den inpluggade faktan som vuxen. Nyttan kanske är social: “jag är en som också läser om atomer” istället för “jag är en som är så dålig att jag inte ens får prova”. Men det dyker också upp i en massa andra sammanhang.

Och kort och gott skulle jag vilja påstå att hinder som man inte sätter upp för barn utan funktionsnedsättning ska man inte sätta upp för dem med heller!

Känns så himla tråkigt att jag måste skriva ett sånt här inlägg igen. Min son har downs syndrom, det är ingen onormalt eller konstigt, i alla fall inte för oss som känner honom. Det finns människor som inte har kontakt med någon som har Downs syndrom som tycker det är märkligt, det finns de som bakom våra ryggar skulle använda stigmatiserande uttryck som sinnesslö, mongo eller knasig.

Men det som gör mig ledsen är när föräldrar till andra barn med downs syndrom använder stigmatiserande uttryck som Downis eller ds-unge.

Ärligt talat finns det inte ett sätt att uppfostra barn på, alla mina barn har varit olika, så egentligen vet jag inte om våra erfarenheter är till nytta för någon annan.

Naturligtvis har hans behov vid uppfostran varierat med ålder, men några saker har varit och är fortfarande betydelsefullt. En blandning av morot och piska har varit det bästa, men det som han upplevt som belöning respektive bestraffning har varierat

1. omedelbar morot/piska, även om vi numera kan prata om sådant som hänt under dagen och ge morot/piska utifrån det – men det är alldeles nyligen det ens varit möjligt. Belöningsschema har aldrig funkat – det blir alltför abstrakt.

2. Tydlighet, gärna med bilder. Först det, och sen det andra. Det här är rätt och det där är fel. Också tydlig mimik från oss – arg min vid fel och glad min vid rätt.

3. Förberedelse förebygger. Förberedelser har vi gjort mycket med bilder.

4. Samtala om händelser med bilder med hjälp av seriesamtal och motverka dåligt uppförande med sociala berättelser.

5. ALDRIG ge sig. Har jag gett mig in i något som blev en kamp så måste jag vinna, orkar jag inte en kamp får jag inte ens börja.

Jag har bara sett ett avsnitt av “välkommen till vår vardag” – det sista. En sak fastnade jag för, det är när Björns mamma säger att som förälder till ett barn med särskilda behov får man lära sig att strida, för sitter man med armarna i kors då glöms man bort. Björn föddes 1967, min son föddes mer än 30 år senare och det är fortfarande likadant. Vi utkämpar inte samma strider – men strider man inte för barnens rättigheter glöms man bort.

Just nu är vardag ingenting likt de i TV-serien. Vi har för många strider, vi orkar inte. Vi har några kämpar som stöttar oss – ett stor TACK till er – ni vet vilka ni är!

Men Björn tycks ha ett bra liv – jag hoppas vi orkar hela vägen så vi kan ge det också!

Tack Ingrid för att du valde att vara med i serien – du har sporrat mig att fortsätta strida för att min son ska ha möjligheter att bli som alla andra, precis som du kämpat för Björn.

Bilden är ur TV-serien.

Ibland är det jobbigt. Riktigt jobbigt att se att ens barn inte är så duktig som andra barn. Då pratar jag inte om barn utan funktionshinder utan om andra barn med Downs syndrom.

Det känns som att alla andra barn lär sig prata begripligt i alla fall i 6-8 års åldern. Man träffar föräldrar som tycker det är SÅÅÅ jobbigt för deras 4-åring med DS kan inte uttala ordet prinsessa felfritt. Det slår hårt, vår kille kommer nog aldrig kunna säga ens pjinsjesja.

Det känns som att alla andra lär sig läsa, i alla fall hyfsat i 10-12 års åldern. Vi sliter och sliter. Visst läser han en del, men bara ord han memorerat och nu verkar det ha stannat av.

Det känns som att alla andra lär sig räkna, i alla fall plus och minus upp till 20. Jag har tappat räkningen på alla åk1 matteböcker han gjort utan effekt.

Och det är frustrerande också för att ingen av dessa föräldrar som man stöter på både i verkligheten och på nätet har något att berätta som kan hjälpa. Det finns ingen magisk metod de gjort för att lära barnen prata, läsa och räkna – barnen har liksom bara lärt sig (eller det är i alla fall intrycket jag får).

För säkerhetsskull får jag lägga in en brask-lapp:

Detta är inget påhopp på dig som individ, det är inget påhopp på alla de som sliter tillsammans med oss. Det är ren frustration över vår situation och över den ovilja att dela med sig som finns hos vissa, framför allt på nätet. Här vill man ha och ha och ha – men få delar med sig mer än vad man ätit till mat eller vilken runda i skogen man sprungit.

Jag skulle kunna skriva och berätta vad jag har lärt mig från vår son hur man hanterar dåliga beteenden, men idag låter jag en underbar gammal man berätta. Han vet vad han pratar om.

https://youtube.com/watch?v=OJk7iW9YMh4%3Ffs%3D1

James MacDonald, eller Dr Jim som vi säger i familjen har hjälp oss och gjort mycket stor skillnad i vårt liv.

Att vår son har Downs syndrom har nog ingen missat, men att han är tvilling är det inte alla som uppfattat. Här kommer lite tankar om tvillingar:

Att få barn förändrar allt, att få tvillingar ger upphov ett mycket nytt, att få ett funktionshindrat barn ställer allt på kant. Kort sagt; det blir aldrig som man tänkt sig.
Man kan välja två olika infallsvinklar, den positiva eller den negativa.
Oj, hur ska jag kunna ge den ena tvillingen mer stimulans när jag knappt hinner med något annat än blöjbyten och amning? Men inte kan jag väl bry mig mer om den ena? Inte kan jag låta bli att jämföra, hon påminnar hela tiden om hur sen han är. ELLER
Tänk vilken positiv förebild hon är för honom. Tänk att hon få massor med stimulans gratis när jag gör övningarna med båda. Tänk vad skönt att de inte lär sig gå samtidigt och springer åt var sitt håll.

Vår flicka fick en bästis som inte är som andra, sin bror. Hon har fått babymassage och bassängträning enligt Halliwick och lärt sig stödtecken och fått extra språkligstimulans. Allt är saker som vi lärt oss för hans skull, men som hon får ta del av. Mängder med saker vi lånat från habiliteringen har hon haft stor nytta av; mjuk matta att lära sig rulla och sitta på utan att slå sig när man trillar, träningsboll för att träna upp balansen och en jätterolig studsmatta för att nämna några.

Sonen har alltid sett upp till sin tvillingsyster. När hon kunde krypa ville han också det och tränade och tränade tills han kunde. Han lekte gärna med dockköket där han sett hur hon gjort. Hon är och har varit en extra morot, men…

…hon var länge starkare (men han har kommit ikapp nu). Hon var inte alltid så snäll mot sin bror som hon tyckte förstörde (det gör han inte så mycket längre). Under en tid när de var små kände hon att han fick mer av förskolans personal. Största problemet just nu är att hon är informationsbärare från skola till hem, ett problem skolan inte tar tillräckligt seriöst.

Trots att de nu går på mellanstadiet är det mycket, mycket sällsynt att de bråkar.

Det är inte så ovanligt med tvillingar där minst en har en funktionshinder som man kanske kan tro. Sverige torde det födas 2-4 tvillingpar varje år där minst en har downs syndrom och det finns många andra funktionshinder.

Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom handlar mycket om tro.

Tro på sig själv som förälder, på min förmåga att välja och göra det som är bäst.
Tro på barnet, på att han kan, kommer att kunna.
Tro på omgivningen, på att de kan accepetera och bemöta både barnet och familjen, att de kan vara till stöd och hjälp.

Tron prövas ständigt och i bland är prövningarna svåra. Men den dagen jag slutar att tro, den dagen har jag dömt ut mitt barn. Då kommer jag att hindra honom. Jag får inte sluta tro, hur svårt det än är ibland måste jag alltid tro; på oss, på honom och på omgivningen.

När vår kille var ungefär 2½ år började han uppträda på ett, för oss, oväntade sätt. Här är några exempel.
Barnen skulle börja på danslekskola. Första gången var en ren plåga. Han ville inte ens vara i rummet! Efter lite övertalning (utan ord) gick han med på att sitta i mammas knä i dörröppningen. Nästa gång kunde vi sitta lite närmare och först fjärde gången började han att vara med.
Lite senare vägrade han att sitta och äta på sin pappas 30-års fest. Han ville inte heller leka med de andra barnen som han brukar. Han ville bara sitta i pappas knä och suga på tummen. Alla gäster var goda vänner som vi träffat förr, ändå verkade grabben vara mycket blyg.
Någon månad senare skulle vi vara med i en badgrupp. Han älskar att bada och brukar inte bli nämnvärt bekymrad av att nya människor kommer till badet. Den här gången var det i ett annat badhus och ledaren (en sjukgymnast) ställde krav på medvekan i allt. Sonen totalvägrade, han ville sitta i mammas knä och suga på tummen.
Även förskolan upptäckte nått. När det blev stimmigt la han sig ner på golvet och sög på tummen.

Vi började höra oss för, vad är det här? Blygsel? Kanske vid de tillfällen då det var nya personer runt omkring, men knappast på förskolan eller pappas 30-årsfest.
Vi upptäckte att andra föräldrar dessutom hade problem med att ta sina barn till stora folksamlingar. Problemet fanns inte bara hos barn med downs syndrom, utan även hos barn med andra språkstörningar.
Vi tolkar det som att sonen hade svårt med att förstå nya situationer och “flydde”, upp i pappas eller mammas knä eller, när det inte gick, ner på golvet. Från denna “säkra” position kunde han observera vad som händer.

Danslekskolan var en ny lokal och nya människor. Det tog tid att förstå och känna sig säker. Vid 30-årsfesten serverades maten inte i köket, utan i “finrummet” där barnen normalt inte fick vara. Där kan man ju inte äta. I badet fick han inte leka fritt som han brukar och där fanns nya människor. När det är stimmigt på förskolan hängde han inte med, det går för fort.

Nu visste vi vad som kunde hända, men vi undvek inte nya situationer för det. Istället gällde det att vara förberedd och göra det så mjukt som möjligt. Han fick vara i pappas famn hela kvällen om han ville. Ett bra exempel var en väns bröllop när sonen var runt 3 år. Efter flera timmar i pappas famn (utan att vara ledsen) kunde han dansa runt på dansgolvet, men med pappa i handen förståss.

Vi tror att det är viktigt att ta med sonen på allting som hans systrar följer med på, dels är det en god träning för framtiden, dels blir han en äkta del av familjen. Nu många år senare så har han andra metoder än att krypa upp i famnen, de syns inte lika väl, men de finns där ibland ändå.

I en stor familj som våran måste man hjälpa till annars skulle vardagen inte fungera alls.

Här övar sonen former med sin lillasyster (och får samtidigt själv lite repetition).