21:an

Motorisk träning är jätteviktigt. När sonen var liten var en stege på gräsmattan ett jättebra utegym. Det byggdes ut med balansrep mellan två träd, en trädkoja med stege, spång och armgångspinnar. Vi lekte mycket i dem, kombinerat med skogspromenader med möjlighet att balansera på stockar och klättra på stenar. Tro inte att det räcker med det som görs på förskolan/skolan eller att det finns nån bra app. Motoriska aktiviteter utomhus, helst dagligen, behövs!

Jag tycker vi tappat lite av det där nu när han nått vuxen ålder. Visst sportar han, men det där vardagliga – kanske dags för ett nytt åldersanpassat utegym?
Har du några bra idéer på ett Gör-det-själv-gym så skriv gärna i kommentarerna!

“Många personer med DS har svårt att tåla ansträngande fysisk aktivitet och avbryter, ger upp tidigt. Forskare har visat att personer med DS ofta har svårt att svara med höjd puls under ansträngning och att hjärtat behöver längre tid för återhämtning. Vid fysisk aktivitet så ska det sympatiska nervsystemet ge signaler till hjärtat att slå fortare, för att försörja musklerna med blod och syre så att de kan arbeta hårdare. Forskare i USA och Frankrike har visat att det är vanligt hos personer med DS att hjärtat inte får någon signal att öka pulsen, på grund av att kroppen inte utsöndrar hormoner för det, som adrenalin. Oförmåga att höja pulsen kallas ”chronotropic incompetence” på engelska. Hos personer med DS har det alltså en hormonell förklaring, och den begränsade fysiska uthålligheten beror då inte på dålig motivation, övervikt eller medfödda hjärtfel. Genom fysisk träning går det att förbättra kroppens förmåga att stimulera hjärtats puls, men man räknar inte med att förmågan blir normal.”
Källa: Svenska Downföreningen

Det här tycker jag är extremt intressant information. Det förklarar också en del beteenden jag inte förstått hos sonen. Han ger upp ibland och verkar trött efter att knappt ha gjort något. I andra sammanhang (när det finns många förebilder och högmotiverande) kan han prestera 10 gånger mer – och bli lika trött. Hur ska vi som tränare använda den här informationen på ett bra sätt? Det får inte bli en ursäkt för att inte pressa på, samtidigt så visar det på att det kan vara bra att anpassa träningen, men hur?

“Slutsatserna blev att både intervallträning och jämn träning har positiv effekt på konditionen hos vuxna med Downs syndrom, men intervallträning har allra bäst effekt på konditionen och vikten.” (Samma källa som ovan)

Intervallträning har ju visat sig ge bra resultat på konditionen, kanske det också är bra även för puls-problemet? Vi Körde mycket av dagens hockeyträning i intervall idag. Först två gången genom banan i högt tempo och sen 1 minuts rast och så två nya varv. Jag vet inte vad det var som gjorde det, men det gick SUPERBRA! Det här är definitiv något att utveckla!

Anpassad lego-ask. Genom att lägga bitarna i ordning i facken. Först låg bara bitarna i ett steg i ett fack. Sen kunde vi utöka lite och ha några steg i varje fack. Då kunde sonen hitta rätt bitar och själv bygga ihop modellerna. Att leta, och hitta, rätt bitar i en hög , eller ännu värre – låda är HELT omöjligt och han ger upp direkt.

Den här bilden är några år och nu använder vi det bara om det är stora modeller.

En kartong som jag limmat rött papper i botten på och sen fyllt med sand. I den kan man skriva eller rita. På bilden är den min son som tränar veckans ord när han gick på lågstadiet.

Halloween blev lite systuga här hemma. Med tanke på att han inte haft textilslöjd sedan i femman så är resultatet fantastiskt.

Han har designat själv genom att själv välja vilka lappar han skulle ha och var de skulle ligga. Ramen var färdigklippta lappar och krav på att det skulle vara 4×6.

Sedan sy ihop. I början höll jag i tyget, sen höll han sin hand på min, sen guidade jag hans hand och till sist höll han själv. Jag nålade ihop före och han tog bort nålarna efter.

Jag pressade sömmar och han ändrade sin design och tillslut var det klart!

Vadd, bakstycke, kviltning och kantband får vi ta en annan dag.

(symaskinen som han använder är en Husqvarna 12, som tillverkades mellan 1935-1955)

Idag var det avslutning på Hockeyn. Det blev lyckat och jag fylldes av en varm och positiv känsla. Det var hösten 2010 jag fick för mig att ta med sonen på Hockeyklubbens – prova-på-träning. Tänkte det kunde vara en trevlig höstaktivitet en lördag när vi inte hade något inplanerat. Inte hade jag kunna tänka mig att jag 2 år senare skulle dra igång och träna ett Hockeylag!

Nu är det inte jag som bestämt det – för det har sonen gjort. Han blev direkt förstjust i att spela hockey och vi körde på med Hockeyskolan (mest 5-8 åringar) även 2011-2012. men när årets säsong startade kände jag att det började bli dags för honom att gå vidare – men till vad???? Det fanns ju inget lag att gå vidare till! Jaha, vad gör man då? Man får väl lov att starta ett!

Nu har vi kört första säsongen, det har än så länge inte varit så många spelare, men vad gör det? Det viktiga är att det är roligt. Till avslutningen bjöd vi in syskon och vänner också och det blev en stor uppslutning.

Vet du, alla kan vara med!
Man måste inte kunna åka – vi har stöd.
Man måste inte äga en massa utrustning – vi har att låna ut.
Man måste inte vara en lagspelare – vi anpassar träningen efter deltagarnas behov.
Man måste inte vara med varje vecka – det går bra att bara vara med ibland.
Man måste inte bo nära – vi har spelare som åker mer än 10 mil!

Måndag:
– Dags att vakna!
– NEJ

Tisdag:
-Dags att vakna!
– SLUTA

Onsdag:
– Dags att vakna!
– GÅ!

Torsdag:
– Dags att vakna!
vänder sig om

Fredag:
-Dags att vakna!
Drar täcket över huvudet

Lördag:
-Dags att vakna
Låtsas sova vidare och snarkar ljudligt

Söndag
– hockey viskande
–JA!

Ishockey! När sonen för några år sedan började spela hockey blev jag mäkta förvånad när jag insåg att det inte finns någon handikapp-ishockey för spelare med utvecklingsstörning i Sverige. Det finns ju i andra ishockey-länder så varför inte här. Nåja, det känns inte som att det är hållbart att spela med 5-åringarna hur många år som helst så vi får nog ta tag i detta själva. Vi behöver fler spelare till vårt lilla “Special-hockey-team”, man behöver aldrig ha stått på ett par skridskor. Åldersgränser har vi inga, men yngre spelare kan delta i vanliga ishockey-skolan, så jag gissar 10 år och uppåt kan vara vettigt.

Lyckas vi få ihop ett lag på minst 3 spelare så ber vi Sala Hockey eller någon annan av länets föreningar om hjälp att komma igång.

Det finns också en FB-grupp för att samla intresserade. Men det går bra att lämna någon kontaktuppgift här också

Här kommer en liten sammanfattning som sjukgymnasten och arbetsterapeuten gjort vid ett skolbesök:

I skolan: vi flyttade upp fotstödet på stolen i klassrummet så att han får stöd, poängterade att det var bra att han alltid använde samma stol. Läraren skulle se till att han fick sitta på en likadan stol i matsalen.

Hemma: Vid datorn, han sitter för nära skärmen, vore bra om det är ca 40 cm mellan öga och skärm. Han har också en ihopsjunken arbetsställning. Arbetsbordet är något för högt eller stolen något för låg (handlar om några centimeter).

Förslag på åtgärd:
– Byt till en Tripp trapp stol. Flytta sittbrädan till näst högsta spåret för lagom höjd, och flytta sen upp fotplattan till lämpligt läge så att det blir stöd för fötterna. Flytta ut sittplattan så att sittdjupet ökas (mer stöd under låren). Gör lika med fotplattan.
– Flytta skärmen för att få rätt avstånd öga-skärm.
– Placera tangentbord och mus mitt framför han för att undvika en sned arbetsställning.
– Kan vara så att han får en mer upprätt arbetsställning vid datorn om han har stöd för ryggen? Fotografera före och efter, se om det blir någon skillnad.

Skulle han trots dessa ändringar inte sitta bra så finns det möjlighet att prova underarmstöd och/eller höj- och sänkbar arbetsstol med fotstöd.
*Arbetsstol och underarmstöd kan förskrivas som hjälpmedel.
*Kan ibland även vara bra att ha ett höj och sänkbart arbetsbord detta är eget ansvar(dvs. bekostas av brukaren)

Köket: här sitter han på pall och har bra stöd för fötterna, ok. (Sitter han längre stunder kan det vara bra med Tripp-Trapp som ger mera stöd.)

Sammanfattning:
Det kan vara bra att han varierar sittandet, dels sitta som i köket utan ryggstöd, tränar då rygg och bålstabilitet. Men i vissa situationer, som när han arbetar vid datorn längre stunder kan det vara bra med ryggstöd för att få extrastöd och förhoppningsvis en mer upprätt arbetsställning.

De tidigare inläggen om cykling hittar du här och här.

Han blev inte säkrare på cykel med stödhjul, vi pushade inte för intresset måste ju finnas. Så länge han gick i förskolan cyklade han gärna på deras stora trehjulingar. Hemma var det trampbil som gällde. När han var 8 år kom vi över en Skeppshult trehjuling från en cykeluthyrare som lagt ner. Ena hjulet såg ut som en 8 och korgen saknades, annars var den fin. Priset var dessutom lägre än vad vi fått betala om vi hyrt en via hjälpmedelscentralen. Cykeln fixades och en fin låda byggdes. Han blev förtjust och tydligen var det rätt läge för nu cyklade han – men LÅNGSAMT LÅNGSAMT.

Cykeln väckte avund hos ungarna i området. Den var häftig, sonen var själv mycket nöjd med lådan. Åren går och han cyklade oftast till och från skolan, en otäck vurpa resulterade i en halv tand och är säkert orsaken till att han inte ville öka farten.

När han är 11 år kommer vi över en större cykel, även denna gång begagnad, men en Monark med dubbla hjul fram. Även till denna cykel snickrades en låda. Nu går det fortare att cykla, men snabbt går det inte.

I ärlighetens namn handlar cykling inte om motorisk träning längre, utan nöje. Numer kan han tyvärr inte cykla till skolan längre (annan skola för långt bort). Men då och då tar han sig en cykeltur runt byn – på eget initiativ och själv.

Det är viktigt att träna motoriken och konditionen. Och det går även en dag när temperaturen ligger på 32 grader!

Bild 1: Den unga damen har “träningsredskapen” tillgängliga på altanen.

Bild 2: Bygga lego är extremt bra finmotorisk träning, här instrueras också lillasyster!

Bild 3: Bad och simning. Det blev först ordentligt simmande med mamma och sen med pappa. Det blir lite extra jobbigt att simma på djupt vatten i vågor. Det är LIVSVIKTIGT att kunna simma!

Bild 4: Vi flydde hettan in i det lokala leklandet. Visserligen var det varmt där också (men inte lika varmt som ute). Det blev mycket klättrande och hoppande.

Naturligt träning av detta slag är inte att förakta, det lägger grunden! Och glöm inte att samspela samtidigt. Prata tillsammans (prata inte MER än barnet!), lek tillsammans (lek på sätt som barnet gör) och härma.

Klätterställningar och rutschkanor tränar mycket. Ibland får man som mamma lov att blunda så att ungen får en chans! På sandlådekanten kan man gå balansgång. En gammal stege kan få nytt liv som lekredskap. Vi la den på gräset och gick helt enkelt igenom den. Sonen tyckte att det var roligt att lyckas och man måste ju lyfta högt på benen.
Att hänga på dörrhandtag är ju skoj, men inte så bra för dörren varför vi har skruvat fast en liten handledstång i rummet som han kan hänga på (istället).

När sonen var 4½ år hade han fortfarande inte lärt sig att trampa. Han fick pröva en 12″ trehjuling (Skeppshult) och en 12″ tvåhjuling med stödhjul, eftersom en sjukgymnast sa att det kunde vara lättare att trampa en cykel med kedja. Men han gillade dem inte. Trehjulingen var dessutom för stor så det var säker därför han inte gillade den. Vi pushade nog lite för hårt för han tappade helt intresset för cykeln. Vi fick slänga kraven helt och bestämde att när intresst vaknar igen ska vi ta det på hans linje.

Det skulle ha ytterligare ett år (5½ år) Innan intresset återkom. Både hemma och på förskolan åkte han gärna trehjulingar och kunde nu, när han ville, trampa sig fram 4-5 meter på plan mark. Inomhus där friktionen är mindre gick det ännu bättre. Han började också intressera sig för sin tvåhjuling med stödhjul, men den är ju annorlunda; tramporna är under honom istället för framför och de snurrar ju inte med när cykeln rullar och dessutom så sitter man lite högre och det blir lite vingligare. Han fortsatte att pröva en tid, men gav upp när han inte kände sig säkrare. Det var för läskigt.

Fortsättning följer…

Det tog tid innan sonen ens var intresserad av att cykla, det var först när han var en bit över 3 år. Han försökte, både hemma och på förskolan, men det gick inte. Fötterna bara for av tramporna och han blev arg och ledsen. Mitt i sommaren fick han ett par trampstöd från hjälpmedelscentralen. Det är en metallplatta med en kant vid hälen som skruvades fast i tramporna (kanske hade ett par avklippta tonårsstövlar gått lika bra?).
Nu gick det! Efter 3-5 cykelturer hade han lärt sig att styra när någon puttar (vi har ett gammalt kvastskaft till hjälp). När sommarlovet tog slut behövde han inte trampstöden längre. Det gick bra ändå, men han hade ännu inte lärt sig att trampa själv.

(fortsättning följer om ni vill)

Internet kan vara helt faktastiskt! Jag hittade beskrivning och bild på en “button Board“. Snabbt knåpade jag ihop en egen, men jag använde inte så många knappar och istället för well-papp inuti hade jag en skiva frigolit som bara legat runt och väntat på lämtligt användningsområde.

Lillasyster blev stormförtjust, nu är det bara att hoppas att hennes intresse smittar av sig på sonen som skulle behöva lära sig knäppa knappar.

Här finns den ursprungliga versionen – jättefin, men lite mer jobb.

Bild från förra veckan. Det var inte många år sedan han fullständigt vägrade att stoppa huvudet under vattnet. Nu både dyker och simmar han!

Detta har förståss inte skett av sig sjäv. Från 2 år ålder har vi badat 1 gång i veckan (i FUBs regi). Periodvis med Halliwickinspirerad lek. Under halvåret i USA badades det flera ggr/veckan. Från 6 års ålder har han dessutom tränat i Sala SImsällskaps vanliga barngrupper. Att se och härma de andra barnen där har verkligen gynnat honom och vi är mycket tacksamma till hans underbara simfröken. I åk 2 var han dessutom och simmade med skolan en gång i veckan.

Övning ger färdighet.

Tillägg 9/6 2011: Han har nått de nationella målen i simning för grundskolans elever i åk 5!

“Det viktigaste som man måste komma ihåg beträffande alla dessa aktiviteter är att barn rör sig – rullar, kryper eller går – om det är lönt. Ibland motarbetar vi faktiskt barnets rörelseutveckling genom att räcka det saker som det vill ha. Det behöver alltså inte röra sig.” (Jeffree, McConkey, Hewson i boken Lekträning med handikappade barn)

Downs syndrom är inte ett rörelsehinder. Naturligtvis kan man ha både downs syndrom och rörelsehinder, men det är ovanligt. Den motoriska utvecklingen är långsammare, men det kommer. Ändå är det inte ovanligt att barn med downs syndrom skjussas i vagn ända upp i skolåldern (och sen får de skoltaxi). Varför? Det är enklare så och det tar betydligt mindre tid.

Regelbunden träning är oerhört viktig som följande lilla historia får visa.
Det här var en liten tjej som gick sista året på förskolan Hon åkte ofta vagn eftersom hon gick så långsamt, blev arg om hon skulle gå och ofta vägrade gå. Det som nu hände var att hennes höft började hoppa ur led. Det var givetvis mycket smärtsamt och problematiskt. Familjen uppsökte läkarvård och fick veta att tjejen var tvungen att träna upp sina benmuskler. Hon skulle GÅ och det mycket. Ville hon inte skulle man tvinga henne, inte bära henne det minsta och absolut inte använd vagn mer. Efter ett år slutade höften att hoppa ur led.

Använd bara vagn när nöden kräver det. Lura inte dig själv med att påstå att nöden kräver det varje dag. Se istället till att det finns tid.

Vid ca 9 månaders ålder fick sonen låna en jätteboll från habiliteringen. På den har han tränat mycket. På bollen tränas framför allt balans men också styrka. Han ligger på magen och jag håller i honom medan jag rullar bollen fram och tillbaka och åt sidorna. Idag märker man vilken styrka han har i kroppen t.ex. när man lyfter honom högt upp i luften. Som liten hängde han som en påse nötter när man gjorde det, nu lyfter han både huvud och ben ännu högre.
Så småning om hittade vi en billig träningboll på någon av lågpriskedjorna och lämnade tillbaka “hab-bollen”. Att leka på bollen gjorde vi i många år.

På bilden demonstrerar hans syster hur man kan göra med hjälp av en hoppboll – det går med en sådan också!