Ibland är det jobbigt. Riktigt jobbigt att se att ens barn inte är så duktig som andra barn. Då pratar jag inte om barn utan funktionshinder utan om andra barn med Downs syndrom.
Det känns som att alla andra barn lär sig prata begripligt i alla fall i 6-8 års åldern. Man träffar föräldrar som tycker det är SÅÅÅ jobbigt för deras 4-åring med DS kan inte uttala ordet prinsessa felfritt. Det slår hårt, vår kille kommer nog aldrig kunna säga ens pjinsjesja.
Det känns som att alla andra lär sig läsa, i alla fall hyfsat i 10-12 års åldern. Vi sliter och sliter. Visst läser han en del, men bara ord han memorerat och nu verkar det ha stannat av.
Det känns som att alla andra lär sig räkna, i alla fall plus och minus upp till 20. Jag har tappat räkningen på alla åk1 matteböcker han gjort utan effekt.
Och det är frustrerande också för att ingen av dessa föräldrar som man stöter på både i verkligheten och på nätet har något att berätta som kan hjälpa. Det finns ingen magisk metod de gjort för att lära barnen prata, läsa och räkna – barnen har liksom bara lärt sig (eller det är i alla fall intrycket jag får).
För säkerhetsskull får jag lägga in en brask-lapp:
Detta är inget påhopp på dig som individ, det är inget påhopp på alla de som sliter tillsammans med oss. Det är ren frustration över vår situation och över den ovilja att dela med sig som finns hos vissa, framför allt på nätet. Här vill man ha och ha och ha – men få delar med sig mer än vad man ätit till mat eller vilken runda i skogen man sprungit.