21:an

När jag läste om Max hjälpsamma storasyster tänkte jag att jag kunde visa er en bild jag har över två av våra tjejer som PRECIS som Max syster hjälper till när vi ska sy ärtpåsar med bokstäver på!

Mönstret till ärtpåsarna med bokstavsapplikationer hittar du här.

Ibland säger vi att sonen är ungefär som en 5 åring, men det är fel. Hans utveckling är oerhört ojämn. Med utgångspunkt från Ylva Ellnebys bok Barns rätt att utvecklas har jag här gjort en ungefärlig uppställning över hur långt han kommit vid 3½ år, 8 år och 11 år.

Biologisk ålder: 3½ år / 8 år / 11 år

Kännselsinnet: 2 år / 4 år / 5 år
Led- och muskelsinnet: 1½ -2 år / 2½-5 år / 5 år
Den motoriska utvecklingen 1½ år / 3 år / 4 år
Handens utveckling 2½ -3 år / 4 år / 4-5 år
Synsinnet* 2-3 år / 4 år / 5 år
Hörselsinnet* 1½-3 år / 3 år /4 år
Språket (talade ord) 6-10 mån / 1½ år / 2 år
Språket (stödtecken)** 1 år /1 år / 3 år
Samverkan av sinnen*** 1½ -3 år / 2½ – 4 år / 5 år

* bedömningen baseras delvis på att barnet kan prata, vilket vår son inte kunde alls vid 3½ år och inte så bra vid 8 år och 11 år.
** den här punkten finns inte med i Ylvas bok, men jag har utgått från hennes uppställning och räknat stödtecken som ord.
*** Eftersom hans utveckling är så ojämn är det nästan omöjlig att passa in honom här.

Du bestämmer vad nästa ämne ska handla om. Skriv en kommentar vad du vill läsa om så skriver jag.

Den här reklamen talar så mycket för sig själv att ord är HELT överflödiga.

Problemlösning är dunderroligt. Problem som handlar om att lära ut är extra kul. Hur ska man göra för att träningen ska bli rolig? Hur ska vi göra så att vi inte glömmer träna?

För en tid sedan tänkte jag ut lite till William; se här. Nu uppmanar jag er, mina läsare, att ställa frågor så att jag får lite hjärngympa.

Ni har säkert stött på det, taletsättet “lika barn leker bäst”, när det pratas om våra barn med Down syndrom. Jag blir mer och mer övertygad om att detta är ett tankefel – kanske baserat på erfarenhetsbrist.
Jag ger er några exempel på barn jag känner:

Pojke, 9 år. Inget talat eller tecknat språk som vem som helst förstår. Klarar inte sin hygien själv. Kan inte läsa, skriva eller räkna självständigt. Kan inte simma, cykla, åka skidor eller skridskor. Har svårt att anpassa sig i lek med kompisar.
Flicka, 9 år. Talar så att alla förstår. Läser och skriver. Fixar sin hygien själv. Kan simma och cykla 2-hjuling. Ringer själv och bestämmer tid med kompisar.

Båda dessa har Downs syndrom. Båda går i grundskola. Båda har engagerade föräldrar.

Pojke, 12 år. Otydligt tal, få ord per mening. Cyklar gärna (med stödhjul), leker sällan med kompisar på annat sätt. Kan inte läsa och skriva.
Pokje, 12 år. Talar helt felfritt. Ringer själv och bokar tid med kompisar. Åker stadsbussen hem själv. Kan läsa och skriva sedan många år.

Båda har Downs syndrom. Båda går i särskola. Båda har engagerade föräldrar.

Hur barn med downs syndrom utvecklas beror inte enbart på hur mycket föräldrarna tränar med barnen, vilken skolform barnen går i eller om det funnits en bra habilitering. Trots massiva insatser kommer vissa att “ligga långt bakom” andra. Vilket är lika sant om man vänder på det, vissa barn kommer att utvecklas i närapå samma takt som vanliga barn med mycket få insatser alls.

Varför skriver jag nu detta?
Dels för att tala om att det är inte så enkelt som att alla barn med downs syndrom har samma behov och möjligheter. Barn med Downs syndrom ÄR inte lika, de HAR inte samma förutsättningar, förmågor eller intressen.
Dels som ett stöd till de föräldrar som upptäcker att deras barn börjar “halka efter” andra barn med Downs syndrom. Det är inte ert fel! Om du inte inser att barnen har olika förutsättningar är det lätt att du börjar tro att du inte gjort tillräckligt och det gör ont i själen.

Däremot är det SJÄLVKLART att alla barn med Downs syndrom behöver särsilt stöd för sin utveckling! Men de behöver inte SAMMA stimulans och det viktigaste; möter man ett barn som “inte kommit så långt” så utgå inte ifrån att det endast beror på att föräldrarna är lata eller oengagerade!

Personerna på bilden är naturligtvis inte de som beskrivs i inlägget.