Föräldrar som bryter ihop av arbetsbörda för att deras 8åring med Downs syndrom inte sover på nätterna och vänder upp och ner på huset om man tittar bort en sekund.’
Föräldrar som inte orkar mer för deras 10åring fortfarande är i blöjor och måste åka vagn.
Föräldrar som känner att syskon far illa av att deras 9åring är våldsam.
Det finns många fler exempel. Samhällets patentlösning verkar vara “Avlastning”. Skicka bort barnet en helg eller två i månaden, antingen till en annan familj eller korttidsboende. Avlastning är inget fel när det behövs och de här föräldrarna behöver det – MEN det löser inte problemet. Det tycks som att ingen vill hjälpa familjerna med problemet.
En 8-åring med downs syndrom ska sova på nätterna – om hen inte gör det är det något fel! Sömnstörningar ska utredas och sen behandlas. Läkare och hab ska informeras och sen får man ligga på dem om utredning och behandling. Det är precis lika självklart om barnet har downs syndrom som om barnet inte haft några andra svårigheter.
En 8-åring med downs syndrom ska inte behöva passning varenda sekund. Hjälp familjen att bygga bort så många saker som möjlig som ger tillfälle till härjningar och hjälp sedan till att utreda och åtgärda problemet. Vid 8 år borde barnet inte längre tömma alla lådor hen ser. Och nej – det beror inte på att hen har downs syndrom!
Barn med downs syndrom ska vara blöjfria vid 5 års ålder, står det i en brittisk bok jag har. Om så inte är fallet behöver extra åtgärder sättas in (och det är INTE gratis blöjor och avlastning). Min grabb blev blöjfri långt senare, men jag tyckte ändå att det stärkte mig.
En 9-åring med downs syndrom som är våldsam och skada syskon (och säkerligen andra) behöver HJÄLP. Hjälp att tygla sitt humör, hjälp att förstå vad som är rätt och fel. Kräv hjälp. En 9-åring kanske går att hanter, men vad händer när hen är 16 om ingen gör nått.
Ta gärna emot avlastning när du behöver – men KRÄV alltid hjälp med problemet!
