21:an

Det finns människor som tycker vi är galna. Galna på det sätt att vi försatt vår älskade son i många “omöjliga” situationer. Vi har hela tiden uppmuntrat honom att gå ett steg längre än vad som förväntas.

Det finns så många mentala hinder uppsatta för barn, ungdomar och vuxna med Downs syndrom (och andra funktionsnedsättningar). Det är viktigt att förstå att de nästan alltid är MENTALA hinder. Hinder som inte finns på riktigt, eller snarare hinder som inte stoppar utan som ska forseras.

Har ni hör kommentaren ” Vi förstår inte riktigt syftet och hur det hjälper hen i henoms framtida liv?” Jösses vad provocerad jag blev när jag hörde det. Jag var tvungen att stanna upp och fundera på varför det provocerade mig så. Det är två delar i detta som retar upp mig. Det första att syftet är klart för mig – men så osynligt för andra. Det andra att där finns en mur – han ska bara få göra sådant där det finns en klar och tydlig nytta….

Jag tar det första först. Syftet. Vi har en femtonåring som med lite stöd vågar interagera med ungdomar han inte mött tidigare, som inte låter sig begränsas av andras svårigheter att förstå honom, som vågar prova helt nya saker ibland, en tonåring med gott självförtroende, som orkar jobba med knepiga saker en hel dag, som ställer sig och sjunger på scen o.s.v. Det har inte kommit av sig själv, det är en effekt av alla de gångerna vi har struntat i de där “gränserna” för vad barn med Downs syndrom förväntas göra. Att vi redan från första stund sett till att han får möjlighet till det som borde vara självklart. Det är allt från amning till ishockeyturnering i London. Syftet med alla dessa “omöjliga saker och situationer” är att han ska utvecklas som människa. När han gick på förskolan jobbade vi med personalen med Han ska få, kunna och vilja delta. Steg ett är att FÅ vara med i alla situationer på förskolan. Får han inte så måste man se över vilka ändringar som måste till för att han ska få vara med. Han ska KUNNA delta fullt ut, det betyder att det ibland behöver anpassas lite (eller mycket) så han kan delta. Men viktigast av allt är att VILJA vara med. Om han inte vill så är det något som gör att han inte vill – och det är sannolikt något utanför honom själv. Vill han inte var det ett tecken på att de två andra nog inte alls fungerade fullt ut. Det där var ett bra sätt att jobba på och något vi kanske skulle ta upp igen. Tanken finns hos oss hela tiden, men den är inte längre så uttalad.

Sedan har vi det där med en klar och tydlig nytta. Finns det verkligen människor som tänker så i varje liten situation? Han vill se på Spiderman på bio – nja, jag vet inte riktigt vilken nytta det skulle ha, han får se en teckentolkad faktafilm om gruppboenden istället. Han vill ha chips på fredag kväll – nja, han kan ju komma att få problem med övervikt i 50-årsåldern det är nog bättre att han får en morot som ju är bra för synen. Han vill cykla till basketplan och skjuta några skott – nja, det är ju inget han leva på, bättre om han sopar altanen.
Vi hör ju själva hur sjukt det låter! Nyttan hänger ihop med syftet – nya utmaningar utvecklar! Det vanligaste jag hört detta är i skolsammanhang man (som kan vara både skolpersonal och föräldrar) tycker inte att barnet kommer att ha någon nytta av att lära sig det eller det ämnet. Det man glömmer är att “nyttan” kanske inte handlar om att använda just den inpluggade faktan som vuxen. Nyttan kanske är social: “jag är en som också läser om atomer” istället för “jag är en som är så dålig att jag inte ens får prova”. Men det dyker också upp i en massa andra sammanhang.

Och kort och gott skulle jag vilja påstå att hinder som man inte sätter upp för barn utan funktionsnedsättning ska man inte sätta upp för dem med heller!