21:an

Här är vår killes milstolpar de första åren. Barn utvecklas mycket olika, även om de har Downs syndrom, så detta är inget generellt för barn med Downs syndrom

Sak han gör och ålder i månader
Le 3
Vokaljoller 4
Upptäcka tårna 5
Gripa aktivt 5
Rulla runt 6
Äta barnmat 9
Sitta utan stöd 10
Första tanden 11
Stå på alla fyra 12
Äta själv med fingrarna 12
Krypa 16
Klättra ur soffan 16
Dricka med sugrör 18
Klättra upp för trappa 20
Ställa sig upp 20
Klättra ner för trappa 22
Gå 26
Första lästa ordet (visar genom att teckna) 29
Äta med bestick 30
Aktivt hämta vuxen att leka med 31
Deltar aktivt på förskolans samlingar 32
Bygga torn med 7 klossar 33
Gå på bassängbotten 33
Första ordet (HEJ DÅ) 34
Bygga ihop duplo och trycker till 37 (3 år)
Teckna för att kommunicera ca 39
Säger MAMMA 42 (3½ år)
Hoppa på studsmatta utan stöd 48 (4 år)
Blåsa bubblor i saftglaset med sugrör 51
Hoppa jämfota på golvet utan stöd 52

Jag har skrivit lite mer om utvecklingen här.

Massage
Den första insats som vi satte igång med var helt vanlig babymassage. Det fanns tyvärr ingen vanlig kurs här när det begav sig, det hade jag uppskattat. Vi fick instruktioner av habiliteringens sjukgymnast. Vi började först med bara en del av kroppen och uttökade sen. Hans tvillingsyster fick samma – massagen blev en kort, daglig ensamstund med var och en.
Massagen stimulerar muskler och tränar kroppsmedvetenhet. Jag la också på en språklig aspekt genom att betona begynnelsebokstaven på de olika kroppsdelarna.

Yoga
Ett yogaprogram för barn med speciella behov finns utvecklat av Sonia Sumar. Boken Yoga for the special child har varit en god inspirationskälla för oss när vi uttökade massagen med övningar från boken. Vi valde fritt bland hennes övningar och använde bara en mindre del.

Vid 3-4 års ålder rann “massage-yogan” ut i sanden, jag tror den hade spelat ut sin roll just för oss.

När man få en bebis börjar man pricka av milstolpar i utecklingen. Naturligtvis också om man har ett barn med Downs syndrom. Jag har skrivit lite om hans ojämna utveckling tidigare (läs här). Här kommen en tabell över den tidiga utvecklingen, från första leendet till att kunna hoppa jämfota utan stöd. Den här uppställningen säger faktiskt ingenting om något annat barn (oavsett kromosomantal), bara visar hur vår grabb utvecklats. När det gäller motorisk utveckling kan jag tipsa om P. Winders bok Gross motorskills in Children with Down syndrom som innehåller en mycket bra “milstolps-tabell”.

Mitt i vintern 1999

Två små barn har just fötts. De är våra första barn. De har kommit genom akut kejsarsnitt knappt 5 veckor för tidigt, mamma hade havandeskapsförgiftning. De är små och taniga (som alla förtidigt födda barn) och behöver ha mössa och sova på värmebädd. När de är 5 timmar gamla får vi veta att tvilling 2, pojken som redan fått sitt namn, har Downs syndrom. Pappa får en liten chock och måste ligga ner. Mamma, jag, rycker på axlarna och säger, “Jaha, det gör väl inget”.

När föräldrar får ett sådant här besked kan de reagera på många olika sätt, allt från mitt eget “jaha” till att känna avsky för barnet. Hur man reagerar i detta tidiga skede har inget att göra med om man kommer att bli en bra förälder eller inte. För dem som reagerar negativt (går in i en kris) finns en mycket bra bok som heter “Älskade barn, särskilda barn”. Dessutom bör alla nyblivna föräldrar till ett barn med downs syndrom besöka några idolsidor – sidor om/av framgångsrika personer med downs syndrom. Det ger hopp om en god framtid.

Först när barnen var tre dagar blev jag ledsen, ledsen för hans skull – hur skulle hans framtid se ut? Nu vet jag att det är vanligt att nyblivna mammor drabbas av nedstämndhet ungefär på tredje dagen även om barnet inte har några funktionshinder.

Pappa behövde några dagar av grubblande, sen kom han fram till att det faktiskt inte spelade någon roll. “Det var ju mitt barn, och planer för framtiden blir ju ändå aldrig som man förväntat sig som förälder.”. Det var först då som han begrep varför han ursprungligen egentligen hade viljat ha barn (så dags när väl barnet är fött 🙂 ) – och sett ur det perspektivet hade ju inget ändrats.

Släkten hade det dock lite svårare. De hade inte den lille gullige bebisen framför sig när de fick beskedet. De hörde bara Downs syndrom. När telefonluren lagts på var tårarna säkerligen många. Bästa stödet var min svåger, han var den första vi pratade med och hans reaktion var enkel:
“Jasså, sånna har vi på jobbet, jättetrevliga”
Det visade sig vara precis vad vi behövde höra. Det var liksom inget märkvärdigt.

Så småning om blir det dags för barnet att sitta själv och äta. Det är viktigt att ha bra stöd för fötterna. Då sitter barnet bättre och har lättare för att koncentrera sig på det svåra att äta. Vi valde tripp-tappstolar, men det finns ju många andra märken att välja på (fast på bilden är det en olämplig barnstol som saknar fotstöd, så opedagogiskt av mig).

Sedan gäller det att ha stort tålamod. Det tog mycket längre tid för vår kille att lära sig äta själv än det gjorde för hans tvillingsyster. Som 3½ åring åt han sällan utan spill/kladd och tog ofta till handen. När han var 5 år blev det knappast något spill, men ibland åkte handen fram. Om potatisbitarna inte vill komma upp på gaffeln tog han dem med handen och la dem på gaffeln! Nu är han 11 år och äter ordentligt, men behöver ha en spegel och servett tillgängligt fö det blir lätt kladdigt runt munnen. Fotstöd behöver han fortfarande.

Vanlig mat
Man behöver inte stressa med vanlig mat så länge babyn ammar. Vår pojke ammade helt tills han var över 8 månader, även om han fick smakprover mycket tidigare.

Jag hade läst att det fanns en risk att barn med Downs syndrom “fastnade” i puréad mat och vägrade äta bitar och att man därför inte skulle ge alltför finpuréad mat. Den kommersiella maten var antingen för fin eller hade för stor bitar tyckte jag. Alltså fanns det bara ett alternativ – att göra babymaten själv. Men det sved ju inte eftersom den blev både billigare och godare!

Han har inte fått problem med mat – han äter i godan ro, men ratar, likt många barn, det mesta i grönsaksväg!

Tack och lov talade ingen om för mig att barn med Downs syndrom inte kan amma. Det läste jag mig till långt efter det att vi fått amningen att fungera. Eftersom han var för tidigt född orkade han inte amma till en början med, men när vi åkte hem ammade han helt.
Det var viktigare för honom att ligga helt rätt mot bröstet när han skulle amma. Det ställde till problem vid dubbelamning (alltså när man ammar två på en gång) och nattamning. Nattamningen löste sig genom att jag la en mycket liten kudde under hans huvud. Detta var en stor lättnad för mig, som slapp sitta upp varje gång han skulle äta under natten. Under en period hade han också svårt att hinna svälja för att det kom för mycket mjölk på en gång, då fick jag började jag med att handmjölka lite och sen fick han bröstet.

Den första tiden fick han ofta bröstmölk i nappflaska av pappa under natten. Orsakerna var två; dels var hans viktuppgång för liten, dels orkade jag inte amma två barn nattetid (jag behövde sömn!).

Sonen föddes med ett hjärtfel och det gjorde att han inte orkade så mycket. Amningen tog vanligtvis upp mot 40 minuter, ibland 1 timme.
Han slutade amma när han var 25-26 månader gammal. Vill du läsa mer om amning föreslår jag Nanna Bylunds bok “Att amma“.

OBS! Amning kräver mycket av mamman. För att det ska fungera måste pappan rycka in och sköta en hel del av hushållssysslorna – även om han jobbar heltid.