Ända sedan sonen föddes har vi haft kontakt med andra föräldrar till barn med DS, på nätet och i verkligheten. Man kan lära sig massor av andra föräldrar. På nätet så är det främst lagar, rättigheter, möjligheter och risker man lär sig. Det man inte lär sig är om hur barn med Downs syndrom utvecklas, hur vardagen fungerar och hur andra föräldrar gör för att luckas/misslyckas. Nätet ger aldrig en så fullständig bild. Man får små pusselbitar som man tolkar utifrån sitt eget liv.
“Hen har jättestora språkproblem, men så tränade vi med det och nu pratar hen 4-ordsmeningar”
Det kan betyda: Hen uttalade orden bra med lyckades bara med 2-ordsmeningar.
Eller så betyder det: Hen använder numera 4-ordsmeningar men uttalet går inte att förstås av utomstående.
Eller så betyder det: Eftersom hen tecknar så förstår vi att de där ljuden är 4-ordsmeningar.
Inget av det är ju fel, men när jag utifrån vår erfarenhet läste det första tänkte jag:
Hen gjorde bara obegripliga ljudharanger och pratar nu i 4-ordsmeningar som t.o.m. kassörskan begriper utan problem.
Och då tänker ju jag att det där måste ju vara en mirakelmetod – när vi sen provar och misslyckas så känns det bara ännu värre.
I verkliga livet hade kommentaren kopplats ihop med det jag hör och ser av barnet i fråga. Det hamnar i rätt kontext och jag lär mig mycket, mycket mer. Så med detta vill jag ha sagt att det är oerhört viktigt att träffa andra familjer ett par gånger per år. Det behöver inte vara några pretentiösa tillställningar. Lekträffarna med fika när sonen var liten var jättebra.
