Blog Image

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Dags för hockeyträning

Fritid Posted on Sat, August 05, 2017 16:40:21

IS! Äntligen is!

Efter att ha varit i Kanada i våras och känt inspirationen och flöden kring hockeyn flöda så känns det roligt att kunna komma ut på isen igen.

Den 20 augusti är det dags för årets första träning. Det blir en lättsammare variant och ALLA är välkomna att följa med ut på isen och glida runt!

Anmälan krävs, antingen på vår webbsida, FB eller som en kommentar här.



Vad ska man bli när man blir stor?

Diverse Posted on Sat, August 05, 2017 16:33:21

Det här är jobbigt för mig. Framtiden. Det ser så begränsade och segregerande ut. Det är så EXTREMT sällan man hör talas om människor med downs syndrom som har ett inkluderande vardagsliv. Som inte bor hos föräldrar eller segregerande gruppboenden. Som deltar aktivt i helt vanliga föreningar. Som går till ett jobb de tycker om och träffar helt vanliga människor.
Det finns säkert – men det syns inte. Jobb verkar knepigast. Daglig verksamhet beskrivs som enda möjligheten, och då i princip alltid i en särskild grupp som, i bästa fall driver ett hunddagis. Jag har bekanta vars barn “jobbar” med att spela småbarnsspel på ipaden och bada i bollhav! Det är så ytterst sällan man läser om människor som har sin DV på en verkstad t.ex.

Sonen vill jobba hos polisen. Skolan vill att han ska bli parkarbetare – men har ingen idé på var han skulle kunna tänkas jobba som parkarbetare efter skolan. Jag vet att en vanlig arbetsplats med tydliga och anpassade uppgifter och stor gemenskap är det viktiga.



Bättre humör med bättre översikt

AKK - stödtecken och annat Posted on Sat, August 05, 2017 13:51:40

Numera är det tydligt att sonen vill ha översikt över vad som ska hända. Han har på eget initiativ börjat använda idagboken mer som kalender. Men är man på semester är idagboken ibland lite för otyplig. Det här är andra resan vi gör med en mycket förenklad bildkalender. Vi ritar i vad som ska hända vartefter vi vet och på kvällen som en slags dagbok och så kryssar vi dagarna som gått. Det fungerar jättebra!



Ge upp

Diverse Posted on Sat, August 05, 2017 13:01:25

Ibland måste man få ge upp. Att veta hur länge man ska uppmuntra och supporta fortsättning och när det är dags att acceptera att det är dags att ge upp och vara nöjd med det är verkligen inte lätt. Vare sig när det gäller mig själv eller sonen. Ibland betyder “att ge upp” bara att man byter tillvägagångssätt eller tar en paus.

Vi uppmuntrar våran grabb att utmana sig hela tiden. Vi förväntar att han vill och kan. Det är inte alltid lätt att läsa hans signaler och veta om man pushar för mycket. I sommar åkte vi till ett berg. Promenaden från parkeringen upp till toppen var bara några km. Vi hade vatten med oss. Men även om det bara var några km, var det också mycket uppåt och mycket varmt. Vi uppmuntrade och pushade (och pustade och stönade i tysthet – det gäller att visa god min), men tillslut gav han upp. Han var mycket tydlig den här gången. Han var klar (och jag med, och ytterligare en familjemedlem).

Jag vägrar att känna det som ett misslyckande – vi kom mycket högt upp och såg en fantastisk utsikt och natur. Sen hade vi en trevlig stund under stenen när vi väntade på den del av familjen som fortsatte hela vägen.