21:an

Via föreningar och internet kan man ibland få tips om fritidsaktviteter, t.ex. en fotbollsklubb, ridgrupp, simskola för barn med funktionshinder (eller för barn med Downs syndrom). Det beskrivs ofta som ÄNTLIGEN finns det något för dessa barn. Men det är en myt, eller kanske en fördom, eftersom aktivteterna redan finns – i helt vanliga grupper. Vi har än inte träffat på någon inom föreningslivet som inte tagit emot vår son med öppna armar. Det betyder inte att allt alltid funkat, men nästan allt faktiskt.

Jag menar inte att segregerade fritidsaktiviteter är fel, men de är bara ett alternativ – inte det enda alternativet. Mitt tips till dig at att anmäl barnet till det barnet vill syssla med! Ha lite is i magen och prova. Ladda ner boken Mer än bara lite kul från Handikappförbundens samarbetsorgan.

Hur mycket sonen går fram beror väldigt mycket på vår förväntningar. Tror vi att han kommer att klara det så gör han oftas det. För några år sedan fick jag ett fantastiskt bra tips av en kompis (som också har en pojke med Downs syndrom). Hon föreslog att vi skulle prova en måluppfyllelseskala.

Den fyller vi i med jämna mellanrum. Och den visar så tydligt hur mycket längre han gick än vi trodde kan kunde. Så här gör man. Först bestämmer man område, t.ex. språkljud (skriv överst i första spalten). Sedan gäller det att ta fatt på nuläget – vad kan han NU. Förvånansvärt många jag pratat med tränar än det ena och än det andra utan att försöka ta reda på vad barnen kan. Sen sätter man upp ett önskvärt mål – det jag tror han kommer att lära sig på den tidsperiod jag bestämt (jag gör det 1gång/år). Därefter fyller jag i mitt drömmål överst (optimalt mål). Det sista är nu att fylla i mål däremellan. Det kan se ut så här:

Språkljud
optimalt mål Uttalar alla enskilda ljud i svenskan
Bättre än förväntat Uttalar mer än hälften av ljuden nedan
Önskvärt mål Uttalar hälften av ljuden nedan
Delmål Uttalar något av ljuden nedan
Nuläge Uttalar ej: y, f, h, g, k, ng, n, tj, sj, r, l

När det är dags för utvärdering är det bara att “pricka av”. Hade han inte lärt sig hälften av ljuden var mina förväntningar för höga. Hade han lärt sig mer än hälften var mina förväntningar för låga. Sedan är det bara att justera föväntningarna till nästa tidsperiod.

Jag önskar verkligen att vi haft detta när han var mindre. Det hade hjälp oss mycket i att sätta rätt mål, men också titta framåt. Dessutom har han alltid nått åtminstonde delmålet.

Metoden kallas Goal Attainment Scaling (GAS)

Vid ca 9 månaders ålder fick sonen låna en jätteboll från habiliteringen. På den har han tränat mycket. På bollen tränas framför allt balans men också styrka. Han ligger på magen och jag håller i honom medan jag rullar bollen fram och tillbaka och åt sidorna. Idag märker man vilken styrka han har i kroppen t.ex. när man lyfter honom högt upp i luften. Som liten hängde han som en påse nötter när man gjorde det, nu lyfter han både huvud och ben ännu högre.
Så småning om hittade vi en billig träningboll på någon av lågpriskedjorna och lämnade tillbaka “hab-bollen”. Att leka på bollen gjorde vi i många år.

På bilden demonstrerar hans syster hur man kan göra med hjälp av en hoppboll – det går med en sådan också!

“En tankeställare om hur skolan idag värderar och tar hand om elevers olikheter kan man få om man läser 1995 års kursplaner för särskolan. Där står: Elever som på grund av utvecklingsstörning inte kan gå i grundskola skall få sin utbildning i särskolan. Detta kan ses som ett uttryck för ett system som ser olikheter som ett problem som måste hanteras utan att alltför mycket störa ett system som snarare är utformat efter likheter. En alternativ formulering skulle kunna vara: Elever som på grund av skolans pedagogiska utvecklingssvårigheter (-störning) inte kan gå i grundskola skall få sin utbildning i särskolan”

(Göransson, Stéenson, Roll-Pettersson, Stenhammar, Thorsson i boken Om alla är lika skulle det inte vara roligt)

“Den utbredda åsikten var att barn med måttlig utvecklingsstörning bara var ‘träningsbara’ och oförmögna att lära sig någon teoretisk kunskap. De placerades därför vanligvis i klasser för ‘träningsbara’. Barn med downs syndrom gavs rutinmässigt denna etikett och placerades i dessa ‘träningsbara’ klasser, (där det fanns sådana klasser), baserat på diagnosen downs syndrom snarare än på deras förmåga”

(Patricia Logan Oelwein i boken Teaching reading to children with Down Syndrome)

Det senare citatet beskriver situationen för elever med Downs syndrom i USA före slutet av 60-talet. I Sverige placeras fortfarande barn med Downs syndrom i träningsklasser baserat på enbart diagnosen.

Ett barn med Downs syndrom behöver extra stöd för att förskolevistelsen ska vara positiv för utvecklingen. Det är varken rättvist mot barnet eller personalen om det inte finns någon personalförstärkning.

Det finns två alternativ; personlig assistent (som tyvärr ofta kallas för något annat av någon mystisk anledning) eller allmänt ökad personaltäthet. Båda alternativen har för- och nackdelar, här har jag spaltat upp några:

Personlig elevassistent:
+ vet exakt vad som ska göras med barnet och hur det ska bemötas
+ har alltid tid för barnet, finns alltid till hands
+ om denne har specialutbildning, t.ex. använder TAKK
– om ingen vikarie sätts in när assistenten är sjuk
– barnet kan bli alltför beroende av en person
– om assistenten står för alla anpassningar, finns risken att man inte tar hänsyn till barnets behov vid förskolans planering då uteblir inkluderingen.

Ökad personaltäthet:
+ alla tar ansvar för och vet vad som ska göras och hur barnet ska bemötas
+ mycket liten risk för beroende och inlärd hjälplöshet
+ om hela arbetslaget får den specialkompetens som krävs, t.ex. TAKK
– om arbetslaget inte fungerar blir ansvarsfördelningen oklar
– om bemanningen är mindre än vad som skulle behövas
– om resursen slukas av vikariat

På vår förskola har man valde man att ha en extra 50%-tjänst för att han är där (han gick 28 timmar/vecka fram till han var 4,5år och därefter 15 timmar/vecka). Vi föräldrar tycker att detta är bra. Oftast har resursen inte slukats av vikariat, även om det har hänt enstaka gånger. All personal tog hand om honom och tränade med honom.

Vi hade i hans individuella plan nedskrivet att resursen finns där för hans räkning. Planen är undertecknad av rektor. När allt fungerar kan detta tyckas vara onödigt, men när neddragningar är ett faktum är det mycket viktigt att ha det där undertecknade dokumentet. Ett år hände detta:

Neddragningar! (10/6) Neddragningar har aviserats. Hur kommer det att påverka hans resurs? Kommer han få det sämre nu?
Katastrof! (27/8) Hans resurs används inte till honom! Rektorn talade om att eftersom det kommit nya besvärliga barn hinner personalen inte med vår son. Kriget är ett faktum….
Det lättar ! (14/9) Efter möte med oss den 3/9 bestämde rektor att man skulle anställa en barnskötare till. På måndagen var hon på plats och ordningen återgick

“Även om personalantalet minskas, så måste det barn som behöver de extra resurserna i första hand få del av dem. Daghemmet har ju fått assistenten därför att barnet finns där!” (blom, sjöberg, 1992)

Träning, egentligen menar jag att stimulera utvecklingen. För det är just att stimulera sonens egen utveckling som är syftet.

Idag känns det inte som vi har gjort så mycket. Men trots det blev det en hel del när man summerar dagen.

Datorspel
Skrev tre-bokstavsord till bilder och listade ut prepositioner i ett program jag skapat i programsnickaren. Skrivningen går riktigt bra nu.
Syfte: begreppsträning, bryta ner ord i bokstavsljud.

Bokstund
Lyssnade på saga Petter och hans fyra getter. Pratade m bilderna.
Syfte: språklig medvetenhet (rim), språkträning i dialog.

Bakning
Bakade äppelpaj tillsammans. Var riktigt med i svängarna, tror han vet vad en matsked är nu. Visade honom tydligt “hälften”.
Syfte: matematik (mäta), språk- och ordträning i dialog.

Spel
Spelade hela 4 spel tillsammans!

Fonologi-spelet idé ur Irene Johanssons bok Enkel grammatik. Det går bara bättre och bättre. Jag skulle vilja gå vidare, men vet inte hur jag ska göra det kul. Nu turas vi om att be om kort. Syfte: tal- och lästräning
Hur många djurungar? Ett köpemattespel från Lidl som består av fler inpassningspussel. Vi tog bara 3 brickor idag. Han tog flera antal utan att räkna och viste flera som hörde ihop! Syfte: att lära sig dela upp de tio första talen, finmotorik, öva visuell perseption.
+-1 memory. Egenhändigt tillverkat med “operationer” (4+1, 6-1) på baksidan. Länge sedan vi spelade det sist. Det gick inte så bra med att se lösningarna, men arbetsminne hade han bra idag. Syfte: känna igen +1 och -1, arbetsminnesträning
Lotto modifierat efter idé ur Irene Johanssons bok Enkel grammatik. Spelade med lillasyster. Gick väl ok, men han är inte säker på alla begreppen. Syfte: begreppsträning (få-många, stor-liten).