Blog Image

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Var passar vi in?

Skolan Posted on Sun, April 12, 2015 20:08:45

Tror att vi genomgår en identitetskris nu. Försöker förstå, men blir bara mer förvirrad. När sonen var 6 år välkomnades han till en träningsskoleklass med 3 andra pojkar och en speciallärare utan lärarutbildning som lärare. Tack, men nej tack. Träningsskola kändes inte rätt. Vi valde grundskola och tänkte väl att man får väl kolla in särskola när det blir aktuellt. Det blev aldrig aktuellt, det funkade i grundskolan. Inför gymnasiet så blir vi välkomnade till gymnasiesärskolans individuella programmet – det är det är namnet på gymnasie på träningsskolenivå. Sonen bedöms alltså igen vara på träningsskolenivå. Nåväl, då är det väl mig det är fel på. Kanske har jag en felaktig bild av träningsskola? Det måste vi ju rätta till tänkte jag och började surfa rund på olika klass-sidor och bloggar för att se var träningsskolan egentligen är. Fokuserade på högstadiet. Fina lokaler verkar de alltid ha. Klasser på 3-5 elever verkar vara standard. Innehåller i undervisningen på låg nivå; tema färger – träna på gul röd blå, eller veckans dagar, tema vinter – vad händer med träden? os. Det är så väsenskillt från det sonen jobbar med (migration, kolonialism, förintelsen, droger osv). Jag får det inte att gå ihop.

Jag får verkligen inte ekvationen att gå ihop. Om sonen är på träningsskolenivå som det påstås, då måste det ju vara nått fel på träningsskolan. Om alla kan lära så mycket som han lär sig varför jobbar de fortfarande på förskolenivå? Eller är det sonen det är fel på? Han vet inte att han inte kan lära sig så han gör det ändå? Lite som myten om humlan?

Inte på någon blogg verkar de jobba intensiv med lästräning – på högstadiet torde de flesta jobba med typ 8 sidor. Inte på någon blogg verkar de jobba intensivt med matematik – på högstadiet bör man ju ha passerat räkna antal föremål under 10 i en hög. Kanske är det bloggarna och webbsidorna det är fel på? Kanske visar de inte alls en rättvis bild av vad träningsskola är…

Jag har svårt att tro att elever som vid 16 års ålder fortfarande kämpar med att lära sig grundfärgerna är på samma undervisningsnivå som en som klarar de flesta kunskapskraven i bild för grundskolans åk 9. Det som verkar lättast att tro är att de inte är på samma nivå – att sonen inte hör hemma på träningsskolenivå – ändå är det den enda delen av (gymnasie)särskolan han är välkommen till. OM experterna säger det så måste jag väl tro på dem, eller?

Jag väljer att inte lämna ut de bloggar jag besökt, det här är min kris inte deras och ingen skugga ska kastas över dem!



Att gå till frisören

Föräldraskap Posted on Sun, April 12, 2015 11:10:07

När sonens pappa var en liten pojke var det stort besvär att gå till frisören. Svärmor har berättat. Vi läste när sonen var nyfödd att många barn med Downs syndrom också ogillar hårklippning. Hur skulle vi tackla det här så att det inte skulle bli ett besvär?

Lösningen blev Birgitta. Hon bor i huset intill och har en frisörsalong. Vi lät henne klippa honom så fort det fanns hår att klippa. Lite går fort och första besöket skulle kunna bli positivt. Det blev det också. Han gillade också leksakerna som han fick leka med medan hans syster klippte sig. Birgitta är noggrann och långsam, vilket gjorde att han vande sig vid att klippning tar tid. Efter bara några år vågade vi testa andra frisörer och det har alltid gått utmärkt.



Utvecklingsbedömning

Skolan Posted on Sun, April 12, 2015 10:00:27

Sonen har gjort två psykologbedömningar (s.k. utvecklingsbedömningar). Utvecklingsbedömning är egentligen bara ett samlingsnamn för en massa olika typer av test. Första gången var sonen 11 år och vi ville ha en “besiktning” av nuläget. Psykologen testade arbetsminne och perception. Testet visade bara sådant vi redan visste, så vi lärde oss inget nytt, å andra sidan fick vi bekräftat att de vi redan visste och jobbade efter var rätt. Andra gången var sonen 15 år och syftet var att fastställa särskolebehörighet och alltså graden av utvecklingsstörning.

Psykologen som gjorde bedömningen heter Niklas och jobbade på habiliteringen. Han var noggrann och tog hänsyn till sonens språksvårigheter och sin egen oförmåga att teckna. Det betyder att han i hög utsträckning valde ickeverbala test och hade en tecknande tolk med vid testtillfällena.

Utvecklingsbedömningar kan göras när som helst i livet. Det finns ingen speciell ålder när det ska eller bör göras. De ska göras när det finns ett syfte att göra dem. Någon vill att det görs vid 4 års ålder en annan vid 15 års ålder, men det går lika bra att göra vid 43 års ålder.

Utvecklingsbedömningar kan göras av olika anledningar. Orsaken är viktig eftersom syftet styr vilka test som ska användas. Vill man ha en riktigt bra utredning Behövs ett klart och tydligt syfte. Det vanligaste syftet när det gäller barn med downs syndrom är att fastställa att det finns en utvecklingsstörning och graden därav. Det behövs för särskola. Det finns ingen anledning att göra en sådan om man inte väljer särskola, men är absolut nödvändig om man gör. Tänk på att utredningen är färskvara, den ska göras när det är dags. Det betyder att det är fullständigt onödigt att göra den i förväg ifall man kanske vill byta till särskola senare i livet.
Med en gjord utredning har kommunen laglig rätt att tvångsplacera barnet i särskola, men det är extremt ovanligt. (Skollagen Paragraf 5 kapitel 7: “Ett barn får dock tas emot i grundsärskolan utan sin vårdnadshavares medgivande, om det finns synnerliga skäl med hänsyn till barnets bästa.”)

Det andra syftet är att man vill veta barnets styrkor och svagheter. Då utreds inte eventuell särskolebehörighet utan man tittar på sådant som arbetsminne och perception.

Naturligtvis kan man ha båda syften i en och samma utredning.

Vem gör och äger utredningen? Det är alltid en psykolog som gör den. Vart vederbörande är anställd spelat ingen roll. På vissa platser i landet för hab inte bedömningar för särskolebehörighet, men du ska alltid kunna få den andra varianten. Även om skolpsykologen gör utredningen så äger du som förälder den (om barnet är under 18 år förstås) och kan bestämma om personalen ska få ta del av den. Men det är inte lika tydligt att det är så att skolpsykologen inte får lämna ut information vilket kan vara bra att ha i tanken.